Multiple Sklerose: Wenn der eigene Körper der Feind ist

Nathalie Todenhöfer mit stern-Autor Arno Luik in ihrer Münchner Wohnung© Volker Hinz

Ihre Krankheit hat Ihre Werte verschoben.

Ja. Früher wollte ich was Tolles werden, ich wollte immer weiterkommen. Nun konzentriere ich mich auf die wichtigen Sachen. Früher machte es mir etwa ungeheuren Spaß, Snowboard zu fahren. Ich fahr noch immer ein bisschen, bin aber schnell müde, und ich habe auch keine wirkliche Freude mehr daran, weil ich nur noch Angst im Kopf habe, ich mich unsicher fühle, mich konzentrieren muss. Wissen Sie, Gesunde haben keine Ahnung, was für ein Geschenk Gleichgewicht ist!

Man denkt nicht darüber nach und nimmt die Gesundheit einfach als etwas ganz Selbstverständliches hin.

Ja, wenn ich früher gefragt wurde, was ich mir wünsche, sagte ich: einen tollen Job. Erfolg. Nun möchte ich nur noch gesund werden, mehr nicht. Das Leben - und die Sicht auf das Leben - verändert sich, wenn man jung ist und MS hat. Ich bin keine normale junge Frau mehr.

Sie sind gealtert, rasant gealtert?

Sagen wir so, meine 55-jährige Mutter ist viel fitter als ich. Ich werde so schnell müde.

Der Soziologe Helmut Dubiel, der mit 46 Jahren an Parkinson erkrankte, meint, dass er seit seiner Diagnose nicht mehr mit Freuden aufgewacht sei, er sagt: "Ständig ist Trauer da."

Ich bin eher ein glücklicher Mensch, aber diese Krankheit hat mich und meine Psyche verändert. Ich bin ernster geworden. Die Unbekümmertheit ist weg. Ich bin nicht mehr so lustig. Ich kann nicht mehr so unbeschwert über die Witze meiner Altersgenossen lachen. Die Leichtigkeit des Seins ist für mich weg. Ich bin auch ungeduldiger geworden. Mich nervt, dass ich nicht mehr so aktiv sein kann, dass ich so rasch ermüde. Und ich weiß, wenn ich mit Freunden etwas mache, muss ich am nächsten Tag dafür bezahlen. Ich muss mich ständig kontrollieren.

Ihr Vater Jürgen Todenhöfer hadert mit Ihrem Schicksal. Er, der ehemalige Burda-Vizechef, sagt: "Ich war ein ziemlich schlechter Schüler, ich hatte im Leben viel Erfolg, wurde relativ reich, relativ berühmt - und Nathalie, die viel klüger ist, ihr geht es so schlecht!"

Ja, für meine Eltern, die für mich stets da sind, ist das alles furchtbar. Sie wollen mir helfen, aber sie können mich nicht gesund machen. Das macht sie fertig. Und wenn ich Schübe habe, verstecke ich mich vor ihnen, weil ich spüre, wie meine Schmerzen sie schmerzen.

Heute, sagt Ihr Vater, wo Nathalie jung ist, wo es ihr noch relativ gut geht, können wir ihr helfen, aber wie ist das, wenn sie uns wirklich braucht, wir aber vielleicht nicht mehr da sind - in 20, 30 Jahren?

Puh, das hat er mir so noch nie gesagt! Mein Vater war ja ein Manager, der stets alles kontrolliert hat, und der muss nun erleben, dass sein eigenes Kind eine Krankheit hat, die er nicht kontrollieren kann. Dass er hilflos ist. Er hat mich am Anfang zu allen möglichen Ärzten geschickt. Ich war in Amerika, in der Uni Stanford bei Spezialisten, ich war in Arzneimittelfirmen, ich habe alles ausprobiert - von Akupunktur bis zur Osteopathie, Craniosacral, ich habe chinesische, klassische und alternative Medizin, Homöopathie, Neuralakupunktur ausprobiert. Mein Vater hat wohl mit allen Spezialisten der Welt telefoniert. Ich hab mein Essen umgestellt, jahrelang auf Fleisch verzichtet, obwohl ich das über alles liebe, ich hab Fischölkapseln geschluckt, nur noch Gemüse und Reis, Biozeugs gegessen, keinen Alkohol getrunken, Sport gemacht, ich habe wohl alles ausprobiert - aber gegen meine MS hat nichts geholfen. Die Dinge haben mich nur müde gemacht - nach jeder Heilmethode kamen neue Schübe.

Ihr Vertrauen in die Medizin ist geschwunden.

Nein, aber ich habe keine Heils- und Heilungserwartungen mehr. Niemand weiß bisher genau, wie und warum jemand diese Krankheit bekommt. Die Forschung und die Ärzte machen manche Fortschritte, aber selbst sie verstehen die Krankheit noch nicht so richtig. Und wenn ich mich an all die Sachen hielte, die man mir rät - mein Leben wäre völlig freudlos.

Der frühere Oberbürgermeister von Stuttgart, Manfred Rommel, der an Parkinson erkrankt ist, würde sich "Holzwolle in den Kopf stopfen, wenn es denn hilft".

Ich versteh das. Der Wunsch nach Gesundheit ist erdrückend. Ich fürchte, Gesundheit bleibt für mich ein unstillbares Verlangen. Ich muss meine Mitte also so finden, dass ich mit der Krankheit lebe und sie nicht mit mir.

Als Sie krank wurden, hat Ihr Vater Ihnen alles geboten, schöne Reisen - er sagte zu Ihnen: Lebe in gutem Klima, fahre, wohin du willst, genieße, was du willst. Aber Sie entschieden sich für eine MS-Stiftung.

Vielleicht hat das damit zu tun, wie unser Vater uns erzogen hat.

Was meinen Sie damit?

Er hat uns sehr sozial erzogen. Er sagte zu uns Kindern immer: Es ist sehr schön, was ihr hier habt, aber das ist nicht selbstverständlich, es ist nicht die ganze Wirklichkeit. Den meisten Menschen geht es viel schlechter. Ihr müsst auch die andere Seite des Lebens erfahren. Er nahm uns in den Irak mit, meine Schwester hat im Kongo gearbeitet, mein Bruder in Afghanistan. Und als ich mitbekam, wie vielen MS-Kranken es finanziell schlecht geht, wie sehr sie um ein würdiges Überleben kämpfen müssen, konnte ich nicht anders - ich musste meinen Vater einfach bitten, eine MS-Stiftung einzurichten.

Und nun sehen Sie täglich unfassbares Leid.

Ja.

Sie sehen Ihre eigene Zukunft.

Vielleicht. Wahrscheinlich. Vielleicht auch nicht. Alles ist möglich. Das Gute ist, dass man nie weiß, was die Zukunft bringt! Ich weiß nicht, was in zehn Jahren ist. Ist meine Zukunft eine Katastrophe? Ich will es nicht wissen! Dieses Nichtwissen ist eine Gnade. Trotz meiner Krankheit habe ich großes Glück: Ich habe meine Eltern und Geschwister, Freunde, ich bin finanziell abgesichert. Aber sehr viele MS-Kranke stürzen ins totale Elend, sie verlieren Beruf und Freunde.

Viele schämen sich für ihre Krankheit.

Ja, MS ist eine Tabukrankheit, sie kann peinlich und sehr grausam werden. Manche werden inkontinent, andere können sich nicht mehr bewegen, sie kommen ohne Hilfe nicht ins Bad, sie brauchen behindertengerechte Duschen, behindertengerechte Autos. Doch die Krankenkassen, statt schnell zu helfen, sind fürchterlich bürokratisch - und so helfen wir. Aber ich möchte vor allem auch in der Gesellschaft ein Bewusstsein schaffen für diese heimtückische Krankheit.

"Engel der MS-Kranken" hat Sie die "Süddeutsche Zeitung" genannt.

Na ja, das ist heftig übertrieben. Ich bin kein Lichtstrahl in Deutschland, ich weiß, dass ich das System nicht ändern kann. Was ich mache, ist ein Tropfen auf den heißen Stein. Autos umbauen lassen. Gehhilfen einrichten, Kühlwesten für MS-Kranke gegen die Sommerhitze kaufen. Es ist pervers: Deutschland kann in Afghanistan einen Krieg führen, aber hier fehlt es den Bedürftigen an Hilfe!

Sie regen sich richtig auf.

Ja. Weil ich weiß, dass das, was wir tun, viel zu wenig ist. Ich kann nur jenen helfen, die sich an uns wenden. Aber ich lebe für diese Arbeit, ich mache sie, solange ich kann.

"Seit einem halben Jahr", schreibt Maximilian Dorner, "habe ich keine Berührung mehr erlebt. Nur flüchtige Umarmungen. Wenn ich im Kino ein sich küssendes Paar sehe, schließe ich die Augen."

Ja, ja, er weiß, wie wir fühlen. Oft ist man einsam, einfach ganz allein. Es ist schwierig für MS-Kranke, einen Partner zu finden. Das Leben mit uns kann sehr anstrengend sein. Meine Krankheit, daran glaube ich, wird nicht verhindern, die wahre Liebe zu finden. Mein größter Wunsch ist es immer noch, eine eigene Familie und Kinder zu haben. Diesen Traum werde ich immer haben. Vielleicht erfüllt er sich ja eines Tages!