Seltene Krankheiten Waisen der Medizin

Innerer Krieg: Susan Wanzenberg. Das Immunsystem der 37-Jährigen attackiert den eigenen Körper. Rund 40.000 Deutsche sind so wie sie erkrankt© Dieter Eikelpoth

Weil jedes festere Zähneputzen mit Blut und Blasenwurf verbunden ist, muss die Zwölfjährige alle drei Monate zur professionellen Zahnreinigung. Eine Delmenhorster Zahnärztin brachte Hannahs Mutter das Kind unverrichteter Dinge zurück ins Wartezimmer. Mit der panisch hervorgestoßenen Bitte, bloß nie wiederzukommen. Seither fährt Sabine Daby mit Hannah alle drei Monate ins 200 Kilometer entfernte westfälische Herten zu einer auf EB-Kinder spezialisierten Zahnärztin, einer der wenigen, die es in Deutschland gibt.

Überhaupt gibt es nur wenig fachgerechte Betreuung für diejenigen, die an seltenen Leiden kranken. Auch Physiotherapeuten, Kindergärtner oder Lehrer besitzen meist nicht das nötige Wissen - wie auch, wenn sie solch einer Krankheit vielleicht erst nach Jahrzehnten im Beruf begegnen? Für die Kranken kann das blanken Horror bedeuten - auch für Hannah, die eine ganze Woche lang Tonerde aus ihren offenen Händen pulte, mit der die Kindergärtnerinnen sie hatten spielen lassen.

Leben mit Hund

Heute ist Hannah meist mit Einstein unterwegs. Einstein ist ihr Hund. Der Elo-Rüde ist speziell ausgebildet; öffnet Türen, die sie wegen ihrer Hände nicht aufbekommt, und ist ihr Begleiter auf dem Weg in ein selbstständigeres Leben geworden. Ein Begleiter, der weiß, dass er besser nicht zu fest an der Leine zieht, die sie sich nur locker um die Unterarme wickelt.

Mit Einstein läuft sie durch die Fußgängerzone, durch den Park und neuerdings mittwochs nach der Schule gleich zum Kiosk, die neue "Bravo" kaufen. Die beiden "Twilight"-Doppelposter aus einer der letzten Ausgaben hängen jetzt über ihrem Lesesessel, ein anderes über ihrem Schreibtisch. "Love kills" steht auf dem düsteren Tribal-Bild. Sie sagt, sie finde es schön.

Die seltene Erkrankung macht sie einsam. Bei Geburtstagsfeiern ist Hannah-Lisa mitunter die Einzige der Klasse, die nicht eingeladen ist. Vielleicht ist sie den anderen Kindern nicht ganz geheuer, vielleicht fürchten auch deren Eltern die Verantwortung für ein krankes Kind im Haus. Zwei, drei Mädchen in der Klasse gehen öfter mit ihr in die Stadt. Doch die einzige Freundin, die während ihrer Kindheit immer an ihrer Seite war, "die beste Freundin, die ich mir vorstellen kann", lebt seit zwei Jahren mit ihren Eltern in Australien. Hannah steckt seither jeden Cent ihres Taschengelds, den sie übrig hat, in ihre "Australien-Büchse", die Spardose für ein Ticket zur anderen Seite der Erde.

Eine der Seltenen

Auch der Freundeskreis von Susan Wanzenberg, 37, ist kleiner geworden, seit sie eine der Seltenen ist. Die Schwerinerin hat systemischen Lupus Erythematodes (SLE), eine schwere rheumatische Erkrankung, die in Deutschland immerhin rund 40.000 Patienten betrifft. Bis sie das wusste, verging viel Zeit.

Sie war Mitte 20, als die Krankheit sie packte. Zwei Jahre litt sie unter lähmender Müdigkeit, monatelangen Gelenkschmerzen und Fieberschüben. Nach unzähligen Fehldiagnosen - von Bronchitis über Blinddarmentzündung bis zu einem aus dem Urlaub mitgebrachten Virus - verlor sie an einem Januartag des Jahres 2000 plötzlich das Bewusstsein. Der zweimal herbeigerufene Notarzt bescheinigte eine schwere Grippe. Sie müsse sich ausschlafen.

Sie schlief zwei Tage lang, dann bestanden ihre Eltern auf die Einlieferung ins Krankenhaus. Dort stellten die Ärzte eine lebensgefährliche Überaktivität ihres Immunsystems fest, die sich offenbar gegen ihren eigenen Körper richtete. Der erste Verdacht lautete Blutkrebs. Erst eine aus der Rheumatologie herbeigerufene Spezialistin diagnostizierte schließlich Lupus Erythematodes. In Susan Wanzenbergs Körper tobte zu diesem Zeitpunkt bereits ein Krieg, der ihr eine Herzbeutelentzündung, Nierenversagen und die Eintrübung ihres Bewusstseins beschert hatte. Nach zwei weiteren Tagen wäre jede Diagnose zu spät gekommen.

Amoklauf ihrer Abwehrkräfte

So aber hat sie Susan Wanzenbergs Leben gerettet. Zwei Jahre Chemotherapie folgten. Sie machten dem Amoklauf ihrer Abwehrkräfte ein Ende. Bis heute, neun Jahre nach der Diagnose, muss Cortison die immer wieder aufflammende Entzündung in Gelenken und Organen eindämmen, müssen Medikamente ihr Immunsystem hemmen. Kinobesuche, Stadtfeste und Bummel durch das Schweriner Schlosspark-Center sind während der Erkältungsmonate tabu. Die Medikamente machen ihr natürliches Bollwerk gegen Infektionen brüchig, es bietet keinen ausreichenden Schutz mehr. Nicht nur ihre Mitmenschen, auch jeden Sonnenstrahl macht die Erkrankung zur Gefahr: Er gilt als schubauslösend. Selbst im Winter cremt Susan Wanzenberg deshalb mit Sonnenschutz, im Sommer sitzt sie auf einer nach Nordosten ausgerichteten Terrasse.

Dank der Medikamente ist Susan Wanzenberg inzwischen meist in der Lage, ihren Alltag aus eigener Kraft zu bewältigen. Sie macht lange Spaziergänge mit ihrem Golden Retriever Carlson, schmeißt den Haushalt ihres Neubaus am Schweriner Mühlenberg. Aber weil die Krankheit selbst Ärzten oft unbekannt ist und Außenstehenden optisch weitgehend verborgen bleibt, hat sie immer wieder mit dem Unverständnis anderer zu kämpfen.

Denn dass sie sich nach jeder ihrer vorsichtigen Aktivitäten fühlt wie früher nach zwei Stunden Squash, dass sie sich für jede weitere Aufgabe mit langen Ruhepausen wappnen muss, dass die Entzündung ihre Finger immer wieder zu schmerzend steifen Fremdkörpern macht - all das sehen Außenstehende nicht, die den Kopf über die ungewöhnliche Frau schütteln, die auch im Hochsommer noch in langen Gewändern unter großem Sonnenhut spazieren geht und sich ansonsten, so meinen sie wohl, auf Staatskosten ein nettes Leben macht.

Frühverrentet

Selbst der Rheumatologe, der Wanzenbergs Leistungsfähigkeit für die Deutsche Rentenversicherung beurteilen sollte, verstand nicht, womit er es zu tun hatte. "Müde sind wir alle mal, bin ich auch den ganzen Tag", sagte er der fassungslosen Patientin. "Sie sind eine große Frau, Sie haben Kraft - warum sollten Sie nicht wenigstens Teilzeit arbeiten können?" Erst ein aufwendiges Gegengutachten konnte sein Urteil entkräften. Seit dem Jahr 2000 ist sie vorläufig frühverrentet, muss ihre Arbeitsunfähigkeit aber alle zwei bis drei Jahre wieder beweisen.

Die Ratlosigkeit der Ärzte ist typisch. Eine Umfrage der Europäischen Organisation für Seltene Krankheiten unter fast 6000 Betroffenen ergab, dass jeder vierte Befragte noch länger auf die Diagnose wartet als Susan Wanzenberg: nämlich zwischen fünf Jahren und drei Jahrzehnten.

Selbst wenn es eine frühere Diagnose gibt, liegen die Mediziner in mehr als jedem dritten Fall daneben. Sie behandeln dann eine Krankheit, die der Patient gar nicht hat. Im schlimmsten Fall, und den erleben immerhin rund 16 Prozent der Befragten, bedeutet das eine überflüssige Operation. Jeder Dritte erhält außerdem Medikamente, die in seinem Körper nichts verloren haben. Viele Patienten werden wie Susan Wanzenberg als Simulanten abgeschrieben - oder ihnen werden psychische Ursachen für die körperlichen Leiden unterstellt. Ein Zehntel der Patienten mit seltenen Krankheiten, so die Studie, landet auf halbem Weg zur Diagnose in der Psychotherapie.