Seltene Krankheiten: Waisenkinder der Medizin

Von der Schulmedizin enttäuscht, versuchen es Patienten auch mit alternativen Heilmethoden© Colourbox

Experimente bei der Behandlung

Bekommt die Krankheit endlich einen Namen, bedeutet das oft noch längst nicht das Ende der qualvollen Odyssee. Meistens gibt es keine Medikamente und keine Behandlungsmöglichkeiten. "Und dann wird einfach darauf losexperimentiert", erzählt Maria Neubauer. Jeder der rund zehn Ärzte, bei denen sie in Behandlung war, schwor auf ein anderes "Heilmittel". Unter anderem wurde ihr ein Medikament gegen Lepra verordnet, woraufhin sich bei ihr eine Leukozytose entwickelte, ein rapide Vermehrung ihrer weißen Blutkörperchen. Mit Hilfe eines Heuschnupfenmittels war Maria Neubauer vier Tage lang beschwerdefrei. Doch wegen der Nebenwirkungen - starke Kopfschmerzen - musste die Arznei wieder abgesetzt werden.

Weil sie sich von der Schulmedizin keine Hilfe mehr versprach, begab sich Maria Neubauer in die Hände alternativer Mediziner. Doch die Methoden der Akupunkteure und Heilpraktiker verschlimmerten die Symptome. "Ich habe sehr gelitten, aber ich habe das alles mit mir machen lassen", sagt Maria Neubauer. "Wenn man so krank ist, dann ist man einfach nicht mehr in der Lage, sich zu wehren." Nur hoch dosiertes Cortison lindert seit Jahren die Schmerzen. Auch wenn die einst schlanke Frau seitdem mit erheblicher Gewichtszunahme zu kämpfen hat.

Wichtige Infos selbst recherchiert

"Man wird zum Versuchskaninchen", sagt auch Birgit Barth. Die 48-Jährige erhielt vor drei Jahren die Diagnose HNPCC. Eine erbliche Darmkrebsform, die bereits beforscht wird. "Ich nahm an, dass sich Ärzte mit meiner Krankheit auskennen", sagt Birgit Barth. Dem war aber nicht so: "Meine Ärzte widersprachen sich. Einige brummelten nur etwas Unverständliches in den Bart und schoben die Diagnose bei Seite."

Heute hat die Kielerin bei jedem Arztbesuch eine Art Patientenakte und eine Liste mit Weblinks dabei. "Gott sei Dank gibt es auch Ärzte, die die Bereitschaft haben, sich auf einer Ebene mit ihren Patienten zu unterhalten", sagt sie. Alle Informationen sind selbst recherchiert. "Zu seltenen Erkrankungen findet man kaum Informationen zur Krankheit im Internet. Wird man schließlich doch fündig, sind die Abhandlungen zumeist auf Englisch oder in medizinischem Fach-Chinesisch verfasst", erzählt Birgit Barth. Da Patienten mit seltenen Erkrankungen selbst die kompetentesten für ihre Erkrankung seien, will auch Birgit Barth deren Austausch fördern mit ihrer Homepage www.orpha-selbsthilfe.de. Sie weiß: "Oft gibt es keine Selbsthilfegruppen. Es ist schwer, sich gegenseitig zu finden."

Europäische Datenbank

Arndt Rolfs ist deutschlandweit einer der wenigen Ansprechpartner, der Ärzten klare und transparente Strukturen an die Hand geben kann. Im Internet will der Mediziner unter www.selteneerkrankungen.de bis Ende 2009 eine Datenbank aufbauen. Dort sollen Symptome aufgelistet werden, anhand derer nicht nur Ärzte, sondern auch Betroffene erste Hinweise auf die Krankheit erhalten, an der sie möglicherweise leiden. Eine andere, eine europäische Datenbank, von Fachleuten ins Leben gerufen, findet sich bei www. orphanet.de.

Erste Hilfe bei der Suche nach einer Diagnose gibt es seit 2004 auch bei der Berliner "Achse", der "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" (www.achse-online.de ). "Die Waisenkinder der Medizin brauchen dringend Hilfe", sagt Sprecherin Saskia de Vries. In dem Netzwerk haben sich 75 Patientengruppen zusammengeschlossen. Sie vertreten Krankheiten, von denen mitunter weltweit nur 25 bis 40 Fälle bekannt sind. Auch Menschen ohne Diagnose - immerhin 15 Prozent - werden in einer Gruppe zusammengebracht. "Achse" verweist, wenn denn welche existieren, an Selbsthilfegruppen. Dort erhalten die Betroffenen nicht nur seelische Unterstützung, sondern auch praktische Tipps und Adressen von ärztlichen Ansprechpartnern, die sich mit ihrer mutmaßlichen Krankheit auskennen.