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"Hättest du keinen Schlaganfall gehabt, wärst du aufs Gymnasium gegangen"

Martina weinte viel, als sie erfuhr, dass ihre Tochter bei der Geburt einen Schlaganfall erlitten hatte. Heute ist sie stolz auf ihre Tochter – genau so, wie sie ist: ziemlich ehrgeizig nämlich.

Von Sonja Hartwig

Janina und ihre Mutter Martina

Ist doch scheiße, dass ich nicht gut rechnen kann, findet Janina. Ohne den Schlaganfall wärst du eine andere, aber ich will keine andere, sagt Martina, ihre Mutter.

Janina kann brabbeln. Janina kann krabbeln. Janina sagt zu Martina Mama. Janina kann laufen. Jeder Schritt, den Janina machte, war für Martina ein Jubelschrei. 

Janina geht in den Kindergarten. Janina geht in die Schule. Janina kann tanzen. Früher trug sie immer nur Schuhe mit Klettverschluss, jetzt kann sie sich die Schuhe zubinden. Sie kann ihre Haare zum Zopf binden, flechten macht Mama.

Sag mal ehrlich, sagt Janina zu Martina, sieht man überhaupt, dass ich behindert bin? Martina sagt: Wenn man nicht darauf achtet, nicht. Wenn man dich längere Zeit beobachtet, sieht man schon, dass du eine eingeschränkte Hand hast. Aber ist doch nichts Schlimmes, bei dem einen sieht man die Brille, bei dem anderen ein Hörgerät.

Aber, sagt Martina, Janinas Krankheit ist ein Arsch. Ja, sagt Janina, Arsch, sie kichert.

Als Janina noch nicht brabbelte, noch nicht krabbelte, noch nicht lief, als sie noch im Krankenhausbettchen lag, da sah Martina sie an. Sie sah nicht das, was vor ihr lag: ihr Baby. Sah nicht die Mütze mit aufgenähtem Mäuschen, sah nicht den Kuschelkaspar neben ihr. Sie sah etwas, was gar nicht da war, nur in ihren Gedanken: ein herunterhängendes Gesicht. Die Augen, die Mundwinkel, alles herunterhängend.
Wie bei einem alten Menschen.

Weil Janina verkehrt herum in Martinas Bauch gelegen hatte, wurde ein Kaiserschnitt gemacht. Es war ein Donnerstag, der 22. Februar vor 15 Jahren, Weiberfastnacht, als Janina kam, 47 cm groß, 3430 g schwer. Kaum Haare, die Haut nicht so rosé wie die der anderen Babys, sagten die Ärzte, doch das hatten sie beim Sohn drei Jahre zuvor auch gesagt. Anpassungsschwierigkeiten nannten sie es und nahmen Janina mit auf die Kinderintensivstation.

Baby und Schlaganfall. Wer denkt an so was?

Martina schlief ein, und als sie am Morgen aufwachte, stand ihr Mann am Bett und sagte Wörter, die nicht passten, ein paar Stunden nachdem ihr Kind am Leben war. Atemaussetzer, sagte er, intubieren, beinah gestorben, wohl eine Lungenentzündung.

Die Ärzte gaben Antibiotika, zehn Tage lang, dann schien alles überstanden, sie wollten nach Hause. Wir können Sie nicht entlassen, sagte ein Arzt, noch eine Untersuchung, und als er wiederkam, sagte er einen Satz, der noch weniger passte: Ihre Tochter hatte einen Schlaganfall. Baby und Schlaganfall. Wer denkt an so was?

Der Arzt sagte, man wüsste nicht, was wird, ob Janina geistig was abbekommen hat, ich fing zu heulen an.

Warst du sauer, Mama?

Wie vor den Kopf geschlagen fühlte ich mich, buff, wie ein Schlag ins Gesicht. Ich hatte ein süßes Blümchenkleidchen gekauft und konnte sie nicht darin sehen, ich dachte, sie wird das nie tragen können, ich sah nur ein kleines, dahinvegetierendes Wesen.

Wie, ein Wesen, Mama?

Na, wie bei einem älteren Menschen, wenn der einen Schlaganfall bekommt: Ich dachte, dass du nicht laufen wirst, nicht sprechen.

Ach, Mama, du brauchst das doch nicht so ernst zu nehmen.

So fühlte es sich aber an, Janina.

Martina stellte sich viele Fragen. Warum?

Warum wir? Wir waren doch Messdiener?

Wir halfen doch älteren Leuten?

Wofür werden wir bestraft?

Weil es immer die gleiche Frage war, warum, und sie darauf keine Antwort fand, formulierte Martina sich einen Merksatz: Nicht wir suchen uns die Kinder aus, sondern die Kinder gucken von oben und suchen aus, wer gut für sie ist.

Mama, hast du eigentlich geweint?

Ja, wir beide viel, dein Vater und ich.

Das tut mir leid.

Das muss dir nicht leid tun. Du kannst ja nichts dafür.

Wieso, weshalb, woran es nun letztlich lag, sagt Martina, weiß man nicht. Sie weiß, dass Janina hohe Blutfettwerte hat, hohes Cholesterin wie die Mutter und hohes Lipoprotein a wie der Vater, der Geburtsstress, dass all das zusammenkam. Aber bringt ja nichts, was ändert das schon?

Was ändert das daran, dass das Blut in Janinas mittlerer Gehirnschlagader nicht mehr floss, dass die Nervenzellen daher starben, dass die Ärzte dort in Janinas Gehirn eine Narbe fanden, so groß wie eine 20-Cent-Münze?

Martina möchte, dass ihre Geschichte hier steht, weil sie damals so verzweifelt war, sie dachte: dahinvegetierendes Kind, und nun ist da Janina, 15, Sommersprossen, Locken, Strahlen. Janina, die gern liest, Harry Potter, dritter Band ist der beste, Janina, die zweimal die Woche zum Tanzen geht und Hip-Hop mag, Lieblingsrapper Kayef. Janina, die die ersten drei Jahre auf die Grundschule ging und dann zur Förderschule wechselte, weil die anderen schneller waren. Janina, die Probleme hat mit dem Rechnen und mit dem Uhrlesen, egal, wie oft Martina es ihr erklärt. Janina, die eine Lähmung auf der rechten Körperseite hat, das rechte Bein nachzieht, die rechte Hand kaum nutzt; die mit gespreizten, zitternden Fingern die Schleife am Schuh greift, die mit rechts keinen Teller halten kann. Janina, die neugierig ist und ehrgeizig, die keine schlechte Note will.

Beim Laufen zieht Janina das Bein nach

Die MRT-Aufnahmen zeigen Narben in Janinas Hirn; eine Folge ist die teilweise Lähmung der rechten Seite, beim Laufen zieht sie das Bein nach.

Jeder Tag der 15 Jahre war warten

Janina, von der sie vor 15 Jahren nicht wussten, wird sie brabbeln, wird sie krabbeln, sprechen? Wird sie in den Kindergarten gehen? Wird sie sitzen? Jeder Tag der 15 Jahre war warten und nicht wissen, auf was: Wird sie das, was sie heute kann, noch morgen können? Wird sie ihren rechten Fuß bewegen können, wenn sie einen Zentimeter wächst? 5546 Tage warten.

In ihrer Wohnung in Alsdorf, nahe Aachen, liegen Fotos aus den ersten Tagen: Janina, wie sie sich streckt. Janina, wie sie die Hand ihres Bruders umfasst. Warten, fällt was auf, warten, nimmt sie beide Hände, warten, sie zerreißt ein Taschentuch mit beiden Händen, wir haben Glück. Jeder Tag warten, sie hält eine Waffel in der Hand, warten, ob das Glück nachlässt, und bald, nach ein paar Monaten, fiel es dann auf: Janina griff nur noch mit links, die rechte Hand ballte sie zur Faust. Beim Krabbeln zog sie das rechte Bein nach. Und wenn ihr das zu schwerfiel, setzte sie sich auf den Po, linke Seite, und rutschte vor.

Ich habe eine Hemi, sagt Janina. Hemiparese, nennen es die Ärzte, unvollständige Lähmung einer Körperhälfte. Sie hat ein Brettchen, in das sie das Brot reinklemmt, damit es beim Schmieren nicht wegrutscht, und letztens machte sie Skilanglauf, mit nur einem Stock. Mit der Lähmung haben wir uns abgefunden, sagt Martina. Ich kenne es nicht, wie ein Gesunder zwei gesunde Hände zu haben, sagt Janina. Auf einem Foto, das auf dem Esstisch liegt, ist Janina Prinzessin, Diadem auf dem Kopf, Karneval im Kindergarten. Für Martina und Janina ist es so: Als sie im Kindergarten war, wurde die Krankheit zum großen Arsch.

Das war so, sagt Janina, ich saß auf dem Stuhl im Kindergarten und hatte einen Kreisel in der Hand, den man drehen kann auf dem Tisch, dann habe ich gemerkt, dass es mir nicht gut geht, ich bin vom Stuhl gekippt, alle haben mich angeguckt, und ich lag auf dem Boden, und alle anderen saßen noch, und dann kam der Krankenwagen.

Vom Stuhl gekippt. War sie nur müde?, fragte sich Martina. Noch ein ?

Nein, sagten die Ärzte, Epilepsie, wegen der Narbe im Gehirn. Und Martina fühlte sich vor den Kopf gestoßen, buff, wieder ein Schlag ins Gesicht.

Janina bekam epileptische Anfälle, mal jede Woche, mal nur einmal im Monat, es begann mit einem Kribbeln, und wenn es aufhörte, hatte sie Kopfschmerzen, und manchmal übergab sie sich.

"Ich sehe sie zucken und darf nicht eingreifen"

Das Kribbeln fühlt sich komisch an, sagt Janina, erst ist es in der rechten Hand, und dann krieg ich eine Spastik im Fuß und in der Hand, und dann verdrehen sich die Augen, und ich zucke und habe Angst. Und ich steh daneben, sagt Martina, und rede gut zu: Gleich ist es vorbei, gleich ist es geschafft.

Ich sehe sie zucken und darf nicht eingreifen, am liebsten würde ich sie in den Arm nehmen.
Hast du Angst, wenn ich einen Anfall bekomme, Mama?

Da ist mir nicht wohl bei der Sache, ja.

Sieht das schlimm aus?

Ich kann nur warten, bis es aufhört.

Mama, aber ich bin froh, dass ich nur einen Schlaganfall hatte, keinen Krebs. Weil in der Klinik gab es kleine Kinder, die sind erst fünf Jahre oder sechs und haben nicht das, was ich hab: das Leben vor sich.

Janina nahm Tabletten gegen die Epilepsie.

Wenn sie nicht richtig eingestellt war, sah sie doppelt, eine halbe Stunde lang, dann sah sie vier Augen und zwei Nasen und zwei Stifte, obwohl da nur einer war, sagt Janina, das war nervig.

Als Janina so stark zuckte, dass sie sich selbst schlug, legte Martina ein Handtuch auf ihren Kopf, um die Wucht der Schläge zu dämpfen. Als Janina mal bei einem Anfall ein Notfallmedikament nahm, bekam sie bald darauf Halluzinationen, sie sah einen Jungen am Scheibenwischer hängen, und auf ihrem Schrank saßen kleine Marsmenschen.

Als Janina zwölf war, führte sie Anfalltagebuch, in ein Hausaufgabenheft trugen die Lehrer und die Eltern ein, wann das Kribbeln kam, und dahinter machten sie Striche, jeder Strich für ein Kribbeln, ein Kribbeln dauerte eine Minute oder auch mal fünf.

16.7.2013: Kribbeln 8.45, 7 Striche. Kribbeln 10.30, 16 Striche. Kribbeln 11.10, 5 Striche.

An einem Tag gab es 200 Mal Kribbeln.

Der letzte Anfall, den Janina hatte, liegt drei Jahre zurück. Morgens und abends nimmt sie Tabletten, manchmal kribbelt es dann, und manchmal denkt sie, jetzt hört es nicht mehr auf, jetzt kommen wieder die Anfälle. Warten und nicht wissen, auf was. So war es immer, ein Arsch, die Krankheit, 15 Jahre schon.

"Ihr habt es gut, ihr seid nicht krank"

Martina hat Janina nie geschont, sagt sie, nie verhätschelt. Sie ließ sie die Rutsche rutschen, wie alle anderen auch. Sie wollte immer, dass man Janina sieht und nicht ihre Behinderung. Sie sagt zu ihr: Weck mich nicht, nur weil es mal kribbelt!

Sie sagt: Wenn du nicht schlafen kannst wegen der Medikamente, lass mich schlafen!
Und wenn Janina nörgelt, wieso andere länger aufbleiben dürfen, wird sie laut: Jaaaaaninaaa, du hast Eeeepiiileepsiiie!

Manchmal sagt Janina zu Martina, ihr habt es gut, ihr seid nicht krank, ihr könnt alle machen, was ihr wollt, ich kann keine Erzieherin werden, obwohl ich gern würde.

Manchmal weint sie dann, ihr habt es gut, ihr seid ja nicht behindert. Sie hat kein Problem, dass in diesem Text behindert steht. Das, sagt sie, ist sie ja. Sie hat ein Problem, wenn sie merkt, dass andere etwas besser können als sie. Ist doch scheiße, dass ich nicht gut rechnen kann, sagt Janina.

Wenn Martina sagt, es ist zwanzig nach zwei, fragt Janina immer wieder, wie sie die Ziffern aufschreiben muss. Wenn Martina sagt, hol Milch und Quark aus dem Supermarkt, kostet zwei Euro, und ihr einen Fünf-Euro-Schein gibt, fragt Janina: Wieso gibst du mir das? – Dann kriegst du was wieder, Janina. – Nein, das kann ich nicht, Mama.

Janina kann flüssig lesen, sie gewann mal einen Wettbewerb. Sie erinnert sich an Erzählungen und referiert genaue Daten.
Janinas Schrift sieht aus wie die einer Grundschülerin. Ihre Stimme klingt sehr kindlich. Vor einiger Zeit machten sie in der Klinik einen IQ-Test, und die Ärzte kommentierten das Ergebnis mit dem Satz: Ihre Tochter wird kein selbstbestimmtes Leben führen. Diesen Satz zu hören war hart für Martina.

Hättest du keinen Schlaganfall gehabt, wärst du auf das Gymnasium gegangen, Oberlehrerin oder keine Ahnung was geworden, so ehrgeizig bist du.

Mama, ohne den Schlaganfall ...

... wärst du eine andere, aber weißt du was, ich möchte keine andere, dann hätte ich nicht die Zicke, die ich jetzt habe.

Janina übt mit anderen Mädchen für ein Tanzprojekt

Janina übt mit anderen Mädchen für ein Tanzprojekt


Eine Zicke, auf die sie stolz ist, sagt Martina, als Janina nicht mehr zuhört.

Janina hat auf ihrem Handy ein Video, das sie abspielt: Sie trägt dort blinkende Sneaker, einen kurzen Rock, große Ohrringe.

Jessie J singt "Bang Bang" und Janina stemmt die Hände in die Hüften, sie geht rechts, links, rechts, links, Drehung, wackelt mit der Hüfte. Sie schaut gespannt, während sie sich selbst zuschaut, und als das Video zu Ende ist, kichert sie. Ich habe Lampenfieber, sagt sie. Am Wochenende wird sie auf der Bühne stehen, vor großem Publikum. Martina wird da sein, Günther Jauch wird da sein, hofft Janina, und Nena.

Janina wird tanzen und den Rosenball eröffnen, einen Benefizball für Kinder mit Schlaganfall.

Aber Mama, sagt Janina, bitte wein dann nicht.

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