Jährlich sterben in Deutschland 3000 bis 5000 Kinder an unheilbaren Krankheiten© Colourbox

Boris Zernikow ist Kinderarzt. Bei seiner Arbeit geht es jedoch nicht mehr um die Heilung seiner kleinen Patienten, sondern nur noch um die Linderung ihres Leids. Denn die Kinder, die er betreut, werden sterben. Zernikow arbeitet als Palliativmediziner. An der Universität in Witten/Herdecke erhielt er nun den Ruf für den weltweit ersten Lehrstuhl für Kinder-Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie. Studenten und Ärzte lernen dort, wie sie todkranke Kinder behandeln und die Angehörigen unterstützen können.

Wenn man Zernikow fragt, wieso seine Arbeit so wichtig ist, erzählt er von seinen Patienten: "Ich habe einmal ein todkrankes kleines Mädchen betreut, das in einer sehr gläubigen Familie lebte. Ihr Taufpriester war für einige Zeit verreist und als er wiederkam, besuchte er die Familie. Er legte dem kranken Mädchen mit den Worten "Ich bin wieder da", seine Hand auf die Stirn. In diesem Moment hörte sie auf zu atmen." Für todkranke Kinder und ihre Angehörigen sei es wichtig, dass sie zu Hause sterben können - im Kreise ihrer Lieben. Mit der richtigen Pflege und Behandlung könne die Palliativmedizin das möglich machen, so Zernikow. Dazu gehört besonders eine gute Schmerztherapie, denn fast alle schwerkranken Kinder leiden am Lebendsende unter extremen Schmerzen. So werden 75 bis 95 Prozent der jungen Patienten mit starken Schmerzmitteln (Opioiden) behandelt.

Mehr als nur Medizin

Wie erklärt man einem jungen Patienten, dass er bald sterben wird? Und was können Ärzte tun, um die Situation der sterbenden Kinder und ihrer Familien erträglich zu machen? Allein in Deutschland leben 22.000 Kinder mit unheilbaren Krankheiten. 3000 bis 5000 Kinder sterben jedes Jahr. Dennoch steht die Betreuung dieser schwerkranken Kinder erst am Anfang. Es gebe kaum Richtlinien und im Lehrplan von Studenten tauche dieses Thema - wenn überhaupt - nur am Rande auf, so der Kinderarzt. So gibt es bisher auch fast nur Einrichtungen für alte Menschen. "Die Krankheiten von Kindern sind jedoch meist andere und auch ihre Behandlung unterscheidet sich von der 50-Jähriger", sagt Zernikow. Tumore wachsen bei jungen Menschen beispielsweise meist sehr viel schneller und auch Medikamente wirken bei Kindern oft anders.

Neben all dem medizinischen Wissen sollen Mediziner in Witten auch lernen, ihre kleinen Patienten besser zu verstehen. Kinder haben oft ihre ganz eigene Vorstellung vom Tod. "Mich hat beispielsweise einmal ein Kind gefragt, ob es Weihnachten noch Geschenke bekommt. Das heisst nicht, dass es nicht verstanden hat, dass es Weihnachten nicht mehr leben wird. Es hat aber eine Vorstellung vom Tod, bei der es trotzdem noch ein Geschenk bekommen kann."

Auch Kinder wollen sich auf den Tod vorbereiten

Zu der Arbeit als Palliativmediziner gehört daher, den Kindern mit Offenheit und Ehrlichkeit die Zeit zu geben, sich auf den Tod vorzubereiten. "Vielleicht möchten die Kinder ihren Eltern noch etwas sagen, bevor sie sterben oder sie wollen ihre Spielsachen unter ihren Geschwistern verteilen", sagt Zernikow. Diese Zeit hätten sie aber nur, wenn man ihnen die Frage, ob sie bald sterben müssen, ehrlich beantworte. "Und in der Regel fragen Kinder."

Kinder und Jugendliche wollen, auch wenn sie todkrank sind, noch möglichst viel erreichen", sagt Zernikow. So sei für todkranke Kinder häufig die Zeit in der Schule die schönste Zeit des Tages. "Ich erinnere mich an einen jugendlichen Patienten, der unbedingt vor seinem Tod eine Prüfung an der Handelskammer ablegen wollte. Er hat es leider nicht mehr geschafft", erzählt Zernikow. "Am Tag der Prüfung ist er gestorben."

Betreuung für die Angehörigen

Die gesamte Familie steht unter enormem Druck, wenn ein Kind tödlich erkrankt. Geschwister haben oft Schuldgefühle, reagieren aggressiv. "Zum Teil werden sie selbst krank", sagt Zernikow. Mediziner und Psychologen arbeiten daher in der palliativen Medizin Hand in Hand. Die Angehörigen werden weder vor noch nach dem Tod des Kindes mit ihren Problemen allein gelassen.

Die Frage der Sterbehilfe stellt sich für Zernikow nicht: "Ich bin gegen aktive Sterbehilfe, hier in Deutschland und überall und ganz klar. Die Duldung von aktiver Sterbehilfe würde die Gesellschaft nicht humaner machen, sondern sie wäre der erste Schritt zur Verrohung!" Er betont, dass Patienten, die eine palliative Versorgung erfahren, zudem so gut wie nie aktive Sterbehilfe wünschen. Denn mit einer schmerztherapeutischen Behandlung und menschlicher Zuwendung litten die Menschen nicht unnötig und würden die verbleibene Zeit mit ihrer Familie schätzen. "Was wir dringend benötigen ist daher eine umfassende, 24 Stunden erreichbare und kompetente Palliativversorgung, gerade auch für Kinder."

Im nächsten Jahr entsteht in Datteln das erste Kinderpalliativzentrum in Europa. Dann gibt es erstmals eine Einrichtung, die sich allein mit der Pflege von todkranken Kindern oder Jugendlichen und ihren Familien beschäftigt.