Sie sind kaum zum Aushalten. Sie treiben Menschen an den Rand der Verzweiflung. Nicht einmal die stärkste Migräne-Attacke kann Cluster-Kopfschmerzen in ihrer Intensität übertreffen. Beruhigend ist, dass sie nur bei sehr wenigen Menschen auftreten. Diese sind jedoch umso mehr geplagt, denn die Attacken kommen meist in bestimmten Phasen gehäuft vor. Solche Cluster-Episoden dauern in der Regel vier bis zwölf Wochen. In dieser Zeit kommt es immer wieder zu schmerzvollen, heftigen Attacken, die sich in extremen Fällen bis zu acht Mal am Tag wiederholen.
Unbehandelt halten diese Schübe dann etwa 30 Minuten an, können sich aber auch bis zu drei Stunden hinziehen. Ohne Medikamente wäre das nicht zu ertragen. Aber Menschen mit Cluster-Kopfschmerzen lernen, mit dem Schmerz umzugehen und sind daher in der Regel medikamentös bestens versorgt.
Viele Betroffene können die Uhr nach dem Kopfschmerz stellen. Stecken sie in einer Clusterphase, treten die Schmerzen meist zu bestimmten Tageszeiten auf: vorwiegend nachts zwischen ein und drei Uhr oder etwa am frühen Nachmittag. Mitunter kündigt sich die Attacke vorher an, durch ein Brennen oder Kribbeln auf einer Seite des Gesichts.
Meist jedoch überfällt der Schmerz die Patienten regelrecht. Er reißt sie nachts aus dem Tiefschlaf oder bricht während einer Pause am Arbeitsplatz über sie herein. Dabei wütet er nur auf einer Gesichthälfte: hinter, über oder neben dem Auge. Als würden ihnen glühende Nadeln oder Messer durch das Auge gestoßen oder ein Auge von innen herausgedrückt - so beschreiben Betroffene die Qual. Innerhalb weniger Minuten breitet sich dieses Stechen in Richtung Stirn und Schläfen aus oder zieht sich bis in den Rachen oder in die Ohren.
Dann folgt rasende Unruhe. Während Migräne-Geplagte sich in einen abgedunkelten Raum zurückziehen und absolute Ruhe brauchen, laufen Menschen mit Cluster-Kopfschmerzen unruhig im Zimmer auf und ab, öffnen und schließen das Fenster des Schlafzimmers, wippen apathisch mit dem Oberkörper, malträtieren das Gesicht mit der flachen Hand, hauen mit der Faust auf den Tisch oder schlagen vor Schmerz ihren Kopf gegen die Wand.
Menschen, denen eine Attacke widerfährt, steht das Leid im Gesicht geschrieben:
Bislang wissen Mediziner nicht, was die Clusterperioden auslöst. Bekannt ist allerdings, was einzelne Attacken während einer Periode hervorruft. Oft sind das Dinge, die den Menschen ansonsten nichts ausmachen. Alkohol beispielsweise ist ein solcher Auslöser, bei dem es vornehmlich auf die Dosis ankommt. Während kleine Mengen Alkohol während der Clusterperiode mit ziemlicher Sicherheit zur Attacke führen, verhindern größere Menge diese nachweislich sogar.
Außerdem können die Attacken ausgelöst werden durch das Einatmen von Stickstoff-Monoxid, wie es in Auto- und Industrie-Abgasen vorkommt. Histamin in Lebensmitteln oder der Kontakt mit Lösungsmitteln können ebenfalls riskant sein. Abzuraten ist auch vom Wandern im Hochgebirge. Durch den niedrigeren Gehalt an Sauerstoff in der Luft laufen Betroffene Gefahr, eine Kopfschmerz-Attacke zu bekommen.
Es gibt eine Reihe von anderen Krankheiten, die mit Cluster-Kopfschmerzen leicht zu verwechseln sind.