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Interview

"Autismus zu 'heilen' heißt, unser Leben zu negieren"

Marlies Hübner ist Autistin, und sie hat ein Buch darüber geschrieben, wie es ist, autistisch zu sein. Ein Gespräch über sexuellen Missbrauch, Chlorbleiche und viel zu viel Gefühl.

Marlies Hübner

Ihr Buch sei nicht rein autobiografisch, sondern ein Gemisch aus eigenen und den typischen Erfahrungen im Leben eines autistischen Menschen, sagt Marlies Hübner

Frau Hübner, warum setzen Sie sich Interviews aus. Sind die nicht extrem unangenehm für Sie?

Ja, aber wenn ich es ablehne, schade ich mir selbst. Das Hauptziel eines Autors ist es doch, gelesen zu werden. Und bisher waren auch alle sehr nett zu mir. (lacht)

Was genau ist unangenehm an der Situation?

Jetzt gerade geht es eigentlich ganz gut. Es ist geplant, ich weiß ungefähr, was wir tun werden, das Themengebiet ist abgegrenzt, der Raum ist super. Er ist still. Das Summen von der Heizung dahinten kann man ignorieren. Es ist nicht zu hell. Alles fein.

Würden Sie eigentlich sagen, dass die Diagnose Ihnen Erleichterung gebracht hat?

Sowohl als auch. Man muss das sehr differenziert betrachten. Auf der einen Seite ist es nicht der schönste Tag in deinem Leben, wenn dir jemand sagt: Sie sind Autistin, und das wird sich nie ändern. Im Gegenteil es wird noch schlimmer werden. Aber das finden Sie schon noch heraus. Deal with it!

"Verstörungstheorien - Die Memoiren einer Autistin, gefunden in der Badewanne" (natürlich eine Hommage an Stanislaw Lem) ist im Schwarzkopf & Schwarzkopf Verlag erschienen und kostet 14,99 Euro.

"Verstörungstheorien - Die Memoiren einer Autistin, gefunden in der Badewanne" (natürlich eine Hommage an Stanislaw Lem) ist im Schwarzkopf & Schwarzkopf Verlag erschienen und kostet 14,99 Euro.

Wie: Es wird schlimmer?

Für alles, was anstrengt, braucht man Kraft. Und wenn man sich dauernd verausgabt, ist das wie mit einer Batterie: Die lädt sich nie wieder ganz auf. Das heißt, je älter ich werde, desto weniger Kraft habe ich zur Kompensation von schlimmen Dingen.

Helfen standardisierte Umgangsweisen nicht?

Ja, aber die werden starrer. Es macht mir mittlerweile größere Probleme als früher. Ich brauche fixere Pläne. Man zieht sich auch mehr zurück. Das soziale Umfeld wird immer kleiner.

Was mich an Ihrem Buch am meisten verstört hat, sind die Sexszenen. Die Ausbeutung und der Missbrauch der autistischen Frau durch Männer.

Das ist etwas, das autistischen Frauen häufig und immer wieder passiert. Das wollte ich zum Thema machen, weil bisher nicht darüber geredet wird.

Es wird nicht thematisiert, weil autistische Frauen nicht darüber sprechen?

Genau. Für eine Autistin ist es wesentlich schwieriger, sich Hilfe zu suchen. Einer autistischen Person muss man sagen: Ja, du darfst dir Hilfe suchen! Ja, dein Problem hat Relevanz. So und so funktioniert das. Wenn ich zum Beispiel zum Arzt gehe und sage "Ich habe Schmerzen", dann glaubt man mir das nicht, weil ich es sehr ruhig und gefasst sage. Und so verhält sich das auch bei solchen Themen: Autistische Menschen kommunizieren anders. Es gibt sehr viele Hemmschwellen.

Erkennen Autisten sich untereinander?

Mir fallen Dinge auf, aber ich würde nie sagen "Hey, du bist Autist." Ich frage dann vorsichtig. Aber es gibt sowieso nicht DEN Autisten, das ist ein Riesenspektrum. Keine zwei Menschen sind gleich.

Können Sie eigentlich über "Big Bang Theory" lachen?

Ich persönlich ja. Ich weiß, dass es anderen schwerer fällt. Die Figur Sheldon Cooper wurde ja nie offiziell als autistisch bezeichnet. Ein sehr kluger Schachzug. Vor allem, weil bei ihm vieles als charmant-schrullig dargestellt wird, was im Leben Probleme verursachen würde. Wenn wir aber davon ausgehen, er sei es, müssen wir bedenken, sobald Behinderungen in Film, Fernsehen und Literatur ankommen, ist ein Stück Normalität erkämpft. Und das ist auch wichtig. So wie bei "Nightcrawler" mit Jake Gyllenhaal im letzten Jahr. Für mich ganz klar eine autistische Person. Und ich dachte: "Yeah, Normalität." Wenn Menschen mit Entwicklungsstörungen als Antihelden dargestellt werden, ist das ein ganz großer Schritt.

Wie häufig in Ihrem Leben hatten Sie einen Shutdown?
Shutdowns sind ja wirklich die übelste Form, das versuche ich zu vermeiden. Der letzte war vergangenen Herbst. Aber mein letzter Meltdown war heute Morgen.

Was ist der Unterschied?
Es gibt drei Overload-Phasen: Den Overload an sich, wenn Sachen schwierig werden, das Gehirn überreizt ist, wenn die Motorik anfängt zu leiden. Mir fallen dann ständig Sachen runter, ich laufe gegen Türen, die Artikulation leidet, ich kann nicht mehr klar denken und sollte keine Entscheidungen mehr treffen. Alles überfordert mich. Wenn ich mich da nicht rausziehen kann, kommt es zum Meltdown: Dann weiß man sich nicht anders zu wehren, als laut zu werden. Bei Kindern ist das auffällig, weil sie auch manchmal gewalttätig werden. Das macht Eltern natürlich Sorgen, weil sie das Verhalten dahinter nicht erkennen. Ich fange dann an, mein Gegenüber anzuschreien. Wenn man da immer noch nicht rauskommt, dann kommt es zum Shutdown. Man kann sich nicht mehr artikulieren, manche wippen, andere schlafen ein. Der Körper macht das. Ich kann dann nicht mehr sprechen.

Wie passt die Reizüberflutung eigentlich zur angeblichen Unfähigkeit zur Empathie?
Die ist ein Vorurteil! Es gibt zwei Arten der Empathie: die kognitive und die affektive. Nichtautisten empfinden kognitive Empathie, Autisten beschränken sich meist auf die affektive Empathie. Was die Sache nicht weniger intensiv macht. Wir sind wahnsinnig mitfühlend. Aber es bleibt in uns. Warum auch, das gehört nicht nach draußen.

Marlies Hübner

Marlies Hübner, geboren 1984, betreibt außerdem das Blog robotinabox.de und schreibt regelmäßig im N#mmer-Magazin. "Verstörungstheorien" ist ihr erstes Buch.

Warum nicht?

Das fühlt sich einfach richtig an. Es geht wohl auch um Kontrolle. Wenn ich Emotionen äußere, weiß ich nicht, wie das Gegenüber reagiert. Es ist sicherer und besser, das auf dem rationalen Weg zu machen.

Ist es ein Problem unserer Gesellschaft, alles heilen zu wollen, für alles eine Pille zu finden?
Um das vorwegzunehmen: Eine neurologische Diversität kann man nicht heilen. Die "Heilung" von Autismus, die immer wieder thematisiert und versprochen wird, ist eine ethisch ganz fragwürdige Sache. Beim Down-Syndrom sind wir mittlerweile schon soweit, dass es so gut wie ausgerottet ist. Warum? Weil nichtbetroffene Menschen für sich beschlossen haben, dass dieses Leben nicht lebenswert ist. Das ist so unfassbar anmaßend und menschenfeindlich! Und so geht es uns Autisten auch. Uns wird vermittelt, dass unser Leben nicht lebenswert sei, weil wir nicht wie der breite Durchschnitt funktionieren. Aber: Autismus zu "heilen" heißt, unser Leben zu negieren.

In Israel gibt es Bemühungen, bestimmte Berufsfelder vor allem für Autisten zu öffnen. Ist das gut oder schlecht?
Es gibt zwei Firmen in Deutschland, Auticon und SAP, die mit Autisten arbeiten, was ein grandiose Sache ist, weil Autisten da einfach dieses an sie angepasste Arbeitsumfeld haben. Kehrseite der Medaille ist, dass es sich auf Leute mit dem Spezialgebiet IT beschränkt. Und das betrifft einfach nur einen kleinen Teil von uns.

Was gibt es noch?
Wir haben diesen Hang zu Spezialinteressen, was nicht zu verwechseln ist mit der Inselbegabung. Das sind ganz unterschiedliche Sachen. Autisten haben einfach dieses Talent, innerhalb sehr kurzer Zeit sehr viel Wissen anzusammeln und Experten auf Gebieten zu werden, die sie brennend interessieren.

Auch sehr auffällig ist in ihrem Buch der Selbsthass.
Man bekommt von klein auf immer wieder gesagt, man müsse sich anstrengen, sich Mühe geben, sich anpassen. Du bist einfach nicht gut genug. Das verinnerlicht man. Das lässt sich nicht abschalten. Man hört nicht auf, sich selbst die Schuld zu geben, nur weil man weiß, dass man Autist ist. Dieser Schritt erfordert wahnsinnig viel Reflexion und Arbeit. Den Reifegrad muss man erstmal erreichen.

Was hilft autistischen Menschen?
Es gibt die Möglichkeit, Alltagshilfe zu bekommen, eine Betreuung. Das ist nicht zu verwechseln mit Entmündigung. Jemand wird vom Staat finanziert - je nach Einkommensstufe des Autisten. Die Person übernimmt dann zum Beispiel die Kommunikation mit Ämtern oder auch mal mit dem Arzt. Sie begleitet den Autisten zu Terminen. Das ist ganz wunderbar, aber auch noch nicht so bekannt.

Helfen Verhaltenstherapien?
Mal so mal so. Es gibt sehr viele, sehr schlimme, sehr schädliche, traumatisierende, missbräuchliche Therapien für Autisten.

Heute noch?
Sie haben ja keine Vorstellung! "Aktion Mensch" fördert Angebote im Bereich der ABA-Therapie. Da geht es darum, Kinder zu drillen - 40 Stunden die Woche. Manche Therapeuten empfehlen die gesamte Wachphase über. Sie werden mit Befehlen darauf gedrillt zu funktionieren. Die Anbieter nennen das tatsächlich Fortschritt und Kindeswohl. Dabei ist es nichts anderes als Missbrauch! Das ist das, was Eltern teilweise geraten wird. Schlimm! In Deutschland zum Glück nicht so auf dem Vormarsch wie in den USA ist zum Beispiel auch MMS: Das ist nichts anderes als Chlorbleiche in Kapseln. Es soll den Autismus aus dem Körper spülen.

Wie bitte?
Das machen Menschen. Und das machen Menschen auch in Deutschland. Die Arzneimittelbehörde hat im vergangenen Jahr gerade einen Anbieter dafür verboten. Aber es gibt so viele Internet-Anleitungen, Eltern mischen das einfach selbst an. Und wenn die Kinder dann Krämpfe bekommen oder Erbrechen oder Durchfall, dann wird das als Fortschritt gewertet. Kindsein und bekannten Autismus zu haben, ist kein Spaß. Aber man kann den Eltern teilweise keinen Vorwurf machen, die suchen dringend Hilfe.

Und nehmen alles, was es gibt.
Das Schlimme ist: Unsere Versuche, zum Beispiel mit "Aktion Mensch" zu sprechen, werden abgetan. Man spricht nicht mit uns. Der größte Autistenverband in Deutschland, der eine Elternvereinigung ist, lehnt das Gespräch mit uns ab. Sie sprechen über Autisten, für Autisten, aber nicht mit uns.

Wer ist uns?
Wir Autisten, die in der Öffentlichkeit stehen und das thematisieren. Wissen Sie was: Es gibt demnächst eine Veranstaltung zum Thema Inklusion von der Caritas, wo es auch um Autismus gehen soll. Da hat man sich die Mühe gemacht, eine Autismus-Erlebnis-Kabine zu installieren, um autistische Erfahrung zu transportieren. Aber niemand kam auf die Idee, einen Autisten einzuladen.

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