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Gespensterkind: Über das Leben mit einem behinderten Kind

Vor fünf Jahren kam Mareice Kaisers Tochter Greta mit einem Chromosomenfehler zur Welt, und die Mutter bloggte über ihr ungewöhnliches Familienleben. Jetzt hat Kaiser ein Buch geschrieben. Ein poetisches, ein krasses, ein wichtiges: „Alles inklusive“ – ein Auszug.

Von Mareice Kaiser

  Eine fehlt: Greta ist Ende 2015 unerwartet gestorben.

Eine fehlt: Greta ist Ende 2015 unerwartet gestorben.

Der Schlüssel passt nicht ins Schloss, die Henkel meiner prall gefüllten Einkaufstasche schnüren mir meine Finger ab. „Mach einfach Zahlen dran, mit denen du markierst, welchen du als Erstes ins Schloss stecken musst, eins und zwei steht bei mir drauf“, riet mir einer meiner Bürokollegen erst heute Morgen, als es mir an der Bürotür genau so ging wie jetzt hier, an unserer Wohnungstür. Ja, ich sollte wirklich mal meine Schlüssel markieren!

Während ich das so denke, weiß ich doch auch genau, dass ich es immer und immer wieder vergessen werde. Oder dass ich zumindest immer wieder andere Prioritäten setzen werde. Es ist einfach immer irgendwas, und meistens sind andere Dinge wichtiger – und wenn nicht, bin ich zu müde. Also werde ich vermutlich noch in einem Jahr die gleichen Schwierigkeiten beim Aufschließen von Türen haben und meine Fingerkuppen kurzzeitig von der Blutzufuhr abschnüren, Schweißausbruch inklusive. Immerhin: Hinter der Tür höre ich glückliches Kindergequietsche.

Ich habe Bauchkribbeln, wie immer an den Tagen, an denen ich erst zum Abendessen nach Hause komme und die Kinder entweder von Thorben oder einer Einzelfallhelferin aus der Kita abgeholt und – oft mit Umweg über den Spielplatz – nach Hause gebracht werden. Wie ich so an der Tür stehe, mit abgeschnürten Fingern und dem falschen Schlüssel im Schloss und dem Kindergequietsche im Hintergrund, bin ich sehr glücklich. Ich liebe es, Mutter dieser zwei Kinder zu sein und von einem erfüllten Arbeitstag nach Hause zu kommen.

Nachdem ich mit dem anderen Schlüssel erfolgreich war und merke, wie langsam wieder Leben in meine Finger kommt, läuft das Quietschen mir in die Arme

„Nicht so schnell!“, versuche ich mich noch zu retten, doch da ist es schon zu spät. Momo hat mich mit ihrer Umarmung umgesprungen, dass ich aus der Hocke umfalle. Sie auf mich drauf. Wir lachen. Oft komme ich gar nicht dazu, meine Jacke auszuziehen. Alle Dinge vom Tag sind gleich so wichtig, ich muss mir unbedingt das neue Lego-Haus anschauen und überhaupt: „Hast du mir was mitgebracht, Mama?“ Ich fische einen Aufkleber aus meiner Jackentasche. Manchmal finde ich kleine Dinge, die ich mir in die Taschen stecke für Momo. Sie freut sich über alles. Ein Blatt, eine Postkarte, eine Mandarine. Und ich freue mich, wenn sie sich freut.

Im Kinderzimmer steht Greta. Ich muss mich an den Anblick noch gewöhnen. Sie steht! Innerlich werfe ich jedes Mal Konfetti. Seit einigen Tagen zieht sie sich aus eigener Kraft hoch und bleibt dann mit Hilfe stehen. Ein paar Sekunden, dann fällt sie um. Thorben hat ein Reisebett besorgt, in dem sie beides kann: sich beim Stehen festhalten und weich fallen. Sie liebt es und grinst über das ganze Gesicht. Das Stehen macht sie glücklich, und deshalb macht es auch mich glücklich. Vor allem deshalb. Natürlich auch, weil ich mir ein Leben mit einem stehenden, vielleicht gehenden Kind barrierefreier vorstelle als mit einem, das liegt und sich ausschließlich im Rollstuhl oder getragen fortbewegt. Die Perspektive, vielleicht mal irgendwann gemeinsam mit Greta spazieren gehen zu können, macht mich glücklich.

Aber ich merke auch, wie meine Erwartungen gar nicht mehr so wichtig sind. Wie Greta selbst ihr Tempo bestimmt und auch ihre Meilensteine. Alles, was ich am Anfang ihres Lebens so sehr herbeigewünscht habe, ist in den Hintergrund getreten. Ob sie mal irgendwann eine Möhre kauen wird? Ob wir zusammen einen Spaziergang machen können? Ob sie irgendwann „Mama“ sagen wird? Sie muss gar nichts, all diese Erwartungen werden immer unwichtiger. Alles, außer der Gesundheit. Tage und Nächte im Krankenhaus sind nach wie vor das Ätzendste, was ich mir vorstellen kann. Aber ich habe mittlerweile keine Angst mehr vor dem Leben mit einem Kind im Rollstuhl. Ich habe keine Angst mehr vor einem Kind, das nicht alleine auf die Toilette gehen kann. Ich habe keine Angst vor einem Leben mit einem Kind, das nicht sprechen wird. Ich habe überhaupt keine Angst mehr vor einem Leben mit Greta.

Mein Kind, das Gespenst

(Eintrag aus dem Blog kaiserinnenreich.de)

  Die 34-Jährige Mareice Kaiser lebt in Berlin

Die 34-Jährige Mareice Kaiser lebt in Berlin

Meine große Tochter ist das Kind, vor dem sich alle werdenden Eltern fürchten. Sie ist das Kind, wegen dem pränatale Untersuchungsmethoden entwickelt wurden. Sie ist das Kind, für – nein, gegen – das es Schwangerschaftsabbrüche gibt. Die Vorstellung, ein Kind wie sie zu bekommen, spukt zwischen den Zeilen und Kreuzen des Mutterpasses umher, oft auch in den Gedanken der werdenden Eltern. Bis die Hebamme nach der Geburt des Kindes sagt: „Alles gut, das Kind ist gesund.“ Nach der Geburt von Greta war nicht „alles gut“. Meine behinderte Tochter ist ein Gespenst.

Ich hatte mir nicht explizit eine behinderte Tochter gewünscht. Mein Leben empfand ich schon so als kompliziert genug. Ich hätte es mir gut und gerne ohne zusätzliche bürokratische Barrieren, Wochen in Krankenhäusern und Pflegepersonal in meinen eigenen vier Wänden vorstellen können. Mittlerweile – Greta ist nun fast vier Jahre alt – habe ich mich an das Gespenst in meinem Leben gewöhnt und finde es gar nicht mehr gruselig. Im Gegenteil.

Wenn ich zusammen mit ihr anderen Menschen begegne, bekomme ich allerdings immer wieder zu spüren, welche Spukgewalt ihre bloße Existenz hat. Ehemalige Freundinnen, die sich jahrelang nicht bei mir gemeldet haben, schreiben mir, und ich frage mich: Warum? Bis sie mir erzählen, dass sie schwanger sind, und mich explizit zur Schwangerschaft mit meinem Gespensterkind befragen. Die unausgesprochenen Fragen: „Wusstet ihr das vorher?“, „Hast du etwas geahnt?“ und die allerwichtigste, niemals mir gegenüber ausgesprochene: „Könnte mir das auch passieren?“.

Dann gibt es Menschen, die mich aus einem Kontext ohne meine Tochter kennen, zum Beispiel aus dem Büro. Sie hören mich am Telefon mit der Krankenkasse kämpfen, den Pflegedienst organisieren und mit der Integrationserzieherin meiner Tochter Absprachen treffen. Sie fragen mich, wie es ihr geht, wenn wir gerade eine Woche mit ihr im Krankenhaus sein mussten. Je mehr ich erzähle, desto größer wird die Angst vor meinem Gespensterkind.

Bis ich sie dann eines Tages mal mitbringe ins Büro und klar wird, dass sie in erster Linie ein Kind ist. Eines, das man gern anschaut, mit dem Kommunikation – wenn man sich auf sie einlässt – anders, aber möglich ist und in dessen Gesellschaft sich die meisten Menschen, die ich kenne, wohlfühlen.

Auch ich hatte Angst vor dem Leben mit einem Gespenst. Was wir nicht kennen, macht uns Angst. Ich hatte bis zur Geburt meiner Tochter keinen engen Kontakt zu Menschen mit Behinderungen. Auch ich war unsicher im Umgang mit behinderten Menschen und bin es manchmal noch. Allerdings weiß ich heute: Gespenster machen immer nur Angst, bis man sie trifft.


Auch ich hatte Angst vor dem Leben mit einem Gespenst. Was wir nicht kennen, macht uns Angst. Ich hatte bis zur Geburt meiner Tochter keinen engen Kontakt zu Menschen mit Behinderung.


Während Greta steht und sich freut und steht und sich freut, spielt Momo mit ihrem selbst gebauten Lego-Haus.
„Schlaf gut, kleine Puppe“, sagt sie zu einer ihrer Lego-Figuren.

Am liebsten beschäftigt sie sich zurzeit mit Rollenspielen. Ich bin immer wieder baff, wie sie jetzt schon, mit gerade mal zwei Jahren, ein Spiel konstruieren kann und Dialoge mit sich selbst führt. Und manchmal tut es mir leid, dass ich ihr keine große Schwester bieten kann, die eine Rolle für sie übernimmt. Eine aktive Rolle. Gretas Rolle ist oft die, dass sie das Lego-Haus mit ihren Füßen umhaut. Oder auf eine von Momo gebaute Straße fällt. Oder mit Verpackungsmaterial knistert. Eine Spielpartnerin ist ihre große Schwester nicht. Vielleicht lädt Momo auch deswegen so gerne andere Kinder zu uns nach Hause ein.

„Momo, hilfst du mir beim Abendbrot?“, ruft Thorben. Sie stürmt in die Küche. Ich liebe ihre ungestüme Lebenslust. Momo geht nie irgendwohin – außer, sie ist richtig schlecht gelaunt und braucht für einen Schritt fünf Minuten –, sie rennt, immer. Selbstbewusste, schnelle Schritte. Nichts kann schnell genug gehen. Jetzt gerade hüpft sie sogar in die Küche, so sehr erfreut sie die Vorstellung, den Tisch zu decken. Greta robbt währenddessen in meine Richtung, ich setze sie auf meinen Schoß.

Unterschiedlicher könnten diese beiden Kinder nicht sein. Wahrscheinlich sagen das viele Eltern von ihren Kindern.

Oft muss ich mich disziplinieren, einfach da zu sein.

Wahrscheinlich stimmt es nirgendwo so sehr wie bei uns. Ich vergrabe meine Nase in Gretas Haaren, atme ihren Duft ein und genieße unseren gemeinsamen Moment. Diese gemeinsame, exklusive Zeit, nur für uns, ist selten. Oft muss ich mich disziplinieren, einfach da zu sein. Nicht mit meinen Gedanken bei der Arbeit, in meiner Mailbox, im Nirgendwo oder im Morgen oder im Gleich zu sein. Sondern hier, im Jetzt. Mit Greta geht das zum Glück.

Sie betastet mit ihrer linken Hand mein linkes Armgelenk. Daran trage ich zwei Armbänder. Sie sind mein Erkennungszeichen für Greta. Mit ihnen trage ich immer auch ein Stückchen Greta mit mir herum. Der Tipp, dass taubblinde Kinder sich gut über taktile Erkennungszeichen orientieren, kam von der Therapeutin der Frühförderung. Mittlerweile bin ich mir sicher, dass Greta gar kein taktiles Erkennungszeichen mehr braucht, um zu wissen, dass ihre Mama jetzt da ist. Aber wir beide mögen es gern. Sie auf meinem Schoß, ihre Hand an meinem Handgelenk. Ihre Berührungen sind so zart wie ihre Haut. Niemals bin ich entspannter als mit ihr. „Mareice, Greta, Abendbrot ist fertig!“, ruft Momo aus der Küche. „Gleich“, rufe ich und sauge noch mal ganz viel Greta ein, bevor ich mit ihr auf dem Arm in die Küche gehe.

Leben mit Behinderung: Porträt einer Vater-Tochter-Liebe
  Seit 30 Jahren hält der Fotograf Leon Borensztein die Entwicklung seiner Tochter in ausdrucksstarken Bildern fest. Sharon ist fast blind und kam mit verschiedenen Behinderungen auf die Welt.

Seit 30 Jahren hält der Fotograf Leon Borensztein die Entwicklung seiner Tochter in ausdrucksstarken Bildern fest. Sharon ist fast blind und kam mit verschiedenen Behinderungen auf die Welt.

Eine Stunde später blinkt eine Nachricht auf meinem Telefon auf: „Momo schläft“, schreibt Thorben aus dem Schlafzimmer. Bis die Krankenschwester für Greta zum Nachtdienst kommt, habe ich noch eine Stunde. Ich ziehe Greta ihren Schlafanzug an. Während sie beim Aus- und Anziehen kooperiert und mir einen Fuß nach dem anderen entgegenstreckt, ich manchmal sogar das Gefühl habe, dass sie es genießt, von mir angezogen zu werden, ist es mit Momo im Moment ein Kampf. Für jedes Kleidungsstück muss ich mir ein gutes Argument überlegen. Greta wiederum streckt mir ihren zweiten Arm für den Ärmel grinsend entgegen. Sie scheint noch gar nicht müde zu sein, einen wirklichen Tag-Nacht-Rhythmus hat sie noch immer nicht. Ich lege sie trotzdem in ihr Pflegebett in der Hoffnung, dass sie vielleicht doch müde ist. „Schlaf schön“, flüstere ich ihr ins Ohr, auch wenn ich das Cochlea-Implantat gerade schon abgemacht und auf die Kommode gelegt habe. Meinen Atem und meine Hand auf ihrem Kopf wird sie spüren.

Während ich das Kinderzimmer aufräume, turnt Greta durch ihr Bett. Ich stelle das Aufladegerät für ihre Sauerstoffflasche an. Es ist so laut, dass wir immer versuchen, es erst anzumachen, wenn wir alle im Bett sind. Ansonsten geht es auf die Nerven. Auf Gretas nicht, denn sie hört es ja nicht. Plötzlich richtet sich Greta auf und stellt sich ins Pflegebett. Ich gehe zu ihr, streichle ihr über die Hand. Dann kotzt sie mich an.


Dass sie sich an ihrem Erbrochenen verschluckt, ist mein größter Albtraum


Zack, Panik! Ich nehme Greta auf meine Schulter, sie erbricht weiter. Ein großer Schwall in hohem Bogen über meine Schulter auf den Kinderzimmerboden. Ich klopfe ihr auf den Rücken. „Atmen“, sage ich. Atmen, denke ich. Fuck!, denke ich. Bloß nicht an der Kotze ersticken, denke ich. Ich klopfe weiter den Rücken ab, Greta hört auf zu kotzen und atmet wieder. Wir sind beide vollgekotzt, Greta ist vollgekotzt, sie atmet. Ich brauche Handtücher.

Ich gehe mit der Kotze und dem Kind auf meiner Schulter ins Badezimmer und hole ein Handtuch. Als ich ihr und mir die Kotze abwische, erbricht sie noch mal. Immer, wenn sie sich übergibt, atme ich nicht. Weil ich Angst habe, dass sie aufhört zu atmen, wenn sie erbricht, und ich genau hören will, ob sie atmet. Dass sie sich an ihrem Erbrochenen verschluckt, ist mein größter Albtraum. Ich kann ihr keine Anweisungen geben, ich kann nur immer wieder auf den Rücken klopfen und hoffen, dass alles rauskommt. Ich lege sie ins Kinderzimmer auf den Boden, sie sieht nicht gut aus. Ich weiß, wie sie aussieht, wenn sie nicht gut aussieht. Sie sieht nicht gut aus. Sie sieht nach Krankenhaus aus.

Ich versuche, die Kotze-Lachen überall wegzuwischen. Als ich das Kinderzimmerfenster öffne – frische Luft ist immer gut –, höre ich, wie sich die Wohnzimmertür öffnet. Nicht auch das noch, bitte nicht. Dann höre ich nichts mehr. Vielleicht habe ich mich verhört. Greta muss umgezogen werden. Als ich ihr die dreckigen Sachen ausziehe, höre ich ein Geräusch aus dem Flur. Anscheinend ist Momo doch wieder aufgestanden, ich hatte richtig gehört. Greta lasse ich jetzt nicht mehr alleine, mit ihr auf dem Arm gehe ich in den Flur. Dort liegt Momo auf dem Dielenboden, mit dem Kopf in Gretas Kotze.


Ich vergrabe meine Nase in Gretas Haaren, atme ihren Duft ein und genieße unseren gemeinsamen Moment. Diese gemeinsame, exklusive Zeit, nur für uns, ist selten.


„Was machst du da?“, frage ich Momo und erschrecke mich vor mir selbst, weil ich gerade geschrien habe. Scheißpanik. Ich will nicht, dass Momo mich panisch erlebt, aber jetzt liegt sie vor mir, in der Kotze ihrer Schwester. Momo fängt an zu weinen. Aus der Kotze bewegt sie sich nicht.

„Thorben, komm her!“, schreie ich. „Verdammt, was ist hier los?“, fragt er, und ich sehe, dass er – im Gegensatz zu Momo – schon eingeschlafen war. „Greta hat gekotzt und Momo hat sich, warum auch immer, in ihre Kotze gelegt.“

„Scheiße, die Haare“, sagt Thorben mit Blick auf Momo.

Wir wissen beide, was das bedeutet: Momos Haare müssen gewaschen werden. Und es gibt nichts, was Momo so sehr hasst wie Haarewaschen. „Was ist mit Greta?“, fragt Thorben, und ich erzähle von der Kotzerei und den Kotze-Lachen überall, und als ich „Ich glaube, sie muss ins Krankenhaus“ sage, muss ich weinen.

Alles inklusive

Mareice Kaisers Buch "Alles inklusive" - erschienen im Fischer Verlag

Nachdem sich Greta dreimal hintereinander innerhalb von drei Stunden übergeben hat, sieht auch Thorben keine andere Möglichkeit mehr: Krankenhaus. Er fährt mit Greta, nachdem wir Momo gemeinsam die Haare gewaschen haben. Sie ist mittlerweile erschöpft eingeschlafen, ich liege noch wach im Bett und verarbeite den Tag. Von null auf hundert, in einer Sekunde. Vom harmonischen Abendessen zur Notaufnahme im Krankenhaus.

Dieser Text ist in der Ausgabe 12/2016 von Nido erschienen. Hier können Einzelhefte nachbestellt werden. Auf Blendle könnt ihr die Artikel außerdem einzeln kaufen.

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