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ALS-Patient dreht rührendes Eiskübel-Video

Weltweit gießen sich Menschen Eiswasser über den Kopf, um auf die Krankheit ALS aufmerksam zu machen. In den USA hat jetzt ein Betroffener mitgemacht und ein ergreifendes Video gedreht.

Von Stephanie Beisch

Eiswasser, Gekreische und unzählige Videos: Bei der "ALS Ice Bucket Challenge" schütten sich seit Wochen Menschen Kübel mit Eiswasser über den Kopf, lassen sich dabei filmen und nominieren danach drei Leute, die sich ebenfalls der Herausforderung stellen sollen. Eine spaßige Aktion, die auf den ersten Blick an sinnlose Netzspiele wie die "Biernominierung" erinnert. Doch der Hintergrund ist ernst: Die "Ice Bucket Challenge" soll auf die Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam machen. Wer die Herausforderung nicht annimmt, soll 100 US-Dollar an die "ALS Association" spenden, die sich für die Erforschung und Bekämpfung der Krankheit einsetzt.

Bei vielen Videos, die in ihrer Masse dafür gesorgt haben, die in der Öffentlichkeit eher unbekannte Krankheit ALS bekannt zu machen, ist der Spassfaktor der Aktion deutlich zu sehen. Lustig beginnt auch das Video des Fotografen Anthony Carbajal.

Ein Mann in einem Neon-Bikini, auf dem Höschen der Spruch "Kiss my ALS", lässt seine Hüften schwingen, putzt voller Inbrunst und Ironie ein Auto. Reibt immer wieder seinen Hintern mit der Aufschrift an einer Scheibe. "Ok, das war das peinlichste, was ich in meinem ganzen Leben gemacht habe." Doch damit endet der rund siebenminütige Clip nicht.

Schleichender Prozess der Lähmung

Carbajal erklärt, wieso er überhaupt bei der Aktion mitmacht. "Ich habe mein ganzes Leben schon unglaubliche Angst vor ALS, weil die Krankheit in unserer Familie liegt." Tränen brechen aus ihm heraus, er dreht sich von der Kamera weg und ringt um Fassung. Die Verzweiflung über die Krankheit ist spürbar. "Meine Großmutter, die wie eine zweite Mutter für mich war, hatte ALS. Meine Mutter erhielt die Diagnose, als ich in der High-School war und vor fünf Monaten bekam auch ich mit 26 Jahren die Diagnose. ALS ist so verdammt angsteinflößend, ihr habt keine Ahnung." Immer wieder verliert Carbajal die Fassung, weint - bricht in sich zusammen.

In seinem Video zeigt Carbajal auch Aufnahmen seiner Mutter, die aufgrund der Krankheit ohne Hilfe weder sitzen noch essen kann und von ihm gepflegt wird. Die Bilder verdeutlichen, was es heißt ALS zu haben. Nervenzellen, die für die Muskelbewegung verantwortlich sind, werden geschädigt und Lähmungen setzen ein.

Mit dem Blick auf seine Finger sagt Carbajal, dass diese langsam taub werden. Er habe Probleme beim Autofahren und Anziehen seines T-Shirts. "Schlussendlich werde ich, wie andere ALS-Patienten auch, die Fähigkeit verlieren zu laufen, zu sprechen, zu essen und selber zu atmen."

Carbajal empfindet Aktion als Mutmacher

Menschen, denen er erzählt, dass seine Oma, seine Mutter und er ALS haben, würden generell nur auf zwei Arten reagieren. Entweder sie wüssten gar nicht, was ALS ist und könnten nichts damit anfangen. Oder sie würden ALS kennen und das Gespräch sei beendet, weil sich keiner mit dem Tod beschäftigen wolle. Carbajal sagt, er hasse es, über die Krankheit zu sprechen, macht gleichzeitig aber auch deutlich, dass die Diskussion darüber aufrechterhalten werden müsse, damit Pharmakonzerne endlich mehr Geld in die Erforschung der Krankheit investieren.

Deshalb spricht sich Carbajal auch für die "ALS Ice Bucket Challenge" aus. "Das ist das erste Mal, dass erfolgreich für die Bekämpfung der Krankheit eingetreten wird. Ihr habt keine Idee davon, wie viel Mut mir jede einzelne Challenge macht, wie viel Mut sie jedem ALS-Patienten macht."

Auch über den Erlös für die Erforschung seiner Krankheit wird sich Carbajal freuen. Bis Mittwoch waren nach Angaben der "ALS Association" bereits 31,5 Millionen Dollar bei der Organisation eingegangen.

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