Wachkoma: "Es ist brutal, aber man wächst da rein"

Susanne Altemeyer, 29, ist nach jahrelanger Pflege wieder aufgewacht und kann sich an manches erinnern, was sie in dieser Zeit gefühlt hat© Stefan Enders

"Patienten im Wachkoma sind weder hirntot noch Sterbende, vielmehr sind sie Schwerkranke wie beispielsweise Patienten mit Krebs oder Aids, bei denen auch nicht etwa das vorzeitige Verhungernlassen diskutiert wird", empört sich Armin Nentwig, Landrat in Bayern. Er hat die Organisation "Schädel-Hirnpatienten in Not" × ins Leben gerufen, nachdem sein Sohn von einer Lawine verschüttet und später mit tödlichen Schäden geborgen worden war. Und er hat die Erfahrung gemacht: "Ärzte können in keiner Weise vorhersagen, welchen Verlauf das Krankheitsbild Apallisches Durchgangssyndrom nimmt."

Sicher ist nur: Jeder Fall ist anders, und die einzige Medizin, die auf längere Sicht hilft, ist unendliche Geduld. Zuwendung. Liebe. Wie bei Janek Kuhland, der mit vier Jahren in einem Swimmingpool ertrank und seit sechseinhalb Jahren von Eltern und Bruder gekuschelt und gepflegt wird. Nachdem der Junge am 3. September 1998 in Bassum bei Bremen in das Schwimmbecken eines Nachbarn gestürzt war und eine Weile unter Wasser getrieben hatte, sagte die Stationsschwester den Eltern: "Der alte Janek ist tot, den müssen Sie vergessen. Das ist jetzt der neue Janek." Und den nahmen sie mit in ihr Haus.

Der Tag beginnt morgens um fünf Uhr und endet nachts, wenn er seine Medikamente gegen spastische Krämpfe bekommen hat und neben seinen Stofftieren schläft. Dazwischen sind Einläufe, krankengymnastische Übungen, wöchentlich dreimal Unterrichtsstunden in der "Lebenshilfe", wo eine Erzieherin dem vermutlich blinden Jungen die Hand führt, sodass er seinen Eltern ein Bild malen kann. Unterstützung bekommt die Familie außerdem im Kinderhospiz "Löwenherz". "Es ist brutal, aber man wächst da rein", sagt Vater Ralf Kuhland, 45, ein Diplomingenieur. "Das dauert. Es dauert immer noch."

Dass es möglich ist, solch ein Schicksal anzunehmen, haben auch Marika und Markus Schröder gelernt. "Besser tot als schwerbehindert!", hatte der Bundesgrenzschützer aus Kamp-Lintfort noch im ersten Schock gerufen, nachdem ihr kleiner Sohn 2001 in ein voll gelaufenes Baggerloch gefallen war. MRT-Messungen in der Klinik bestätigten, dass sein Gehirn teilweise abstarb.

Nach einer Zwischenstationim Kinderhospiz "Arche Noah" holten die Eltern ihn 2002 nach Hause. "Du stinkst furchtbar", sagte der Vater an einem Sommertag beim Wickeln. Da lachte Pascal aus vollem Halse. "Wir standen mit einer voll geschissenen Pampers in der Hand vor ihm und weinten vor Glück, weil er wieder bei Bewusstsein war", sagt der Vater. Seitdem er sechs ist, besucht Pascal eine Schule für Behinderte. "Heute bin ich froh, dass er da ist. Wäre er gestorben, wäre das ein Loch, das ich niemals schließen könnte."

Längst nicht alle Angehörigen haben die Kraft, ihr Leben so umzukrempeln. Wenn die großen und kleinen Wunder ausbleiben, ziehen Zweifel ein. Wenn der Ehegatte, die Mutter, der Vater nur noch ein Mund ist, der röchelt, ein Augenpaar, das in die Ewigkeit abirrt, ein Körper, der in einer Klinik an ein Bett geschnallt und von Krämpfen verbogen ist, dann kommen die Fragen: Wäre ein sanftes Ende nicht humaner? Was soll ein Leben, das bloß noch Vegetieren ist? Und vor allem: Was würde derjenige wollen, der da an den Schläuchen hängt?

Wachkoma-Patienten sind zum größten Teil Produkte der modernen Medizin: Erst die PEG-Magensonden lassen eine jahrelange Infusion mit teurem Kraftbrei zu, während früher die Ernährung per Nasenschlauch wegen der Entzündungsgefahr nur einige Wochen möglich war. Der jährliche Umsatz der Branche wird heute auf eine Milliarde Euro geschätzt. Für die katholische Kirche ist die Antwort auf alle Zweifelsfragen unumstößlich. "Auch unsere Brüder und Schwestern, die sich im klinischen vegetativen Zustand befinden, bewahren ihre volle menschliche Würde", verkündete Papst Johannes Paul II. im vergangenen Jahr vor einem Kongress zu "lebenserhaltenden Behandlungen". "Der liebevolle Blick Gottes des Vaters ruht auf ihnen und erkennt sie als seine Kinder, die ganz besonderer Hilfe bedürfen."

Der frühere Maschinenschlosser Jürgen Siepl, 37, aus Amberg, der nach einem Disco-Unfall wochenlang bewusstlos war, trainiert heute wieder in "Wolfis Fitness-Studio". Allerdings hat er bleibende Schäden behalten - er ist gehbehindert und lallt beim S© Theo Barth

Für Rechtsphilosophen wie Norbert Hoerster, der als Professor in Mainz für eine weitgehende Selbstbestimmung über den Tod plädierte, ist eine solche Haltung schlicht "fundamentalistisch". Und die Diskussion über den Fall Terri Schiavo hat gezeigt, dass die Juristen in Deutschland nicht einmal einig darüber sind, ob sich Ärzte strafbar machen, wenn sie hierzulande die künstliche Ernährung eines Wachkoma-Patienten einstellen.

Umso wichtiger ist es, wenigstens den Willen des Betroffenen für den Fall der Fälle zu kennen. Deshalb hat Bundesjustizministerin Brigitte Zypries (SPD) einen Gesetzentwurf über so genannte Patientenverfügungen erarbeitet: Darin sollte festgeschrieben werden, dass der schriftlich festgelegte Wunsch eines schwerkranken Bewusstlosen für seine weitere Behandlung - oder Nichtbehandlung - bindend ist. "Wir wollen das im bürgerlichen Recht verankern und damit Rechtssicherheit für Patienten, Angehörige und Ärzte schaffen", sagt Brigitte Zypries, die für sich selbst schon eine Patientenverfügung verfasst hat.

Aber die Mehrheit der Enquete-Kommission des Bundestags zur Medizin-Ethik hat Bedenken über Bedenken geäußert: Was soll geschehen, wenn eine Krankheit nicht notwendig tödlich verläuft? Wie bindend ist ein mündlich erklärter Wille? Die Kommission empfiehlt ein Konsil aus Ärzten, Pflegern und nahen Verwandten, die - mindestens gleichwertig mit der Patientenverfügung - über die weitere Behandlung beraten und entscheiden. Für Zypries kein annehmbarer Kompromiss: "Ein Konsil würde an Stelle des Patienten dessen Rechte wahrnehmen. Nach meiner Vorstellung entscheidet immer am besten der Patient für sich. Ich würde immer sagen, das Selbstbestimmungsrecht geht vor."

Weil die Verunsicherung quer durch alle Fraktionen geht, hat die Justizministerin ihren Entwurf zunächst zurückgezogen. Jetzt verfassen SPD-Rechtspolitiker einen neuen. Die zentrale Frage ist, ob der Wille eines Menschen, den er als Gesunder gefasst hat, tatsächlich noch im Stadium einer schweren Krankheit oder nach einem plötzlichen Unfall gilt und ihm gefolgt werden muss.

Marika und Markus Schröder gucken mit ihrem Sohn Pascal Fernsehen. Mit vier Jahren war der Junge in ein voll gelaufenes Baggerloch gefallen und klinisch tot. Heute geht der inzwischen Achtjährige in eine Behindertenschule© Stefan Enders

Dabei geht es längst nicht mehr nur um Wachkoma-Patienten und solche, die im letzten Krebsstadium vor sich hindämmern. Hinter dem Streit um Terri Schiavo und um Patientenverfügungen steht eine viel allgemeinere Debatte. Brigitte Zypries: "Es geht darum: Wie gehen wir mit dem Sterben in dieser Gesellschaft um?"

Sollen Ärzte das letzte Wort haben? Vormundschaftsgerichte, die den Menschen im Koma gar nicht kennen? Und wenn Selbstmord in Deutschland nicht strafbar ist, warum dann die aktive Hilfe, dazu auf ausdrücklichen Wunsch eines Todkranken? Warum muss eine vom Hals abwärts Gelähmte extra in die Schweiz fahren, um dort mit technischen Tricks ein Gift einzunehmen, damit sie von einem jahrelangen Martyrium erlöst wird?

Für Brigitte Zypries "kommt eine Form der Sterbebegleitung, wie es sie in der Schweiz gibt, nicht infrage". Aber wie dringend eine bindende Regelung des Patientenwillens ist, hat der Wilhelmshavener Kaufmann Werner Wolter erfahren, als die Eltern des 54-Jährigen ins Siechtum fielen: "Menschen nicht in Ruhe sterben zu lassen ist ein Verbrechen." Nachdem sein Vater im Urlaub in Bad Kissingen einen schweren Schlaganfall erlitten hatte und halbseitig gelähmt im Krankenhaus lag, wurde der 76-Jährige künstlich ernährt. Als er sich schließlich "mit letzter Kraft" die Ernährungssonde aus der Nase riss, "wurden ihm die Hände festgebunden", erzählt Werner Wolter. Sterben konnte der Vater erst, als man ihn schließlich mit einem Krankentransport vom Urlaubsort nach Hause fuhr.

Sohn und Mutter waren von diesem Erlebnis "tief geschockt". Deshalb verfasste die 82-jährige Paula Wolter eine Patientenverfügung: "Sobald ich lebensbedrohlich erkranke, indem meine Gehirn- und/oder überlebenswichtige Körperfunktionen ausfallen, so sehe ich dieses in Anbetracht meines Alters als Sterbeprozess an", hieß es darin. "Spätestens nach sechs Wochen ist jegliche Behandlung und/oder künstliche Ernährung abzubrechen." Drei Jahre später erlitt auch Paula Wolter einen schweren Schlaganfall. Auch sie lag hilflos im Krankenhaus an ihrem Wohnort München. Auch sie wurde künstlich ernährt, nun durch eine PEG-Sonde. Einer Operation stimmte die Familie zu, in der Hoffnung auf Besserung. Doch es ging ihr danach noch schlechter: "Multiinfarktsyndrom". Werner Wolter legte die Patientenverfügung seiner Mutter vor - vergebens. Das "Krankenhaus der Barmherzigen Brüder" weigerte sich, die künstliche Ernährung einzustellen, Begründung: "juristische und moraltheologische Erwägungen aus der Ethikkommission der Bayerischen Ordensprovinz des Ordens der Barmherzigen Brüder." Wolter suchte Hilfe bei der Justiz, aber die sah keinen Grund zum Einschreiten. Das Krankenhaus konterte mit einem Antrag beim Vormundschaftsgericht: Paula Wolter brauche einen Betreuer, weil "der Sohn darauf besteht, seine Mutter verdursten zu lassen".

Nach neun Wochen künstlicher Ernährung holten Werner Wolter und seine Frau die Mutter schließlich nach Hause, um ihren letzten Willen zu erfüllen. An einem Montag um 18 Uhr stellten sie die Zwangsernährung ein. Der Sohn verfasste ein Protokoll. Akribisch notierte er in den folgenden Tagen, wann seine Mutter die Augen geöffnet hatte, wie viele Atemzüge sie pro Minute machte, wie oft er ihr die Lippen befeuchtete. Am folgenden Samstag um 17 Uhr starb Paula Wolter. Im Protokoll steht: "Exitus. Wir sind anwesend. Es ist vollbracht."

Wolfgang Metzner
Mitarbeit: Rupp Doinet/ Maria Theresia Heitlinger/ Dorit Kowitz/Frank Ochmann/ Christian Parth/Andrea Ritter/ Hannelore Schütz/Georg Wedemeyer