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Wie ein Siebenjähriger seinem kranken Freund hilft

Jonah, acht Jahre alt, leidet an einer unheilbaren Krankheit. Sein bester Freund Dylan will das nicht akzeptieren: Er hat 750.000 Dollar an Spenden gesammelt, damit die Krankheit erforscht wird.

Von Christoph Fröhlich

  Dylan und Jonah mit dem Buch "Chocolate Bar"

Dylan und Jonah mit dem Buch "Chocolate Bar"

Wohl jeder Mensch hat in Jugendjahren diesen einen, besten Freund. Man teilt mit ihm alles, verbringt viel Zeit zusammen, vertraut sich bedingungslos. So wie die beiden Jungs Dylan Siegel (7) und Jonah Pournazarian (8) aus den USA: Sie kennen sich seit der Vorschule und waren sich auf Anhieb sympathisch. Als Dylan hörte, dass Jonah an einer schweren Krankheit litt, wendete er sich nicht ab wie manch anderes Kind, im Gegenteil: Er beschloss, seinem neuen besten Freund immer beizustehen.

Jonah leidet an einer Glykogenspeicherkrankheit (auch Glykogenose genannt), einer seltenen, genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung, bei der das in Körpergeweben gespeicherte Glykogen nicht oder nur unvollständig abgebaut und zu Glukose umgewandelt werden kann. Etwa eins von 100.000 Neugeborenen leidet an der Krankheit. Bei der Version der Erkrankung, an der Jonah leidet, fehlt ein Enzym in der Leber. Der Blutzuckerspiegel ist infolge dessen permanent zu niedrig. Die Unterzuckerung kann Krämpfe auslösen, bei nicht rechtzeitiger Behandlung kann es sogar zum Koma oder Tod kommen. Häufig leiden die Erkrankten zudem an einer Muskelschwäche und Wachstumsverzögerungen.

Um den Blutzuckerspiegel aufrechtzuerhalten, müssen Jonahs Eltern ihrem Sohn alle zwei Stunden eine mit Wasser verdünnte Maisstärkelösung durch eine Magensonde verabreichen. Ein Heilmittel gibt es bislang nicht, an einer Gentherapie wird aber geforscht.

750.000 Dollar mit selbstgemalten Bildern

Doch Dylan wollte seinen Freund nicht im Stich lassen. Deshalb schrieb er im Alter von sechs Jahren ein Buch, das seinen Freund aufmuntern und anderen dabei helfen sollte, mit der Krankheit umzugehen. Es heißt "Chocolate Bar", auf Deutsch "Schokoriegel". Für ihn bedeutet das Wort so viel wie "großartig". Das Buch besteht aus selbstgemalten Bildern, die Dylan und Jonah in Alltagsszenarien oder an Orten zeigen, die sie gerne besuchen, daneben stehen Sätze wie "I like to go swimming that is so chocolate bar". Das letzte Bild zeigt ein Strichmännchen, das am Boden liegt, während das andere zu ihm kommt, um ihm aufzuhelfen. Darüber ist zu lesen: "I like to help my friends that is the biggest chocolate bar."

  Jonah und Dylan geben Autogramme

Jonah und Dylan geben Autogramme

Im November 2013 wurden die ersten 200 Bücher bei einer Schulveranstaltung verkauft, dazu gab es 100 gespendete Schokoladentafeln. Dylan nahm in wenigen Stunden mehr als 5000 Dollar ein. Alle Einnahmen wurden an die Universität von Florida gespendet, wo Jonahs Arzt an einer Gentherapie forscht. Kurz darauf wurden die beiden Jungs zu landesweiten Stars: Sie gaben erste Lesungen und Signierstunden in lokalen Bücherläden, große Newsportale wie "Fox" oder die "Today Show" in Australien berichteten über die Grundschüler. Mit der Aufmerksamkeit kam der Erfolg, mittlerweile wurden knapp 16.000 Bücher für 20 Dollar verkauft, was mehr als 750.000 Dollar in die Kasse spülte. Nun nähern sie sich der Millionenmarke.

"Wir werden auf die High School gehen"

David Weinstein, Jonahs Arzt aus Florida, behandelt seit Jahren Patienten mit Glykogenspeicherkrankheiten. Wegen Geldmangel waren seine Forschungen auf dem Tiefpunkt angekommen. Als er hörte, dass der sechsjährige Dylan ihm helfen wollte, nahm Weinstein ihn zunächst nicht ernst, er fand ihn einfach nur süß, erzählte er "ABC News". Das sollte sich ändern: "Junge, war ich geschockt", sagte Weinstein im September, als das Buch die 400.000-Dollar-Marke knackte. "Dylan hat mehr Geld für den Kampf gegen die Krankheit gesammelt als alle Stiftungen und Stipendien zusammen."

Dennoch: Die Entwicklung einer Gentherapie ist aufwendig und extrem teuer, sie kann mehrere Millionen Dollar verschlingen. Die 750.000 Dollar von Dylan dürften im Vergleich zu anderen Forschungsprojekten im Bereich der Gentherapien nur ein Tropfen auf dem heißen Stein sein.

Trotz aller Zweifel sind Dylan und Jonah optimistisch, dass sie die Stoffwechselkrankheit mit den Forschungsgeldern besiegen können. Auf die Frage eines "ABC"-Reporters, wo sich die beiden Jungs in zehn bis 15 Jahren sehen, sagte Dylan: "Auf der High School, und seine Krankheit ist möglicherweise längst geheilt, denn es wird keine 15 Jahre dauern, ein Heilmittel zu finden."Das wäre wirklich "chocolate bar".

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