Todkranke 13-Jährige: Wieso Hannah kein neues Herz will

Hannah und ihre Mutter im TV-Sender Sky: ein normales Familienleben, so lange es geht© AP Photo/Sky News

Sie würde gerne noch einmal nach Disneyland fahren, bevor sie stirbt. Und das wird bald sein: in ein, zwei Monaten vielleicht, glauben die Ärzte. Vielleicht etwas später, vielleicht auch früher, niemand weiß es. Sicher ist: Lange wird die 13-jährige Hannah nicht mehr leben. Ihr Herz ist zu schwach, sie bräuchte eigentlich ein neues. Doch Hannah will es nicht. Nun hoffen sie und ihre Familie darauf, dass sie zumindest noch gemeinsam Weihnachten feiern können. Zu Hause. Mit Mutter, Vater und den drei kleinen Geschwistern.

Der Fall des Teenagers aus der englischen Grafschaft Hereford berührt ganz Großbritannien: Eine Jugendliche entscheidet sich gegen eine notwendige Herztransplantation - und nimmt damit ihren baldigen Tod in Kauf. "In meinem Alter zu wissen, dass ich demnächst sterben werde, ist schwer. Aber ich weiß auch, was das Beste für mich ist", sagte Hannah Jones der englischen Zeitung "The Daily Telegraph". Ihre Eltern sehen das ähnlich: "Die meisten Menschen glauben, wir müssten Hannah zu der Operation zwingen, aber wir wollen sie loslassen, damit sie wenigstens am Ende noch ein 'normales' Familienleben führen kann. Solange sie eben noch kann", sagt Mutter Kirsty Jones dem gleichen Blatt.

Hannah nimmt ihr baldiges Ende in Kauf

Ein normales Familienleben war dem Mädchen die letzten Jahre nicht vergönnt. Im Alter von fünf wurde bei ihr Leukämie diagnostiziert. Eine sehr seltene Form, die aber behandelbar war. Unzählige Male musste sie ins Krankenhaus. Und dann das: Die übliche Chemotherapie hat ein Loch in ihr Herz gefressen, mittlerweile leistet es nur noch zehn Prozent eines normalen Herzens. Leider erholte es sich auch nicht, als die Medikamententortur beendet wurde. Die einzige Möglichkeit ihr Leben zu retten, so stellten die Ärzte fest, sei eine Herztransplantation. Das Krankenhaus für die OP stand auch schon fest: das Great Ormond Street Hospital in London, spezialisiert auf die Behandlung von Kindern.

Mutter Kirsty kennt viele Transplantationspatienten

Mutter Kirsty Jones kennt sich mit solchen Transplantationen aus. Sie ist Intensivpflegekraft und hat selbst viele Herzverpflanzungs-Patienten betreut. Sie weiß, wie gut die Heilungschancen nach solchen Eingriffen sind. Und auch wie schlecht. "Ich habe so viele Kinder leiden sehen, und auch wenn ich wünschte, dass alle so lange wie möglich überleben, weiß ich: Der Tod kann auch eine Erlösung sein."

Zumal bei einer so belastenden Operation. "Bei Kindern im Alter von Hannah ist ein weiterer Eingriff nach vier, fünf Jahren ziemlich wahrscheinlich", sagt die Mutter. Und dann braucht Hannah Medikamente, damit ihr Körper das neue Herz nicht wieder abstößt. Doch die könnten die Leukämie wieder zurückkehren lassen. Die Eltern standen vor einer schrecklichen Entscheidung: Sollten sie ihr Kind diesem Eingriff unterziehen, der Hannahs Leben vielleicht verlängern aber genauso gut verkürzen könnte? Und selbst wenn der Körper das neue Organ annehmen würde, könnte es auch sein, dass sie ihr Leben lang ans Krankenbett gefesselt ist und vor sich hinvegetiert. Am Leben erhalten von Schläuchen und Infusionen.

"Die Warteliste für Herzverpflanzungen ist lang"

Bei den Jones wuchsen die Zweifel. Hannah hat abgewogen. Ihre Krankheit habe sie zur Grüblerin gemacht, sagte sie. Irgendwann musste sie ihre Entscheidung treffen, "mehr oder weniger allein", wie der Vater dem TV-Sender SkyNews sagt. Da war sie noch zwölf Jahre alt. "Ich war zu oft in Krankenhäusern, ich habe nur schlechte Erinnerungen an sie, sie haben mich traumatisiert", sagt der Teenager. Natürlich gebe es die Chance, dass sie sich erholen werde, so Hannah im "Daily Telegraph", aber die Chance, dass es nicht so komme, sei genauso groß. Nun sei sie froh, einem anderen Menschen das Leben gerettet zu haben. "Denn die Warteliste für Herzverpflanzungen ist lang."

Doch mit dieser letzten und schwersten aller Entscheidungen sollte das traurige Kapitel der Familie Jones nicht beendet sein. Nachdem die Eltern den behandelnden Ärzten mitgeteilt hatten, dass sie auf eine Operation verzichten wollten, meldete das Krankenhaus den Fall an die zuständige Kinderschutz-Behörde weiter - und daraufhin setzte sich die Bürokratie in Gang. Für das Amt stand fest: Natürlich werde operiert, natürlich bekomme Hannah ein neues Herz. Hannah muss leben, koste es, was es wolle.

Vor einigen Tagen dann, ein Anruf aus dem Krankenhaus: Man habe das Oberste Gericht eingeschaltet, um zu erreichen, dass Hannah von ihrer Familie getrennt wird, um sie zu behandeln, teilte man den Jones' mit. "Entweder sie bringen sie sofort ins Krankenhaus, oder wir schicken eine Polizeistreife vorbei, die sie abholt", soll der Mann am anderen Ende der Leitung laut Hannahs Vater gesagt haben. "Wir waren schockiert. Sie wollten sie einfach so wegbringen. Am selben Abend noch", so Andrew Jones.

Mehrstündiges Gespräch

Soweit kam es dann doch nicht, aber die 13-Jährige musste sich vor der Kinderschutz-Behörde erklären. Und das tat sie in einem mehrstündigen Gespräch mit einem Mitarbeiter des Amts. Und sie tat es offenbar sehr gut. Denn anschließend akzeptierte auch die Behörde die Entscheidung der Jugendlichen. In einem Brief an die Eltern nannte der Chef der Krankenhausverwaltung Hannah eine "mutige und tapfere junge Frau". Sie scheine den Ernst ihres Zustands und ihrer Entscheidung verstanden zu haben.

Nun wird Hannah ihre letzten Tage, Wochen oder Monate bei ihrer Familie verbringen. Sie wird, wie sonst auch, sich mit ihren Freunden übers Internet unterhalten, sie wird die Bücher von Enid Blyton lesen, die sie so liebt, und sie wird von Disneyland träumen. Wo sie so gerne noch einmal hinfahren will. Doch für dieses letzte Abenteuer ihres Lebens findet sich keine Versicherung, die für das Risiko aufkommen will.