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Wie geht es Sabine Niese?

Sabine Niese leidet unter einer Krankheit, deren Verlauf als unheilbar und tödlich gilt: Amyotrophe Lateralsklerose - ALS. Obwohl sie im Rollstuhl sitzt und permanent auf Hilfe angewiesen ist, kämpft die 41-Jährige entgegen aller Prognosen weiter.

  Vor mehr als fünf Jahren erhielt Sabine Niese die Diagnose, an der tödlichen Krankheit ALS erkrankt zu sein.

Vor mehr als fünf Jahren erhielt Sabine Niese die Diagnose, an der tödlichen Krankheit ALS erkrankt zu sein.


Als Stand-Up-Comedian Menschen zum Lachen bringen.
 
Das ist einer der Punkte auf ihrer Lebens-Wunschliste, den sie nun abhaken kann. Trotz oder gerade weil Sabine Niese unheilbar krank ist. Die 41-jährige dreifache Mutter leidet an der degenerativen Nervenkrankheit "Amyotrophe Lateralsklerose", kurz ALS. Die voraussichtliche Lebenszeit der Erkrankten reicht nach der Diagnose von einigen Monaten bis zu fünf Jahren.

Noch vor sieben Jahren war Sabine Niese eine attraktive, lebenslustige Frau von Mitte Dreißig, führte mit ihrem Mann Jörg und den Kindern ein turbulentes Leben. Dann verlor sie innerhalb weniger Monate die Kraft in den Beinen und sitzt seitdem im Rollstuhl. Die entsprechenden Nerven waren abgestorben, ließen die Muskulatur verkümmern. Nach und nach wird die Krankheit auch den Rest ihres Körpers lähmen, bis Sabine Niese schließlich stirbt. Das steht fest.

Leben mit Behinderung – auch mal zum Lachen

Trotzdem ist Sabine Niese unerschütterlich in ihrem Lebensmut. Sie will es solange wie möglich genießen und Dinge tun, die sie immer machen wollte. Selbst wenn sie dabei inzwischen eingeschränkt ist. Zum Beispiel Comedy in einem Hamburger Club – nebst Herzklopfen und Lampenfieber. Doch es soll so sein:

"Wenn wir Fernsehen gucken, dann gibt es Comedy über Türken, über Dicke und Doofe. Aber nicht über Rollstuhlfahrer", so Sabine Niese. Mit ihrem Auftritt bei der Comedy-Nacht hat sie das geändert. Außerdem scherzte sie über Sex mit Behinderung und ihre Inkontinenz, unter der sie seit Kurzem leidet. Die wenigsten Menschen würden darüber öffentlich sprechen. Doch Sabine Niese will es: "Ich hab gedacht: Am besten entwickelt mein Mann einen Fetisch!" – und erntet Beifall. "Ich bin mega stolz", sagt sie im Anschluss, und an ihr Vorbild Bülent Ceylan gerichtet "Bülent, ich komme!" Das Publikum feiert sie mit einem Riesen-Applaus. Momente des Glücks, die für die lebensfrohe jedoch kranke Frau immer seltener werden. Denn ihr Körper verliert zusehends weitere Funktionen.

Tage zuvor war Sabine Niese zu Hause bewusstlos geworden, weil ihre Atmung nicht mehr funktioniert, wie sie sollte. Mangels Blutsauerstoff wurde sie im Krankenhaus mit einer Maske beatmet. Die Untersuchungen ergaben: Ihr Zwerchfell-Muskel ist bereits so geschwächt, dass sie im Schlaf weniger atmet und nicht genügend Sauerstoff bekommt. "Ich muss es ja nicht nur mir erklären, sondern immer auch den Kindern. Zum Beispiel, dass ich meine Schultern kaum noch nutzen kann. Oder wenn ich am Tisch sitze und teilweise den Arm gar nicht mehr hoch genug bekomme, um den Löffel in den Mund zu stecken. Das sind Momente, in denen auch schon mal ein kurzes Schweigen am Tisch herrscht", erzählt Sabine Niese unter Tränen. "Es war schon eine Grenze, als ich nicht mehr laufen konnte. Aber es ist ja immer weitergegangen. Und jetzt plötzlich treten Sachen auf, die kann man nicht so einfach mit Hilfsmitteln ausbügeln. Darüber mache ich mir die meisten Gedanken: Wie erkläre ich das den Kindern? Natürlich nehme ich das Beatmungsgerät mit nach Hause, um fitter zu sein. Aber für die Kinder ist das eben ein Beatmungsgerät, das sie erschreckt."

Ein Blick in die Zukunft – erschreckend und ermutigend zugleich

Für Sabine Niese hatte sich die Krankheit über Jahre nur langsam verschlechtert. Entgegen aller Prognosen lebt sie auch fünf Jahre nach der Diagnose noch. Bisher recht eigenständig mit Unterstützung ihres Mannes und ihrer Familie. Doch inzwischen schreitet alles schneller voran. "Ich habe immer gedacht: Guck mal, wie fit ich noch bin. Ich kann sprechen, ich kann schlucken, ich kann meine Arme bewegen. Ich dachte, so lange funktioniert auch meine Lunge", sagt Sabine Niese. "Aber seit letztem Jahr weiß ich selber nicht mehr, wo ich mich einordnen soll, weil so viele Symptome da sind, auf die ich gar nicht eingestellt war. Diese Symptome mit der Blase und den Augen, die stehen ja nirgendwo." Inzwischen müssen sich die Nieses zwangsläufig damit auseinander setzen, was noch auf sie zukommen wird. Sie tauschen sich mit anderen Betroffenen und deren Familien aus. Oliver Jünke beispielsweise kennen Jörg und Sabine Niese über Facebook.

Der ebenfalls an ALS erkrankte Mann kann sich nur noch mit Hilfe eines Sprachcomputers verständigen, auf den er die Worte durch seine Pupillenbewegungen überträgt. Der Rest seines Körpers ist vollständig gelähmt. Er wird rund um die Uhr künstlich beatmet. Oliver Jünke möchte mit seinen verbleibenden Möglichkeiten weiter über die Krankheit aufklären und hält mit seinem Sprachcomputer regelmäßig Vorträge. 

Der 48-Jährige hat sein altes Leben ganz verloren – seinen Job als Klimatechniker, seine Zukunftspläne mit der Freundin, das geplante Haus. Stattdessen hat er sich ein neues Leben aufgebaut: mit der Krankheit. Mit finanzieller Unterstützung seiner Familie und Hilfe der Vollzeit-Betreuer geht er noch auf Reisen. Für Sabine Niese und ihren Mann Jörg ist die Begegnung mit Oliver Jünke ein Blick in die Zukunft – erschreckend und ermutigend zugleich. Trotzdem bleibt Sabine ihrem Lebensmotto vorerst treu: "Ich versuche immer dankbar zu sein, dass ich es so viele Jahre gut hatte", sagt sie. "Ich habe ja noch einige Ideen oder Pläne als Familie. Und das bedeutet nicht aufzugeben. Es ist nur, kurz innezuhalten und drüber nachzudenken, was gerade mit mir passiert. Aber ich halte mich daran fest, dass ich sechs Jahre Zeit hatte, mich darauf vorzubereiten – und jetzt gefälligst auch damit klarkommen muss."

Sabines weitere Löffelliste:

- den Jakobsweg bezwingen

- über einen roten Teppich rollen

- ein Lied aufnehmen

- mit dem nackten Cowboy in New York tanzen

- Theater spielen

- mit Bruce Darnell bummeln gehen

- endlich ein richtig gutes Foto von mir haben

- ein riesen "Hurra ich lebe noch-Fest" veranstalten

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