Bei vollem Bewusstsein muss Sabine Niese erleben, wie ihr Körper Tag für Tag mehr versagt: Die 36-Jährige leidet unter der Nervenkrankheit ALS. Eine Chance auf Heilung gibt es nicht.
Sie war erst 34 Jahre alt, als sie die erschütternde Diagnose bekam: Sabine Niese leidet unter ALS - einer Nervenkrankheit, die den gesamten Körper nach und nach lähmt. Zwei Jahre sind seit dieser Diagnose vergangen. Das eigene Kosmetikstudio musste Sabine Niese aufgeben, und sie musste mit ihrer Familie umziehen: vom Haus auf dem Land in eine behindertengerechte Wohnung in Hamburg. Denn: Die dreifache Mutter sitzt inzwischen im Rollstuhl und jede Bewegung fällt ihr schwer.
"Die Krankheit zu akzeptieren, war schon schwer", sagt Sabine Niese. Und immer wieder gebe es auch schlechte Tage. "Und dann weine ich auch", erzählt die 36-Jährige im Gespräch mit stern TV. Bei vollem Bewusstsein muss Sabine Niese erleben, wie ihr Körper Tag für Tag mehr versagt.
Die ersten Symptome bemerkte die junge Frau bereits sieben Monate vor der Diagnose: Zunächst fühlte sie sich ständig schlapp, dann konnte sie kaum noch gehen und schließlich bemerkte Sabine Niese Dellen an den Beinen. Heute geht ohne Hilfe kaum noch etwas: Ehemann Jörg Niese hat deshalb seinen Beruf aufgegeben und kümmert sich um alles: den Haushalt, die Kinder und auch um die Rundum-Pflege seiner Frau.
"Er hat die ganze Arbeit, kriegt 300 Euro Hartz IV und ist 24 Stunden im Einsatz", sagt Sabine Niese, die weiß, dass sie irgendwann auch künstlich beatmet und ernährt werden muss - und früh sterben wird. Heilbar ist ALS bisher nicht. Eine Therapie kann lediglich die Symptome bekämpfen und das Leben ein wenig verlängern.
Angst vor dem Tod habe sie zwar nicht. "Aber ich habe Angst, jemanden zurückzulassen. Das ist für mich schlimm", so die 36-Jährige. "Ich würde so gerne noch so viel mit meinen Kindern machen."
Hilfe für Betroffene Weitere Informationen zu ALS finden Sie auf diesen Seiten:
www.als-charite.de
www.immendorff-initiative.de
www.als-site.de
www.dgm.org
www.nzhb.de
Sabine Niese und Matijas Derek im Netz Auf Ihrer Homepage haben Sabine Niese und Matijas Đerek viele Informationen und persönliche Eindrücke und Erfahrungen zusammengestellt:
www.hetz-jagd-ins-licht.de
www.leben-mit-als.de
