Amyotrophe Lateralsklerose: Leben mit einer tödlichen Diagnose

Auf dem diesjährigen Wacken Open Air Festival in Schleswig-Holstein rockten auch Sabine Niese und ihr Mann. 80.000 Heavy Metal-Fans und eine Schlammschlacht. Das Besondere daran: Die 38-Jährige sitzt im Rollstuhl. "Ich hatte ja auch sonst immer Angst vor solchen Veranstaltungen, aber jetzt kommt es ja nicht mehr drauf an. Jetzt mache ich so was, komisch eigentlich. Aber man muss ja auch was erleben", sagt Sabine Niese. Seit ihre Krankheit schlimmer wird, kommt sie nur noch selten raus. Die dreifache Mutter leidet unter Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Das seltene Nervenleiden gilt als unheilbar und lähmt nach und nach den gesamten Körper. Die Lebenserwartung nach der Diagnose reicht von einigen Monaten bis zu fünf Jahren. Sabine Niese weiß seit April 2009, dass sie die tückische Krankheit hat. Doch am Festivaltag kann sie das einen Tag lang vergessen. Gemeinsam mit ihrem Mann Jörg trifft sie die Band "The BossHoss", rockt direkt vor der Bühne in der ersten Reihe. "Ich sag immer: die ALS muss mit mir zurechtkommen und nicht ich mit ihr", sagt Sabine Niese.

Die Frau meistert ihren zunehmend schwierigeren Alltag bisher mit bewundernswerter Kraft. In einem Onlinetagebuch schreibt sie seit Jahren über ihre Ängste und Sorgen, aber auch über schöne Momente. Dann schickte sie ein paar Geschichten an einen Verlag. Und tatsächlich ist daraus ein Buch geworden, das als Vermächtnis an ihren Mann und ihre Kinder gedacht ist. Diese Tatkraft hat sich Sabine Niese hart erarbeitet. Bevor sie krank wurde, hatte sie ein gutes Leben: ein eigenes Kosmetikstudio, war aktive Mutter von drei Kindern und voller Energie. Dann kam die schreckliche Diagnose. Seit fast vier Jahren begleitet stern TV die junge Frau, verfolgt, welche Ängste sie hat – nicht nur, was ihre Krankheit betrifft. "Ich habe keine Angst zu sterben, aber jemanden zurückzulassen", sagt sie.

Mögliche Zukunftsmusik für ALS-Erkrankte?

In den vergangenen Monaten hat Sabine Niese mehr und mehr mit Krampfanfällen zu tun. Die Krankheit schreitet unaufhaltsam fort und mit ihr der Muskelschwund. Je nach Krankheitsverlauf werden erst Arme und Beine gelähmt, später wird sie nicht mehr sprechen, schlucken oder atmen. Das Tragische: Die geistigen Fähigkeiten bleiben aber vollständig erhalten. Die Betroffenen erleben ihren Verfall bei vollem Bewusstsein. "Tief in mir drin denke ich: Das ist ein Versehen, eine Verwechslung", sagte Sabine Niese im vergangenen Jahr noch zu stern TV.

Ein winziger Hoffnungsschimmer für Menschen mit Nervenleiden ist die noch in den Kinderschuhen steckende Behandlung mit Stammzellen. Über ein soziales Netzwerk erfährt Sabine Niese von einem Mann, der sich mit Stammzellen therapieren ließ. Sie nimmt zu Siegfried Beyersdorf und seiner Tochter Kontakt auf. Der 45-Jährige ist seit 2006 ALS-krank. In einer Klinik in Tel Aviv ließ er sich Stammzellen aus dem Becken entnehmen. Nach einer Aufbereitung der Zellen bekam er sie im vergangenen Oktober wieder eingepflanzt. Die neuen Zellen sollen die Lähmung aufhalten oder – im besten Fall - rehabilitieren. Siegfried Beyersdorf kann mittlerweile wieder selbst ein Brot schmieren und sogar ein paar Schritte mit dem Rollator gehen. Für ihn ist das ein unglaublicher Fortschritt und eine große Hoffnung.

Keine gesicherte Wirksamkeit der Stammzellentherapie

Doch die Stammzellentherapie gilt als zu wenig erforscht, Behandlungen werden bisher ausschließlich von Privatkliniken angeboten und sind mit rund 30.000 Euro sehr kostspielig. Kaum ein Patient kann sich das leisten. Die Heilungseffekte sind nicht nachgewiesen: "Am wahrscheinlichsten ist das – so aus der Ferne betrachtet – ein Placeboeffekt, weil bekannt ist, dass Medikamente, Prozeduren, Operationen einen ganz, ganz starken Placeboeffekt haben", vermutet Prof. Thomas Meyer von der Charité Berlin. Der Mediziner beschäftigt sich seit 20 Jahren mit der Nervenkrankheit ALS. Wer eine derart hoffnungsvolle Prozedur durchmacht, fühlt sich demnach automatisch besser und kann in seinem Körper neue Kräfte mobilisieren. "Auf der anderen Seite gibt es auch nichts in der Medizin, was es nicht gibt. Aber im Moment ist es so, dass die Stammzellenbehandlung – ich mag sie kaum als Therapie bezeichnen – keine gesicherte klinische Wirksamkeit hat."

Sabine Niese schöpft dennoch neue Hoffnung. Sie und ihr Mann machen sich kundig. Könnte eine derartige Therapie ihre Krankheit aufhalten, zumindest aber bremsen? "Es ist einfach wieder so eine Chance zu sehen", sagt sie. "Aber man muss natürlich auch vorsichtig sein, dass man nicht traurig wird, wenn es nicht so ist. Es muss danach auch weitergehen, falls es nicht hilft."