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So will Raúl Krauthausen auf eine Lücke im neuen Teilhabegesetz hinweisen

Der Aktivist Raúl Krauthausen leidet an der Glasknochenkrankheit. Er ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen, dafür hat er eine persönliche Assistenz. Eine Gesetzesänderung könnte das ändern, fürchtet er - und hat in einem Pflegeheim zur Probe gewohnt.

Raúl Krauthausen ist Aktivist, Moderator, Blogger und Buchautor. Wegen seiner so genannten "Glasknochenkrankheit" sitzt er im Rollstuhl und ist ständig auf Hilfe angewiesen. Eine persönliche Assistenz ermöglicht ihm ein selbstbestimmtes Leben zu führen, wie die UN-Behindertenrechtskonvention es vorsieht. "Im Moment ist es so: Ich  verlasse das Haus, wann ich will, und komme wieder, wann ich will. Und ich muss niemanden darüber Rechenschaft ablegen", so Krauthausen. Eine Änderung im neuen Bundesteilhabegesetz (BTGH), das die Rechte von Menschen mit Behinderung ab kommendem Jahr stärken soll, könnte das paradoxerweise ändern, fürchtet der Inklusions-Aktivist. Ein Passus, nach dem ambulante Leistungen keinen Vorrang mehr vor stationären haben, könne in einigen Fällen dazu führen, dass assistenzbedürftige Behinderte aus Kostengründen in einem Pflegeheim untergebracht würden. Für den Raúl Krauthausen unvorstellbar. "Wenn die Bundesregierung Menschen mit Behinderung aufgrund von Kosten zwingt, im Heim statt zu Hause zu leben, dann ist das ein ganz klarer Verstoß gegen die UN-Behinderten- und  Menschenrechtskonvention", sagt er.

Aus Raul wird Frederic

In einem Undercover-Aufenthalt in einem Pflegeheim hat sich Raúl Krauthausen fünf Tage lang mit dem Leben dort auseinandergesetzt. Wie würde es sich anfühlen, wenn er nicht mehr frei darüber entscheiden könnte, was er wann macht? Was er isst, oder wann er morgens aufsteht? Krauthausen wollte am eigenen Leib erfahren, wie groß der Unterschied zwischen dem gewohnten Leben zu Hause und dem als Heimbewohner ist: Wie sehr schränkt ihn die stationäre Pflege in seinem Lebens- und Arbeitsalltag ein?

Zusammen mit seiner Mitarbeiterin hat er sich auf die Aktion vorbereitet. Da er durch die Medien bekannt ist, wollte er sich verwandeln. Ein verändertes Äußeres und eine neue Identität gehörten dazu, um möglichst nicht erkannt zu werden. Dafür ist er in die Rolle seines gleichaltrigen, besten Freundes Frederic geschlüpft, der ebenfalls an der Glasknochenkrankheit leidet. Mit ein wenig Maskerade sehen sich die beiden verblüffend ähnlich. Eigentlich war Frederic für einen kurzen Aufenthalt in dem Pflegeheim angemeldet. Normalerweise kümmere sich seine Mutter um ihn, so die Legende, doch die habe in diesen Tagen keine Zeit.

Wie lebt es sich als hilfsbedürftiger Mensch im Heim?

Ausgerüstet mit einer versteckten Kamera am Rollstuhl zog Raúl Krauthausen alias Frederic in das Heim in Berlin ein. Dazu ein Videotagebuch. Nur sein Assistent Tim würde ihn ein bis zwei Mal besuchen kommen, ansonsten würde Krauthausen auf sich allein gestellt sein. Raul hatte die Aktion gemeinsam mit dem Netzwerk „Ability Watch“ geplant, das sich als "Selbstvertretung behinderter Menschen" versteht. Das Heim oder dessen Mitarbeiter bloß stellen wollen sie jedoch keinesfalls. Es gehe lediglich darum, wie sich für einen selbstbestimmt lebenden Behinderten das Leben als Heimbewohner verändern würde. Seine Erfahrung: Als schwerstbehinderter, hilfsbedürftiger Mensch muss man – verglichen mit einem 1.1-Schlüssel, wie Raúl Krauthausen es mit einem persönlichen Assistenten gewohnt ist – vor allem Geduld mitbringen. Nicht immer kann gleich jemand zur Stelle sein, der einem die Handgriffe abnimmt. Im Heim kommen auf zehn Bewohner maximal zwei Pfleger.
Auch die Essensauswahl ist für einen normalerweise "frei" lebenden Menschen natürlich beschränkt: "Ich dachte, jeder könne sich eines der drei Gerichte aussuchen, die zur Wahl stehen. Aber nein: Die ganze Gruppe muss sich entscheiden, welches dieser drei Gerichte sie essen möchte. Das empfinde ich als limitierend", so Krauthausen in seinem Videotagebuch.

Bei sich zu Hause kommt Raúl Krauthausen oft spät abends von der Arbeit, von seiner Firma oder von Buchlesungen. Wann immer das ist, hilft ihm sein Assistent ins Bett. Als Heimbewohner galt es sich zu gedulden, bis jemand Zeit hatte – und viel später als 21:30 Uhr sollte das nicht sein, so die Erfahrung des 35-Jährigen. Ebenso bei den Aufstehzeiten: " Wenn ich sage, ich will um 8 Uhr aufstehen, dann kann es sein, dass erst jemand um 9 Uhr kommt", erzählt Raúl Krauthausen.

Positiv empfand er, wie behutsam man ihn mit seinen leicht brechenden Glasknochen behandelte. Es störte ihn eher, dass die Privatsphäre beim Leben in einem Pflegeheim leidet. Er habe die Pfleger darauf hinweisen müssen, dass sie anklopfen und erst auf sein Zeichen ins Zimmer kommen mögen. Das größte Problem habe er jedoch mit seinem Schamgefühl gehabt, denn der körperlich Schwerstbehinderte muss auch auf die Toilette gebracht werden. Zu Hause kennt er seine Assistenten. Es sind nur Männer, die ihm abwechselnd helfen – zum Teil schon länger als zehn Jahre. Im Pflegeheim waren es auch Frauen. "Die schlimmste Einschränkung ist, dass ich keinen Einfluss darauf habe, wer mich pflegt, wer mich auf die Toilette bringt oder mit wem ich duschen gehe", sagt Raul Krauthausen in seinem Videotagebuch.

"Es geht nicht um Luxus, aber kein Mensch möchte in ein Heim gezwungen werden."

Nach drei Tagen in dem Pflegeheim verabredete sich stern TV mit Raúl Krauthausen. Das Heim zu verlassen war kein Problem, solange er es alleine schaffen würde. Für eine Hilfe oder Begleitung dabei fehlt einfach Personal. Wer sich nicht allein traut, könne auf die so genannten "Kreistage" warten, an denen es einmal im Monat mit einem Pfleger zum Shoppen oder ins Kino gehe, berichtet Raúl Krauthausen. Doch diese Tage würden häufig dem Personalmangel zum Opfer fallen. "Diese Kreistage sind schwierig umzusetzen. Und dann können sie nicht eingelöst werden und scheinen zu verfallen. Das hat mich sehr getroffen."

Krauthausens Fazit nach fünf Tagen: Er hätte sich es schlimmer vorgestellt. Aber trotzdem würde er nie mit seinem Leben in Berlin tauschen wollen. In Deutschland leben derzeit mehr als zehn Millionen Menschen mit einer Behinderung, davon sind 7,5 Millionen Menschen  schwerbehindert. "Es geht gar nicht darum, dass wir im Luxus leben wollen", sagt Raúl Krauthausen. "Es geht darum, dass jeder Mensch zu jederzeit plötzlich eine Behinderung erwerben kann. Und dann wird die Frage kommen: Wo findet die Assistenz statt? Und niemand will dann in ein Heim gezwungen werden."


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