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Das bedeutet die Diagnose ALS

Was bedeutet die Diagnose ALS? Wodurch wird die Nervenkrankheit ausgelöst und wie kann Betroffenen geholfen werden? Ein kurzer Überblick über die wesentlichsten Fakten der Amyotrophen Lateralsklerose.

Was genau verbirgt sich hinter der Diagnose ALS?

Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung des motorischen Nervensystems: Bei Patienten, die unter ALS leiden, kommt es in Gehirn und Rückenmark zu einem Verfall der Nervenbahnen, über die die Muskulatur gesteuert wird. Die Reize, die zum Beispiel dafür zuständig sind, den Fuß zu bewegen, kommen nicht mehr an, weil sich die Schnittstelle zwischen Nerv und Muskel langsam auflöst. Im Verlauf der Krankheit wird der Körper zunehmend bewegungsunfähig. Auch die Atem- und Sprechmuskulatur sind von der nicht aufzuhaltenden Muskellähmung am ganzen Körper betroffen. Vollständig erhalten bleiben dagegen die Sinne wie Sehen und Hören. Auch die geistigen Fähigkeiten sind nicht eingeschränkt. So erleben die Erkrankten ihren körperlichen Verfall bei vollem Bewusstsein.

Wie lange kann man mit ALS leben?

ALS ist nicht heilbar. Die Krankheit kann - je nach Ausprägung - innerhalb kurzer Zeit zum Tod führen. In den meisten Fällen dauert der Krankheitsverlauf zwischen drei und fünf Jahre an, bis der Mensch stirbt. Etwa zehn Prozent der Patienten leben länger als fünf Jahre.

Welche Symptome treten bei ALS auf?

Es gibt unterschiedliche Formen von ALS. Viele Erkrankte bemerken als erstes eine Muskelschwäche der Hände oder Füße. Dann kommt es bei vielen Betroffenen zu Lähmungen, Zuckungen und Krämpfen an den Extremitäten, die sich über den gesamten Körper ausbreiten. Dies kann innerhalb weniger Monate geschehen - oder einige Jahre dauern. Die Betroffenen verlieren im Laufe der Zeit meist auch ihre Sprech- und Schluckfähigkeit. Dann müssen sie rund um die Uhr von Angehörigen oder Pflegepersonal versorgt werden.

Was sind die Ursachen dieser Nervenkrankheit?

Die Medizin rätselt nach wie vor über die Ursachen der Krankheit. Bei wenigen Patienten sind genetische Defekte nachweisbar. Möglicherweise könnte auch ein Virus einer der Auslöser sein. Die Wissenschaft geht inzwischen von einer so genannten "multifaktoriellen Erkrankung" aus. Das heißt, dass mehrere genetische und äußere Faktoren zusammenkommen und durch Wechselwirkungen zum Krankheitsausbruch führen.

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Bisher beschränken sich Therapien auf Medikamente, die die Symptome lindern, sowie auf medizinische Hilfsmittel. Aufhalten lässt sich das Fortschreiten der Krankheit nicht. Der Verlauf ist aber individuell verschieden. Ein winziger Hoffnungsschimmer für Menschen mit Nervenleiden ist die noch in den Kinderschuhen steckende Behandlung mit Stammzellen. Eine Therapiemethode darunter ist die Entnahme von Stammzellen aus dem Beckenkamm. Die Zellen werden im Anschluss vermehrt und so aufbereitet, dass sie im Körper Funktionen der abgestorbenen Nervenzellen übernehmen könnten, wenn sie wieder zurück injiziert werden. Die neuen Zellen sollen die Lähmung aufhalten oder – im besten Fall - wieder rückgängig machen. Bislang ist eine Wirksamkeit aber nicht eindeutig belegt. "In Deutschland ist die Situation so, dass die Stammzellenbehandlung den Status des individuellen Heilversuchs hat", so Prof. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz der Berliner Charité. "Wenn also eine Ärztin oder ein Arzt eine Therapie im individuellen Fall als sinnvoll ansieht, dann kann sie oder er das machen bei wenigen Patienten. Ansonsten gibt es keine systematische Untersuchung mit Stammzellen wie etwa klinische Studien. Es wäre aber sinnvoll, das anzugehen." Die bisher angebotenen Therapien werden von vielen Medizinern kritisch betrachtet und dehalb vorwiegend von Privatkliniken angeboten. Krankenkassen übernehmen dafür die Kosten nicht. Mit 15.000 bis 30.000 Euro sind sie für Betroffene kaum zu bezahlen. Noch dazu ist eine Wirksamkeit strittig und nicht garantiert.

Wo finden Betroffene Hilfe und Informationen?

Weitere Informationen zu ALS gibt es auf diesen Seiten:
www.als-charite.de
www.immendorff-initiative.de
www.als-site.de
www.dgm.org

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