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Ehlers-Danlos-Syndrom Die Köchin, die nichts isst und nie mehr essen wird

Loretta Harmes blickt in die Kamera und zeigt den Schlauch, über den sie sich ernährt
Sie kocht und klärt über ihre Erkrankung auf
© Screenshot Instagram: the.nil.by.mouth.foodie
Seit sechs Jahren hat Loretta Harmes nichts mehr gegessen. Trotzdem ist sie auf Instagram erfolgreich: Sie kocht und schafft einzigartige Kreationen – ohne sie jemals zu probieren.

Es ist 2015. Vor Loretta Harmes auf dem Teller liegen Kartoffeln und ein Stück Hähnchen – die letzte normale Mahlzeit, die sie zu sich nehmen wird. In ein paar Minuten wird ein ihr bekannter Schmerz durch ihren Magen ziehen. So, wie es immer passiert, sobald sie etwas isst oder trinkt.

Normalerweise nimmt Loretta Harmes ihre Nahrung flüssig über einen Schlauch zu sich, aber nicht an diesem Tag vor sechs Jahren. Ein Darm-Spezialist hatte sie gebeten, feste Nahrung zu sich zu nehmen, weil er verstehen wollte, warum Essen und Trinken ihr solche Schmerzen bereitet. 

Ein steiniger Weg zur Diagnose

Mit 19 Jahren hielt die junge Frau ihre Schmerzen nach dem Essen nicht mehr aus. "Es ging dramatisch bergab", erzählt sie gegenüber der BBC, "Ich konnte nicht essen oder auf Toilette gehen. Und die nächsten fünf Jahre wurden ein Albtraum, aus dem ich nicht aufwachen konnte." Alles hätte mit einem Arzt begonnen, berichtet die Köchin, der der Meinung gewesen sei, ihre Anorexie sei zurückgekehrt.

Die folgenden Jahre zwang sie trotz unerträglicher Schmerzen Essen in sich hinein – zuzunehmen war der einzige Weg aus der Klinik für Essgestörte. Doch sie entwickelte eine Wut auf die Situation und sich selbst. Gegenüber BBC erwähnt sie auch, sie hätte mehrere Male versucht, Suizid zu begehen, um ihr eigenes Leid zu beenden. Die Hoffnungslosigkeit sei zu groß gewesen. 

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Die letzte Mahlzeit bringt Hoffnung

Jahre später liegen vor Loretta Harmes Kartoffeln und Hähnchen. Es ist ihre letzte Mahlzeit. Der Darm-Spezialist findet heraus, dass der Magen der jungen Frau teilweise gelähmt ist und sich nicht richtig entleeren kann. Er diagnostiziert das hypermobile Ehler-Danlos-Syndrom (hEDS) – eine genetisch bedingte Krankheit, die sich auf viele verschiedene Arten äußern kann.

Zu Lorettas weiteren Symptomen gehören Migräne, Müdigkeit, Herzrasen und Nackenschmerzen. Die Erkrankung ist noch relativ wenig erforscht und hEDS und die 12 anderen Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms werden immer noch nicht vollständig verstanden.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom

Das Ehlers-Danlos-Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen. Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.


Die Krankheit umfasst eine Gruppe von 13 Arten. Beispielsweise kann das Bindegewebe in der Wand des Darms geschädigt sein, sodass die Nahrung weniger gut durch das Verdauungssystem fließen kann. Eine Magenlähmung kann damit einhergehen.


Häufige Symptome der verschiedenen Arten des Syndroms sind im Allgemeinen gekennzeichnet durch Gelenke, die sich weiter als normal dehnen lassen (Gelenkhypermobilität), Haut, die sich weiter als normal dehnen lässt (Hautüberdehnbarkeit), und Gewebebrüchigkeit.


Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V.

Genießen mit Augen und Nase

Sechs Jahre nach ihrer letzten Mahlzeit weiß Loretta Harmes, dass sie nie wieder essen oder auch nur ein Glas Wasser trinken wird. Sie erhält nun ausschließlich parenterale Ernährung. 18 Stunden am Tag werden Flüssigkeiten über einen Beutel direkt in den Blutkreislauf gegeben. Ein Schlauch führt durch ihre Brust direkt in eine große Vene, die in ihr Herz mündet.

"Der Grund, warum ich nicht durchdrehe, weil ich nicht essen kann, ist, dass ich so erleichtert bin, nach so vielen Jahren von Schmerzen befreit zu sein", sagt Loretta zu BBC. "Das Kochen selbst ist das, was mir Freude bereitet", führt sie weiter aus und ergänzt: "In der Küche zu stehen ist ein echtes kreatives Ventil für mich." Das Einatmen des Geruchs einer blubbernden Sauce löse bei ihr Erinnerungen an den Geschmack aus und ihre Augen könnten Tiefe und Reichhaltigkeit der Sauce beurteilen. 

Entlastete Wartezimmer durch digitale Diagnosen

Die Liebe zum Kochen

Zu kochen begann Loretta Harmes schon im Alter von 11 Jahren. Es ist ihre große Passion. Ihr Studium an einer Kochschule hatte sie wegen ihrer Schmerzen abbrechen müssen, aber als sich ihr Gesundheitszustand verbesserte, fing sie an, wieder zu kochen. Gemeinsam mit ihrer Mitbewohnerin Amy, die professionelle Fotografin ist, füllt sie einen Instagram-Account mit Bildern ihrer Kreationen und leistet Aufklärungsarbeit. 

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Sie ist die Köchin, die nichts essen kann. Und eine Köchin, die deshalb umso kreativer mit ihren Zutaten umgeht und noch mehr Zeit in Vorbereitungen und planen steckt. Andere Menschen, die über einen Schlauch ernährt werden, kauen das Essen und spucken es wieder aus, um den Geschmack im Mund zu haben. Das Einzige, was die Köchin vermisse, sei jedoch nicht der Geschmack, sondern die Erinnerungen und die Bedeutung von Essen. Gegenüber BBC erklärt sie: "Vieles, was wir in unserer Gesellschaft tun, dreht sich um Essen – ich fühle mich manchmal immer noch wie eine Außenseiterin. Dennoch gehe ich immer noch zu Geburtstagsessen von Leuten oder "auf einen Kaffee oder Drink" – ich kann nur nicht am eigentlichen Essen und Trinken teilnehmen."

Quelle: "BBC"

Hilfe, Beratung, Anlaufstellen bei Essstörungen

Auf den Seiten beratung4kids und jugendberatung-online können junge Betroffene sich erst einmal Luft machen (einfach ins Forum schreiben). Verständnisvolle Betreuer geben jedem individuell Antwort und sind bemüht, für jeden den richtigen Weg aus der Misere zu finden.


Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

Beratungsstelle Essstörungen der BZGA

Beratungstelefon: 0221 – 89 20 31

Beratungsangebote in der Nähe (Suche)
 

ANAD e.V. 
Die Website bietet ausführliche Informationen zum Thema, einen Test zum eigenen Essverhalten, sowie die Möglichkeit zu einer persönlichen Beratung oder Telefonberatung - anonym und kostenlos: 
Telefon: 089 - 219973-99 (Di 9-11, Mi 17-19 Uhr)

Darüber hinaus gibt es umfangreiche Angebote für Angehörige.


Anorexie-heute 
Die Internetseite ist eine modern aufgemachte ungewöhnlich Aufklärungsseite eines Projekts namens "Anorexie – Heute sind doch alle magersüchtig" und soll eine Gegenbewegung zum aktuellen Trend der Berichterstattung sein. Betroffene kommen hier zu Wort und schildern ihre Sicht. Mit Erfahrungsberichten, Interviews, Videos und weitere interessanten Aspekten.

Internet: www.anorexie-heute.de


Beratung und Behandlung 
Die Schön-Kliniken sind deutschlandweit vertreten, darunter auch die psychosomatische Klinik Roseneck (Chiemsee). Für Informationen und Anmeldung können Sie die Abteilung Essstörungen telefonisch erreichen.

Telefon: 08051 – 680 
Internet: www.schoen-kliniken.de  


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