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China: Medikamente zu teuer: Frau mit seltener Krankheit lebt seit elf Jahren auf der Intensivstation

Zheng Yuning leidet an einer sehr seltenen Krankheit und muss deshalb schon seit elf Jahren auf der Intensivstation leben. Die medizinische Versorgung ist für die Chinesin und ihre Familie ein finanzieller Kraftakt.

Die Welt, die Zheng Yuning kennt, besteht aus Krankenbetten, Schutzanzügen, Beatmungsmaschinen und dem Blick aus dem Fenster. Seit elf Jahren schon lebt die Chinesin auf der Intensivstation eines Krankenhauses in der Provinz Guangdong, berichtet das Portal "Unilad" – und dass sie jemals entlassen wird, ist sehr unwahrscheinlich. Yuning leidet an Morbus Pompe, einer extrem seltenen, erblich bedingten Stoffwechselkrankheit, die zu Muskelschwäche und in vielen Fällen schließlich zum Tod durch Atemversagen führt.

Rund um die Uhr muss sie ärztlich überwacht werden, ihr ständiger Begleiter ist eine Beatmungsmaschine, ohne die sie nicht überleben könnte. "Meine Muskeln werden von Jahr zu Jahr schwächer, sodass mich in den vergangenen Jahren diese Maschine am Leben gehalten hat", sagt die 31-Jährige.

Medizinische Behandlung ist extrem teuer

Seit einigen Jahren ist auch ein Medikament gegen ihre Krankheit verfügbar – dieses ist aber extrem teuer und wird von der chinesischen Krankenversicherung nicht bezahlt. Die medizinische Versorgung zu gewährleisten, bringt die Familie von Zheng Yuning an ihre finanziellen Grenzen.

Das Medikament Myozyme, das von einem Pharmaunternehmen in den USA mit Unterstützung der Regierung entwickelt wurde, zählt zu den teuersten auf der Welt. In China ist es erst seit 2017 verfügbar, sodass Yunings Eltern das Medikament lange in Hong-Kong bestellen mussten. Eine Behandlung kostete umgerechnet mehr als 10.000 Euro, berichtete "Unilad". Gedeckt wurden die Kosten durch eine Crowdfunding-Kampagne der Familie, die auch von der chinesischen Regierung unterstützt wurde. Dennoch war eine durchgängige Versorgung bei diesen Preisen nicht möglich. Und auch jetzt, wo das Medikament auf dem chinesischen Markt ist, sprengt es die finanziellen Möglichkeiten der Familie.

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Leben auf der Intensivstation – ein Kampf gegen die Zeit

Dabei könnte Zheng Yuning nach Ansicht der behandelnden Ärzte sogar wieder selbstständig atmen, wenn sie das Medikament mehr als ein Jahr lang bekommen könnte. Stattdessen verschlechtert sich ihr Zustand immer weiter – mittlerweile falle ihr schon das Räuspern und Schlucken schwer, berichtet ihre Mutter. Da seiner Tochter mehr Sonnenlicht empfohlen wurde, hat ihr Vater einen Spiegel in ihr Krankenzimmer gestellt. Dieser reflektiert die Sonnenstrahlen in Richtung Krankenbett, alle fünf Minuten verändert der Vater die Position und passt sie dem Sonnenstand an.

Seit dem vergangenen Jahr hat Zheng Yunings Familie wieder neue Hoffnung: Erstmals wurde erwogen, das benötigte Medikament von staatlicher Seite aus finanziell zu subventionieren. Da jedoch in ganz China nur knapp über hundert Menschen von der Krankheit betroffen sind, kann es noch einige Zeit dauern, bis dieser Vorschlag tatsächlich zur Umsetzung gelangt. Zeit, die Zheng Yuning womöglich nicht hat. "Sie kämpft jetzt schon seit mehr als einem Jahrzehnt gegen diese Krankheit. Sie darf nicht sterben, bevor das Medikament in die Krankenversicherung aufgenommen wird", sagt ihr Vater.

Quelle: "Unilad"

epp
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