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Interview

Mukoviszidose: Miriam Maertens über ihren Alltag mit Spenderlunge: "Bin versessen auf dieses Leben"

Miriam Maertens leidet an Mukoviszidose, einer unheilbaren Autoimmunerkrankung. Sie wurde trotz Atemnot Schauspielerin – und unterzog sich vor sechs Jahren einer Lungentransplantation. Wie lebt es sich mit einer Spenderlunge?

Miriam Maertens sitzt auf einer Couch

Turnschuhe an – und möglichst viel in Bewegung sein, ob in der Natur oder im Theater. Mit dieser Lebenseinstellung hat Miriam Maertens den Transplantationstermin herausgeschoben, bis sie über 40 war.

Sie singen im Stück "Endstation Sehnsucht" im Züricher Schauspielhaus gerade vier Lieder von Tom Waits. Ihre Stimme ist mal rau, mal zart, sie füllt den Raum. Sie bekommen dafür riesigen Applaus. Was bedeutet es für Sie, diese Stücke singen zu können?

Es ist unbeschreiblich schön. Ich liebe Musik, ich liebe es zu singen, seit ich ein kleines Kind war. Dass das jetzt geht ohne Barriere, ohne die Angst: "Hoffentlich schaffst du das", ist ein einzigartiges Gefühl.

Vor sechs Jahren wurde Ihnen eine Spenderlunge transplantiert. Eine Operation, die Sie sehr lange herausgezögert haben.

So lange, bis ich wusste: Wenn ich das jetzt nicht riskiere, dann werde ich ganz sicher sterben. Nach der Transplantation sagte der Chirurg, so etwas habe er noch nie gesehen. Meine beiden Lungenflügel waren nur noch Fetzen. Vollkommen durchlöchert und kaputt. Damit habe ich quasi bis zur letzten Minute auf der Bühne gestanden. In meinem letzten Stück vor der Operation, "FaustIn and out" von Elfriede Jelinek, wird aus der Sicht eines Entführers und Vergewaltigers erzählt, dass man jemandem alles nehmen kann – nur nicht die Luft zum Atmen. Eine merkwürdige Parallele. Jedes Mal dachte ich bei dieser Stelle: Es geht um mich!

Als Sie etwa ein Jahr alt waren, wurde bei Ihnen Mukoviszidose diagnostiziert. Eine sehr seltene, sehr tückische Krankheit. Der Körper produziert ein zähflüssiges Sekret, das sich bei Ihnen vor allem in der Lunge ausbreitete. Die Anfälligkeit für Entzündungen ist extrem hoch. Die Ärzte hatten, als Sie 1970 geboren wurden, zu Ihren Eltern gesagt, Sie würden kaum älter als fünf Jahre werden und ein sehr schweres Leben haben.

Und jetzt bin ich 48. (lacht). Ein Arzt hatte meinen Eltern sogar ernsthaft geraten, mich gleich in eine Pflegefamilie zu geben, andernfalls würde unsere Familie an der Last mit mir zerbrechen. Sie haben das natürlich nicht getan. Aber es muss ein Albtraum gewesen sein. Meine Mutter hat zum Glück eine sehr gesunde Einstellung zum Leben: Man lebt heute. Nicht in der Zukunft. Man macht jeden Tag das Beste daraus. Und: Wer weiß schon, ob die Ärzte recht haben?

Was wussten Ihre Eltern über Ihre Krankheit?

Nichts. Und das, obwohl sie zehn Jahre vor meiner Geburt meine kleine Schwester verloren hatten – sie starb an einem Darmverschluss, da war sie ein halbes Jahr alt. Es ist so gut wie sicher, dass sie auch Mukoviszidose hatte. Das ist eine Erbkrankheit, meine beiden Eltern sind Träger und ahnten nichts davon. Es war ja fast nichts bekannt über diese Krankheit, beim Tod meiner Schwester kam nicht mal der Verdacht auf, dass sie Mukoviszidose gehabt haben könnte. Aus meiner Sicht ist das durchaus ein Glück, denn wahrscheinlich wären weder mein Bruder Michael, der gesund ist, noch ich auf der Welt, wenn meine Eltern besser informiert gewesen wären.

Welche Therapie bekamen Sie?

Gar keine, null, die ersten elf Jahre lang. Mir wurde jeden Tag von meiner Mutter der Rücken abgeklopft, damit sich das Sekret löste und abfloss und ich es abhusten konnte, das war es. Da ist wertvolle Zeit verloren gegangen, in der viel Gewebe kaputt ging. Instinktiv haben meine Eltern und ich aber trotzdem viel richtig gemacht: Ich war viel draußen, ich bin gerannt, in der eiskalten Nordsee geschwommen, an der wir meistens einige Wochen im Jahr Urlaub machten. Ich war irrsinnig dünn und immer blass wie ein Geist – aber zum Glück haben meine Eltern mich nicht in Watte gepackt. Heute weiß man, dass es richtig ist, bei dieser Krankheit die Lunge und den Körper zu trainieren.

Ihr Hund "Karenin" ist der ständige Begleiter von Miriam Maertens. Er zwingt sie, regelmäßig an die frische Luft zu gehen.

Ihr Hund "Karenin" ist der ständige Begleiter von Miriam Maertens. Er zwingt sie, regelmäßig an die frische Luft zu gehen.

Was änderte sich, als Sie elf waren?

In der Haunerschen Kinderklinik in München hatten zwei hervorragende Ärzte eine Ambulanz für Mukoviszidose-Kranke gegründet – Karsten Harms und seine Frau Rose-Marie Bertele-Harms. Meine Mutter hatte das in einem Artikel gelesen und sofort Kontakt zu ihnen aufgenommen. Dort verbrachte ich sechs Wochen, ich nahm ungefähr zehn Kilo zu, mein Vater freute sich sehr und nannte mich anerkennend "dicke Puppe". Von da ab gab es einen Plan für mich: Drei Stunden am Tag inhalieren gehörte dazu. Einen Liter Astronautennahrung musste ich in mich hineinschütten. Regelmäßige Antibiotika-Kuren, intravenös, waren Pflicht, da ich stets in Gefahr war, eine schwere Entzündung zu bekommen. Ich hatte zwei Ärzte, denen ich bedingungslos vertraute, das war mein großes Glück. Frau Bertele-Harms lebte nicht mehr, als meine Lunge 2012 ausgetauscht wurde. Aber als ich zwischen Leben und Tod schwebte, sah ich sie neben mir sitzen. Sie sagte: "Du schaffst das!"

Sie wurden nach der Schule Schauspielerin – für eine Mukoviszidose-Patientin ist das wirklich ungewöhnlich.

"Das ist komplett geistesgestört", hat mein Bruder Michi mal dazu gesagt. Man probt in stickiger Luft. Man muss laut reden, herumrennen, die Lunge muss sehr viel arbeiten. Aber ich wollte das. Ich habe mit 17 Gesangsunterricht genommen, weil ich so wahnsinnig gerne singe, ich habe an Schauspielschulen vorgesprochen, ich wollte unbedingt ans Theater, wie so viele aus meiner Familie. Ich bin ja damit aufgewachsen: Mein Vater, der am Thalia Theater in Hamburg spielte, hat mich schon als kleines Mädchen zu Proben mitgenommen. Meine beiden Brüder, Kai und Michael, zog es auf die Bühne. Bei uns zu Hause wurde entweder über Fußball oder über Theater gesprochen, die Regale waren voll mit Büchern, in denen Aufführungen dokumentiert waren. Die Dramatischste von uns allen war übrigens meine Mutter – die als Einzige beruflich gesehen keine Schauspielerin war.

Sie führten ein Doppelleben. Nur sehr wenige wussten, dass Sie schwer chronisch krank sind.

Zu Hause, das war meine Krankheitshochburg. Man muss sich das wie bei einem Handy-Akku vorstellen. Nach spätestens sechs Stunden bekam ich kaum noch Luft. Ich musste Sauerstoff tanken und inhalieren, um das Sekret abzuhusten, das meine Lunge verstopfte. Ich habe früh gemerkt, dass ich das nicht schleifen lassen darf – wenn ich mich daran hielt, dann konnte ich bei den Proben und bei den Vorstellungen gut funktionieren. Meine Familie und auch meine Freundinnen und Freunde wussten natürlich, dass ich diese Krankheit habe. Sie mussten viel aushalten. Morgens war da nichts mit erst mal gemütlich Kaffee trinken: Zuerst musste ich ausgiebig ans Inhalationsgerät, das ein lautes schnarchendes Geräusch von sich gab.

Drei Stunden Therapie reichten dann nicht mehr.

In den Jahren vor der Transplantation ging mir immer schneller die Luft aus. Ich spürte schon nach kurzer Zeit, dass mir Sauerstoff fehlt. Meine Finger und Lippen wurden blau. Ich habe trotzdem geprobt und gespielt. Vorher und nachher bin ich sofort ans Gerät gerannt, zu Hause oder im Hotelzimmer. Immer öfter sagten mir die Ärzte, ich müsse mich jetzt sofort auf die Warteliste für eine Lunge setzen lassen. Ein Arzt am Transplantationszentrum in Großhadern sagte zu mir: "Sie können kein Theater mehr spielen. Sie können ja kaum noch atmen." Aber ich habe empört geantwortet: "Was wollen Sie denn? Ich kann Theater spielen und mich auch noch um meinen Sohn kümmern! Kommen Sie doch in eine Vorstellung, wenn Sie das nicht glauben!" Da war der Sauerstoffgehalt in meinem Blut nach wenigen Schritten so weit abgesunken, dass ein normaler Mensch in Ohnmacht gefallen wäre.

Warum nahmen Sie das auf sich?

Ich bin ein widerspenstiger Mensch. Ich ordne mich nicht gerne unter. Und ich hatte Angst. Ich bin so versessen auf dieses Leben. Und ich wusste doch, dass eine Transplantation lebensgefährlich ist. Es kann sein, dass der Körper das fremde Organ abstößt. Ich kannte viele solche Geschichten. Ich habe Menschen gesehen, denen ging es nach einer Transplantation schlechter als mir in meinen schwersten Zeiten. Ich wollte mit meiner eigenen Lunge leben, so lange wie irgendwie möglich.

Sie haben 2001, damals waren Sie 30, ein Kind geboren. Nach einer Transplantation wäre das nicht mehr möglich gewesen, sagten Ihre Ärzte. Aber auch vorher wurde Ihnen streng abgeraten, schwanger zu werden.

Es kam der Tag, da wollte ich einfach unbedingt ein Kind bekommen. Ich habe es mir zugetraut. Ja, alle, auch meine beiden Vertrauensärzte in München rieten mir ab, verbaten mir geradezu eine Schwangerschaft. Ich weiß noch, wie ich zu Hause bei meinen Eltern in Hamburg auf dem Balkon bitterlich geweint habe, weil ich mir so sehr ein Kind wünschte. Meine Mutter ist daraufhin umgeschwenkt. Sie sagte: "Bekomme ein Kind, Miri, du schaffst es." Ich habe in München gelebt, während der Schwangerschaft war ich stundenlang mit meinem damaligen Hund im Englischen Garten, ich habe in tiefen Zügen frische Luft eingeatmet, alles getan, was man für seine Lunge nur tun kann. Joshua ist heute 17. Ich bin unendlich dankbar, dass es ihn in meinem Leben gibt.

Miriam Maertens und Nina Poelchau trafen sich zum Gespräch im Restaurant neben der Probebühne des Schauspielhauses in Zürich.

Miriam Maertens und Nina Poelchau trafen sich zum Gespräch im Restaurant neben der Probebühne des Schauspielhauses in Zürich.

Die Entscheidung für die Transplantation ging dann schnell ...

Plötzlich war der Zeitpunkt da, an dem ich wusste: Ich kann nicht mehr. Frau Bertele-Harms hatte vor vielen Jahren einmal zu mir gesagt: "Du wirst merken, wenn der richtige Moment gekommen ist. Dann, wenn du es nicht mehr bis zum nächsten Baum schaffst." Es war so weit. Ich ließ mich – nach vielen Untersuchungen, ob ich überhaupt geeignet für eine solche Transplantation war – auf die Warteliste setzen. Ab diesem Moment trug ich ein Handy mit mir herum, das nur aus einem einzigen Grund klingeln würde: Wenn man ein Organ für mich haben würde. Ich war gerade mit "FaustIn and out" für ein Gastspiel in Berlin. Es war fast Mitternacht, ich lag im Hotelbett, es ging mir so schlecht, dass ich mir überhaupt nicht vorstellen konnte, am nächsten Abend aufzutreten. Da klingelte es. Die Stimme sagte: "Wir haben ein passendes Organ für Sie." Ich packte. Mein Bruder Kai hatte auch gerade eine Verpflichtung an einem Theater in Berlin. Ich rief ihn sofort an. Er kam mit. Wir wurden nach München geflogen. Mein Bruder Michi kam mit einer sehr guten Freundin von mir aus Zürich parallel mit dem Auto angefahren. Als wir in München am Transplantationszentrum standen, wurden wir gefragt: "Wer von Ihnen ist denn die Patientin?" Darüber muss ich heute noch lachen. Ich war fast tot – aber man sah mir das nicht an.

Welchen Schluss ziehen Sie daraus?

Dass Körper und Kopf zusammen gehören. Man kann über den Kopf, über den Willen sehr viel steuern – sogar dann, wenn der Körper eigentlich vollkommen kaputt ist. Aus schulmedizinischer Sicht schien es einfach unmöglich, dass ich so kurz vor einer Lungentransplantation nicht Tag und Nacht an einem Sauerstoffgerät hing.

Wie ging es weiter?

Die Operation dauerte etwa sieben Stunden. Es folgten drei Wochen Krankenhaus und fünf Wochen Reha – das ist ein rekordverdächtig schneller Verlauf. Dann durfte ich nach Hause. Das klingt nicht so dramatisch, aber es war ein Höllenritt. Ich fühlte mich existenziell kraftlos. Die Angst, dass mein Körper das Organ abstoßen würde, war immens. Mein Immunsystem musste mit enormen Medikamentendosen unterdrückt werden, damit es nicht zu dieser Abstoßung kommen würde. Ohne meine Familie hätte ich den Mut verloren.

Wie sind Sie mit der Situation umgegangen?

Ich habe die Kontrolle übernommen, bis ins letzte Detail, so wie vorher auch schon. Ich bin der Inbegriff einer aufgeklärten Patientin – im guten wie im schlechten Sinne. Wenn der Arzt mir 7,5 Gramm Kortison verschrieb und die Krankenschwester mir zehn Gramm brachte, habe ich mich geweigert, das zu nehmen. Wenn mir diese unglaublichen Fuhren an Medikamenten eine Stunde zu früh in die Venen geleitet werden sollten, habe ich Alarm gemacht. Meine Nieren waren strapaziert genug. Ich wollte auf keinen Fall riskieren, dass sie kaputtgehen.

Welche Einschränkungen haben Sie heute noch, sechs Jahre nach der Transplantation?

Ich muss auf die Minute genau alle zwölf Stunden Immunsuppressiva nehmen, lebenslänglich. Bei einem Gastspiel in Shanghai war das zum Beispiel schwierig wegen der Zeitverschiebung – ich habe mir um halb fünf Uhr morgens den Wecker gestellt. Ich muss aufpassen, dass ich mich nirgends anstecke, da meine Abwehrkräfte künstlich geschwächt sind. Wenn irgendwo gehustet wird, bin ich sofort weg. Im Flugzeug trage ich im Winter einen Mundschutz, weil da so viele Viren sind.

Haben Sie Angst vor der Zukunft?

Die gibt es. Natürlich. Dass dieses Spenderorgan arbeitet, bis ich uralt bin, ist unwahrscheinlich. Die Zeit einer möglichen akuten Abstoßung ist vorbei. Aber es kann zu einer chronischen Abstoßung kommen. Ich verdränge das. Was bedeuten schon Prognosen? Bisher habe ich alle ausgehebelt. Alle fünf Monate muss ich zur Kontrolle. Wenn die Lungenfunktionswerte bei mir absinken sollten, müsste ich mit dem Arzt besprechen, was zu tun ist. Meine Welt ist im Plus – das ist am wichtigsten. Ich lebe, ich liebe, ich singe, ich schwimme in der eiskalten Nordsee, ich nutze die Zeit. Ich hatte einmal das Gefühl, im Gefängnis zu sein – mit dieser Entwicklung: Erst Doppelzimmer dann Einzelzimmer, dann Isolationshaft. Jetzt bin ich wieder frei. Das bedeutet mir alles auf der Welt. Das mache ich mir nicht durch ständige Sorgen kaputt.

Denken Sie darüber nach, von wem das gespendete Organ stammt?

Ich weiß nicht, von wem es ist. Das zu erfahren ist nicht möglich, deshalb grüble ich darüber nicht nach. Ich wünsche mir, dass Menschen, die einen geliebten Angehörigen verloren haben, mein Buch lesen und an meinem Beispiel erkennen, welches große Glück ein gespendetes Organ bedeuten kann. Auch wenn ich nicht weiß, wie lange sie bei mir bleiben wird – für mich bedeutet meine neue Lunge, dass ich meinem Spender und seinen Angehörigen wahnsinnig dankbar bin und jeden Tag als Geschenk betrachte. Am liebsten verabrede ich mich 17-mal am Tag, ich mache sogar kein Mittagsschläfchen mehr, wie früher, um möglichst keinen Funken Leben zu verpassen.

Reaktion nach Transplantation: Dieser Junge hat ein neues Herz - und kann sein Glück kaum fassen

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Oldtimer gekauft - bei Instandsetzung Unfallschäden entdeckt
Hallo, ich habe mir vor ein paar Wochen einen amerikanischen Oldtimer gekauft - ein Import aus den Staaten, bekam hier eine Vollabnahme und H-Gutachten. Aufgrund der Entfernung konnte ich den Wagen jedoch lediglich auf Fotomaterial besichtigen und auf den Fotos sah er aber sehr gut aus - hatte wenig Laufleistung und wurde auch beim Gespräch mit dem Verkäufer am Telefon mit einem guten Zustand beworben. Nach der Lieferung fielen mir dann sofort 2 Roststellen auf, wo ich mir noch sagte "Hey - das Auto ist 40 Jahre alt - darf es haben, also reparierst du es einfach". Bei der Reparatur stellen sich dann jedoch weitere Roststellen heraus, die sogar zur Demontage der Innenverkleidungen, Kotflügel und Windschutzscheibe führten. Aber Ok - altes Auto. Der Wagen ging daraufhin zum Lackierer und wurde dort weiter behandelt. Dabei kamen dann weitere Mängel zum Vorschein: Die Beifahrertüre wurde bereits im unteren Bereich dick mit Spachtel überzogen - die Unterkante wurde ausgetauscht und von innen nicht versiegelt - das Blech rostete durch. Jedoch war das gesamte untere Türdrittel komplett verbeult - dazu braucht es schon einen recht großen Hammer. Ca. 8mm dicke Spachtelbrocken musste ich abschlagen. An einer Stelle wurde das Blech der Seitenwand bereits ausgetauscht. Durch die schlechte Arbeit waren Blechteile vollständig durchrostet. Auf der anderen Seitenwand hatte der Wagen einen weiteren Treffer kassiert - das Blech war eingedrückt und wurde mit massig Spachtel übergetüncht. Von außen nur anhand sehr schlechtem Lackbildes zu sehen und von innen sind deutlich Schweißpunkte vom Blechzughammer erkennbar. Auch die Seitenscheiben waren stümperhaft montiert. Diese wurden nicht mit Scheibenkleber, sondern einer kaugummiartigen Substanz montiert und fielen bei der Demontage der Zierleisten dem Lackierer bereits entgegen. Laut Verkäufer wurden die Seitenwände zwar überlackiert (was man auch sehen konnte), ein Grund wurde jedoch nicht genannt - angeblich schlechter Lack oder Kratzer. Nun meine Frage: Im Kaufvertrag ist der Wagen wie folgt beschrieben: "Keine Unfallschäden laut Vorbesitzer" "Dem Verkäufer sind auf andere Weise keine Unfallschäden bekannt" Weitere Regelungen gibt es im Kaufvertrag nicht. Durch die Beseitigung der Durchrostungen an den unfachmännisch ausgeführten Blech- und Spachtelarbeiten ist der Preis für die Lackierung deutlich gestiegen. Kann man beim Verkäufer hierfür mitunter Schadensersatz geltend machen? Gekauft wurde das Fahrzeug Mitte Dezember 2018, geliefert in der 2ten KW im Januar. Danke im Voraus für eure Antworten.