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Organspende Eine neue Chance auf Leben – unser Weg durch eine Organtransplantation als Erfahrungsbericht

OP-Saal vor einer Transplantation
Eine Lebertransplantation kann mehr als 6 Stunden dauern
© Martial Trezzini/KEYSTONE / DPA
Mein Vater ist 45 Jahre alt, als er den Anruf erhält, der sein Leben verändert. Er braucht eine neue Leber. Und zwar möglichst bald. Sonst wird er kein Jahr mehr leben. Ein Protokoll einer Organtransplantation – aus Sicht der Familie.

06.01.2022 

Es ist der 6. Januar 2022. Mich erreicht eine Nachricht aus dem Krankenhaus. Mir kommen die Tränen und das nicht aus Trauer oder Schock. Es sind Freudentränen, die auf meine Wangen tropfen. "Papa steht aktiv auf der Transplantationsliste", lautet die Nachricht, die meine Tante später als "Nachricht des Jahres" betiteln wird. Es ist der erste Tag mit Sonnenschein im neuen Jahr. Wie passend denke ich.

Die Prognose im zweiten Teil der Nachricht aus dem Krankenhaus lässt meinen Atem stocken: Bis Ostern soll er transplantiert sein. Das denkt zumindest seine Ärztin. Mir fällt ein so großer Stein vom Herzen, das Poltern müssen die Nachbarn unter mir gehört haben. 

Wann diese "neue Leber" in unser Leben treten muss, war immer ungewiss. Es hätte morgen, in drei Wochen oder fünf Jahren sein können.

Ich stehe im Sonnenschein und tippe noch mit vor Freudentränen benebelter Sicht meine Antwort. Seit nun mehr drei Monaten bangen wir um das Leben meines Vaters. Wir wussten schon immer, dass es jederzeit passieren kann, dass er eine neue Leber braucht. Die zerstört sich selbst: Autoimmunerkrankung. Aber wann diese "neue Leber" in unser Leben treten muss, war immer ungewiss. Es hätte morgen, in drei Wochen oder fünf Jahren sein können. Das konnte niemand so genau sagen. Noch nie. 

Im Oktober kam der schockierende Anruf, dass die Lage ernst sei. Er musste sofort ins Krankenhaus. Er würde das Wochenende sonst nicht überleben. Meine Mutter wusste: Mit Papas Prognose haben Menschen normalerweise noch ein Jahr Zeit. 12 Monate, um eine neue Leber zu bekommen. 365 Tage, die die letzten meines Vaters sein könnten. Nach dem ersten Anruf folgten viele weitere Gespräche und Untersuchungen.

Nur wenn er sonst gesund sei und sein Leben nicht von etwas anderem – wie beispielsweise Krebs – gefährdet würde, würde er auf die Transplantationsliste kommen. Drei Monate haben diese Untersuchungen und OPs gedauert. Operationen, die weitere Ergebnisse über seine Gesundheit liefern oder sein Überleben sichern sollten. Sie haben meiner Familie die Nerven geraubt und uns verunsichert. Wie schnell würde so eine Krankheit meinen Papa aus unserem Leben reißen? Werden 365 Tage genug sein, bis die neue Leber kommt? Das konnte uns niemand sagen. 

Die Dunkelheit der Ungewissheit und Angst forderte viele Tränen – und viel Schlaf. Dennoch hört man heute ein hoffnungsvolles Ausatmen und ganze Gebirgsketten an Steinen von den Herzen unserer Familie fallen. Ja, der Weg ist noch lange nicht geschafft. Aber es gibt eine Prognose. Eine Prognose, die sagt: 365 Tage sind genug. Auch wenn es nur eine Prognose, eine Wahrscheinlichkeit ist – es ist wie ein Licht am Ende des Tunnels. Der erste Lichtschimmer, den es seit Wochen in dieser Dunkelheit gegeben hat. Ein Lichtstrahl, der hoffentlich immer heller werden wird. 

17.02.2022 

Mittlerweile ist es Mitte Februar. Es sind noch etwa 60 Tage bis Ostern. Es ist einiges und gleichzeitig nichts passiert. Ein Experte der Organspende-Hotline des Krankenhauses sagte, mit den aktuellen Werten, würde die Organspende erst in einem Jahr in greifbare Nähe rücken. So schnell rutschte eine Wolke vor unseren Lichtstrahl und verdunkelte die Sicht wieder.

Einige Woche später stand der nächste Termin im Krankenhaus an. Und mein Vater war endlich ehrlich gegenüber der Ärztin. Es ging ihm nicht gut.

Nach dieser Information hieß es warten. Einige Woche später stand der nächste Termin im Krankenhaus an. Und mein Vater war endlich ehrlich gegenüber der Ärztin. Es ging ihm nicht gut. Er verlor an Kraft. Sein Gewicht hatte er schon vor Wochen verloren – dürr und abgemagert sah er aus.

Die Ärztin nahm sein Anliegen ernst. Ein Ausrufezeichen sollte mit auf die interne Organspendeliste des Krankenhauses gesetzt werden. Ein Ausrufezeichen, das die Dringlichkeit nochmal erhöhte. Und dennoch war das Fazit des medizinischen Personals: Anderen Menschen mit den gleichen Blutwerten wir Papas ginge es viel schlechter. Erhöht das die Chancen auf eine Leber oder verringert es sie? Wir wissen es nicht. Neue Untersuchungen und eine Operation wurden auf die To-Do-Liste gesetzt.

17.04.2022

Mittlerweile ist Ostern. Immer noch kein Anruf, obwohl die Professorin sagte, er sei bis Ostern transplantiert. In diesem Jahr haben wir bisher so wenige Spenderorgane wie die letzten Jahre nie. 29 Prozent weniger. Das Osterfest ist aber nicht nur von Enttäuschung überschattet: Corona wabert durch die Luft des Hauses. Doch wie durch ein Wunder finden innerhalb unserer Familie keine Ansteckungen statt. Quarantäne und Isolation rettet uns hier. 

Insgesamt erscheint uns das Leben wie eine Achterbahnfahrt. Mal geht es den Berg rauf. Oben angekommen sind wir glücklich und alles scheint erreichbar. Und dann geht es wieder bergab. In solch einem Moment scheint nichts zu funktionieren. Es erscheint, als würde es nie wieder bergauf gehen. So ein Gefühl durchströmt uns an Ostern, als wir der Realität ins Auge blicken und feststellen müssen, dass die Prognose der Professorin aus dem Krankenhaus nicht stimmte.

21.04.2022

Und dann kommt Ende April der Tag, der Papas letzter Geburtstag sein könnte. Niemand außer mir spricht es aus. Es ist einfacher, nicht daran zu denken. Und trotzdem versuchen wir, das Beste aus dem Tag zu machen.

Papa geht es nicht gut. Er hat kaum noch Kraft und echte Schmerzen. Und dennoch zaubern wir ihm ein Lächeln auf das Gesicht. Aus dem Hamburger Miniatur Wunderland bekam er eine Miniaturfamilie – wir in 1 Zentimeter Größe. Dazu ein Gutschein für eine Abendveranstaltung im Wunderland. Weil wir wissen, wie er es liebt.

Zwei Wochen später laufen wir mit bis zu 196 anderen Menschen durch das Wunderland, nehmen uns Zeit, uns alles anzusehen und genießen Papas Blicke. Und dennoch: Wir gehen früher. Papa hat keine Kraft mehr noch weiter zu laufen und zu stehen. Es war trotzdem schön. Nach unseren Möglichkeiten ein echter Erfolg.

28.06.2022 – 1:07

Es ist Ende Juni. Gestern war unsere familieninterne Mini-Grenze für den alles entscheidenden Anruf: Die mündliche Abiturprüfung meiner kleinen Schwester. Wir wollten, dass sie sich vollkommen darauf konzentrieren kann, und haben uns insgeheim gewünscht, dass der Anruf erst danach und nicht kurz vorher kommt.

Der Plan ging auf. Sie brachte 15 Punkte mit nach Hause. Nur wenige Stunden später – nachts um kurz nach 1 – klingelte das Telefon. Verschlafen verschwand mein Vater aus dem Schlafzimmer. Meine Mutter ging hinterher. "Geht es los?" – "Ich glaube ja." 

28.06.2022 – 8:14

Nachts kommt nur die Ankündigung. Sie haben eine Leber, aber es fehlen noch ein paar letzte Tests. Sie rufen morgens um 8 nochmal an. Es ist die kürzeste Nacht seit langem. Keiner von uns kann schlafen. Das Herz schlägt schnell, der Bauch rumort vor Aufregung, Beine und Hände zittern. Die Aufregung ist in der Luft spürbar. Die ganze Haut kribbelt. Und leise kriecht Angst ins Bewusstsein. 

Es ist der Anruf, auf den wir seit Weihnachten warten. Der Anruf, der meinem Vater die letzte Chance auf Leben gibt. Es ist der Anruf purer Hoffnung. Und gleichzeitig ist es der Anruf, der Angst und Panik auslöst. Angst vor einer mehr als sechsstündigen OP, Angst vor Ohnmacht und den Folgen der Transplantation. 

Es ist die letzte Umarmung mit meinem Vater, die den ganzen Tag und Abend nachwirkt. Das warme Gefühl seiner Haut. Die knöchrige Wirbelsäule. Wie wir gleichzeitig noch fester zudrücken, weil wir genau das gleiche denken.

Es ist die letzte Umarmung mit meinem Vater, die den ganzen Tag und Abend nachwirkt. Das warme Gefühl seiner Haut. Die knöchrige Wirbelsäule. Wie wir gleichzeitig noch fester zudrücken, weil wir genau das gleiche denken. Es ist ein Gefühl, dass ich festhalten und nicht loslassen will. Vor allem, weil ich nicht weiß, wann ich es das nächste Mal spüre. Es ist ein Stich ins Herz. Ein Gebirge, dass auf dem Herzen lastet. Wieder warten wir auf einen Anruf. Ein Anruf, der uns sagen wird, ob Papa es schafft. Ob wir gemeinsam weiterleben dürfen.  

28.06.2022 – 23:16

Papa sitzt am Esstisch. Der Duft von Pommes liegt in der Luft. Den ganzen Tag schon hat er nichts gegessen. Es ist deutlich sichtbar, wie mager er ist. Wie gezeichnet von dieser schweren Krankheit und dieser ernüchternden Zeit.

Glück sieht anders aus. Neben dem Duft der Pommes Frites liegt noch etwas in der Luft. Es ist schwer und erdrückend. Wie dichter schwarzer Rauch, der durchs Zimmer wabert. Wir sind alle ziemlich still. "Immerhin wissen wir jetzt, dass Papa auch bei Eurotransplant ganz weit oben auf der Liste steht", sagt Mama schließlich. Es ist ein geringer Trost dafür, dass die Leber nun doch nicht transplantiert werden konnte.

Das Gewebe sei schon verändert gewesen. Die Leber war doch nicht transplantierfähig. Der ganze Aufwand und die gesamte Aufregung waren umsonst. Jetzt hieß es wieder warten. Warten auf einen erneuten Anruf. Ja, es war klar, dass es sich jetzt nur noch um wenige Tage und nicht mehr um einige Monate oder Wochen handeln sollte, bis der nächste erlösende Anruf das Telefon zum Klingeln brachte und unsere Herzen höherschlagen ließ.

05.07.2022 – 12:38

Ich weiß schon, was der Anruf bedeutet, noch bevor ich abgenommen habe. Es klingelt nur kurz. Ich gehe ran: "Hallo Mama, geht es los?" Meine Mutter am anderen Ende der Leitung klingt gestresst.

Es geht los. Papa hat einen erneuten Anruf erhalten. Nun muss alles ganz schnell gehen. Er soll schon bald im Krankenhaus sein. Wir reden nur kurz. Das Gespräch mit meiner Mutter dauert 1 Minute und 33 Sekunden. 

1 Minute und 33 Sekunden, die mein Herz kurz aussetzen lassen. Alles kribbelt. Ich habe Tränen in den Augen. Meine Gedanken rasen wie ICEs an mir vorbei und ich schaue nur zu. Unfähig, einen davon wirklich zu greifen. Es ist ein Gefühl von Glück. Aber auch das von der Vorwoche bekannte Gefühl von Ohnmacht stellt sich ein.  

05.07.2022 – 21:51 

Schwer bepackt mit Reisetasche und einem an der Leine zerrenden Hund komme ich vor der Haustür meiner Familie an. Die Schlüsselgeräusche locken unseren zweiten Familienhund an und auch meine Mutter und Schwester kommen zur Tür gelaufen.

Sie reden gerade am Telefon mit Papa. Es ist das Abschiedsgespräch. Er muss sich nun fertig machen für die OP. Gleich geht es los. Sein Handy muss er nun ausschalten. "Ich bin jetzt offline", klingt es vom anderen Ende der Leitung. Wir nicken.

Dann ertönt ein einziges Stimmengewirr aus "Wir haben dich lieb", "Pass auf dich auf", "Träum schön" und anderen Liebeserklärungen. Ein letztes Tschüss und das Tuten verkündet: Jetzt wird es ernst. 

Wir informieren Freund*innen, Familie und Bekannte. Die Stille scheint erdrückend. Mir ist speiübel. Vor Aufregung. Und aus Angst. Um kurz vor 1 Uhr nachts gehen wir schlafen. Wir wollen zumindest versuchen, ein Auge zuzumachen. 

06.07.2022 – 04:08 Uhr

Das Telefon klingelt für den Bruchteil einer Sekunde. Wir schrecken aus dem Schlaf hoch. Mama war zufällig schon wach und hatte den Hörer sofort abgenommen.

Der Blick auf die Uhr verrät: Es ist erst kurz nach 4 Uhr morgens. Wir hatten frühestens in 2 Stunden mit einem Anruf gerechnet. Vielleicht auch erst in 4 Stunden. Ein mulmiges Gefühl macht sich in meiner Brust breit. Könnte etwas schief gegangen sein? 

Doch Mamas verschlafene Stimme am Telefon verrät etwas anderes: "Es ist tatsächlich alles gut gegangen?" Die Antwort des Professors am anderen Ende der Leitung höre ich nicht. Aber man kann Mama ohnehin anhören, was sie gerade erfahren hat. Papa hat es geschafft. Die OP verlief gut und er ist schon fast auf dem Weg auf die Intensivstation. 

Das laute Krachen der Steine, die wie Lawinen von unseren Herzen stürzen, muss in der ganzen Stadt zu hören sein. Der erste Schritt ist gemacht. Endlich ist unsere Chance auf ein wieder normales Leben in greifbare Nähe gerückt. 

06.07.2022 – 07:25 Uhr

Wir frühstücken. Es ist seltsam ruhig am Tisch ohne Papa. Meine Mutter will sich beeilen. Sie darf meinen Vater heute schon auf der Intensivstation besuchen. Das hätten wir nie erwartet, dass das möglich sein würde. Neben den Gedanken an das Glück, dominiert ein Thema unsere Gedanken: Dankbarkeit.

Ein Foto von Papa haben wir schon in unserem Familienchat gesehen. Und trotzdem quetschen meine Schwester und ich unsere Mutter aus, sobald sie das Haus betritt.

Wir sind unendlich dankbar, dass dieser Mensch oder seine Angehörigen sich für eine Organspende entschieden haben. Dankbar, dass die Medizin so weit ist und Organspenden möglich sind. Und dankbar, dass meinem Vater eine Chance auf Leben gegeben wird.

Nachmittags kommt meine Mutter aus dem Krankenhaus wieder nach Hause. Ein Foto von Papa haben wir schon in unserem Familienchat gesehen. Und trotzdem quetschen meine Schwester und ich unsere Mutter aus, sobald sie das Haus betritt.

Auch Mama strahlt von innen. Heller als die Sonne. Mama erzählt, wie Papa glücklich erzählt hat, dass ihm nach zehn Monaten, die er durchgängig gefroren hat, endlich wieder warm ist. Es scheint sich alles richtig anzufühlen. 

26.07.2022 – 15:04 Uhr

Hundebellen erfüllt die Luft und Freudentränen machen die Sicht auf das Geschehen unscharf. An der Seite meiner Mutter biegt mein Vater in Richtung Hauseingang ein. Es ist drei Wochen her, dass er ins Krankenhaus zu seiner Transplantation gefahren ist. Ein paar Mal konnten wir ihn besuchen, aber dennoch war der Herzschmerz bei uns allen groß.

Umso größer die Freude, als Papa nach drei Wochen wieder nach Hause kommt. Mit Girlande und Luftballons begrüßt, müssen wir uns erstmal umarmen. Der größte und wichtigste Schritt ist geschafft. Das sieht man Papa an. Er ist immer noch dünn, aber erscheint nicht mehr abgemagert.

Als Papa um die Ecke kommt, sehen wir ihn das erste Mal seit 10 Monaten wieder von Herzen lächeln.

Die Haut ist kaum noch gelb und vor allem die Augen sind wieder weiß. Die Kraft scheint in seinen Körper zurückgekehrt zu sein. Was allein von seiner Ausstrahlung her rührt: Als Papa um die Ecke kommt, sehen wir ihn das erste Mal seit 10 Monaten wieder von Herzen lächeln. Er scheint zu strahlen.

Der erste Schritt ist gemacht. Gemeinsam müssen wir noch viele weitere Schritte tun, noch viel bangen und hoffen und natürlich immer weiter zusammenhalten. Aber es überwiegt das Gefühl des Glücks und der Dankbarkeit. Das Gefühl von Leben.

Mein Vater darf Leben. Er hat eine neue Chance erhalten und diese Chance wird er nutzen. Die Chance werden wir nutzen.

Andere warten weiter

Aktuell warten etwa 8.700 Personen in Deutschland auf eine Organtransplantation (Stand: 04. Juni 2022). Einer davon war Papa. Die anderen Menschen warten weiter. Warten auf einen Anruf und eine OP, die ihr Leben verändert. Dieses Jahr wurden bis Ende März nur 176 Menschen transplantiert. Im Jahr 2021 wurden 2.905 Organe transplantiert – nicht annähernd genug für alle Menschen, die auf ein Organ warten. Viele sterben, weil sie kein Organ bekommen.

Organspendeausweis beantragen

Da in Deutschland die Zustimmungsregel besteht – das heißt, dass man einer Organtransplantation zu Lebzeiten zustimmen muss, oder Angehörige diese Entscheidung in den Stunden nach dem Tod treffen müssen – gibt es hierzulande nur wenige Organspender*innen. In der Schweiz beispielsweise gibt es die Widerspruchsregel. Dort sind alle Menschen Organspender*innen, außer man widerspricht dieser Tatsache.

Einen Organspendeausweis kann man hier ausfüllen. Dazu muss man sich nirgendwo registrieren. Man muss sich auch nicht für alle Organe entscheiden. Organe und Gewebe können frei nach Wunsch ausgeschlossen werden. Am wichtigsten ist es, überhaupt eine Entscheidung zu treffen, damit nach dem eigenen Tod alles ein bisschen schneller gehen kann – und im Zweifel Leben gerettet werden können. Alternativ können Sie auch am iPhone ihre Präferenzen digital hinterlegen. Für Helfer sind diese Hinweise genauso hilfreich wie ein Ausweis.

Weitere Infos finden Sie hier.

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