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Seltenes Syndrom Dieses Mädchen braucht fast keinen Schlaf - und strotzt vor Energie

Kurz nach der Geburt ihrer Tochter Ever merken Robin und Kirk Hisko, dass es ihrem kleinen Mädchen nicht gut geht. Sie ist unruhig und will nicht essen. Als sie drei Wochen alt ist, diagnostizieren die Ärzte im kanadischen Ontario Gerd, einen Säurereflux. 
 
Die Medikamente schlagen schnell an. Das Mädchen wird ruhiger und scheint glücklicher. Doch fast zu glücklich.
 
Die Kleine hat grenzenlose Energie, aber bleibt in ihrer Entwicklung zurück. Und: Sie schläft fast nie.
 
"Schlaf ist unsere größte Herausforderung, weil Kirk und ich die einzigen Kinderbetreuer sind. Wir schlafen wenig und versuchen zu jeder Zeit dabei zu sein."
 
Mit zwei Jahren wird bei Ever das Angelman-Syndrom diagnostiziert.
 
Das ist eine seltene neurologische Störung, verursacht von einer Erbgutveränderung oder der Abwesenheit eines Genes des Chromosoms 15.
 
"Ich hatte noch nie vom Angelman-Syndrom gehört. Es ist komisch, von etwas nichts zu hören, und im nächsten Moment wird es deine ganze Welt."
 
Die Störung führt zur Entwicklungsverzögerung, überdurchschnittlich guter Laune, einer kurzen Aufmerksamkeitsspanne und ermöglicht, dass der Körper normal funktioniert – ohne viel Schlaf. 
 
"Für uns ist es schwierig, weil wir nur Menschen sind. Wir brauchen Schlaf, aber sie nicht."
 
Ärtze sagen, Ever wird wahrscheinlich nie sprechen können. Für die Störung gibt es weder Behandlung noch Heilung, aber Mutter Robin hofft, dass die Wissenschaft eine Lösung hervorbringt.
 
"Irgendetwas, das ihr Leben in dieser Welt erleichtern könnte, wäre wunderbar. Aber sie ist glücklich. Das ist alles, was ich am Ende des Tages will."
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Die kleine Ever hat eine seltene neurologische Störung, die zu einer Entwicklungsstörung, überdurchschnittlich guter Laune und einer kurzen Aufmerksamkeitsspanne führt. Und: Bei ihr funktioniert der Körper auch ohne viel Schlaf.

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