HOME

Stern Logo Reportage der Woche

Reportage der Woche

Junge Erwachsene mit Krebs: Student, 22 Jahre jung – und plötzlich kommt die Diagnose Krebs

In Deutschland erkranken jährlich 15.000 junge Erwachsene an Krebs. Plötzlich ist der Tod ganz nah – und das, obwohl man vielleicht gerade mit einem Studium angefangen hat oder eine Familie gründen will. Was macht die Diagnose Krebs mit jungen Menschen?

Reportage: Junge Menschen mit Krebs

Ich bin René-Pascal. Ich bin 23 Jahre alt. Ich spiele Fußball. Ich habe einen Job. Und - bis auf ein paar Wehwehchen - bin ich kerngesund. Aber was wäre, wenn sich das von einem auf den anderen Tag ändern würde? Was wäre, wenn ich von jetzt auf gleich die Diagnose Krebs bekommen würde?

Allein in Deutschland erkranken pro Jahr nach einer Studie des Robert Koch Instituts etwa 15.000 junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Stellt euch vor, ihr kriegt diese Diagnose. Was würde es mit eurem Leben machen? Wer hilft euch?

Ich will in dieser Kurz-Doku vor allem junge Menschen aus meiner Generation kennenlernen, die in meinem Alter bereits um ihr Leben ringen. Mich interessiert, wie sie damit umgehen: Was sind ihre Ängste? Was sind ihre Probleme? Und was hilft ihnen nach dieser schlimmen Diagnose?

Ich begebe mich also auf die Suche nach jungen Menschen mit Krebs. Bereits nach kurzen Recherchen lande ich auf der Internetseite der Deutschen Stiftung "Junge Erwachsene mit Krebs". Die Stiftung unterstützt Menschen im Alter von 18 bis 39 Jahren, die die Diagnose Krebs bekommen haben – indem sie Ansprechpartner für Patienten, Angehörige und Wissenschaftler ist. Einer, der diese Hilfe bekam, ist Timur. Er erkrankte vor drei Jahren an Hodenkrebs und engagiert sich nun seit zweieinhalb Jahren selbst in der Stiftung.

"Ich war ein Stück weit erleichtert"

NEON: "Du hast ja mit 22 Jahren die Diagnose Krebs bekommen, oder? "

Timur: "Genau."

NEON: "Was ging dir in dem Moment, als du die Diagnose bekommen hast, durch den Kopf?"

Timur:"So absurd das klingt: Ich war ein Stück weit erleichtert, weil ich die Monate davor schon gefühlt habe, dass ich krank bin. Nur wusste ich nicht, was ich habe. Wenn man 22 Jahre alt, groß, schlacksig ist und Rückenschmerzen kriegt, dann denkt man sich: Ja, ich muss mehr Sport machen. Ich muss irgendwie mehr Basketball spielen, meinen Rücken kräftigen. Das habe ich alles versucht. Es hat alles nicht geholfen. Im Gegenteil: Die Schmerzen wurden schlimmer. Deshalb dachte ich, mit meinem Kopf ist irgendetwas falsch. Dementsprechend erleichtert war ich, als ich die Diagnose bekomme habe. Ich wusste nämlich, ich habe mir das alles nicht eingebildet. Das Gespräch selbst verlief nicht gut. Der Arzt, der mir die Diagnose gestellt hat, konnte es nicht gut kommunizieren. Deshalb habe ich im Anschluss angefangen, mich selber in das Thema einzulesen. Also, ich hatte einen Hoden-Tumor und habe mir Infomaterial zugelegt. Das war dann auch meine Art, so damit umzugehen."

Krebs ist kein Todesurteil: Sieben erstaunliche Fakten über Krebs
Krebs in Zahlen

Ein Arzt zeigt auf das Röntgenbild eines an Lungenkrebs erkrankten Patienten. Der stern hat sich Statistiken zum Thema Krebs angesehen. Klicken Sie sich durch die Fotostrecke.

Picture Alliance / stern

NEON: "Für mich klingt es so, als sei der Arzt mit der Situation damals komplett überfordert gewesen?"

Timur: "Er war überfordert. Es war ein Urologe, der natürlich selten Krebs-Diagnosen stellen muss. Er hat einfach zehn Sekunden lang geschwiegen. An die Wand gestarrt. Dann hat er gesagt: 'Sie haben Krebs. Sie haben einen Hoden-Tumor.' Dann hat er wieder an die Wand gestarrt. Die Zeit hat sich länger angefühlt, als es dann wahrscheinlich war. Aber er war einfach nicht geschult darin. Er wusste nicht, wie man so etwas einem jungen Mann mitteilt."

Erleichterung, ein Arzt der nicht einmal eine Diagnose vermitteln kann, sich selbst informieren müssen. So habe ich mir das mit dem Krebs überhaupt nicht vorgestellt. Aber wie war der Krankheitsverlauf von Timur überhaupt?

Timur: "Ich war damals wegen eines Auslandsstudiums in den USA – und habe in der Zeit Rückenschmerzen bekommen. Die wurden den Sommer über stärker. Ich konnte das nicht so wirklich zuordnen."

NEON: "Bist du dann auch schon zum Arzt gegangen?"

Timur: "Ich bin damals nicht zum Arzt gegangen, weil es  in den USA sehr teuer gewesen wäre. Ich hatte auch nicht genügend Geld auf der Kreditkarte, da jetzt zu einem Spezialisten zu gehen und es untersuchen zu lassen. Ich wurde dann mit einem Hoden-Tumor diagnostiziert, als ich zurück nach Deutschland gekommen bin. Das ist bei jungen Männern die häufigste Krebsart, soweit ich weiß. Es gibt so ungefähr 2200 Fälle in Deutschland pro Jahr. Bei mir wurde dieser Hoden-Tumor in einem recht fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Beim Großteil der Männer ist dabei ein Hoden befallen. Das war auch bei mir so. Der wurde dann herausoperiert. Danach hat meine Therapie begonnen: Ich hatte drei Zyklen Chemotherapie in der Klinik. Das ging dann zirka zwei Monate. Ich bin dann direkt im Anschluss in die Reha gegangen, um mich körperlich dann einfach zu regenerieren. Und hatte dann noch einmal eine Operation. Das war so mein Krankheitsverlauf.

Aber damit endet es natürlich nicht, weil nach so einer Chemotherapie das Immunsystem stark geschwächt ist. Man muss sich einfach körperlich wieder aufbauen. Man hat  viele Infekte. Man ist lange Zeit noch ziemlich müde. Das nennt sich dann Fatigue Syndrome.  Das dauert auch, bis das weggeht. Es unterscheidet sich auch: Bei manchen geht es schneller weg – bei manchen hält es lange an oder wird sogar chronisch. Ich würde sagen: Zwei Jahre danach habe ich das noch stark gemerkt. Jetzt habe ich das Glück, dass ich das nicht mehr tue."

Die Diagnose Krebs macht einem Angst

Zwei Jahre hatte er damit zu kämpfen. Und trotzdem studiert er inzwischen in Oxford Politikwissenschaften. Davor, finde ich, kann man nur den Hut ziehen. Eine weitere ehemalige junge Krebspatientin ist Marieluise. Sie hatte Hodgkin, also Lymphdrüsenkrebs. Auch sie studiert inzwischen: Medizin. Auch sie reagierte auf die Diagnose eher entschlossen als verzweifelt, wie sie mir im Skype-Interview erzählt.

Marieluise: "Ich hatte irgendwie Angst. Aber für mich war es eher schlimmer, es den ganzen anderen Leuten zu sagen. Ich wusste, dass sie das Gleiche denken wie ich. Ich dachte, dass ich jetzt eine abgeschriebene Nummer für alle werde. Der Rest hat sich mit der Zeit ergeben. Ich kann nicht sagen, dass ich am ersten Tag verstanden habe, was man mir da sagt. Man sitzt in dem Raum. Man bekommt diese ganzen Informationen auf einen zugeworfen. Eigentlich hat es schon nach dem ersten Satz angefangen, dass man wie in einer Zwischensphäre ist – nur einen Schall hört. Man hört gar nicht mehr so richtig zu, sondern fragt sich: Haben die das gerade wirklich gesagt? Oder ist das ein Traum? Oder ist es ein Fehler gewesen? Vielleicht wird's ja noch einmal morgen geändert."

Ich bin etwas perplex. Marie-Luise und Timur scheinen durch die Erkrankung eher gestärkt worden zu sein. Woran liegt das? Ich will wissen, was Krebs vor allem mit jungen Menschen macht. Also frage ich bei Professor Doktor Diana Lüftner nach. Sie ist Fachärztin für Innere Medizin und Onkologie.

Diana Lüftner: "Bei jungen Menschen ist es wie beim älteren Patienten: Die Diagnose Krebs erschüttert sie – macht ihnen Angst. Dennoch ist die Situation eine andere. Ein älterer Mensch hat zumindest einen Großteil seines Lebens hinter sich gebracht. Er hat gegebenenfalls seine Karriere hinter sich, eine Familie gegründet. Mal sehr plakativ gesagt: Das Haus ist abbezahlt. Von dieser Seite ist alles weitestgehend geregelt. Bei einem jungen Menschen, der 22 Jahre alt ist und gerade sein Studium begonnen hat, ist die Situation eine andere. Denn von den jungen Menschen um ihn herum werden nur sehr wenige Erfahrungen mit Krebs gemacht haben – außer vielleicht durch Zufall in der Familie. Die Schwerpunkte sind ganz andere: Man beschäftigt sich mit der Berufsausbildung, mit dem Studium, man hat kein Geld. Man hat niemanden, der sich verpflichtet fühlt, sich um einen zu kümmern. Und: Von den Eltern hat man sich gerade abgenabelt. Zu denen möchte man sich auch nicht in erster Linie flüchten. Man ist ja gerade erst frei geworden. Also es fehlt an vielen Stellen an dem, was eigentlich am 'sozialen Behütetsein' etabliert ist."

Kurz gesagt: Junge Menschen leben in einer Übergangsphase zwischen Kindheit und irgendwie Erwachsensein. Timur und Marieluise sind Vorzeigefälle der Stiftung für Krebs. Sie sollen anderen Mut machen, also: Ihre Geschichten sollen Mut machen. "Hey, ich hab's geschafft. Ihr könnt es auch schaffen", so zumindest das Motto. Aber auch sie hatten Probleme. Sagen wir mal mit dem System, wie es Timur so schön beschreibt.

"In dem Bereich muss ein Umdenken stattfinden"

Timur: "Die erste Reha, die ich gemacht habe, da war ich mit Abstand der Jüngste. Es gab noch einen Mann mit 40 und eine junge Frau mit Anfang 30. Das war's. Alle anderen waren 50-70 Jahre alt. Es gibt wenige Reha-Einrichtungen in Deutschland, die sich auf junge Erwachsene spezialisieren. Aber die werden auch finanziell nicht übernommen, weil das deutlich mehr kostet. Die haben ein deutlich besseres Programm, was altersspezifisch ist. Denn ich glaube, es ist sehr wichtig, gerade wenn's nach so einer Erkrankung um Themen geht wie Wiedereingliederung, das ganz normale Leben, dass man da auch mit Gleichaltrigen in Kontakt kommt. Da muss sich noch mehr tun, in dem Bereich. Was sich noch dringend ändern muss, ist, dass sich die psychoonkologische Betreuung verbessert. Da gibt es in vielen Kliniken deutlich zu wenig Angebote. Es wird immer vernachlässigt. Ich habe mich mit Leuten in der Reha unterhalten. Dabei ist mir ein Patient ziemlich stark im Gedächtnis geblieben. Der sagte dann zu mir: 'Alle fragen einen immer, wie es einem geht. Wie es mir wirklich geht, interessiert aber niemanden hier.' Da bräuchten wir einfach eine bessere psychoonkologische Bertreuung in der Klinik und in der Reha danach. Ich glaube, in dem Bereich muss in Deutschland in der Medizin ein Umdenken stattfinden. Ja, Krebs ist eine körperliche Erkrankung, aber es macht auch viel mit der Psyche der Menschen, die davon betroffen sind."

Wie Timur machte auch Marieluise ihre negativen Erfahrungen während ihrer Erkrankung.

Marieluise: "Ich hatte schon das Gefühl, dass sie mit jungen Patienten total überfordert waren. Ich habe die ganze Zeit im Krankenhaus mit Patienten im Alter von 70 plus gelegen. Also, sie hatten schlichtweg keine Erfahrungen mit jungen Patienten. Ich hatte mir am Anfang halt gewünscht, wenn sie selber nicht gut aufklären können, dass sie mir eine Kontaktstelle mitgeben. 'Hier ist die Gesellschaft für junge Erwachsene mit Krebs.' Irgendwie so etwas, in die Richtung. 'Hier kannst du dich informieren. Hier kannst du dich melden. Die werden dich aufklären. Die werden dir Tipps geben. Die werden dir ein paar Geschichten von anderen Patienten mitgeben, die dich dann auch optimistischer stimmen.' Ich habe halt auch nie von jemandem in meinem Alter gehört. Ich hätte eigentlich so etwas gebraucht wie: 'Der hat das auch durchgemacht – und jetzt ist er im normalen Leben zurück.' Das braucht man dann eigentlich in der Zeit. Aber so ein Beispiel hatte ich gar nicht."

Das große Problem, was die Stiftung seit Jahren anspricht, sind fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen.

Marieluise: "Es ist ja so, dass die Chemotherapie den gesamten restlichen Körper schädigt, nicht nur die Tumorzellen. Da leidet vor allem die Fruchtbarkeit drunter. Also, ich hatte das Gefühl, es war überhaupt nicht die erste Priorität. Natürlich ist es nicht die erste Priorität. Das soll es auch gar nicht sein. Nur hatte es überhaupt keine Priorität, dass man die beibehält. Es wurden ja noch nicht einmal Vorschläge gemacht, was man jetzt machen könnte. Und ich glaube, es hätte mir ausgreicht, wenn man da mehr Optionen bekommen hätte."

Das Dilemma mit der Fruchtbarkeit

Wer sich jetzt gerade so denkt: Was, wie, wo, hä? Also: Durch die Chemotherapie kann man seine Fruchtbarkeit verlieren – und deshalb kann man seine Ei- oder Samenzellen entnehmen lassen. Das kostet allerdings Geld – und nicht gerade wenig, sondern bis zu 4300 Euro. Und dazu kommen auch noch einmal die jährlichen Kosten der Lagerung – also die sogenannte Kryokonservierung. Die belaufen sich auch noch einmal auf 300 Euro. Das übernehmen in Deutschland allerdings nicht die Krankenkassen, weshalb auch Diana Lüftner so verärgert ist.

Diana Lüftner: "Wenn heute ein Patient zu mir kommt, zum Beispiel  ein junger Mann, der eine Chemotherapie benötigt, und ich habe ausreichend Zeit, schicke ich den Patienten zu einem Urologen. Dort wird er weiterhin aufgeklärt. Und da ist natürlich auch in dem Teil die Beratung drin, die Kosten für die ganze Prozedur zu übernehmen. Und wenn das einer nicht kann, weil er das Geld derzeitig nicht zur Verfügung stellen kann, dann haben wir ihm eben, und das ist das Grausame an dieser Situation, zwar gesagt, dass wir ihm helfen können, ihm gleichzeitig aber vor Augen geführt, dass es leider nicht möglich ist, wenn er selbst dafür nicht zahlt. Ich empfinde das persönlich als hochzynisch."

Die Folge davon ist eben ein Dilemma. Man wird vor die Wahl gestellt: entweder Verschuldung oder Unfruchtbarkeit.

Timur: "Ich habe in der Reha Leute kennengelernt. Die meisten haben es gemacht, auch wenn sie sich verschulden mussten. Aber es ist natürlich schwer, wenn du Student oder in der Berufsausbildung bist. Da sind 1000 Euro ein dicker Brocken. Das muss man halt momentan noch selber zahlen."

Zu dieser Problematik habe ich natürlich auch Krankenkassen angeschrieben. Vor der Kamera wollte keiner etwas dazu sagen. Die AOK hat mir zumindest schriftlich geantwortet. Und die haben noch einmal darauf hingewiesen, dass es kein Gesetz gibt, was besagt, dass die Kassen dazu verpflichtet sind, die Kosten zu übernehmen. Und das ist das Problem, was sich möglicherweise bald ändern könnte. Denn im vergangenen Dezember des letzten Jahres gab es eine Lesung mit Gesundheitsminister Jens Spahn und Teilen der Stiftung im Bundestag. Das heißt, auch da kommt Bewegung in die ganze Sache. Und wie es aussieht, gibt es ab dem 1. Mai ein Gesetz, was in Kraft treten könnte. Das besagt, dass die Krankenkassen gesetzlich dazu verpflichtet sind, diese Kosten zu übernehmen. Das wäre ein richtiger und wichtiger Schritt in die richtige Richtung.

Timur hatte Glück. Sein Vater hat das Geld für seine Kryokonservierung bezahlt. Und so perfide das klingt. Er hat durch die Erkrankung auch irgendwie etwas gelernt.

Timur: "Ich bin mittlerweile nicht mehr bereit, so viel aufzuschieben, wie ich es früher getan habe. Also, wenn man Anfang 20 ist, sagen sich viele: 'Jetzt mache ich erst eimmal das, obwohl es mir nicht wirklich Spaß macht. Und dann, wenn ich mal 30, 40 oder 50 Jahre alt bin, fange ich an, mein Leben zu genießen.' Ich glaube, da hat bei mir durch die Erkrankung ein Umdenken stattgefunden. Ich gehe davon aus, dass ich ein langes und gesundes Leben führen werde. Aber ich weiß zugleich auch, dass es halt immer recht schnell vorbei sein kann. Ich glaube, ich habe so 'ne gewisse … Ich bin weniger bereit, etwas aufzuschieben, als ich es früher war."

kann man sich gegen eine maßnahme vom jobcenter wehren?
hallo. ich bin quasi arbeitsunfähig seit meinem 18ten lebensjahr. ich wiege 200 kg und habe eine betreuung weil ich sonst gar nichts schaffen würde. sie bringt mich zu terminen und begleitet mich zu arzt besuchen. das einzige was ich noch alleine kann ist einkaufen und das auch nur weil es nunmal lebensnotwendig ist ,jedoch bin ich danach total erschöpft und fertig.ich kann keine 200 meter mehr laufen.und mal ganz abgesehen von meiner körperlich verfassung leide ich seit meiner kindheit an starken depressionen,borderline,panikattacken,einer traumatischen belastungsstörung und angstzuständen. ich bin demnach körperlich sowie auch psychisch ziemlich fertig. gestern war ich beim amtsarzt zur begutachtung sowie auch einmal vor 2 jahren. und die ärztin sagt mir ernsthaft,das es zumindest köperlich nicht ausreichen würde das ich weiterhin krank geschrieben werden kann und sagte,das eine maßnahme sicherlich gut sein kann.und das obwohl ich bereits sagte,das ich körperlich unfähig bin irgendwas alleine zu schaffen und ,meine betreuerin mich überallhin begleiten muss.(ich habe kein auto)ich bin vollkommen entsesetzt und habe nun angst das sie mich in eine maßnahme stecvken welche ich einfach nicht schaffe und sie mir dann das minum an geld nehmen welches ich bekomme und ich dann verhungernd und auf der starße leben muss,eben weil es ein ding der unmöglichkeit für mich darstellt.kann man sich da irgendwie wehren?sie sagt sie findet ich sei zu jung um berentet zu werden (28).ich habe gerade wirklich angst.kann man einen menschen zwingen etwas für ihn unmögliches zu tun?ich hab das gefühl die wollen irgendeine quote erfüllen und solange man die arme bewegen kann,ist man arbeitsfähig...hilfe :(