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Interview

Kinofilm "Drei Schritte zu dir": "Es ist wie atmen durch einen Strohhalm": Evelyn ist 21 und lebt mit Mukoviszidose

Der Film "Drei Schritte zu dir" handelt von der Liebesgeschichte zweier Mukoviszidose-Patienten, die sich wegen ihrer Krankheit nicht berühren dürfen. Wir haben mit Evelyn über das Leben mit Mukoviszidose gesprochen, denn sie ist selbst betroffen.

Filmplakat des Kinofilms über Mukoviszidose: "Drei Schritte zu dir"

Mukoviszidose. Als ich das Wort lese, klingelt es irgendwo ganz hinten in meinem Kopf. Ist das nicht so eine Kinderkrankheit? Ich google – und muss schwer schlucken. Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, ist eine vererbte Stoffwechselerkrankung. Im Körper der Patienten verstopft zäher Schleim wichtige Organe, vor allem die Lungen, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und der Darm sind betroffen. Folgeerkrankungen wie Leberzirrhose und Diabetes können dadurch entstehen. Eine Heilung gibt es nicht. Die Krankheit verläuft tödlich.

In Deutschland haben gerade einmal 8000 Menschen Mukoviszidose. Evelyn ist 21 und eine von ihnen. Nach ihrem Abitur hat sie drei Semester Medizin studiert, musste das Studium aufgrund ihrer Krankheit aber abbrechen. Im September beginnt sie eine Ausbildung als Physiotherapeutin – ein Bereich, mit dem sie auch jetzt schon oft zu tun hat. Denn regelmäßige Sport- und Physiotherapie sind für Mukoviszidose-Patienten sehr wichtig, um den Schleim in den Lungen zu lösen.

Der Alltag von Mukoviszidose-Patientin Evelyn

Ihr Tag beginnt direkt nach dem Aufstehen mit dem Inhalieren. Zum Frühstücksbrötchen gibt es bei ihr eine ganze Ladung Tabletten. Über den Tag verteilt muss sie bis zu 35 davon einnehmen. Und auch das Inhalieren wiederholt sie oft mittags und abends noch einmal. Wenn es ihr besonders schlecht geht, muss sie zusätzlich eine Vibrationsweste anlegen, die den Schleim in den Lungen lockern soll. Ihr Leben dreht sich um das, was für uns vollkommen normal ist: Atmen. Wenn andere Mukoviszidose-Patienten in ihrer Nähe sind, muss sie einen Mundschutz tragen, sonst könnte sie sich bei ihnen mit gefährlichen Keimen anstecken.

Der Kontakt zu Evelyn wird uns von einer PR-Agentur vermittelt, die den Film "Drei Schritte zu dir" promotet. Darin geht es um die Geschichte zweier junger Mukoviszidose-Patienten, die aufgrund ihrer Erkrankung Abstand voneinander halten müssen – und sich trotzdem ineinander verlieben. Evelyn und einige andere Betroffene durften den Film vorab bei einem privaten Screening schauen. Wir haben mit ihr über den Film und ihre Krankheit gesprochen.

NEON: Du hast mal auf Instagram geschrieben, dass sich Mukoviszidose für einen gesunden Menschen so anfühlen muss, als würde man durch einen Strohhalm atmen. Die Vorstellung finde ich total krass – ich bekomme schon zu viel, wenn ich mal nicht durch die Nase atmen kann, weil ich erkältet bin. Ist es wirklich so?
Ja, das ist tatsächlich so. Ich finde es immer schwer, so einfach wie möglich verständlich zu machen, wie sich die Krankheit anfühlt. So versteht man es hoffentlich ein bisschen besser.

Wie erklärst du sonst jemandem, der sich nicht mit Mukoviszidose auskennt, deine Krankheit?
Sie ist angeboren und wird im Verlauf immer schlimmer. Meine Zellen bilden dickflüssiges Sekret, das die Organe verstopft, besonders die Lunge. Deswegen fällt mir das Atmen ziemlich schwer. Man kann auch sagen: Mein Körper funktioniert nicht so, wie er eigentlich sollte.  

Wie schwer ist deine Krankheit, wie ist deine Lebenserwartung?
Nach der Diagnose haben die Ärzte meiner Mutter gesagt, dass ich nicht älter als acht Jahre werde. Mittlerweile steigt die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten jedes Jahr, weil die Therapien besser werden. Damals, vor 17 oder 18 Jahren war das aber noch anders. Mein aktueller Stand war, dass man so 40 werden kann, aber durch die neuen Medikamente auf dem Markt ist die Lebenserwartung um zehn Jahre gestiegen.

Mukoviszidose wurde bei dir mit drei Jahren diagnostiziert – wodurch haben das deine Eltern gemerkt?
Meine Mutter hat erzählt, dass ich damals immer ganz viel geweint und geschrien habe und Probleme mit dem Stuhlgang hatte. Es wurde dann beim Arzt ein sogenannter Schweißtest gemacht. Damit wird gemessen, wie viel Natrium-Chlorid im Schweiß ist. Wenn der Gehalt über 60 Millimol pro Liter liegt, besteht der Verdacht auf Mukoviszidose. Dann macht man den Test zur Sicherheit noch einmal und nimmt Blut ab.

Musst du regelmäßig operiert werden oder bist du oft im Krankenhaus?
Ich bin relativ viel zu Hause. Aber ich gehe alle drei Monate in die medizinische Hochschule nach Hannover für mehrere Untersuchungen auf einmal. Ich mache das lieber alles an einem Tag. Da macht man dann sowas wie Lungenfunktionstest, Blutabnahme, Arztgespräch, Sporttest, man bekommt neue Medikamente verschrieben, lässt sich einen neuen Therapieplan erstellen ...

Und im schlimmsten Fall muss dir irgendwann eine neue Lunge transplantiert werden?
Bei dem Lungenfunktionstest gibt es einen Wert, der immer so hoch wie möglich sein sollte. Man kämpft eigentlich immer dagegen an, dass dieser abfällt. Menschen, bei denen er sehr schnell abfällt – zum Beispiel nur noch 40 statt 100 Prozent Lungenfunktion – schlägt einem der Arzt meistens vor, sich auf die Transplantationsliste für eine Spenderlunge setzen zu lassen. Die Transplantation ist quasi der letzte Schritt bei der Mukoviszidose. Wenn man die Lunge bekommt, hat man meist noch etwa fünf Jahre zu leben. Deswegen versucht man, möglichst lange nicht bei diesem Wert anzukommen.

Im ersten Jahr nach der Transplantation kann es sein, dass der Körper die Lunge noch abstößt – auch noch am 364. Tag. Ich habe aber auch schon Leute gesehen, die haben schon ihre dritte Lunge bekommen. Da ziehe ich echt den Hut. Ich hätte vielleicht schon längt aufgegeben.

Wie gehen deine Freunde mit der Krankheit um?
Die haben oft noch Schwierigkeiten, mich zu verstehen. In der Zeit, als alle angefangen haben, feiern zu gehen, da haben sie es ganz oft nicht nachvollziehen können, wenn ich nicht mitgekommen bin, weil es mir schlecht ging. Oder warum ich nicht zu Geburtstagen kommen konnte. Das war doof für mich – für sie natürlich auch. Aber sie wissen auch, dass wir uns nicht sehen können, wenn sie erkältet oder krank sind. Und mit meiner Familie ist es genau so.

Es gibt aber auch Tage, da liege ich viel im Bett, weil ich so kaputt bin. Das ist leider auch ein Symptom der Erkrankung. Ich könnte dann theoretisch 24/7 schlafen. Das stört mich schon, weil ich eigentlich ein sehr aktiver Mensch bin.

Also gehst du, wenn es dir gut geht, mit deinen Freunden auch einfach feiern?
Ja.

Alkohol ist dabei aber wahrscheinlich sowieso tabu, oder?
Ich habe tatsächlich noch nie welchen getrunken.

Wie ist das so, wenn du neue Leute kennenlernst?
Wir kommen meistens schnell auf die Mukoviszidose zu sprechen, weil ich meine Tablettenschachtel immer dabei habe. Da kommen dann immer ganz viele neugierige Blicke und Fragen, was das für Tabletten sind. Ich erzähle dann gerne, wenn Leute interessiert sind.

Gehst du ganz normal auf Dates?
Ja, ich hatte auch schon zwei langjährige Beziehungen. Mein erster Freund hat das total gut gemacht, der hat mich abends immer gezwungen, meine Tabletten noch zu nehmen, wenn ich schon im Halbschlaf war. Bis jetzt war immer jeder sehr verständnisvoll.

Du fängst demnächst eine Ausbildung zur Physiotherapeutin an. Möchtest du dich auf Mukoviszidose-Patienten spezialisieren?
Nein, ich könnte das nicht. Unter Mukoviszidose-Patienten gibt es immer eine Ansteckungsgefahr, weil die dann vielleicht Keime haben, die ich auch bekommen könnte. Deswegen lass ich das lieber.

Wenn Mukoviszidose-Patienten in der Nähe sind, trage ich deswegen auch immer einen Mundschutz. Aber natürlich ist das auch jedem selbst überlassen. Als ich in Hannover bei der privaten Filmvorführung von "Drei Schritte zu dir" war, hatten einige Erkrankte ihren Mundschutz nicht auf. Das habe ich nicht verstanden.

Filmplakat des Kinofilms über Mukoviszidose: "Drei Schritte zu dir"

Der Film "Drei Schritte zu dir" läuft aktuell im Kino und zeigt die Liebesgeschichte zwischen zwei Mukoviszidose-Patienten, die sich aufgrund ihrer Krankheit nicht berühren dürfen. Denn Mukoviszidose-Patienten können sich gegenseitig mit für sie gefährlichen Keimen anstecken.

Den Trailer seht ihr oben

In dem Film, den du erwähnst, geht es um die Liebesgeschichte zwischen zwei Mukoviszidose-Patienten. Wie fandest du ihn?
Ich muss sagen, dass er sehr, sehr realistisch ist. Wenn ich Filmproduzentin wäre, hätte ich ihn nicht besser hinbekommen können. Was ich auch gut fand in dem Film, ist, dass es sehr dramatisiert wurde – und es auch kein Happy-End gibt. Es ist schon ein trauriger Film und ich hab super viel geweint – aber auch, weil ich mich verstanden gefühlt habe. Ich glaube, es kam vorher noch nie ein Film, der sich mit Mukoviszidose auseinandergesetzt hat. Für mich war es immer eine Krankheit, die niemand versteht außer ich selbst. Und jetzt kommt da so ein Film raus – da freut man sich halt.

Auf deinem Instagram-Kanal strahlst du trotz deiner schweren Krankheit immer so eine Leichtigkeit aus. Wie schaffst du es, dich zu motivieren?
Das ist eine sehr gute Frage, ich weiß es nämlich nicht. Ich hatte schon sehr viele Phasen in meinem Leben, in denen ich dachte: "Ich habe absolut keine Lust mehr." Keine Lust auf Therapie, keine Lust, die Tabletten zu nehmen. Da fragt man sich dann: Warum habe gerade ich das bekommen? Ich glaube, durch diese Phasen bin ich immer mehr davon losgekommen und natürlich auch älter geworden – und ganz ehrlich: Ich habe gar keine andere Chance, als einfach das Beste daraus zu machen. Es bringt nichts, wenn ich meine Therapie vernachlässige, weil ich wahrscheinlich nur noch ein paar Jahre habe und vielleicht nicht mal die 40 erreiche. Das ist mein Ziel: Dass ich so alt wie möglich werde. Ich möchte irgendwann auch mal heiraten, Kinder bekommen, ein Haus bauen. Das ist für mich wichtiger als keine Lust auf Therapie.

Gibt es etwas, was du dir im Umgang mit Mukoviszidose wünscht?
Es wäre schon toll, wenn ich irgendwann auf Partys nicht immer erklären muss, was Mukoviszidose ist. Und ich wünsche mir manchmal mehr Verständnis im Alltag. Letztens war ich im Fußballstadion in Bremen und habe mir ein Spiel angeguckt. Vor mir war jemand am Rauchen und der Rauch zog direkt in mein Gesicht. Also habe ich ihn einfach angesprochen und ihm erklärt, dass ich eine Lungenkrankheit habe und gefragt, ob er seine Zigarette in die andere Hand nehmen könnte. Nachvollziehen konnte er es nicht  – er hat es aber trotzdem gemacht. Ich verstehe das einfach nicht. Ich mache so viel für meine Lunge, damit ich atmen und leben kann – und dann gibt es Menschen, die genau das Gegenteil machen.

kann man sich gegen eine maßnahme vom jobcenter wehren?
hallo. ich bin quasi arbeitsunfähig seit meinem 18ten lebensjahr. ich wiege 200 kg und habe eine betreuung weil ich sonst gar nichts schaffen würde. sie bringt mich zu terminen und begleitet mich zu arzt besuchen. das einzige was ich noch alleine kann ist einkaufen und das auch nur weil es nunmal lebensnotwendig ist ,jedoch bin ich danach total erschöpft und fertig.ich kann keine 200 meter mehr laufen.und mal ganz abgesehen von meiner körperlich verfassung leide ich seit meiner kindheit an starken depressionen,borderline,panikattacken,einer traumatischen belastungsstörung und angstzuständen. ich bin demnach körperlich sowie auch psychisch ziemlich fertig. gestern war ich beim amtsarzt zur begutachtung sowie auch einmal vor 2 jahren. und die ärztin sagt mir ernsthaft,das es zumindest köperlich nicht ausreichen würde das ich weiterhin krank geschrieben werden kann und sagte,das eine maßnahme sicherlich gut sein kann.und das obwohl ich bereits sagte,das ich körperlich unfähig bin irgendwas alleine zu schaffen und ,meine betreuerin mich überallhin begleiten muss.(ich habe kein auto)ich bin vollkommen entsesetzt und habe nun angst das sie mich in eine maßnahme stecvken welche ich einfach nicht schaffe und sie mir dann das minum an geld nehmen welches ich bekomme und ich dann verhungernd und auf der starße leben muss,eben weil es ein ding der unmöglichkeit für mich darstellt.kann man sich da irgendwie wehren?sie sagt sie findet ich sei zu jung um berentet zu werden (28).ich habe gerade wirklich angst.kann man einen menschen zwingen etwas für ihn unmögliches zu tun?ich hab das gefühl die wollen irgendeine quote erfüllen und solange man die arme bewegen kann,ist man arbeitsfähig...hilfe :(