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Assistenzhund Eva muss nachts beatmet werden. An ihrem Bett wacht eine besondere Expertin: Frauke, die Assistenzhündin

Frauke (r.) kann riechen, wenn Eva in Lebens­gefahr ist. Sie ist kinderfreundlich wie ein Labrador und gelehrig wie ein Pudel
Frauke (r.) kann riechen, wenn Eva in Lebens­gefahr ist. Sie ist kinderfreundlich wie ein Labrador und gelehrig wie ein Pudel
© Joanna Nottebrock
Jede Nacht muss Eva beatmet werden. Jede Nacht ist eine Krankenschwester an ihrem Bett. Nun kommt eine neue Mitarbeiterin ins Team: Frauke, die Assistenzhündin

Eva ist sieben Jahre alt, geht in die erste Klasse, und wenn sie einfach so einschläft, stirbt sie. Deswegen presst eine Beatmungsmaschine jede Nacht Luft in ihre Lungen. Des­wegen darf sie nicht ohnmächtig werden oder vor Schmerz die Luft anhalten. Deswegen muss sie ständig beobachtet werden.

In ihrem Klassen­zimmer, zwischen Lehrerpult und Waschbecken, sitzt eine Krankenschwester. Manchmal hilft sie einem Kind, Buntstifte zu suchen, manchmal verteilt sie Arbeitsblätter oder schlichtet einen Streit. Aber immer hat sie dabei Eva im Blick.

Eva hat das Undine-Syndrom, benannt nach einer Wassernymphe. Evas Mutter Andrea Bornemann-­Göhre nennt die Krankheit lieber bei ihrem offiziellen Namen: CCHS – Kongenitales Zentrales Hypoven­tilationssyndrom. Übersetzt man den Namen, beschreibt er das ­wenige, was über die Krankheit ­bekannt ist: Ein Gendefekt ver­hindert, dass der Körper im Schlaf den Kohlenstoffdioxidgehalt im Blut erkennt. So bleibt die lebenswichtige Meldung ans Gehirn aus, dass die Lunge Luft einsaugen muss.

Ständig ist da die Frage: Was kann man Eva zumuten?

Im vergangenen Sommer wurde Eva eingeschult. Ihre Mutter ­Andrea hätte nie gewagt, von diesem Tag zu träumen
Im vergangenen Sommer wurde Eva eingeschult. Ihre Mutter ­Andrea hätte nie gewagt, von diesem Tag zu träumen
© Joanna Nottebrock

Über Eva hat der stern vor zwei Jahren zum ersten Mal berichtet. Damals war sie gerade fünf Jahre alt geworden. Nun geht Eva in die Schule. Mit allem, was in der Corona-Krise dazugehört: Maske, Abstand, Angst.

Andrea: "Ich bin wütend auf alle, die denken, es trifft sie schon nicht. Maskengegnern möchte ich ein Foto von Eva zeigen: So sieht Beatmung aus. Wollen Sie das?“Eva weiß, dass Covid-19 für sie gefährlich sein kann. Schon bei einer Erkältung ist es schwer, nachts genug Luft in ihre Lunge zu drücken. Eva ist mit dem Tod aufgewachsen. Ihren Urlaub verbringt die Familie im Kinderhospiz. Dort wird Eva Tag und Nacht von Krankenschwestern betreut, Andrea und ihr Mann Landolf haben endlich auch einmal Zeit füreinander und für Evas große Schwester Esther.

Das Leben der Familie Bornemann ist ein ständiges Abwägen: Was können die Eltern Eva zumuten, was nicht? Darf sie aufs Klettergerüst oder Fahrrad fahren, obwohl sie bei einem Sturz vor Schmerz die Luft anhalten könnte? Darf sie in die Schule, wo vielleicht das Virus lauert?

Andrea: "Je mehr ich Eva einschränke, desto mehr schränke ich ihre Entwicklung ein. Da guck ich manchmal nicht so genau hin, es wird schon gut gehen. Eva soll möglichst normal leben.“

"Eva ist stark. Was sie schon erlebt hat“

Zu einem normalen Leben gehört auch: erster Schultag, Schultüte, Herzklopfen, eine Feier und Geschenke. Gottesdienst auf der Wiese vor der Dorfkirche. Eva sitzt zwischen Mutter und Schwester und hält einen Marienkäfer in der Hand. Sie gibt ihn an Andrea weiter, als sie mit anderen Kindern nach vorn geht, um ein Lied zu singen. Sie hält ihn während der Predigt der Pastorin.

Sie trägt ihn nach Hause und setzt ihn im Vorgarten ab. Gefeiert wird im Hof des kleinen Mehrfamilienhauses, Großeltern, Tanten und Onkel sind gekommen. Und alle Krankenschwestern. Eva kniet auf dem Boden und baut einen Pferch für ihre Spielzeugpferde. 15 Pferde und zwei Fohlen steckten in den Schultüten und auf dem Kuchen. Eva will später Pferdepolizistin werden.

Wespen umschwirren den Kuchen. Eva wurde vor Kurzem auf einem Spaziergang von Wespen angegriffen, 20 Stiche. Sie ignoriert das Summen. Starrt auf ihre Pferde. Landolf: "Eva ist stark. Was sie schon erlebt hat, da waren die Wespen nicht das Schlimmste.“

Evas Körper spürt nicht, wenn ihr Sauerstoff fehlt

Wenn Eva groß ist, will sie Pferde­polizistin werden
Wenn Eva groß ist, will sie Pferde­polizistin werden
© Joanna Nottebrock

Genauso stoisch trägt Eva ihre Maske. Würde es stimmen, was manche Maskengegner sagen, dass bereits Kinder gestorben sind, weil sie unter der Maske zu wenig Sauerstoff bekämen – Eva wäre längst tot. Ein gesunder Mensch kämpft um jeden Atemzug, wenn der CO2-Gehalt im Blut steigt. Evas Körper spürt es nicht. Sie ist einer von mehr als tausend Menschen weltweit, die tatsächlich unbemerkt sterben könnten, wenn sie unter der Maske nicht genug Luft bekämen.

Eva trägt ihre Maske noch, als sie an diesem Tag, zwei Monate nach der Einschulung, aus der Schule kommt. Hinter ihr läuft Krankenschwester Maren mit dem Einkaufstrolley, in dem das mobile Beatmungsgerät für den Notfall steckt. Zu Hause ruft Eva: "Ist Frauke schon da?“, und rennt an den Küchentisch. Schulranzen ausräumen, Lesen üben mit der Mama.

Im Kinderzimmer sitzt Krankenschwester Maren am weißen Schreibtisch und trägt die neuen Hygieneregeln der Schule in einen Ordner ein, damit alle Pflegekräfte Bescheid wissen. Neben ihr steht Evas weißes Bett, das man hoch- und runterfahren kann für die Beatmung. Darüber hängen Pferdeposter und ein rosafarbener Betthimmel, der Evas Beatmungsgerät neben dem Bett nur halb verdeckt.

So langsam wird Eva flügge

Daran wird sie jeden Abend angeschlossen. Auf den Geräten leuchten dann Zahlen auf: Beatmungsdruck, CO2-Gehalt im Blut, Sauerstoffsättigung. Die ganze Nacht über passt die Krankenschwester die Werte an, rückt den Körper des Kindes zurecht, richtet die Beatmungsmaske. Die Maschine gehört zu Eva.

Auch Maren und ihre Kolleginnen gehören zu ihr. Maren war heute mit Eva in der Schule, sie hat ihr zugeschaut, wie sie "Salami“ buchstabierte und zählen übte. Eine Zeit lang, kurz nach der Einschulung, lief Eva meist allein über den Pausenhof. Die Krankenschwestern waren besorgt, schickten der Mutter eine Nachricht. Andrea, die Macherin, löste das Problem. Eins nach dem anderen lud sie die Kinder aus Evas Klasse zum Spielen ein. Jetzt hat Eva eine neue Freundin. Mit ihr läuft sie über den Schulhof, lacht und tuschelt. Und verscheucht die Krankenschwester.

Maren: "Früher hat es sie nicht gestört, dass immer jemand da war.“ Sie betreut Eva seit fünf Jahren. Nun wird Eva flügge. Sie will auch mal unbeobachtet sein von Erwachsenen, die es ja doch nicht lassen können, zu ermahnen und Sachen weiterzuerzählen.

Seit ihrer Delfintherapie geht es Eva besser

Andrea und Landolf Bornemann (r.) denken immer nur von Moment zu Moment
Andrea und Landolf Bornemann (r.) denken immer nur von Moment zu Moment
© Joanna Nottebrock

Jetzt soll Eva Hilfe bekommen. Damit sie sich auch mal allein fühlen kann, auch wenn noch immer jemand aufpasst. "Wann kommt Frauke?“, fragt Eva. Sie sitzt mit Andrea über den Hausaufgaben. Frauke steht noch im Stau. Erst mal kommt Papa Landolf. Er bringt eine Karte für Eva mit, geschrieben von ihrer ehemaligen Krankenschwester. "Da ist ein Delfin drauf!“, jauchzt Eva.

Delfine. Neben Pferden und Nackt­schnecken Evas Lieblingstiere. Im Sommer, wenige Wochen vor der Einschulung, war die Familie – Eltern, Eva und Esther – auf Curaçao zur Delfintherapie. Möglich gemacht durch Spenden, vor allem auch von stern-Lesern.

Wenn Andrea von diesen zwei Wochen in der Karibik erzählt, spricht sie noch schneller als sonst, aufgeregt, als könnte sie selbst noch nicht glauben, was danach passiert ist. Dieser gewaltige Entwicklungsschritt.

Der stern unterstützt den Wunsch der Familie nach einer weiteren Delfintherapie für Eva.

Die Stiftung stern leitet Ihre Spende weiter an die Organisation Dolphin Aid.

Hier können Sie spenden:

Stiftung stern – IBAN DE90 2007 0000 0469 9500 01 – BIC DEUTDEHHXXX – Stichwort "Delfintherapie"; www.stiftungstern.de

Eva, das Kind, das von Geburt an Hände, Schläuche, Verbände am Körper hatte, das deswegen schon als Baby brüllte und kämpfte, wenn jemand ihrem Gesicht nahe kam, dieses Kind legte beim Malen Arm und Hand nicht ab, wollte keine Berührung mit der Tischfläche.

Mit der Therapeutin in Curaçao malte Eva mit Kreide, wurde massiert, schwamm mit den Delfinen. Auf dem Rückflug teilte die Stewardess Buntstifte und Papier aus. Eva nahm den Stift, legte den Arm auf den Tisch und malte. Was mona­telange Ergotherapie und ständige Ermahnungen der Mutter nicht ­geschafft hatten, schafften die ­Delfine. Ein winziger Schritt für die meisten Kinder, ein entscheidender Schritt, um schreiben zu lernen.

Frauke als die Neue im Team

Hätte Andrea sich damals, als ihr Baby verkabelt auf der Intensiv­station lag, vorstellen können, dass sie einmal mit diesem Kind mit Delfinen schwimmen oder am ­Küchentisch Hausaufgaben machen würde? Andrea: "Ich habe nie so weit gedacht, immer nur von Moment zu Moment.“

Und jetzt kommt sie: "Frauke!“, jubelt Eva und fällt ihr um den Hals. Frauke ist die Neue im Team. Noch in der Ausbildung. Schmales Gesicht, helle Locken, "Schwester Frauke“ nennen sie die Krankenschwestern.

Frauke wird die Krankenschwestern nicht ersetzen. Sie kann einen Notfall anzeigen, aber nicht handeln. Andrea: "Vielleicht muss sie erst mal raus?“ Frauke legt sich mitten in den Flur. Eva: "Nö.“ Und kuschelt sich an den Hund.

Hundetrainer ­Ulrich Zander (l.) bildete Frauke aus. Hier beim gemeinsamen Spaziergang mit den Eltern, Andrea und Landolf
Hundetrainer ­Ulrich Zander (l.) bildete Frauke aus. Hier beim gemeinsamen Spaziergang mit den Eltern, Andrea und Landolf
© Joanna Nottebrock

Wenn Eva herumtobt, sich anstrengt, zu schnell atmet oder wegen einer Erkältung das CO2 im Blut zu weit steigt, kann Frauke sie warnen und Hilfe holen. Im Moment schnappt Frauke nach einem Glitzerkleid, das an der Türklinke zum Kinderzimmer hängt. "Aus!“, ruft Eva und schiebt den Hund weg. Und dann: "Gib Pfötchen.“ Frauke streckt ihr den Kopf hin.

Frauke kann erkennen, wenn Eva Luft braucht

Auf einer Messe für Rehabilitation hat Andrea zum ersten Mal von Assistenzhunden gehört. Assistenzhunde werden dafür ausgebildet, Epileptiker rechtzeitig vor einem Anfall oder Diabetiker bei einer Über- oder Unterzuckerung zu warnen. Aber könnten sie auch erhöhtes CO2 im Körper erkennen? "Kein Problem“, sagte Ulrich Zander vom WZ Hundezentrum und kam drei Monate später mit Frauke in das Dorf bei Hannover, in dem Eva wohnt.

Frauke ist ein Labradoodle: ­kinderfreundlich wie ein Labrador und gelehrig wie ein Pudel. Und wie ein Pudel haart sie nicht. Das war wichtig, es sollen keine Hundehaare in die Beatmung kommen. Damit sie es nicht vergisst, drückt Andrea dem Hundetrainer schnell ein eingeschweißtes Päckchen mit Stofffetzen in die Hand. Geruchsproben einer gut mit Sauerstoff ­versorgten Eva. Daran soll Frauke lernen, wie Eva riecht, wenn es ihr gut geht.

Ihre Mutter ­Andrea hätte nie gewagt, von dem Tag zu träumen, an dem Eva eingeschult wird
Ihre Mutter ­Andrea hätte nie gewagt, von dem Tag zu träumen, an dem Eva eingeschult wird
© Joanna Nottebrock

Damit sie lernt, wie Eva riecht, wenn Lebensgefahr droht, ließen Mutter und Krankenschwester Eva einschlafen und drosselten die Beatmungfrequenz. Das CO2 im Blut stieg. Hastig schnitt Andrea dem schlafenden Kind das T-Shirt vom Leib, die Krankenschwester erhöhte die Frequenz wieder. Herzklopfen. Aber Andrea sagt: "Wenn du schon so oft bei deinem Kind warst, wenn es wirklich kritisch wurde, dann ist so eine Geruchsprobe zu nehmen kein Problem.“

Eine Chance für mehr Selbstständigkeit

Kann Andrea sich vorstellen, ihr Kind, das seit seiner Geburt einen Menschen in Sichtweite hatte, einem Hund anzuvertrauen? Die Tür zum Kinderzimmer zu schließen? Andrea: "Nicht sofort. Das muss sich zeigen, ob Frauke auf Eva aufpassen kann.“

Eva: "Frauke kann das!“ Andrea: "Vielleicht anfangs mit einer Kamera im Zimmer.“ Im Mai soll Frauke einziehen. Zwei Jahre Ausbildung hat sie dann hinter sich. Ein Jahr lang wird sie noch in Ausbildung bei Familie Bornemann sein. In dem Jahr sollen sich Familie und Hund kennenlernen, Frauke soll sicher auf Eva reagieren, die Eltern ihr vertrauen lernen. Und Eva muss ­lernen, Frauke auch mal in Ruhe zu lassen.

Idealerweise wird Eva mit Frauke aufwachsen. Frauke wird dabei sein, wenn Eva zum ersten Mal ohne einen Erwachsenen mit ihren Freundinnen um die Häuser zieht, wenn sie ihren ersten Freund kennenlernt, beim ersten Streit und ­ersten Herzschmerz. Eine Selbstständigkeit, die nur ein Assistenzhund ermöglicht.

Eva sollte einen Freund bekommen. Und einen Helfer. "Eine Freundin!“, betont Eva. Andrea: "Ich glaube, das geht gut. Eva ist sehr selbstbewusst mit Frauke.“ Landolf: "Unser Streit wird sein, ob ich mit dem Hund konsequent genug bin. Mit Eva bin ich superkonsequent. Sie darf alles.“

Evas Herzschrittmacher-OP
© Joanna Nottebrock

Stiftung Stern

Von OP zu OP: Eigentlich hatten ihre ­Eltern versprochen: In diesem Jahr musst du nicht operiert werden. Dann entschied Eva plötzlich: Wenn sie in die Schule kommt, will sie aussehen wie die anderen Kinder. Und kein Kind hatte eine Plastik­kanüle im Hals. Nachts wurde dort das Beatmungsgerät angeschlossen. Eva musste lernen, sich über eine Maske beatmen zu lassen. Dann wurde die Kanüle entfernt. Kurz darauf setzte Evas Herz aus, länger als sonst. Drei Tage später nähte ihr ein Chirurg die Elektroden direkt aufs Herz, der Herzschrittmacher kam in den Bauchraum. Das Foto zeigt Eva nach der OP. 

Der stern unterstützt den Wunsch der Familie nach einer weiteren Delfintherapie für Eva. Die Stiftung stern leitet Ihre Spende weiter an die Organisation Dolphin Aid. Stiftung stern e.V. – DE90 2007 0000 0469 9500 01 – Stichwort „Delfintherapie“; www.stiftungstern.de

Erschienen in stern 06/2021

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