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Nervenkrankheit ALS: Langzeitüberlebende: So geht es Sabine Niese zehn Jahre nach der Diagnose

Sabine Niese leidet unter ALS, einer unheilbaren Nervenerkrankung, deren Verlauf nicht nur grausam sondern auch tödlich ist. Die kämpferische dreifache Mutter lebt bereits doppelt so lange, als ihr medizinisch vorhergesagt wurde. stern TV begleitet Sabine Niese seit ihrer Diagnose vor zehn Jahren - und hat die 44-Jährige jetzt wieder besucht.

Sabine Niese (44) ist durch ihre ALS-Erkrankung zwar auf Hilfe angewiesen, hat ihren Lebensmut aber bis heute behalten.

Inzwischen liegt es zehn Jahre zurück, dass Sabine Niese die tödliche Diagnose erhielt: Die dreifache Mutter leidet unter der Amyotrophen Lateralsklerose, kurz ALS. Das bedeutet, dass nach und nach die Nerven im Körper absterben. Sabine Niese sitzt schon seit Jahren im Rollstuhl, sie ist ein medizinischer Pflegefall. Tag für Tag wird der körperliche Verfall für sie spürbarer. Die Nervenkrankheit hat nach und nach ihren gesamten Körper gelähmt.  Die verbleibende Lebenszeit reicht nach einer ALS-Diagnose normalerweise von einigen Monaten bis zu fünf Jahren. Doch Sabine Niese ist stärker. Bis jetzt.

Sabine Niese in jungen Jahren, bevor sie die Diagnose "Amyotrophe Lateralsklerose" erhielt.

Sabine Niese in jungen Jahren, bevor sie die Diagnose "Amyotrophe Lateralsklerose" erhielt.

Bevor Sabine Niese feststellte, dass mit ihrem Körper etwas nicht stimmt, war sie eine attraktive, lebenslustige Frau von Mitte Dreißig, führte mit ihrem Mann Jörg und den Kindern ein turbulentes Leben in ihrem Haus in Dithmarschen auf dem Land, hatte ihr eigenes Kosmetikstudio. Dann verlor sie innerhalb weniger Monate die Kraft in den Beinen. Die notwendigen Nerven waren abgestorben, ihre Muskulatur verkümmerte. Mittlerweile hat die Lähmung auch andere Teile ihres Körpers in Beschlag genommen. Dass sie daran sterben wird, weiß die 44-Jährige schon lange. Dennoch ließ sie sich ihren Lebensmut nie nehmen. Jedenfalls fast nie.

Abhängigkeit von Maschinen und anderen Menschen war ein Lernprozess

stern TV begleitet Sabine Niese seit ihrer Diagnose 2009 regelmäßig mit der Kamera, dokumentierte ihren Alltag mit ihrer Familie und mit welchem Eifer die ALS-Patientin ihre "Löffelliste" anging - nie wissend, was davon sie noch erleben wird. Über Jahre hatte sich die Krankheit nur langsam verschlechtert. Doch in den letzten zwei Jahren ist sie unerbittlich fortgeschritten. Sie braucht rund um die Uhr Betreuung. Für die lebensfrohe Rothaarige ein Schlag. "Es hat lange gedauert, bis ich mich daran gewöhnt hatte, dass man abhängig von Maschinen ist und von Menschen. Das war für mich eine Katastrophe. Obwohl ich ja wusste, dass es passieren wird, das der Tag kommen würde. Aber als er dann kam, war das sehr schlimm für mich", erzählt die 44-Jährige.

Ihr Mann Jörg hatte bereits vor sieben Jahren seinen Beruf  für die Pflege seiner Frau aufgegeben – auch wenn es für die Familie finanziell knapp werden würde. Damals war es für ihn undenkbar, dass sich ein Fremder um seine Sabine kümmert. Seitdem hat er ihr beigestanden, den Verlust ihrer körperlichen Fähigkeiten versucht auszugleichen, sich um die Kinder gekümmert. Doch dann erkrankte er selbst schwer an einer chronischen Lungenkrankheit – und musste die Pflege seiner Frau anderen überlassen. "Ich habe damit schon ein großes Problem gehabt", sagt Jörg Niese. "Es ist ja meine Frau und das ist mir schon sehr schwergefallen."

Ans Aufgeben, ans Sterben gedacht – dann kam der Lebensmut zurück

Sabine Niese blieb trotz aller Einschränkungen unermüdlich. Sie wollte die verbleibende Zeit genießen: Zeit mit ihren drei Kindern, Zeit, sich noch ein paar Träume zu erfüllen. Vor Jahren stellte sie eine persönliche Liste mit Dingen auf, die sie noch tun wollte: eine Reise nach England, als Comedian auftreten, ein Kinderlied aufnehmen, das Mettalfestival Wacken besuchen – kein Abenteuer schien der ALS-Patientin zu riskant. Viele ihrer To Dos hat sie tatsächlich erreicht. Doch seit wir Sabine Niese 2016 bei ihrer letzten großen Reise - den Jakobsweg - begleitet haben, ist es ruhiger um sie geworden. Drei Monate nach der Reise wurde sie immer wieder ohnmächtig, ohne selbst wieder zu sich zu kommen. Ein Beatmungsgerät sollte das verhindern, doch Sabine Niese wehrte sich lange. Sie habe zu der Zeit kaum noch Kraft gehabt, habe ans Aufgeben, ans Sterben gedacht. "Alle Aktivitäten, alles stand still. Es fokussierte sich nur noch auf die Krankheit. Ich habe das nicht mehr als mein Leben empfunden. Ich hatte da wirklich ganz schlimme Gedanken", sagt sie ehrlich. Doch eigentlich sei sie dankbar, dass sie diesen langsamen Verlauf der Krankheit habe. "Ich sehe ja ganz viele dramatische Verläufe. Was mich aber mürbe gemacht hat, ist, dass so viele sterben."Sabine Niese lebt nun mit dem Beatmungsgerät, sie wird Tag und Nacht von Pflegekräften beaufsichtigt und akzeptiert ihr Leben, wie es jetzt ist. Sie habe so viel geschenkte Zeit bekommen, könne auch noch ohne Atemgerät sprechen, das sei wertvoll. Inzwischen schmiedet die 44-Jährige auch wieder Pläne: sie will ihr Haus umbauen (lassen), dort Veranstaltungen für Kinder abhalten. Sabine Niese hat ihren Lebensmut wiedergefunden – und ihren Humor.

Live bei stern TV sprach sie mit Steffen Hallaschka über ihre Krankheit du was sie als nächstes vorhat:

stern TV am 27.02.2019: ALS-Patientin Sabine Niese im Gespräch mit Steffen Hallaschka








 

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