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Gentest für Schwangere: Sollte ein Bluttest auf Gendefekte Kassenleistung werden?

Mit einem Bluttest können Schwangere risikolos prüfen lassen, ob ihr ungeborenes Kind einen Gendefekt hat. Der Test ist bislang eine teure Extraleistung, könnte aber Kassenleistung werden. Ist er sinnvoll?

Mit dem Bluttest können Frauen schon in der 9. Schwangerschaftswoche prüfen lassen, ob beim Ungeborenen ein Chromosomen-Defekt vorliegt.

Mit dem Bluttest können Frauen schon in der 9. Schwangerschaftswoche prüfen lassen, ob beim Ungeborenen ein Chromosomen-Defekt vorliegt.


Alle werdenden Eltern wünschen sich ein gesundes Baby, ob Junge oder Mädchen ist dann auch egal. Die Vorstellung, ein Kind mit Behinderung großzuziehen, ist für viele undenkbar. Lebensumstände, persönliche Erfahrungen, Ängste und Unsicherheiten – all das spielt eine Rolle, wenn man ein Kind erwartet. Mit einem neuartigen und risikolosen Bluttest können Schwangere prüfen lassen, ob ihr ungeborenes Kind eine Chromosomenstörung hat. Medizinisch ist der Test ein Durchbruch und für viele Frauen ein interessantes Angebot. Ethisch ist er allerdings höchst umstritten. Kritiker sprechen von "vorgeburtlicher Selektion".

Kathrin ist bereits Mutter von einem zweijährigen Jungen. Bei ihrer erneuten Schwangerschaft hat sich die 33-Jährige für den Test entschieden. Sie ist im fünften Monat schwanger und möchte sich absichern. Das hat seine Gründe: Während ihrer allerersten Schwangerschaft vor vier Jahren verlief alles unauffällig – bis in der 18. Schwangerschaftswoche heraus kam, das das Kind keinen Hirnstamm ausgebildet hatte und nicht überlebensfähig gewesen wäre. Kathrin musste damals einen Abbruch vornehmen. "Das trifft einen massiv", erzählt sie. "Man fühlt ja trotzdem noch das Leben, das in einem ist. Und dann muss man das Kind hergeben."
Kathrin möchte so etwas nie mehr erleben. "Man verliert diese Leichtigkeit, mit der man glaubt, dass alles gut ist, sobald man die berühmte 12. Woche überstanden hat. In dem Glauben war ich auch mal. Man weiß, die Wahrscheinlichkeit solcher Fehlbildungen ist sehr gering. Und trotzdem erlebt man sie."

Bei positivem Befund folgt in der Regel ein Schwangerschaftsabbruch

Bei einer normalen Untersuchung werden solche Fehlbildungen, wie im Falle von Kathrins erster Schwangerschaft nicht immer erkannt. Der neue Bluttest kann hingegen viele Erkrankungen schon im Frühstadium feststellen, ausgewertet werden derzeit sieben verschiedene genetische Defekte, darunter auch Trisomie 21, das so genannte Down-Syndrom.
Im mütterlichen Blut befinden sich neben den Erbinformationen der Frau nämlich bereits winzige DNA-Bruchstücke des Ungeborenen, die mittlerweile entschlüsselt werden können. Die Aussagekraft ist laut Hersteller zu 99,8 % sicher. Einzig: Bei einem auffälligen Befund müssen sich die Eltern entscheiden. Für ihr Kind oder für einen Schwangerschaftsabbruch…

Bisher gab es für die Erkennung von Gendefekten die Fruchtwasseruntersuchung, bei der durch einen Stich in die Gebärmutter Fruchtwasser entnommen und analysiert wird – nicht ohne Risiko: Einer von 100-200 Föten stirbt infolge der Prozedur. Für viele ist der Gedanke unerträglich, ihr Baby einem solchen Eingriff auszusetzen. Eine Blutabnahme bei der Mutter ist hingegen ungefährlich. Bislang wird der Bluttest als individuelle Gesundheitsleistung in deutschen Praxen angeboten. Der Aachener Gynäkologe Dr. Axel Gerick hat in der Großpraxis viele Erfahrungen damit gesammelt, sagt aber auch: "Bei mir haben bisher alle die Schwangerschaft dann abgebrochen. Die Risiken sind gesellschaftlicher Struktur, dass man immer näher ans Designer-Baby herankommt. Dass man alles rausfiltert, was nicht schön ist. Natürlich denke ich manchmal: Wo führt das hin?"

Fluch oder Segen – was bringt die umstrittene Untersuchung?

Es bedeute zumindest für die Mütter mehr Sicherheit, sagt Corinna Geisbusch. Sie entschied sich ebenfalls für den Test, als sie vor drei Jahren mit ihrem Sohn Luis schwanger war. "Ich würde den Test jederzeit wieder machen, weil er mir große Sorgen genommen hat." Als Kinderkrankenschwester versorgte Corinna Geisbusch jahrelang Kinder, die mit genetischen Anomalien geboren wurden. "Ich weiß aus Erfahrung: Eine gesunde Mutter, die mit einem gesunden Neugeborenen nach Hause geht – das ist keine Selbstverständlichkeit. Und diese Verunsicherung hat mich geprägt. Jede Schwangerschaft habe ich darüber nachgedacht: Was, wenn dir das selbst mal passiert? Deswegen war ich bei Luis so dankbar, dass das ausgeschlossen war."

Bei Corinna Geisbusch wurden die vor Jahren noch viel höheren Kosten nachträglich von der Kasse bezahlt. Eine Einzelfallentscheidung. Denn im Gegensatz zur Fruchtwasseruntersuchung wird der Bluttest von den Krankenkassen bisher nicht übernommen. Derzeit wird in Deutschland verhandelt, ob der Bluttest generell von den Kassen übernommen werden soll. "Ich bin dafür, dass er Kassenleistung wird. Nicht jede Familie hat die Möglichkeit, den Test selbst zu bezahlen", so die Kinderkrankenschwester. Jede Familie solle die freie Wahl haben, zu entscheiden, ob sie ein Leben mit einem behinderten Kind stemmen kann, die Förderungen und auch 100-prozentig hinter dem Kind zu stehen. "Denn wenn nicht, dann spürt das auch das Kind. Und das hat kein Kind verdient."

"Ich würde mir wünschen, dass es so einen Test überhaupt nicht gibt"

Kerstin Ellner hatte nicht die Wahl – und sieht den Test trotzdem sehr kritisch. Sie ist Mutter eines siebenjährigen Mädchens mit Down-Syndrom: Mia. Ein aufgewecktes Mädchen, das gerne tanzt, singt und spielt. In Deutschland leben rund 50.000 Menschen mit Down-Syndrom. Ihr buntes Leben mit Mia teilt Kerstin Ellner in einem Internetblog, mit dem sie anderen Eltern Mut machen möchte, sich für ein Kind mit Down-Syndrom zu entscheiden. "Ich würde mir ehrlich gesagt wünschen, dass es so einen Test überhaupt nicht gibt. Das zielt schon in Richtung vorgeburtliche Selektion", sagt sie. Sie fürchte in Zukunft eine Art "Rasterfahndung" nach ungeborenen Kindern mit Trisomie 21. "Ich kann den Wunsch nach einem gesunden Kind ganz klar nachvollziehen, das habe ich mir auch gewünscht. Aber wie will die Gesellschaft behinderten Menschen gerecht werden, wenn wir genau dieses Leben vorgeburtlich mit allen Mitteln versuchen aufzuspüren und zu vermeiden?"

Kerstin Ellner erfuhr erst nach der Geburt von Mia von der Behinderung ihrer Tochter. Das Mädchen war ein Wunschkind, die Diagnose war für die damals 39-Jährige ein Schock: "Ich habe mich das erste Mal im Leben in einer Sackgasse gesehen. Ich dachte: Mein Kind wird am normalen Leben nicht teilnehmen können, nie lachen können, nie mit uns irgendwas erleben. Das tat so weh. Und es hat mir auch so leid getan. Man liebt sein Kind ja." Ihre Befürchtungen haben sich nicht erfüllt. Mia kann lachen, fühlen, entdecken und erleben. Kerstin Ellner fördert ihre Tochter bestmöglich, die Kleine geht in einen integrativen Kindergarten und wächst so normal wie möglich auf. Mia ist mit sich selbst zufrieden. So, wie sie ist. Ein Bluttest, den die Kassen zahlen – dieser Gedanke macht ihrer Mutter Sorgen. Vielleicht gäbe es dann in Zukunft weniger Kinder wie Mia. Vielleicht irgendwann gar keins mehr. 

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Kommentare (45)

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    Stern-Moderation

    Haben Sie Erfahrungen mit dem Bluttest gemacht? Wie ist Ihr Meinung: Sollte der Test als Pränataluntersuchung von den Kassen bezahlt werden?

  • Lupita Wutz
    Lupita Wutz
    Mein Mann und ich sind Eltern unseres fast 16 jährigen Sohnes mit Down-Syndrom. Ich als Mutter bin unendlich dankbar, dass ich damals keinen Test habe machen lassen, da ich mir wiederum nicht sicher bin, ob wir uns (aus Unwissenheit) dann für ihn entschieden hätten.
    Rückblickend kann ich nur sagen : Was hätten wir ohne ihn alles verpasst!!!!
    Er hat unser Leben so sehr bereichert. Wir möchten nichts missen. Er hat übrigens zwei jüngere syndrom freie (12 und 9 Jahre alt) Geschwister 😜
  • Manuela A.
    Manuela A.
    Ich sehe das eigentliche Problem darin, dass Abtreibungen überhaupt erlaubt sind. Niemand sollte das Recht haben, über ein menschliches Leben zu entscheiden. In unser Gesellschaft sind Schwangerschaftsabbrüche schon so "normal" geworden, dass scheinbar niemandem bewusst ist, dass dabei ungeborene Kinder ermordet werden. Ich finde das sehr traurig. Ein solcher Test senkt die Hemmschwelle eine Abtreibung durchführen zu lassen noch mehr. Zudem ist es diskriminierend gegenüber behinderter Menschen. Ich finde, es sollte zu einem allgemeinen Umdenken kommen!
  • Neelie
    Neelie
    Stimmt ich würde auch so weit gehen zu sagen dass es ziemlich diskriminierend ist.
  • Neelie
    Neelie
    Es könnte auch auf Nachfrage bezahlt werden. Und nicht mal eben so mit Angeboten werden.
  • Herr Bogner
    Herr Bogner
    Wir hatten selbst einen Sohn mit Trisomie 21. Wir wurden hauptsächlich von jüngeren Ärzten vor der Geburt ja fast gedrängt, Fruchtwasseruntersuchungen oder den Bluttest zu machen, und lehnten dies ab. Feindiagnostische Untersuchungen ergaben zwar Monate vor der Geburt einen Befund eines kleinen Herzfehlers, der operativ ohne größere Komplikationen zu beheben wäre. Meine Frau und ich fieberten mit unseren älteren Sohn der Geburt entgegen, und hofften, dass alles "gut" geht. Bei der Geburt unseres kleinen Mathias schien alles in Ordnung, der Stationsarzt teilte mir aber den Verdacht auf Trisomie 21 gleich mit. Dieses wurde nach wenigen Tagen durch Laborbefund bestätigt. Wir haben unseren kleinen Bub aber trotzdem so akzeptiert, und alles mögliche unternommen, um ihm einen guten Start im Leben zu geben.
    Nicht jedes Kind mit Trisomie 21 ist gleich "Behindert", es gibt unterschiedliche Ausprägungen und Fähigkeiten, die diese Kinder haben. Bis hin zu einigen Ausnahmetalenten, die sogar ein Studium absolviert haben. Leider ist unser Sohn im Alter von fast 3 Monaten verstorben. Es ist ein großer Verlust, denn im Gegensatz zu "normalen" Kindern werden wir nie wissen, was unser kleiner Sohn für verborgene Talente oder Fähigkeiten entwickelt hätte. Dem behandelten Arzt gegenüber machte ich die Bemerkung, dass ein Kind mit Trisomie 21 ja wohl ein "interessantes Überraschungspaket" gegenüber anderen Kindern ist, weil man nicht weis, welche Entwicklung es macht. Das mögen sehr sehr viele wohl anders sehen, für diese Eltern ist auch der Bluttest gedacht und empfehlenswert.