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Dysmelie: Fehlbildungen an Händen und Armen - und trotzdem nicht viel anders

Die Ärzte nennen es wenig fachmännisch eine "Laune der Natur": Jedes Jahr werden in Deutschland rund 100 Babys mit anormalen Händen oder Armen geboren. In den meisten Fällen bleibt die Ursache unklar. Und in den meisten Fällen können die Menschen trotz Handicap ganz gut leben, sagt René Schaar.

René Schaar (25) hat eine Arm- und Handfehlbildung, genannt Poland-Syndrom.

René Schaar (25) hat eine Arm- und Handfehlbildung, genannt Poland-Syndrom.

Bei jedem Neugeborenen prüfen die Ärzte in den ersten Lebensminuten, ob mit dem Baby alles stimmt, es atmet, das Herz stabil schlägt - und auch, ob die Gliedmaßen vollständig sind. Bei rund 100 Geburten jährlich müssen sie feststellen, dass das Baby eine Fehlbildung hat. Eine so genannte Dysmelie. Manchmal fehlt ein Finger oder eine ganze Hand, andere haben verkürzte oder verkümmerte Arme. Auch der kleine Paul kam mit nur einer Hand zur Welt, auf der linken Seite existieren lediglich Fingerknospen am Ende seines Ärmchens. Die Schwangerschaft und die Ultraschalluntersuchungen seien vollkommen unauffällig gewesen, erzählt seine Mutter Jessica Ludwig. Die Eltern erfuhren erst nach Pauls Geburt von seiner Fehlbildung. "Am Anfang hatten wir schon Angst und haben uns Sorgen gemacht, wie Paul wohl durchs Leben kommen wird mit nur einer Hand", so Jessica Ludwig. Nachdem sie sich informiert und mit anderen  Eltern und Betroffenen ausgetauscht  hatten, hätten sich die Sorgen aber gelegt. Warum ihrem Sohn eine Hand fehlt, konnten die Ärzte den Eltern nicht erklären, das könne 1.000 Gründe haben, wie eine kurzfristige Sauerstoffunterversorgung während der Schwangerschaft, ein Medikament, eine Verklebung während des Wachstums des Fötus, kurzzeitige Mangelernährung, eine Infektion – in den allermeisten Fällen lässt sich der eine Grund nicht (mehr) festmachen. "Die Ärzte haben gesagt, dass das eine Laune der Natur ist", erzählt die Mutter.

"Oft stellen sich Eltern die Frage, warum es gerade sie getroffen hat? Sie fragen sich etwa, ob das nahe gelegene Atomkraftwerk etwas damit zu tun hat, oder irgendetwas während der Schwangerschaft? Aber es ist schlicht Zufall, niemand trägt daran Schuld", sagt auch René Schaar. Der 25-jährige Hamburger hat einseitig einen verkürzten Unterarm und zwei verkümmerte Finger. Ein vergleichsweise kleines Handicap und er selbst komme damit gut zurecht - er kenne es von Geburt an ja nicht anders. Insgesamt haben in Deutschland etwa 90.000 Menschen eine Arm- oder Handfehlbildung wie er. "Manchmal wünsche ich mir eine zusätzliche Hand wenn es an der Supermarkt-Kasse stressig wird, aber wer tut das nicht? Ansonsten komme ich mit einer Hand gut klar", so Schaar, der als Cutter bei einem TV-Sender arbeitet. Er nennt seine Behinderung ein "Feature" und möchte aufzeigen, dass ein Leben mit Dysmelie meistens ganz normal ist. Darüber spricht er auch in einem Facebook-Video, das er vor wenigen Monaten postete.

"Die Kinder entwickeln Techniken, wie sie durchs Leben kommen"

René Schaar wirbt für einen entkrampften Umgang mit Behinderten. Wenn überhaupt jemand unter der Situation leide, seien es die Angehörigen. "Die Kinder kennen das nicht anders, sie haben sich und ihren Körper so kennen gelernt und entwickeln Techniken, wie sie durchs Leben kommen. Die Eltern kennen das nicht, sie denken: da fehlt doch was, das muss geändert werden."

Renés Mutter erfuhr ebenfalls erst bei der Geburt von der Fehlbildung ihres Sohnes. "Da ist dann erst einmal eine Welt zusammen gebrochen. Das ist nicht so einfach, wenn man das erfährt – nach einer 22 Stunden Geburt", erinnert sich Corinna Schaar. Obwohl René vollkommen normal aufwuchs und alles lernte, was andere Kinder auch lernten, habe er in der Schule anfangs Probleme gehabt: Andere Kinder hänselten ihn. "Sie nannten ihn 'Monster'", sagt die Mutter. Die offensive Art, mit der René Schaar sein ganzes Leben mit seiner Behinderung umgegangen ist, nimmt den meisten Menschen die Zurückhaltung – oder auch verschämte Neugier: "Wenn Menschen mal auf meine Hand schauen, habe ich damit kein Problem. Wenn jemand aber immer wieder guckt, gehe ich offensiv auf sie zu und frage, ob ich etwas erklären soll. Kinder sind in der Hinsicht übrigens viel unbefangener. Sie fragen einfach  – und dann ist das schnell geklärt." Die Behinderung sei ein Merkmal eines Menschen, aber nicht entscheidend für den Lebensweg. Zumindest bei Arm- und Handfehlbildungen.


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