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Diagnose, Ursache, Lebenserwartung: Was Sie über das Down-Syndrom wissen sollten

Das Downsyndrom gehört zu den häufigsten angeborenen Behinderungen. Doch was bedeutet das für Betroffene und Angehörige? Wie leben sie damit? Lesen Sie hier die Antworten auf die häufigsten Fragen.

Was ist das Down-Syndrom?

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetische Besonderheit. Jede Körperzelle des Menschen enthält normalerweise 46 Chromosomen, gebildet aus 23 Chromosomen-Paaren. Menschen mit Down-Syndrom haben ein Chromosom mehr, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Daher wird das Down-Syndrom auch Trisomie 21 genannt.

Welche Symptome zeigen Menschen mit Down-Syndrom?

Babys mit Down-Syndrom wiegen bei der Geburt oft weniger als der Durchschnitt und sind meist kleiner. Auch als Erwachsene liegen sie - im Hinblick auf ihre Körpergröße - meist unter dem Familiendurchschnitt. Menschen mit Down-Syndrom haben in der Regel ein eher rundes Gesicht sowie leicht schräg stehende Augen. Das Down-Syndrom führt meist zu einer langsameren geistigen Entwicklung. Viele können aber mit entsprechender Förderung Sprechen, Lesen und Schreiben lernen – zumindest in ihrem individuellen Tempo.

Wie stark sind Betroffene beeinträchtigt?
Und wie hoch ist die Lebenserwartung?

Menschen mit Trisomie 21 haben besonders in den ersten Lebensjahren verstärkt gesundheitliche Probleme. Oft leiden sie unter körperlichen Beschwerden wie Schwerhörigkeit, Atemwegserkrankungen oder einem Herzfehler. Dazu kommen nicht selten Störungen bei der Verdauung, sowie eine allgemein höhere Anfälligkeit für Infekte.

Eine bessere medizinische Versorgung hat allerdings bewirkt, dass die Lebenserwartung deutlich gestiegen ist. Während sie zu Beginn des 20. Jahrhunderts noch bei unter zehn Jahren lag, so werden Menschen mit Down-Syndrom heutzutage meist erwachsen, oft auch deutlich älter. Verlässliche Statistiken gibt es dazu aber nicht, da diese Fälle offiziell nicht erhoben werden.

Wie entwickeln sich Babys und Kinder mit Down-Syndrom?

Die Ausprägung des Down-Syndroms ist sehr unterschiedlich. Dementsprechend entwickeln sich auch die betroffenen Babys und Kinder verschieden. Die meisten entwickeln sich aber nicht "normal", sondern brauchen viel Unterstützung und Förderung. Je nach gesundheitlichen Problemen in den ersten Jahren werden sie dadurch natürlich auch beeinträchtigt und ggf. entwicklungsverzögert. 
In der Regel besuchen Kinder mit dem Down-Syndrom eine Schule für geistig Behinderte, aber auch Lernbehindertenschulen, Förderschulen oder Integrationsklassen an Regelschulen sowie Inklusion sind denkbar. Sie haben meist ein gutes Sprachverständnis, aber deutliche Entwicklungsstörungen im sprachlichen Ausdruck. Insgesamt ist eine frühe Förderung extrem wichtig. So benötigen betroffene Kinder häufig eine Sprach- und Ergotherapie sowie Krankengymnastik. Ihre sozialen und emotionalen Fähigkeiten gelten hingegen als sehr ausgeprägt, sie sind neugierig und kontaktfreudig. Viele sind sehr musikalisch und haben Freude am Tanzen.

Können Menschen mit Down-Syndrom ein selbstständiges Leben führen?

Oftmals ja. Menschen mit Down-Syndrom haben heute viele Möglichkeiten, ihr Leben zu gestalten. Es gibt immer mehr Wohngemeinschaften oder Werkstätten für Menschen mit Behinderung. Lange Zeit glaubte die Schulmedizin, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht über das geistige Niveau von Kindergartenkindern hinauskommen könnten. Mit der richtigen Förderung gelingt aber auch ihnen der Regelschulabschluss – vorausgesetzt, sie werden schon im Kleinkindalter konsequent gefördert.

Bekannte und erfolgreiche Einzelfälle sind etwa Pablo Pineda, der trotz seines Down-Syndroms einen Universitätsabschluss erreichte. Der Spanier war damit der erste Europäer, dem das gelang. Auch die Japanerin  Aya Iwamoto machte trotz Down-Syndrom einen Abschluss in englischer Literatur. Mit dem Berliner Schauspieler Sebastian Urbanski sprach Anfang des Jahres anlässlich des Holocaust-Gedenktages erstmals ein Mensch mit Down-Syndrom vor dem Deutschen Bundestag, um auf die Sorgen der Betroffenen aufmerksam zu machen.

Wie hoch ist das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Verlässliche Statistiken gibt es nicht, aber in Deutschland werden ungefähr 1.200 Kinder pro Jahr mit dem Down-Syndrom geboren. Das ist etwa jede 600. Geburt. Die meisten Embryonen, bei denen die Chromosomenanomalie festgestellt wird, werden abgetrieben (8-9 von 10 Schwangerschaften).

Weltweit leben etwa fünf Millionen Menschen mit dem Down-Syndrom. Die genaue Ursache für das Down-Syndrom ist unbekannt, allerdings scheint das Alter der Mutter das Risiko für diese Chromosomenanomalie beim Fötus deutlich zu erhöhen. Liegt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Trisomie 21 zur Welt zu bringen, bei einer 20-Jährigen bei gerade einmal 0,07 Prozent, ist es bei einer 40-Jährigen schon ein Prozent. Mittlerweile gibt es einen einfachen Bluttest, durch den Schwangere risikolos prüfen lassen können, ob ihr ungeborenes Kind einen Gendefekt hat.

Wo finde ich weitere Informationen und Antworten auf wichtige Fragen?

Ausführliche Informationen und Anlaufstellen für Betroffene gibt es hier:

Deutsches Down-Syndrom Infocenter
Internet: www.ds-infocenter.de  

Bundesvereinigung Lebenshilfe
Internet: www.lebenshilfe.de 

Arbeitskreis Down-Syndrom
Internet: www.down-syndrom.de
Dort gibt es auch eine Extra-Seite für Eltern, die ein Baby mit Down-Syndrom erwarten.

Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland
Internet: www.down-syndrom.org

Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e. V.
Internet: www.down-syndrom-netzwerk.de

Leona e.V. ist ein Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
Internet: www.leona-ev.de

Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
Internet: www.trisomie21.de


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