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Diagnose, Ursache, Lebenserwartung: Was Sie über das Down-Syndrom wissen sollten

Das Downsyndrom gehört zu den häufigsten angeborenen Behinderungen. Doch was bedeutet das für Betroffene und Angehörige? Wie leben sie damit? Lesen Sie hier die Antworten auf die häufigsten Fragen.

Was ist das Down-Syndrom?

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetische Besonderheit. Jede Körperzelle des Menschen enthält normalerweise 46 Chromosomen, gebildet aus 23 Chromosomen-Paaren. Menschen mit Down-Syndrom haben ein Chromosom mehr, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Daher wird das Down-Syndrom auch Trisomie 21 genannt.

Welche Symptome zeigen Menschen mit Down-Syndrom?

Babys mit Down-Syndrom wiegen bei der Geburt oft weniger als der Durchschnitt und sind meist kleiner. Auch als Erwachsene liegen sie - im Hinblick auf ihre Körpergröße - meist unter dem Familiendurchschnitt. Menschen mit Down-Syndrom haben in der Regel ein eher rundes Gesicht sowie leicht schräg stehende Augen. Das Down-Syndrom führt meist zu einer langsameren geistigen Entwicklung. Viele können aber mit entsprechender Förderung Sprechen, Lesen und Schreiben lernen – zumindest in ihrem individuellen Tempo.

Wie stark sind Betroffene beeinträchtigt?
Und wie hoch ist die Lebenserwartung?

Menschen mit Trisomie 21 haben besonders in den ersten Lebensjahren verstärkt gesundheitliche Probleme. Oft leiden sie unter körperlichen Beschwerden wie Schwerhörigkeit, Atemwegserkrankungen oder einem Herzfehler. Dazu kommen nicht selten Störungen bei der Verdauung, sowie eine allgemein höhere Anfälligkeit für Infekte.

Eine bessere medizinische Versorgung hat allerdings bewirkt, dass die Lebenserwartung deutlich gestiegen ist. Während sie zu Beginn des 20. Jahrhunderts noch bei unter zehn Jahren lag, so werden Menschen mit Down-Syndrom heutzutage meist erwachsen, oft auch deutlich älter. Verlässliche Statistiken gibt es dazu aber nicht, da diese Fälle offiziell nicht erhoben werden.

Wie entwickeln sich Babys und Kinder mit Down-Syndrom?

Die Ausprägung des Down-Syndroms ist sehr unterschiedlich. Dementsprechend entwickeln sich auch die betroffenen Babys und Kinder verschieden. Die meisten entwickeln sich aber nicht "normal", sondern brauchen viel Unterstützung und Förderung. Je nach gesundheitlichen Problemen in den ersten Jahren werden sie dadurch natürlich auch beeinträchtigt und ggf. entwicklungsverzögert. 
In der Regel besuchen Kinder mit dem Down-Syndrom eine Schule für geistig Behinderte, aber auch Lernbehindertenschulen, Förderschulen oder Integrationsklassen an Regelschulen sowie Inklusion sind denkbar. Sie haben meist ein gutes Sprachverständnis, aber deutliche Entwicklungsstörungen im sprachlichen Ausdruck. Insgesamt ist eine frühe Förderung extrem wichtig. So benötigen betroffene Kinder häufig eine Sprach- und Ergotherapie sowie Krankengymnastik. Ihre sozialen und emotionalen Fähigkeiten gelten hingegen als sehr ausgeprägt, sie sind neugierig und kontaktfreudig. Viele sind sehr musikalisch und haben Freude am Tanzen.

Können Menschen mit Down-Syndrom ein selbstständiges Leben führen?

Oftmals ja. Menschen mit Down-Syndrom haben heute viele Möglichkeiten, ihr Leben zu gestalten. Es gibt immer mehr Wohngemeinschaften oder Werkstätten für Menschen mit Behinderung. Lange Zeit glaubte die Schulmedizin, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht über das geistige Niveau von Kindergartenkindern hinauskommen könnten. Mit der richtigen Förderung gelingt aber auch ihnen der Regelschulabschluss – vorausgesetzt, sie werden schon im Kleinkindalter konsequent gefördert.

Bekannte und erfolgreiche Einzelfälle sind etwa Pablo Pineda, der trotz seines Down-Syndroms einen Universitätsabschluss erreichte. Der Spanier war damit der erste Europäer, dem das gelang. Auch die Japanerin  Aya Iwamoto machte trotz Down-Syndrom einen Abschluss in englischer Literatur. Mit dem Berliner Schauspieler Sebastian Urbanski sprach Anfang des Jahres anlässlich des Holocaust-Gedenktages erstmals ein Mensch mit Down-Syndrom vor dem Deutschen Bundestag, um auf die Sorgen der Betroffenen aufmerksam zu machen.

Wie hoch ist das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Verlässliche Statistiken gibt es nicht, aber in Deutschland werden ungefähr 1.200 Kinder pro Jahr mit dem Down-Syndrom geboren. Das ist etwa jede 600. Geburt. Die meisten Embryonen, bei denen die Chromosomenanomalie festgestellt wird, werden abgetrieben (8-9 von 10 Schwangerschaften).

Weltweit leben etwa fünf Millionen Menschen mit dem Down-Syndrom. Die genaue Ursache für das Down-Syndrom ist unbekannt, allerdings scheint das Alter der Mutter das Risiko für diese Chromosomenanomalie beim Fötus deutlich zu erhöhen. Liegt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Trisomie 21 zur Welt zu bringen, bei einer 20-Jährigen bei gerade einmal 0,07 Prozent, ist es bei einer 40-Jährigen schon ein Prozent. Mittlerweile gibt es einen einfachen Bluttest, durch den Schwangere risikolos prüfen lassen können, ob ihr ungeborenes Kind einen Gendefekt hat.

Wo finde ich weitere Informationen und Antworten auf wichtige Fragen?

Ausführliche Informationen und Anlaufstellen für Betroffene gibt es hier:

Deutsches Down-Syndrom Infocenter
Internet: www.ds-infocenter.de  

Bundesvereinigung Lebenshilfe
Internet: www.lebenshilfe.de 

Arbeitskreis Down-Syndrom
Internet: www.down-syndrom.de
Dort gibt es auch eine Extra-Seite für Eltern, die ein Baby mit Down-Syndrom erwarten.

Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland
Internet: www.down-syndrom.org

Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e. V.
Internet: www.down-syndrom-netzwerk.de

Leona e.V. ist ein Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
Internet: www.leona-ev.de

Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
Internet: www.trisomie21.de


Buchtitel gesucht. Die Rückkehr ...
Der Titel des zweiten Bandes lautet "Die Rückkehr des <xyz>" Autor ist ein irischer Schriftsteller. Es geht um einen Mönch mit einem Sprachfehler. Als das Kloster von Dämonen angegriffen wird, kann er die Abwehr-Gebete, wegen seines Sprachfehlers, nicht so deutlich sprechen, wie seine Mönchsbrüder und der Geist einer Hexe geht deshalb auf ihn über. Seine Mönchsbrüder wollen ihn, um zumindest seine Seele zu retten, nun auf dem Scheiterhaufen verbrennen. Mit dem Geist der Hexe und etwas Flug-Salbe gelingt ihm aber die Flucht, auf einem Besen durch die Luft reitend. Zufällig belauscht er das Gespräch einer Frau, in die er sich verliebt hat und von der er sich ebenfalls geliebt fühlt. Dabei findet er heraus, dass sie ihn nicht als Mann liebt, sondern dass sie ihn für einen solchen Trottel hält, dass er ohne ihre mütterliche Fürsorge nicht lebenstüchtig sei und dass sie sich deshalb verantwortlich fühlt ihn mit ihrer Mutterliebe zu umsorgen. Tief verletzt hängt er seine Versuche, ein guter Mensch zu sein an den Nagel, will nun böse werden und schließt zu diesem Zweck einen Packt mit dem Teufel. Um den Packt zu besiegeln muss er ein mit Blut unterschriebenes Pergament mit dem Vertragstext verschlucken. Bei der anschließenden Überfahrt nach Frankreich wird er jedoch seekrank und kotzt sich seine Seele aus dem Leib. Dabei geht auch das Pergament mit dem Teufelspackt mit über Bord. Dadurch ist er an den Packt mit dem Teufel nicht mehr gebunden, plant aber weiterhin, mit Hilfe des Teufels ein böser Mensch zu werden. Dabei stellt er sich aber jedesmal so dusselig an, dass immer etwas Gutes dabei heraus kommt. Trotz der tiefen Verletzung durch die Frau, die er liebt, kann er sie doch nicht vergessen und schmachtet ihr auch weiterhin nach. Bei einem Hexenmeister lernt er einen Liebestrank zu brauen. Was er dann auch tut. Der Trank muss sehr lange ziehen. Während also der Trank auch während einer Abwesenheit weiter zieht, dringt eine Kuh in die Höhle ein, in der der Trank gebraut wird und säuft den Trank aus. Als der Mönch in die Höhle zurück kehrt, verliebt sich die Kuh augenblicklich in ihn und weicht ihm von da an nicht mehr von der Seite. Wie heißt der Mönch, der Held dieser Geschichte, und auch titel-gebend ist. Und wer ist der irische Autor?
Gerneralvollmacht und Insichgeschäft
Wir sind 3 Kinder und 2 haben Generalvollmacht. Unser Bruder hat Vorkaufsrecht eingetragen für die Elterliche Wohnung. Unsere Mutter ist im Mai 2016 gestorben, meinem Bruder war der Vater zu stressig im Haus also kam er 4 Tage nach Mutter s Tod ins Pflegeheim. Ich fragte meinen Bruder der in dem Haus wohnt wo auch die Eltern lebten was nun mit der Wohnung geschieht. Mein Bruder erklärte die bleibt leer es kommen keine Fremden ins Haus. Ich ging mit meiner Vollmacht zum Notar und fragte nach da in der Vollmacht geschrieben war den Besitz ordentlich verwalten. Ich bekam vom Notar die Auskunft vermieten oder verkaufen und wir benötigen einen Gutachter. Mein Bruder bekam 3 Wochen später von dem selben Notar die gleiche Information. Ein paar Tage später schickte mir mein Bruder eine Mail, er möchte die Wohnung kaufen, schickte mir ein leeres Dokument mit das ich unterschreiben soll und zu diesem Betrag geht dann die Wohnung an ihn über. Er wollte ein Gutachten bei der Gemeinde erstellen lassen wo seine ganzen Freunde im Ausschuss sitzen. Ich hab das natürlich nicht unterschrieben und wir holten (der andere Bruder und ich ) einen Gutachter. Die Wohnung mit 93 qm, riesigem Garten, Stellplatz, 2 Fam. Haus zentrale Lage mit S-Bahn-Anbindung wurde geschätzt auf 139.000 Euro. Also kam der nächste Kaufvertrag meines Bruders zu dem Wert.Mit dem Wert waren wir ebenso nicht einverstanden, warum verkauft man eine Wohnung zum Gutachterwert wenn man auf dem freien Markt einen total anderen Preis erzielt ! WIr setzten die Wohnung in Immoscout und hatten eine feste Kaufzusage für 218.000 Euro ! Hatten von unserem Bruder einen Termin gesetzt bekommen zum 30.11.16 sollen wir nachweisen wie wir einen Preis um die 200.000 erzielen wollen. Wir hatten unserem Bruder die Kaufzusage vor dem gesetzten Termin gesendet und boten ihm an die Wohnung für 200.000 Euro zu kaufen. Noch vor Ablauf und nach unserem Angebot kam von der Gegenseite .. tut uns leid die Wohnung ist seit 15.11.16 vermietet auf 3 Jahre ohne Kündigungsrecht von beiden Seiten, somit ist der Verkauf nicht mehr möglich ..... so nun kam der Hammer, das Schloss wurde ausgetauscht und ich kam weder in den Garten noch ins Haus. Wir haben Klage gestellt ! Bis der Termin auf dem Gericht endlich kam, wurde von unserem Bruder 3 x verschoben kam die Hiobsbotschaft bei dem Termin.. unser Bruder fuht im April 17 zu einem Notar, 100 km von unserem Wohnort und verkaufte sich die Wohnung mit seiner Vollmacht selbst zum Preis von 160.000 Euro... . ...58.000 Euro weniger als wir auf dem freien Markt bekommen hätten und natürlich steckt er ab diesem Termin die Miete ein. Wir haben Klage beim Landgericht gestellt...und jetzt kommt der Witz.. er kommt damit wahrscheinlich durch .. Wertgutachten waren 139.0000 Euro, wir hätten 218.000 Euro bekommen Differenz 58.000 Euro und er darf bis 30 % abweichen ! Was ist das denn für ein Gesetz .. Im Testament stand alles zu gleichen Teilen und wir sollen das Vorkaufsrecht unseres Bruders beachten.... 1, 16.08.17 starb Vater ! Rechtzeitig die Wohnung aus dem Erbe geholt ! Weiss jemand einen Rat ?