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Schwieriger Kampf gegen die Tics : Wie Cannabis Tourette-Patienten das Leben erleichtert

Die Möglichkeiten, sich Cannabis in Deutschland zur therapeutischen Behandlung zu besorgen, sind äußerst beschränkt. Obwohl die Droge vielen Tourette-Patienten nachweislich hilft, bekommen sie sie nicht auf Kassen-Rezept. stern TV hat mit zwei Betroffenen über ihre Lage gesprochen.

Tourette-Patient Benjamin Jürgens raucht Cannabis, um seine Tics kontrollieren zu können.

Tourette-Patient Benjamin Jürgens raucht Cannabis, um seine Tics kontrollieren zu können.


Wenn Benjamin Jürgens mit der Bahn zur Arbeit fährt, will er nur eins: möglichst wenig auffallen. Für den Tourette-Patienten ist das eine Herausforderung, denn seine hastigen Bewegungen und Lautausstöße, sein "Miauen" oder plötzlichen Rufe kann er willentlich kaum unterdrücken. Darauf reagieren die meisten Menschen mit Unverständnis, Ablehnung oder ängstlich. Woher sollen sie auch wissen, was mit Benjamin Jürgens nicht stimmt?

Die Diagnose Tourette bekam der 35-Jährige vor vier Jahren. Das Syndrom ist eine neurologisch-psychiatrische Erkrankung, bei der die Botenstoffe im Gehirn im Ungleichgewicht sind. Dadurch führen Reize, die im Hirn ankommen, zu ungewollten und unkontrollierten Bewegungen und Lauten, gemeinhin als "Tics" bekannt. Die Ursachen für die Erkrankung sind weitgehend ungeklärt und die Krankheit gilt als nicht heilbar. "Es ist wie ein ständiger Begleiter", erklärt Benjamin Jürgens. "Es hämmert gegen meinen Kopf und lässt mich den ganzen Tag auf Sachen reagieren, auf die ich normalerweise gar nicht reagieren würde – und ein normaler Mensch auch nicht tun würde. Oft fühlt es sich so an, als wenn mein Gehirn schneller ist, als ich, und mir einen Streich spielt."

Bevor er in die Öffentlichkeit geht, raucht Sebastian Jürgens meist einen Joint. Was bei gesunden Menschen zu einem Rausch führt, ist für den Tourette-Kranken Medizin: Der in dem Cannabis der Zigarette enthaltene Wirkstoff Tetrahydrocannabinol (kurz: THC) ist das einzige Mittel, dass ihm gegen die Tics hilft. Er kann sie so besser kontrollieren.


Auch Sebastian Hurth kann erst wieder ein einigermaßen normales Leben führen, seit er Cannabis konsumieren darf. Der 25-Jährige leidet ebenfalls unter dem Tourette-Syndrom. Ohne die Droge schnalzt er unaufhörlich, klatscht unkontrolliert in die Hände oder  schlägt sich gegen die Brust und den Kopf. Der innerliche Druck  – so beschreibt er das Gefühl – wächst immer weiter an; die Tics behalten die Oberhand, ohne dass er etwas dagegen tun kann. "Ich kann meinen Joint meistens schon nach einem Drittel ausmachen. Dann merke ich schon, wie die Wirkung langsam einsetzt", erzählt Sebastian Hurth. "Dann fängt es relativ bald an, dass die Tics sich langsam runterfahren." Ohne die Droge sei es ihm nicht möglich, einigermaßen leise zu bleiben und könne nicht mehrere aneinander hängende Worte zu sprechen.

Sich frei und weitestgehend unbemerkt in der Öffentlichkeit bewegen zu können ist für den 25-Jährigen und seine Freundin ein ganz neues Lebensgefühl. Durch das Cannabis werden nicht nur die Tics weniger, auch die vielen strafenden Blicke anderer Menschen. "Das ist eine Situation, in der ich schon seit ein paar Jahren nicht mehr war. Ich genieße davon eigentlich jeden Moment", sagt Sebastian Hurth. 

Kassen tragen die Kosten bisher nicht

Durch die Einnahme von Cannabis lassen die Tics der beiden Männer nach. Andere Medikamente haben das nicht geleistet und noch dazu starke Nebenwirkungen gehabt. Cannabis fällt in Deutschland unter das Betäubungsmittelgesetz und ist kein zugelassenes Medikament. Die Versorgung von Patienten mit schweren Erkrankungen ist erst nach zahlreichen medizinischen und bürokratischen Hürden möglich. Unter anderem müssen sie als "austherapiert" gelten. Das heißt: Sie müssen alle denkbaren zugelassenen Medikamente – nebst Nebenwirkungen – ausprobiert haben und nachweisen, dass diese nicht helfen. Sebastian Hurth ist einer von 647 Menschen in Deutschland, der aufgrund seiner Krankheit eine Ausnahmegenehmigung für medizinisches Cannabis bekommen hat. Aufgrund der Sondererlaubnis darf er Cannabisblüten legal in der Apotheke kaufen: Knapp 80 Euro für 5 Gramm Cannabisblüten. Eigentlich bräuchte er mindestens 20 Gramm pro Monat, so Hurth, könne sich aber nur 10 Gramm leisten. Wegen seiner Erkrankung hat er keinen Job. Doch: Ohne Geld, keine Medizin – ohne Medizin, keine Arbeit. Ein Teufelskreis. "Rechtlich müsste definitiv etwas geändert werden, damit Betroffene leichter an das Cannabis kommen. Und vor allem als Kassenleistung. Für mich ist es ein Medikament. Ich benutze es als nichts anderes. Als Rauschmittel würde es bei mir gar nicht wirken. Es ist Medizin – allerdings Medizin, für die ich selber aufkommen muss, obwohl ich krankenversichert bin.

Gesetz zur Änderung betäubungsmittelrechtlicher Vorschriften will Verbesserungen erwirken

Ein seit Anfang Mai dem Kabinett vorliegender Gesetzesentwurf des Gesundheitsministeriums zur Änderung betäubungsmittelrechtlicher Vorschriften könnte das ändern. In der Zielsetzung heißt es: Das Gesetz dient dazu, die Verkehrsfähigkeit und die Verschreibungsfähigkeit von weiteren Arzneimitteln auf Cannabisbasis herzustellen, um dadurch bei fehlenden Therapiealternativen bestimmten, insbesondere schwerwiegenden, chronisch erkrankten Patientinnen und Patienten nach entsprechender Indikationskontrolle in kontrollierter pharmazeutischer Qualität durch Abgabe in Apotheken den Zugang zur therapeutischen Anwendung zu ermöglichen.

Der Plan für 2017: Wenn es keine alternative Behandlungsmethode gibt, können Patienten Cannabis auf Rezept bekommen. Diejenigen, denen die Genehmigung erteilt wurde, sollen dann auch bei ihrer Krankenkasse eine Kostenübernahme erwirken können. Das zumindest hatte Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe in diesem Zusammenhang angekündigt. Für Sebastian Hurth könnte das zumindest die finanziellen Schwierigkeiten lösen, ihr Leben einigermaßen im Griff zu haben. Die bürokratischen und medizinischen Hürden, zu diesem Punkt zu kommen, werden für andere Tourette-Erkrankte jedoch bleiben.

Tourette-Syndrom und Cannabis-Therapie
Was ist das Tourette-Syndrom?

Das Tourette-Syndrom ist eine Bewegungsstörung des Zentral-Nervensystems, die auf einen gestörten Stoffwechsel im Gehirn zurückgeführt wird. Betroffene bezeichnen das Tourette-Syndrom häufig als eine Art "Kobold im Kopf". Immer wieder müssen sie in gleicher Weise unwillkürlich rasche und heftige Bewegungen oder Laute machen – gemeinhin als "Tics" bezeichnet. Sie sind das Hauptanzeichen der Krankheit. Die Bezeichnung geht auf den französischen Arzt Gilles-de-la-Tourette zurück, der die begleitenden Symptome erforschte und 1885 erstmals zu einem Syndrom zusammenfasste.

Wie äußern sich die Tics?

Die Bandbreite der Tics ist weit gefächert  und die Ausprägung sehr unterschiedlich. Einfachere Tics äußern sich in Muskelzucken, Blinzeln, Kopf- oder Schulterzucken oder Grimassen ziehen. Viele Betroffene geben auch Laute von sich, indem sie sich stetig räuspern, fiepen, grunzen oder mit der Zunge schnalzen. Bei geringfügigeren Tics ist das Leid und die soziale Auffälligkeit geringer. Es gibt aber auch stärkere Formen wie Springen, Klatschen, Sich-selbst-schlagen  oder die Betroffenen verdrehen ihren Körper. Die Lautäußerungen können ebenfalls komplexer sein und sich in Rufen, Schimpfen oder obszönen Bemerkungen äußern. Unkontrolliertes Fluchen oder obszöne Gesten, die von der Allgemeinheit oft mit Tourette in Zusammenhang gebracht werden, sind nicht immer Teil der Krankheit.

Ausschlaggebend ist, dass die Tics sich ständig wiederholen und für die Tourette-Erkrankten unvermeidbar sind. Wer warum welche Tics entwickelt, ist ungeklärt – es hat aber nichts mit der Persönlichkeit der Patienten zu tun. Die Tics sind ihnen schrecklich peinlich. Oft führen sie für Betroffene zu einer sozialen Isolierung, weil sie sich nicht einer fremden Umgebung oder der Öffentlichkeit aussetzen möchten. Bei Patienten mit stark ausgeprägten Tics ist die Lebensqualität sehr eingeschränkt.

Wodurch werden die Symptome genau ausgelöst?

Ursache ist vermutlich eine Stoffwechselstörung im Gehirn. Forschungsergebnisse sprechen dafür, dass bei bestimmten Botenstoffen im Gehirn ein Ungleichgewicht herrscht. Etwa beim Dopamin, ein Überträgerstoff, der für die Informationsweiterleitung der Bewegungen im Körper relevant ist. Die genauen, biochemischen Zusammenhänge sind jedoch nicht bekannt – deshalb gibt es auch kaum Hoffnung auf Heilbarkeit der Krankheit. Auch spielen psychiatrische Komponenten eine Rolle, so verstärken sich die Tics beispielsweise in bestimmten Situationen (z.B. Stress).

Wie verläuft die Erkrankung?

Die Krankheit beginnt meistens zwischen dem 6. und 8. Lebensjahr. Häufig stehen ausgeprägte Zwänge am Anfang der Erkrankung. Die Entwicklung ist unterschiedlich, allerdings berichten viele Tourettler von einer Zunahme der Tics während der Pubertät. Bei manchen Erkrankten lassen die Symptome zwischen 16 und 26 wieder nach. Größtenteils müssen die Erkrankten allerdings ihr Leben lang mit den Symptomen und Tics leben. Das Tourette-Syndrom ist nicht heilbar.

Kann jeder das Tourette-Syndrom bekommen?

Ja und nein. Es wurden zwar Hinweise auf eine Vererbbarkeit des Tourette-Syndroms und Tic-Störungen bzw. Zwängen im Allgemeinen gefunden. Dann nämlich, wenn sich auch Anlagen für einen gestörten Hirnstoffwechsel vererben. Das Syndrom kann sich aber auch ohne eine erkennbare genetische Veranlagung entwickeln. Die Ursachen dafür sind noch unbekannt, eine Erklärung wäre eine vorangegangene Entzündung oder Verletzung des Gehirns/Nervensystems.

In vielen Fällen gehen dem Tourette-Syndrom mit seinen auffälligen Tics Zwänge voran oder damit einher, ebenso wie Ängste, ADHS oder das Asperger Syndrom.

Um Tourette zu diagnostizieren müssen bei Betroffenen mindestens 1 vokaler und 2 motorische Tics über 1 Jahr dauerhaft bestehen.

Wie viele Tourette-Erkrankte gibt es?

Weltweit betroffen sind unter einem Prozent der Bevölkerung, so schätzt man. In Deutschland geht man vom 50.000 bis 80.000 Menschen aus, die in irgendeiner Form unter dem Tourette-Syndrom leiden. Bekannt und diagnostiziert sind aber weit weniger. Experten gehen davon aus, dass der Großteil keine Diagnose hat und/oder sich der Erkrankung nicht bewusst ist – insbesondere, wenn die Tics unauffällig sind. Tourette-Betroffene, die öffentlich oder in den Medien auftreten, sind häufig die schweren Fälle. Das Verhältnis liegt bei Männern und Frauen bei 4:1, es sind also deutlich mehr Männer davon betroffen. 

Wie wird das Tourette-Syndrom behandelt?

Die Mehrheit der Personen, die ein Tourette-Syndrom zeigen, sind durch ihre Tics oder Verhaltensauffälligkeiten nicht wesentlich beeinträchtigt. Bei den komplexeren und schwereren Fällen ist das anders: Sie sollten sich ärztlich beraten und behandeln lassen. Allerdings gibt es aufgrund der komplizierten Stoffwechselirritationen im Gehirn keine zuverlässig wirkenden Medikamente, vor allem keine ohne heftige Nebenwirkungen. In der Regel kommen zuerst Neuroleptika zum Einsatz. Allerdings ist lediglich das Medikament namens "Haloperidol" für die Tourette-Behandlung zugelassen und wird von den Krankenkassen bezahlt. Es reduziert die Tics aber nur um durchschnittlich 50 Prozent.

Inwiefern hilft Cannabis gegen die Symptome?

Cannabis zeigt bei vielen Tourettern positive Effekte. Der Wirkstoff Tetrahydrocannabiol (kurz: THC) löst den Druck im Körper und im Kopf und führt dazu, dass die Tics besser kontrolliert werden können. Auch auf krampfhaft angespannte Muskelpartien wirkt das Cannabis entspannend und führet zum Rückgang der Tics. Cannabis gilt allerdings auch bei Tourette nicht als Allheilmittel. Laut Prof. Dr. Kirsten Müller-Vahl, die die THC-Therapie bei Tourette seit 1994 erforscht, zeigt sich bei 70-80 Prozent der Betroffenen aber ein lindernder Effekt.  Einen Rausch, wie man ihn sich bei einer Droge vorstellt, erzeugt Cannabis bei Tourette-Erkrankten aber nicht. Das wissen viele Menschen nicht. Deshalb stehen Touretter, die sich mit Cannabis behandeln, daraufhin den nächsten Vorurteilen gegenüber.

In welchen Fällen dürfen sich Betroffene mit Cannabis behandeln?

Damit Patienten Cannabis im Rahmen einer Therapie einsetzen dürfen, müssen sie nachweisen, dass sie "austherapiert" sind. Soll heißen: Sie müssen alle denkbaren, zugelassenen Medikamente mit all ihren etwaigen Nebenwirkungen ausprobiert haben. Weisen Arzt und Patient nach, dass jene Behandlungsversuche keine positive Wirkung hatten, dürfen sie bei der "Bundesopiumstelle" eine Ausnahmegenehmigung für Cannabis beantragen. Wird sie bewilligt, darf der Arzt die Droge offiziell verordnen. Das bedeutet: Betroffene dürfen Cannabis legal (z.B. in der Apotheke) erwerben und besitzen. Die Kosten liegen für Betroffene dann bei mehreren Hundert Euro pro Monat. Die Krankenkassen lehnen eine Kostenübernahme für cannabinoide Medikamente oft mit dem Hinweis ab, die Wirksamkeit sei noch nicht erwiesen.
Die einzige in Deutschland zugelassene Fertigarznei auf Cannabis-Basis ist das Mundspray "Sativex", eigentlich für Multiple Sklerose-Patienten, das aber auch bei Tourette zum Einsatz kommt. Es kann von Ärzten auch ohne Sondererlaubnis verschrieben werden, zeigt aber nicht dieselbe Wirkung. Bevor ein Tourette-Patient Cannabis-Blüten zum Rauchen oder Extrakt zur Einnahme beantragen kann, muss "Sativex" von der Krankenkasse ebenfalls abgelehnt worden sein.

Was soll sich durch eine Gesetzesänderung ändern?

Mit dem "Entwurf eines Gesetzes zur Änderung betäubungsmittelrechtlicher und anderer Vorschriften" will das Bundesgesundheitsministerium erreichen, dass schwer erkrankte Menschen unter bestimmten Voraussetzungen auch getrocknete Cannabisblüten und Cannabisextrakte auf ärztliche Verschreibung leichter zugänglich gemacht werden. Der Entwurf wird derzeit im Kabinett verhandelt und das Gesetz nach Möglichkeit im nächsten Jahr (2017) in Kraft treten. 

Profitieren dürften neben einigen Tourette-Patienten vor allem schwer kranke Schmerzpatienten, die Cannabis zur Linderung ihrer chronischen Leiden brauchen. Ziel ist es auch, dass die Krankenkassen für diese Patienten künftig die Kosten der Cannabis-Produkte übernehmen. Damit geht der Gesetzesentwurf in die richtige Richtung. Auch Interessenverbände bewerten das so.

Allerdings, so die Kritik,  darf Cannabis weiterhin nur eingesetzt werden, wenn ärztlich nachgewiesen wurde, dass andere, zugelassene Medikamente nicht (mehr) helfen. Denn das Gesetz beinhaltet nach wie vor die Bedingung im Wortlaut, dass "Versicherte mit einer schwerwiegenden Erkrankung Anspruch auf Cannabis haben, wenn eine allgemeine, dem medizinischen Stand entsprechende Leistung NICHT zur Verfügung steht. Im Klartext bedeutet das weiterhin, dass Patienten den Nachweis erbringen müssen, dass sie austherapiert sind. Darüber hinaus wird vorausgesetzt, dass jeder Patient an einer Erhebungsstudie teilnehmen muss, wenn er das Cannabis von der Kasse bezahlt bekommen will.

Weitere Informationen und Anlaufstellen

Prof. Dr. Kirsten Müller-Vahl ist Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie und in Deutschland die führende Fachärztin für Tourette. Sie leitet seit 1995 die eine Tic-Sprechstunde für betroffene Erwachsene, Kinder und Jugendliche. Es handelt sich bundesweit um die größte Sprechstunde dieser Art. Müller-Vahl berät dort Touretter in Sachen Therapie und gibt Hilfestellungen bei der Beantragung von Medikamenten und bürokratischen Prozessen im Zusammenhang mit der Krankheit:

Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie am Zentrum für seelische Gesundheit der medizinischen Hochschule Hannover.


IVTS – InteressenVerband Tic & Tourette-Syndrom e.V.


Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V. 


Eine ausführliche FAQ zum Tourette-Syndrom finden Sie auch unter tourette.de


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