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F. Behrendt: Der Guru der Gelassenheit: ME/CFS: Mehr Aufmerksamkeit für eine unerforschte Krankheit

Kürzlich bekam Frank Behrendt eine Nachricht von einer Followerin aus den sozialen Netzwerken. Sie schrieb, dass sie an einer seltenen Krankheit leidet, die nur wenige Ärzte kennen und die bislang kaum erforscht ist. ME/CFS trifft meist junge, bislang völlig gesunde Menschen und führt im schwersten Stadium zu vollständiger Bettlägerigkeit. Die Bitte der jungen Frau: Aufmerksamkeit.

Die Krankheit ME/CFS ist bislang unzureichend erforscht (Symbolbild)

Die Krankheit ME/CFS ist bislang unzureichend erforscht (Symbolbild)

Getty Images

Ihre geschriebenen Worte trafen mich wie ein Keulenschlag: "Mediale Präsenz ist das einzige, was uns ans Licht holen und letztlich retten kann, denn wir sind alle zu schwach, um auf uns aufmerksam zu machen", schrieb sie. "Wir können nicht demonstrieren, weil wir nicht mehr laufen können, wir können nicht diskutieren, da wir meistens keine Kraft haben, um den Druck in der Lunge zu erzeugen, um einen Laut hervorzubringen."

"Myalgische Enzephalomyelitis" (ME) oder "Chronic Fatigue Syndrom" (CFS) heißt die heimtückische Fehlfunktion im Energiehaushalt, an der weltweit etwa 17 Millionen Menschen leiden. Im Mai dieses Jahres demonstrierten zahlreiche Sympathisanten in vielen internationalen Städten. Unter dem Hashtag #MillionsMissing wiesen sie darauf hin, dass Millionen Menschen "vermisst" werden – weil sie nicht mehr am richtigen Leben teilnehmen können. "Leben ohne Lebensqualität" stand unter anderem auf den Aktionsplakaten.

Vermisst werden von den Initiatoren auch Forschungsgelder und mehr Aufklärung über ME/CFS. Die wird zwar bereits seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO als neurologische Krankheit klassifiziert, aber die Patienten sind dennoch meist auf sich allein gestellt. Tückisch ist an ME/CFS zudem, dass sich die Erkrankung im ersten Schritt kaum eindeutig diagnostizieren lässt. Vielen Ärzten fehlt es an geeigneter Expertise, es gibt bislang nur wenige Spezialambulanzen in Deutschland, eine davon ist die Berliner Charité. Die ist allerdings hoffnungslos überlaufen.

Einige Fachleute vermuten, dass der Auslöser der Krankheit daher resultiert, dass die Betroffenen jahrelang über ihre individuellen Belastungsgrenzen gelebt bzw. gearbeitet haben. Für körperliche Schonung, um auf erste Symptome zu reagieren, nahmen sie sich keine Zeit, so dass der Prozess schleichend voranschritt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Auch virale Infektionen werden als Auslöser diskutiert.

Ein wirksames Medikament zur Behandlung konnte bislang nicht gefunden werden, die Forschung nimmt nur langsam Fahrt auf. In den USA wurden die Fördermittel zur Erforschung von ME/CFS durch das National Institute of Health inzwischen zwar deutlich erhöht, die Betroffenen wünschen sich aber, dass auch andere Länder nachziehen, damit Wissenschaft und Industrie zeitnah schnellere Schritte bei der Bekämpfung der Krankheit gelingen.

Der Hoffnungsort diverser Patienten heißt derzeit Barcelona. Dort gibt es den aktuell einzigen Spezialisten in Europa, der eine Operation an ME/CFS-Patienten durchführt. Wie es heißt, hat sich der Zustand der dort behandelten Menschen stark verbessert. Problem: Voruntersuchungen, Operation und Klinikaufenthalt verschlingen rund 100.000 Euro, die nicht von den Krankenkassen übernommen werden. Die Freunde von Dennis, einem der Betroffenen, haben daher ein Benefizkonzert veranstaltet und eine Spendenaktion gestartet. Auch der VfB Stuttgart unterstützt die Initiative, denn der erkrankte junge Mann ist glühender Fan des schwäbischen Fußballvereins.

Julia Seip erkrankte Anfang 2018 an ME/CFS, zusätzlich wurde bei ihr auch noch CCI diagnostiziert, eine Instabilität zwischen der Schädelplatte und dem ersten Halswirbel. Auch ihre Hoffnung ruht auf einer kostspieligen Operation. Zahlreiche Musiker zeigten bereits im Frühjahr ihr großes Herz und veranstalteten "Julia's Fundraising Bash". Nun folgt am 26. September die zweite Runde, damit soll das Spendenziel erreicht und Julia die Operation ermöglicht werden. Unter dem Motto "Rap For Good" rocken Stars wie Max Herre, Beginner, Samy Deluxe und viele andere die Bühne in der Berliner C-Halle und verzichten auf ihre Gagen, um zu helfen. Julia Seip ist überglücklich über die Welle der Hilfsbereitschaft, aber auch über das starke Signal durch die Musiker und sagt: "Ich hoffe, dass das Konzert auch andere Betroffene ermutigt und auf diese Behandlung aufmerksam macht."

Die junge erkrankte Frau, die sich via Twitter an mich wandte wünscht sich vor allem, dass viel mehr Medien über ME/CFS berichten - auch über das Benefiz-Konzert - damit das Thema die Aufmerksamkeit bekommt, die notwendig ist, um den Betroffenen künftig besser zu helfen. Ich habe hier mit meiner stern-Stimme gerne einen kleinen Beitrag dazu geleistet. Dennis, Julia und ihr vielen anderen: Wir vermissen euch in unserer Mitte und hoffen sehr, dass ihr diese bald wieder bereichert.