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Stiftung Stern

Schweres Erbe: Hilfe für Kinder mit Gendefekten

Im Oktober schilderte der stern das Schicksal von Familien, in denen Kinder mit Gendefekten leben. Das Leiden ist oft groß, die Lobby für die Opfer gering.

Im Oktober 2012 schilderte der stern  das Schicksal von Familien, in  denen Kinder mit Gendefekten  leben

Im Oktober 2012 schilderte der stern
das Schicksal von Familien, in
denen Kinder mit Gendefekten
leben

Allein in Deutschland haben vier Millionen Menschen sogenannte "seltene Erkrankungen. Rund 7200 gibt es davon, viele von ihnen werden vererbt. Im Unterschied zu anderen Erkrankungen oder unfallbedingten Schäden, sind die Auswirkungen eines Gendefektes oft nicht wirklich abschätzbar. Viele Kinder erleiden daher vielschichtige und in ihrem Ausmaß oft nicht vorhersehbare Symptome. Diese stellen alle Familienmitglieder von einem Tag auf den nächsten vor ein wieder und wieder anderes und meist schlimmeres Krankheitsbild.

Damit geht nicht nur physische und psychische Belastung für alle Familienmitglieder einher, sondern auch ein stetig zunehmender Pflegeaufwand. Dem folgt in vielen Fällen eine finanzielle Notlage, denn oft muss mindestens ein Verdienst für die Ganztagspflege aufgegeben werden. Gleichzeitig aber, sind die Kosten für Medikamente, Therapien und Transporte enorm.

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