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Leben mit Gehstock: "Du bist zu schön, um behindert zu sein": Was sich eine Frau wegen ihrer Erkrankung alles anhören muss

Ellen leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom, einer seltenen Bindegewebserkrankung, die sie dazu zwingt, einen Gehstock zu benutzen. Im Alltag muss sie sich daher viele komische Kommentare anhören. Deshalb hat die 20-Jährige auch eine klare Botschaft, was den Umgang mit Behinderten betrifft.

Seltene Erkrankung

Über den Umgang mit chronischen Erkrankungen: "Ich bin keine Inspiration, nur weil ich aus dem Haus gehe" (Symbolbild)

Ellen ist 20 Jahre alt, Studentin in Edinburgh und eine ganz normale junge Frau – mit einer kleinen Einschränkung: Die Schottin leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom, einer angeborenen Bindegewebserkrankung, die sie dazu zwingt, einen Gehstock zu benutzen.

Das sorgt offenbar dafür, dass Ellen sich im Alltag eine Menge komischer Kommentare anhören muss: "Du bist zu schön, um behindert zu sein, du bist zu jung, um behindert zu sein, du bist zu klug, um behindert zu sein" – es sind dumme Sprüche wie diese, die ihr auf der Straße vor den Latz geknallt werden, wie Ellen im Interview mit der schottischen BBC berichtet.

Chronische Erkrankung: "Ich bin nicht besonders"

Jedes Mal, wenn sie ausgehe, bekomme sie Blicke und Kommentare. Einmal wurde sie beim Shoppen von einer fremden Frau als "Inspiration" bezeichnet: "Ich bin keine Inspiration, nur weil ich aus dem Haus gehe", sagt Ellen dazu. Sie wolle weder bemitleidet noch bevorzugt behandelt werden. Der Spruch der Frau sei ein Beispiel dafür, dass viele Menschen nicht wüssten, wie sie mit behinderten Menschen umgehen sollen.

Deshalb müsse ein allgemeines Umdenken stattfinden: "Ich bin nicht besonders, ich bin bloß krank", so Ellen bei der BBC. "Respektiert mich für den Menschen, der ich bin." Sie sei kein Opfer, weil behinderte Menschen keine Opfer sind.

Doch seit sie den Gehstock benutzt, ist ihre Erkrankung sozusagen sichtbar geworden – und seitdem habe sich das Verhalten der Menschen ihr gegenüber verändert. Am Anfang habe ihr der Umgang mit den Reaktionen noch Probleme bereitet, aber inzwischen ist der Stock für sie zur Routine geworden. "Es hat eine Weile gedauert, ihn (den Stock – Anm. d. Red.) lieben zu lernen", sagt Ellen, aber inzwischen sehe sie ihn eher als Verlängerung ihres Körpers.

Inzwischen habe sie sechs verschiedene Gehstöcke in den unterschiedlichsten Farben, für die sie sich längst nicht mehr schämt, sondern vielmehr auch dazu nutzt, ihre Identität zum Ausdruck zu bringen. Der Stock sei somit ein bisschen zur "Metapher" für ihre Krankheit geworden, weil sie lernen musste, ihn zu akzeptieren – genau so, wie sie auch ihre Krankheit lernen musste zu akzeptieren.

Auch Ellens Akzeptanz hat Grenzen

Dass diese Akzeptanz aber Grenzen hat, habe sich laut Ellen an Weihnachten gezeigt: In ihrer Heimatstadt Aberdeen ließ sie den Stock lieber zu Hause – sie sei noch nicht bereit gewesen, ihn ihren alten Schulfreunden präsentieren.

Trotzdem hofft Ellen, dass sich im allgemeinen Bewusstsein und im Verständnis für chronische Erkrankungen etwas ändert. Ihre sei durch den Gehstock nun sichtbar, bei vielen anderen Betroffenen sei die Krankheit aber unsichtbar: "Das macht sie aber nicht weniger lebensverändernd", so Ellen.

tim
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