Was tun, wenn man noch keine Diagnose für sein Leiden hat?

Diagnoseplan erstellen

"Beschwerden sollten offen mit dem behandelnden Arzt, in der Regel dem Hausarzt, besprochen werden, um mit ihm einen Diagnostikplan zu erstellen", rät Thomas Klockgether, Leiter des Zentrums für seltene Erkrankungen in Bonn. "Natürlich können sich Patienten auch direkt an einen Facharzt wenden. Bei komplexen Fällen ist es allerdings schwierig, auf Anhieb den richtigen Spezialisten zu finden."

Symptome benennen

"Die meisten Krankheiten lassen sich allein durch eine sorgfältige Erfassung der Beschwerden und der Krankheitsgeschichte identifizieren", sagt Reinhard Brunkhorst, Chefarzt der Klinik für Nephrologie, Angiologie und Rheumatologie am Klinikum Region Hannover. "Es kann hilfreich sein, die wichtigsten Informationen klar zu formulieren: Wo genau tut es weh? Wann zeigen sich die Beschwerden? Wie ausgeprägt sind die Symptome? Was hat schon geholfen? Gibt es ähnliche Beschwerden in der Familie?"

Alle Veränderungen ansprechen

Bei vielen Krankheiten zeigen sich verschiedene Symptome. Benennen Sie sie. "Manche Patienten neigen dazu, sich so auf einen besonders belastenden Aspekt zu konzentrieren, dass andere Anzeichen nicht zur Sprache kommen", sagt Peter Layer, Ärztlicher Direktor des Israelitischen Krankenhauses Hamburg.

Ergebnisse bündeln

Damit der nächste Arzt nicht wieder von vorn anfangen muss, sollte man sich alle Befunde geben lassen, sie in einem Ordner sammeln und zur Durchsicht übergeben. "Das ist aufwendig, aber ungemein hilfreich", sagt Reinhard Brunkhorst.

Medikamente auflisten

Manche Symptome werden durch Arzneien hervorgerufen, verschleiert oder verändert. "Deswegen sollten Patienten genau aufschreiben, welche Medikamente sie einnehmen und eingenommen haben", so Brunkhorst. "Dazu zählen auch Vitamine oder pflanzliche Präparate."

Nicht abspeisen lassen

Aussagen wie "psychisch bedingt" oder "dem Alter geschuldet" müssen oft als Begründung herhalten. Tatsächlich können Schmerzen, Verstimmungen, Übelkeit, Müdigkeit psychische Ursachen haben. Aber: "Bevor ein Arzt eine solche Diagnose stellt, sollte er alternative organische Ursachen bestmöglich ausschließen können", sagt Peter Layer.

Verdacht äußern

Haben Sie einen begründeten Verdacht, was Ihre Beschwerden auslösen könnte? Oder von einer bestimmten Untersuchungsmethode gehört? Dann sprechen Sie das an. "Sollte der Arzt Ihres Vertrauens Ihnen jedoch erklären, warum er eine Diagnose ausschließen kann oder eine weitere Methode zur Abklärung nicht für sinnvoll hält, sollten Sie das auch akzeptieren können", so Peter Layer.

Geduld haben

"Hörst du Hufe, denk an Pferde, nicht an Zebras" – diese Regel hilft Ärzten, zuerst das Naheliegende als Ursache für die Beschwerden eines Patienten in Betracht zu ziehen. Auf diese Weise erspart man Erkrankten in der Regel unnötige und manchmal schädliche Untersuchungen, dem Mediziner Zeit und der Krankenkasse Geld. Erst wenn das Naheliegende ausgeschlossen werden kann, beginnt der Arzt nach dem "Zebra" zu suchen. Deshalb dauert es, bis bei schwierigen Krankheiten die Diagnose gefunden ist.

Spezielle Zentren

Mehr Informationen über Zentren für seltene Erkrankungen und Anlaufstellen für unerkannte Krankheiten finden Sie unter: www.se-atlas.de