Kinderhospize Auszeit vom Abschied

Eine unheilbare Krankheit ist eine riesige Bürde für todkranke Kinder und deren Eltern. Kinderhospize wie das "Löwenherz" bei Bremen ermöglichen den Kindern ein paar letzte schöne Tage und den Eltern Gelegenheit zum Durchatmen.

Karim (Name geändert) liegt auf dem Rücken in seinem kleinen Pflegebett im Kinderhospiz "Löwenherz", die Augen auf die Decke gerichtet. Sein Atem geht rasselnd. Er kann nicht sprechen, nicht selbst essen, sich nicht allein bewegen. Der schmale Vierjährige wird nach Überzeugung seiner Ärzte an seiner schweren Epilepsie sterben. Bis dahin braucht er intensivste Pflege, die meist seine Mutter Aise leistet. In dem auf die Betreuung todkranker Kinder spezialisierten Hospiz bekommen beide eine kleine Auszeit vom alltäglichen Kummer.

"Hierher kommt man mit einem Lächeln", sagt Aise: "Es ist wie eine Befreiung." Für knapp zwei Wochen ist die 26-Jährige in der Einrichtung im niedersächsischen Syke nahe Bremen. Sie hat sich hier mit einer Freundin verabredet, die ebenfalls ein schwerstkrankes Kind hat. Während ihres Aufenthalts haben die Frauen kleine Ausflüge in den Ort unternommen, für Einkaufsbummel und Kaffeeklatsch. "Hier kann ich Karim mit gutem Gewissen allein lassen", sagt Aise. Ihr hilft auch das Gespräch mit anderen Eltern, die Kinder verlieren werden: "Wir alle kommen auf verschiedenen Wegen, aber wir alle müssen durch dieselbe Tür."

In der "Großen Oase" wird gespielt und gegessen

Das Kinderhospiz ist ein verwinkelter, holzgedeckter Bau mit einem großen Garten. Die Eltern- und Geschwisterzimmer sind im ersten Stock. Die Zimmer der kleinen Patienten im Erdgeschoss sind in Gelb-, Rot- oder Blautönen gehalten und haben Namen wie "Sternschnuppe". Im Aufenthaltsraum "Große Oase" wird gespielt und gegessen.

Kinderhospize basieren auf britischem Vorbild. Das Haus "Löwenherz" ist eines von bislang sechs in Deutschland. Für maximal 28 Tage im Jahr dürfen die Häuser Familien mit Kindern und Jugendlichen aufnehmen, denen die Ärzte nicht mehr lang zu leben geben. Einen Teil der Kosten übernehmen die Krankenkassen. Rund 500.000 Euro Spenden braucht das Hospiz zudem jährlich, berichtet die stellvertretende Leiterin des Hauses, Marion Reimers.

Bemalte Steine im Erinnerungsgarten

Von der Decke in der Eingangshalle herab hängen bunte Papierschmetterlinge. Eltern haben sie für ihre Kinder gebastelt, wie Reimers erzählt. Stirbt eines, wird der Schmetterling mit einem Luftballon auf Reisen geschickt. Das ist Teil des Abschiedsrituals.

Trauernde Eltern oder Geschwister können auch einen selbst bemalten Stein in den Erinnerungsgarten hinter dem Haus legen. Etwa 30 Steine liegen dort bislang. Das Hospiz besteht erst seit Herbst 2003, 45 überwiegend in Teilzeit angestellte Mitarbeiter und ein Seelsorgers arbeiten hier. "Meist sterben die Kinder nicht hier", sagt Marion Reimers. Kommt es doch dazu, können Tote in einem Abschiedsraum mit bunten Fensterbildern und vielen Kerzen aufgebahrt werden.

Den Tod akzeptieren lernen

Die kleinen Patienten werden im Hospiz medizinisch und vor allem schmerzlindernd betreut. Hauptziel ist nicht, ihnen mehr Zeit auf Erden zu verschaffen, sondern ein paar besonders schöne Tage. Dafür sorgen Angebote, die über die Möglichkeiten der meisten Eltern hinausgehen: Im großen Whirlpool wird gemeinsam gebadet, im "Snoozle-Raum" können die kranken Kinder Farbspiele an der Wand bestaunen, Musik hören oder mit Betreuern und Eltern auf einem Wasserbett kuscheln.

Ein wichtiger Nebeneffekt der Betreuung: In der Zeit im Hospiz können die Eltern sich vertraut machen mit dem Abschied von ihren Kindern, zugleich aber auch einmal von der Pflege ausruhen. Viele Ehen zerbrechen an der Belastung, berichtet Reimers: "Wenn ein Kind in der Familie so schwer krank ist, kommen oft die Geschwister zu kurz."

Im "Löwenherz" sollen die Eltern wieder mehr Zeit für sie finden. Außerdem kümmern sich gezielt drei pädagogische Mitarbeiter um die gesunden Kinder. Den todkranken Geschwistern wiederum gehe es oft noch einmal richtig gut im Hospiz, sagt Marion Reimers. Für manche Erwachsene habe der Aufenthalt schon eine entscheidende Wende im Leben bedeutet. In einem Fall hätten die Eltern den bevorstehenden Tod ihres Kindes kaum akzeptieren können: "Sie wollten, dass alles getan wird bis hin zur Reanimation." Die Tage in Syke im Kreis von Schicksalsgefährten aber hätten "einen Schalter umgelegt".

Imke Zimmermann/AP AP

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