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Diagnose Intersexualität, Teil 1: Geschlecht eindeutig uneindeutig

Während ihrer Schwangerschaft glaubt Maria Reuter, eine Tochter zu bekommen. Erst ein Ultraschall nach der Geburt zeigt, dass es mehr als ein Mädchen ist. Eine aufregende Zeit beginnt.

Wenn Kinder mit einem nicht eindeutigen Geschlecht zur Welt kommen, hören viele Eltern zum ersten Mal davon, dass es intersexuelle Menschen gibt

Wenn Kinder mit einem nicht eindeutigen Geschlecht zur Welt kommen, hören viele Eltern zum ersten Mal davon, dass es intersexuelle Menschen gibt

Maria Reuter hatte erwartet, ein Mädchen zu bekommen. "Es war eine ganz normale Schwangerschaft. Wir hatten bei der Frühdiagnostik schon gesagt bekommen: 'Es ist zu 99,9 Prozent ein Mädchen.' Der Arzt rühmte sich dafür, jemand zu sein, der das schon sehr früh erkennen kann." Die Geburt verlief dramatisch, das Kind hatte sich kurz vorher, nach einem Zahnarztbesuch der Mutter, gedreht. Als die Füßchen zuerst kamen, wurde das Baby in den Mutterleib zurückgeschoben und blitzschnell mit einem Kaiserschnitt entbunden. Maria Reuter, die eigentlich anders heißt, aber die Geschichte ihres Kindes zu dessen Schutz unter einem anderen Namen erzählen möchte, kann sich genau erinnern: "Unsere Hebamme hat es uns dann gezeigt: 'Sehen Sie, da ist was ein bisschen anders, aber das kann schon mal sein durch den Hormonschub.' Es hat mich noch nicht mal beeindruckt. Das war mehr so wie: Sehen Sie, hier ist ein größerer Leberfleck. Wir haben uns überhaupt keine Gedanken gemacht. Für uns war ganz klar, das ist ein Mädchen." Als kurz darauf Marias Freundin in den Kreißsaal kam, die sie auch bei der Geburt des ersten Kindes besucht hatte, weinte das Baby. "Sie hat so ein schluchzendes Weinen gehabt. Da hab ich noch gesagt: Guck mal, so weint ein Mädchen!", erzählt sie. Aber das stimmte nicht.

Was ist denn jetzt?

Bis zur Geburt ihres Kindes hatte Maria Reuter noch nie von Intersexualität gehört. Um die frisch operierte Mutter zu schonen, hatte der Kinderarzt des Provinzkrankenhauses, in dem sie entbunden hat, mit ihrem Ehemann gesprochen. "Dann kam mein Mann zu mir und sagte, dass das gar nicht so klar ist, dass es ein Mädchen ist. Der Arzt hatte ihm gesagt: 'Das Kind ist gesund, nicht behindert, aber da ist irgendwas mit dem Geschlecht nicht in Ordnung.'" Als mögliche Ursache hatte er von AGS gesprochen, dem Androgenitalen Syndrom, das als häufigste Ursache für Intersexualität gilt. Etwa eins von 10.000 Kindern kommt mit dieser Hormonstörung zur Welt. "Mein Mann hat das noch in der Nacht gegoogelt, darüber kamen wir erst auf Intersexualität", erzählt Reuter. "Am nächsten Tag marschierten mindestens sechs Personen in mein Zimmer. Da kam eine Garde in Weiß: Chefarzt, Facharzt, Oberärztin und das ganze Krankengeschwisterpersonal. Die standen vor mir und der Chefarzt fragte: 'Wie geht es Ihnen denn?' Ich habe geantwortet: 'Ich würde sagen den Umständen entsprechend gut. Aber ich würde doch gern wissen, ob mein Kind jetzt männlich oder weiblich ist.' Ich fand das eigentlich eine ganz gute Gesprächseröffnung. Daraufhin guckte er sich um, die anderen an, und dann verließen alle wortlos das Zimmer. Der wusste das gar nicht! Man hatte vergessen, ihn zu informieren!" Die Ärzte waren noch so sehr mit der schwierigen Geburt beschäftigt, dass die Intersexualität des Kindes hintenan stand.

Um auf AGS zu untersuchen, das mit Störungen im Salzhaushalt und Flüssigkeitsverlust einhergeht und schnell behandelt werden muss, wurde das Kind auf die Intensivstation eines Krankenhauses in der nächsten Großstadt verlegt, Maria Reuter ging mit. Auch zu diesem Zeitpunkt sieht sie noch nicht klar. "Ich habe immer gedacht, die werden jetzt einfach nur feststellen, dass da irgendwas verwachsen ist und dann wird es schon wieder gut sein." Der Blick auf die inneren Organe des Kindes zeigt jedoch etwas anderes: "Beim Ultraschall war dann klar, dass da nicht einfach nur was verwachsen war. Da wurden auch im Bauchraum ganz klar weibliche und männliche Teile gefunden", sagt die Mutter. Viele intersexuelle Menschen tragen innerlich und äußerlich Merkmale von Mann und Frau. So kann es zum Beispiel vorkommen, dass neben Eierstöcken und Gebärmutter auch Hoden gefunden werden.

Endlich Aufklärung

Am gleichen Tag haben die Eltern das erste Gespräch. Mehr als zwei Stunden nehmen sich die Chefärztin und der Oberarzt der Endokrinologie (Hormonforschung) sowie die Chefärztin der Pädiatrie (Kinderheilkunde) Zeit. AGS wurde ausgeschlossen und ein sogenanntes chromosomales Mosaik vermutet. Gleich zu Beginn formulierte eine Ärztin, was den Eltern möglicherweise bevorsteht: "Letzten Endes ist Ihr Kind nicht krank, es handelt sich eher um ein gesellschaftliches Problem", zitiert Maria Reuter sie. "Und trotzdem stand stets die Frage im Raum: Müssen wir operieren oder nicht? Also bei der Erkenntnis, dass es sich eher um ein gesellschaftliches Problem handelt, ist das doch erstaunlich!" Zwar sprachen die Ärzte auch von einem erhöhten Krebsrisiko, aber vor allem ging es um die Frage: Kann man einem Kind zumuten, uneindeutig in dieser Welt zu sein?

Maria Reuter haben die gesellschaftlichen Aspekte zu diesem Zeitpunkt überfordert: "Wir wussten nichts von Intersexualität bis dahin! Es war Stunde 48 nach der Geburt, als wir zum ersten Mal davon gehört hatten." Ganz offen erzählt sie, wie sie bei dem Gespräch versucht hat, sich ein Bild von ihrem Kind zu machen: "Ich hab da auch viel dummes Zeug gefragt, mein Mann lacht sich darüber heute noch tot. Ich habe etwa gefragt: 'Ist das dann wie bei Eunuchen?' Mir kam alles in den Sinn, was ich mal an Besonderheiten gehört hatte."

Die Ärzte haben sich bemüht, den Eltern unterschiedliche Wege aufzuzeigen. Klärten sie auf über die medizinischen Unterschiede von biologischem Geschlecht, Geschlechtsidentität, chromosomalem Geschlecht, über Phänotyp und Genotyp und dass das eine nicht das andere bedingt. Aber wie sollte es weitergehen? Das Krankenhaus war wie ein Schutzraum, zu dem nur Freunde und Familie Zutritt hatten. "Eigentlich wollte ich, dass wir schon auf der Heimfahrt wissen, was wir den Leuten sagen. Denn es konnte ja jeden Moment sein, dass wir irgendwo jemandem begegnen." Maria Reuter hätte gern einen Plan gehabt, was sie auf die Frage "Na, was ist es denn?" beim Blick eines Nachbarn, Bekannten oder Fremden in den Kinderwagen sagen wird.

Wie die Eltern das Leben jenseits des Krankenhauses gemeistert haben, lesen Sie in Teil 2.


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