Die knapp 6-Jährige sitzt im Auto und will nicht aussteigen, wie häufiger in den letzten Wochen. Daniel Bröckerhoff öffnet die Tür: "Willst du nicht rauskommen?" – "Nein!", sagt sie voller Überzeugung, oder gibt gar keine Antwort. Also sitzt Bröckerhoff neben dem Auto und wartet. Fünf Minuten, zehn Minuten, manchmal länger, wenn es zeitlich irgendwie geht.
In der Nacht darauf wacht die Kleine morgens um 6 Uhr schreiend auf, zum x-ten Mal in dieser Nacht, weil die extreme Hitze bedrückend und kaum auszuhalten ist. Sie beruhigt sich erst, als Papa kommt, sie auf den Schultern durch das Haus trägt und dazu ihre Musik anmacht.
Szenen, die vielen Eltern bekannt vorkommen. Doch bei den Bröckerhoffs sind sie Standard, denn eine ihrer beiden Töchter ist Autistin. "Es hat gedauert, bis ich verstanden habe: Mein Kind macht das gerade nicht, weil es böse ist oder unerzogen, sondern weil es in dieser Situation gerade nicht anders kann. Und manchmal kann man selber eben auch nicht mehr und dann schreien halt beide", beschreibt Daniel Bröckerhoff seinen Alltag.
Schätzungsweise 0,6–1 Prozent der Menschen gehören weltweit dem autistischen Spektrum an
Autismus ist keine Krankheit. Es ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die sich bei jeder einzelnen Person völlig anders äußern kann. Deshalb spricht man eigentlich nicht von Autismus, sondern von Autismus-Spektrums-Störungen. Bröckerhoff vergleicht dieses Spektrum gerne mit einem Mischpult mit verschiedenen sensorischen Reglern. Dabei hätte jede:r diese eben anders eingestellt: "Der Versuch, Autist:innen irgendwie zu kategorisieren, ist so zum Scheitern verurteilt, wie der Versuch, alle neurotypischen Menschen zu kategorisieren."
Das sieht er auch bei seiner Tochter, deren Namen er nicht veröffentlichen möchte. Bei Autismus-Spektrums-Störungen hört man häufiger die Begriffe Kanner-Autismus und Asperger-Syndrom – das sind die äußersten Punkte des Spektrums. Bei Kanner-Autismus spricht man auch vom frühkindlichen Autismus, den man in den ersten Lebensjahren bereits feststellen kann. Das Asperger-Syndrom zeigt oft keine Entwicklungsverzögerungen bei den Menschen, gibt der Bundesverband Autismus Deutschland e.V. an, dafür gibt es häufig Auffälligkeiten bei sozialen Interaktionen oder eine besonders hohe Intelligenz. Eines der bekanntesten Beispiele: Greta Thunberg.
"Wir können mit unserer Tochter kein Gespräch führen und sie fragen: Wie war dein Tag?"
Die sechsjährige Tochter von Daniel Bröckerhoff passt nicht in diese Kategorisierungen, sie ist eine sogenannte atypische Autistin: "Atypischer Autismus heißt: Entschuldigen Sie, wir können Sie in keine Schublade mehr stecken, deshalb haben wir eine neue Schublade aufgemacht und die heißt atypisch", erläutert Daniel Bröckerhoff. Ganz am Anfang hätte die Familie sie für ein Schreikind gehalten, rekapituliert der ZDF-Moderator in einem Telefonat mit dem stern. Das Baby habe unruhig geschlafen, kaum gegessen, allgemein sehr lange und intensiv gebrüllt, doch der Kinderarzt habe das anfangs auf die unentspannten Eltern geschoben und ihnen Ruhe empfohlen: "Nichts davon funktioniert, du fühlst dich allein gelassen und komplett verunsichert, weil du denkst, liegt es an mir? Mache ich etwas falsch?"
Nach acht Monaten gab es eine schon fast filmreife Situation: Die Kleine reiht Bauklötzchen völlig altersuntypisch aneinander. Bröckerhoffs Frau ist Sonderpädagogin und unter anderem zuständig für autistische Kinder, sie erkennt die Anzeichen. Doch auch sie lässt sich von Ärzt:innen über Monate verunsichern, lässt sich immer wieder weg und weiter schicken, obwohl die Verdachtsdiagnose "Frühkindlicher Autismus" eigentlich früh im Raum steht. "Wir haben alle möglichen Tests gemacht, ob sie vielleicht nicht richtig hört, weil sie auf Ansprache nicht reagiert. Sind dafür extra nach Lübeck in ein spezielles Institut gefahren, wo herauskam, dass sie hört wie ein Luchs. Aber sie reagiert nicht", berichtet der 43-Jährige. Erst mit 3 Jahren folgt endlich die finale Diagnose: atypischer Autismus.
"Es gibt viele Hilfsangebote, aber es ist unfassbar hart, sie auch zu bekommen"
Die Diagnose habe vieles einfacher gemacht, aber vieles eben auch schwerer. Denn in Deutschland gilt: ohne Diagnose, keine Förderung, kein Pflegegeld, kaum Hilfestellungen. Von Ländern wie Großbritannien und Polen könnte sich Deutschland vieles abschauen, denn dort werden die Kinder grundsätzlich gefördert, wenn sie zum Beispiel immer noch nicht sprechen, bis sie zwei Jahre alt sind. All das erläutert Bröckerhoffs Frau im Hintergrund, während sie parallel die kleine Tochter badet und ihr Mann die Große ins Bett bringt.
Einer der größten Kritikpunkte des Ehepaars: "In Deutschland ist es immer noch so, dass ein Großteil der Menschen mit Autismus nie ins Erwerbsleben kommt, viele nicht sprechen können, viele nicht autonom leben können. Dabei wäre das theoretisch möglich, wenn man ihnen frühzeitig die entsprechende Förderung zugestehen würde."
Doch diese Förderung überhaupt zu bekommen, gestaltet sich in Deutschland als ein einziger Papierkrieg. Jeder Schritt muss begründet werden, wer nicht genügend Hilfe erhält und zu niedrig eingestuft wird, muss Widerspruch einlegen. Auch das ist eine Privilegienfrage – wer nicht weiß, welche Hilfe ihm oder ihr überhaupt zusteht, kann diese auch nicht beantragen und verbaut sich damit weitergehende Hilfe, kritisiert Daniel Bröckerhoff: "Wenn 'nur 50 Prozent' im Behindertenausweis drin steht, kann es sein, dass irgendein anderer Gutachter da draufschaut und sagt: 'Ach, du bist ja nur zur Hälfte behindert, dann gibt es nicht so viel Hilfe'." Denn ein Großteil der Urteile würden auf Aktenbasis gefällt – es gibt keine Zeit, sich das Kind persönlich anzusehen.
Autist:innen haben ein riesiges Spektrum an Emotionen
Trotz der vielen schlaflosen Nächte, dem vom Staat erzwungenen Papierkrieg und sehr viel benötigter Geduld kann Daniel Bröckerhoff mittlerweile mit den positiven und negativen Extremen seiner Tochter umgehen, ist immer wieder begeistert von ihrer besonderen Wahrnehmung. Wenn er beispielsweise in der alten Wohnung das Haus betrat, konnte die Kleine von drei Stockwerken darüber hören, dass ihr Papa kommt.
Das Vorurteil der gefühllosen Autist:innen sei jedenfalls Unsinn, berichtigt er: "Autist:innen sind so feinfühlige Menschen, dass sie manchmal alle Kanäle zumachen müssen, weil es sie überfordert. Aber wenn man ihnen die Zeit und die Umgebung gibt, diese Feinfühligkeit zu zeigen, dann ist das wunderschön. Denn so wütend und ärgerlich, so überfordert sie sein kann, so lustig, fröhlich und so voller übersprudelnder Energie kann sie sein. [...] Und das macht das Leben mit Autist:innen sehr besonders, das sagen alle, die mit einem autistischen Kind zusammenleben dürfen."
Quellen: Autismus Deutschland e.V., Umweltbundesamt, Daniel Bröckerhoff Instagram
