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Medizin: Ninas stille Leiden

Jährlich erkranken in Deutschland 900 Kinder an Rheuma. Ausgerechnet Nina hat es erwischt, aus heiterem Himmel, als sie noch nicht einmal drei Jahre alt war.

Das gräbt sich ein. Ins Gedächtnis. Und in die Seele. Und tut heute noch weh, sieben Jahre danach. Wie hat sich die Sechsjährige auf ihren ersten Schultag gefreut. Hat sich erwartungsfroh in der ersten Klasse der Pankower Grundschule umgesehen, wer von den Kindern hier die beste Freundin werden könnte. Hat beobachtet, wie immer mehr Grüppchen sich in den Pausen bildeten. Die Barbie-Clique, die Gummitwist-Gruppe, die Kicherigen und die Wildfänge. "Aber mich hat keiner angeprochen", erzählt Nina Binder leise in ihrem Krankenzimmer in der Rheuma-Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen. "Sie ließen mich einfach auf der Bank sitzen."

Die Dreizehnjährige sitzt auf ihrem Bett. Die Unterarme sind geschient. Am Fußende liegen ihre Krücken. Seit ihrer Hüftoperation, bei der die entzündlich veränderte Gelenkschleimhaut entfernt und poröse Stellen des Knochens geglättet wurden, ist ihr rechtes Bein kürzer. Ihre Kapuzenjacke ist bis oben geschlossen. Sie fühle sich noch immer zu dick, obwohl das nichts sei gegen damals: "Wenn ich mir die Fotos ansehe: Ich war so groß wie breit. Mit einem geschwollenen Vollmondgesicht, dass ich kaum aus den Augen gucken konnte."

Es kann nicht sein

, dass die Klassenlehrerin die Pein der Nina Binder nicht bemerkt hat, und es machte es auch nicht besser, dass sie nach drei Wochen mal kurz in die Runde rief: "Kann denn nicht einer mit Nina spielen?" Bescheid wussten sie alle, weil Ninas Mutter am Elternabend vor der Einschulung den Anwesenden mitteilte: "Mein Kind hat Rheuma.

Ihre Gelenke sind chronisch entzündet und müssen mit hoch dosiertem Cortison behandelt werden. Das macht sie vorübergehend unförmig und kleinwüchsig. Aber sie ist geistig völlig normal und auch nicht ansteckend." Zu beachten wäre noch, informierte die Mutter weiter, dass sich Nina oft nur mühsam bewegen kann, langsamer schreiben wird, bitte nicht geschubst werden sollte, weil mitunter schon sachtes Berühren ihr Schmerzen bereitet. Außerdem erlauben es ihre angegriffenen Hüftgelenke nicht, dass sie Treppen rauf- und runterläuft.

Zum Entsetzen der Binders

befand sich trotz der Vorwarnung Ninas Klasse im vierten Stock. In einem Gebäude ohne Aufzug. Die Bitte, den Unterrichtsraum zu tauschen, wurde kühl abgewiesen: Wäre das Kind in einer Körperbehindertenschule nicht besser aufgehoben? Ninas Krankheit hat die Mutter zur Kämpferin gemacht. Die Schauspielerin, sie arbeitete damals in dem Berliner Kabarett "Distel", ist zweimal am Tag von der Probe zur Schule gefahren, um ihre Tochter in den großen Pausen runter- zum Schulhof und schließlich wieder hochzutragen. Während die Lehrerschaft gleichmütig zuguckte, wie die zierliche Frau sich mit ihrer gewichtigen Tochter abmühte. Als ein Bittbrief an Monika Diepgen, die Gattin des damaligen Bürgermeisters, Gehör fand, konnte schließlich im zweiten Stock ein alter Biologieraum renoviert und als Klassenzimmer umfunktioniert werden. Trotzdem gab es Eltern, die gegen den Umzug protestierten. Von "Wir sind hier doch keine Schule für Krüppel", bis "So viele Umstände wegen ein bisschen Rheuma", war an Kommentaren zu hören.

Rheumakinder werden oft missverstanden. Denn seltsamerweise klagen Rheumakinder nicht. Ihre Schmerzen kommen wortlos daher und zeigen sich nur dem Rheumakundigen durch schmerzbedingte Schonhaltungen und Bewegungseinschränkungen. Auf die Unwissenden aber wirken diese Kinder missmutig und tölpelig. Wenn sie nicht mehr laufen wollen, sich nicht mehr an- und ausziehen mögen, dann werden sie schnell als störrisch eingestuft. Außerdem: sind ja irgendwie keine richtigen Kinder. Machen keine Luftsprünge vor Freude. Werfen sich nicht auf den Boden vor Ärger. Kaum einer weiß, dass diese Kinder sich Emotionen abgewöhnt haben, weil sie schlicht zu weh tun.

Nina hat schließlich doch noch eine Freundin gefunden: "Die Karoline hat sich immer vor mich gestellt und hat mich beschützt." Diese Freundschaft hat bis heute gehalten, auch wenn Karoline als Ballettelevin die denkbar konträrste Entwicklung zu Nina durchgemacht hat. Andere Freundschaften gingen wegen der Krankheit in die Brüche. Wenn Nina wochenlang im Krankenhaus lag, "haben sie mich einfach vergessen".

Nina war noch keine drei Jahre alt

, als bei ihr die in ihren Ursachen noch immer nicht erforschte Krankheit Rheuma ausbrach. Mit bis zu 41 Grad Fieber, das über Wochen täglich wiederkehrte. Mit einem rätselhaften Ausschlag. Bei der kleinsten Berührung schrie sie vor Schmerzen. Schließlich wurde sie in die Charité eingeliefert. Immer neue Diagnosen wurden gestellt und verworfen: Meningitis, Pfeiffersches Drüsenfieber, Kawasaki-Syndrom. Sepsis ...

Nach einem Dreivierteljahr Ungewissheit landete Nina in der Kinderrheuma-Station der Berliner Kinderklinik Buch. Nina hat wirklich kein Glück gehabt. Obwohl chronisches Rheuma im Kindesalter sehr selten auftritt, bis zu 900 Kinder erkranken jährlich in der Bundesrepublik, das Mädchen auch in ihrer Familie keine Rheumafälle vorzuweisen hat, hatte es sie erwischt: Nina leidet an Juveniler Chronischer Arthritis (JCA). Noch dazu in der schwersten, der "systemischen" Form, wo der gesamte Körper mit seinen inneren Organen in Mitleidenschaft gezogen ist. Ursächlich behandeln kann man JCA nicht, denn noch immer kennt man nicht den Grund, weshalb das Immunsystem plötzlich verrückt spielt und die Gelenke und das umliegende Gewebe als bekämpfenswert ansieht und durch permanente Entzündungen allmählich zerstört.

Ninas Mutter

hatte in den ersten Jahren, als die Ärzte mehr oder minder ratlos waren, von Kindersärgen geträumt. Hatte sich von Ninas Vater in ihrer Not so allein gelassen gefühlt, dass es später zur Trennung kam, hatte wiederum selbst die ältere Tochter Selina stark vernachlässigt und zu wem auch immer abgeschoben, weil sie nicht von der Seite ihres schwerkranken Kindes Nina weichen wollte.

Fünf lange Jahre wurde Nina in Buch behandelt, ohne nennenswerte Erfolge. Ninas Mutter suchte nach Alternativen. Verschlang alle Bücher über Kinderrheuma. Schleppte ihre Tochter zu Heilpraktikern, Homöopathen, zu chinesischen Traditionsmedizinern und Ayurveda-Gurus. Sie ließ sie "entgiften". Ernährte sie fortan vegetarisch und kuhmilchfrei.

Viele Versprechungen

brachten nichts und kosteten nur viel Geld. 500 Euro im Monat gibt Ninas Mutter heute zusätzlich für alternative Heilmethoden wie Akupunktur und Osteopathie aus.

Seit November 1998 fährt Nina Binder zweimal im Jahr für jeweils drei Wochen nach Garmisch-Partenkirchen in die Rheumakinderklinik mit der größten Erfahrung weltweit. Als die Ärztin Elisabeth Stöber 1952 die Klinik gründete, galt, was heute noch viele annehmen: Nur alte Menschen haben Rheuma.

Voraussetzung für den Erfolg

des Garmischer Behandlungskonzepts ist, dass der Entzündungsprozess durch altbewährte Basisarzneien und "Biologicals" der neuesten Generation gestoppt wird, damit professionelle Krankengymnastik, Ergotherapie, Massage und Elektrotherapie die Gelenkbeweglichkeit verbessern können.

Kinderrheuma kann so sang- und klanglos verschwinden, wie es gekommen ist. Vor eineinhalb Jahren sah es so aus, als ob das teure "Wundermittel" Enbrel Ninas Krankheit tatsächlich zur Ruhe brachte. Leider zeigten bei Ninas letztem Aufenthalt in Garmisch die Röntgenbilder eine ungebremste Zerstörung ihrer Gelenke. Stationsarzt Peter Ripperger, der die Schülerin seit Anbeginn behandelt, kann seine Enttäuschung nur schwer verbergen: "Ich arbeite hier seit 20 Jahren, und man müsste annehmen, ich weiß alles über Rheuma. Wenn ich ein Kind wie Nina sehe, wo wir unsere Therapiemöglichkeiten praktisch ausgereizt haben, muss ich mir eingestehen: Wir wissen noch viel zu wenig." Sagt man in soeinem Fall dem Kind die Wahrheit? "Sie vertraut mir, also darf ich sie nicht belügen."

Nina weiß also, wie es um sie steht

, dass sie um künstliche Hüftgelenke wohl nicht herumkommen wird. Tapfer hält sie sich bei Laune: "Auf jeden Fall geht es mir besser als damals mit drei. Heute kann ich beschreiben, was mir wehtut." - Und was tut ihr weh? "Im Moment sind es die Schultern. Das ist, als ob da schwere Steine auf mir lasten würden. So schwer, dass ich die Arme kaum heben kann."

Zurück in Berlin wird Nina eine Psychotherapie machen. Fast entschuldigend sagt sie: "Ich habe ein bisschen den Glauben verloren, dass ich wieder gesund werde." Natürlich sehnt auch sie sich nach einem Freund. Aber wo und wann sollte sie den kennen lernen? "Wenn ich gesund wäre, könnte ich mit meiner Freundin Karoline auf der Straße bummeln u nd ein paar süße Jungs sehen", sagt sie mit einem schüchternen Lächeln. Stattdessen muss sie nach der Schule den versäumten Unterrichtsstoff nachbüffeln, sie hat vergangenes Jahr so viel gefehlt, dass sie die 7. Klasse freiwillig wiederholt. Die restliche freie Zeit ist mit Therapien belegt.

Gestern hat ihr die Physiotherapeutin Caro während der Behandlung von einer ehemaligen Patientin erzählt, der es auch mal so schlecht gegangen war wie Nina. "Die hat heute einen Beruf, einen Mann und drei Kinder." Da ist sie wieder, die Hoffnung in Ninas Blick: "Das will ich auch schaffen." In ihren Träumen ist sie längst gesund. Dann aber schrillt der Wecker um fünf Uhr früh. Und Mama steht vor ihr mit der ersten Cortisontablette.

Uschi Neuhauser / print

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