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Tödliche Schlafstörung Dieser Junge stirbt, wenn er ohne Betreuung einschläft

Wenn Liam Derbyshire einschläft, ist sein Leben in Gefahr.
 
Denn der Brite leidet an einer sehr seltenen Krankheit: Dem Undine-Syndrom oder kongenitalem zentralen Hypoventilationssyndrom.
 
Bezeichnet wird damit eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die autonome Atmungskontrolle fehlt oder gestört ist. Vor allem im Schlaf.
 
"Undine ist ein Fabelwesen, das verflucht wurde: Sobald er einschläft, muss er sterben, weil er nicht mehr atmen kann. Wir verlassen uns auf eine Maschine, um unseren Sohn zu beatmen. Ohne diese Maschine wäre er längst tot."
 
Die Störung betrifft weniger als 1500 Menschen weltweit –  viele der Betroffenen sterben kurz nach der Geburt. Auch bei Liam schätzten die Ärzte, dass er nur sechs Wochen zu Leben hat. In diesem Jahr wird Liam 18.
 
"Es wird nicht einfacher. Im Gegenteil, es wird eher noch schwieriger. Am Anfang denkst du er ist ein ganz normales Kind, aber jetzt ist schon jeder neue Tag ein Wunder, weil er schon so lange überlebt."
 
Liam braucht rund um die Uhr Betreuung. Wenn er schläft, ist ein Pflegedienst immer an seiner Seite.
 
"Wenn Sie mich fragen würden, ob ich gut geschlafen habe, wäre die Antwort: 'Nein'. Um ehrlich zu sein habe ich seit seiner Geburt nicht mehr gut geschlafen."
 
Laut seiner Eltern ist Liam ansonsten ein typischer 17-Jähriger. Er spielt Playstation, Fußball und besucht eine normale Schule. Und er baut beeindruckende, komplizierte Lego-Strukturen in seiner Freizeit.
 
"Wir haben nie gedacht, dass wir so weit kommen würden."
 
"Vor 18 Jahren haben wir diesen Weg begonnen.
 
"Ich bereue ihn keinen einzigen Tag."
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Liam Derbyshire leidet an einer sehr seltenen Krankheit. Bei dem Undine-Syndrom ist die autonome Atmungskontrolle gestört oder sie fehlt - vor allem im Schlaf. Der Brite braucht rund um die Uhr Betreuung.

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