Immer wieder nickte er auf dem Regiestuhl ein: Alfred Hitchcock, der berühmte Filmemacher. Napoleon litt unter demselben Phänomen, er schlief plötzlich bei Empfängen und sogar bei wichtigen Lagebesprechungen. Beide, so heißt es, hätten unter Narkolepsie gelitten. Menschen mit dieser Störung werden tagsüber von Schlafattacken heimgesucht - oft zu den unpassendsten Momenten und ohne, dass sie es wollen.
Für Menschen mit Narkolepsie ist der Alltag nicht leicht. Tagsüber geraten sie immer wieder in gefährliche Situationen, weil sie plötzlich in den Schlaf hineingleiten: beim Reden oder Essen, in der U-Bahn oder im Kaufhaus, in der Schule oder beim Job. Und sogar im Wachzustand können ihnen plötzlich die Muskeln versagen, der Körper wird schlaff wie im Schlaf. Zudem sind sie andauernd müde, und nachts können sie keine Ruhe finden. Viele Betroffene sind berufs- und erwerbsunfähig und gelten als schwerbehindert.
Fachleute schätzen, dass in Deutschland etwa 20.000 Menschen unter Narkolepsie leiden. Nur bei wenigen Tausend ist die Störung wirklich als solche erkannt. Die Dunkelziffer ist hoch, viele Menschen wissen gar nicht, dass es sie erwischt hat. Sie deuten die ersten Anzeichen der Krankheit nicht richtig oder spielen sie herunter.
Der Zwang zum Schlaf entsteht im Gehirn
Narkolepsie ist eine neurologische Erkrankung: Der Teil des menschlichen Gehirns, der den Schlaf-Wach-Rhythmus steuert, ist dauerhaft gestört. Deshalb produziert diese Hirnregion zu wenig Hypocretin, einen Botenstoff, der zusammen mit anderen Schlafhormonen bestimmt, wann wir wach sind und wann wir schlafen. Produziert wird Hypocretin im Zwischenhirn, im so genannten Hypothalamus. Dieser Hirnkern ist eine der wichtigsten Schaltzentralen in unserem Gehirn.
Ob allein der Hypothalamus und die Hormonstörung zur Schlafkrankheit führen, ist noch unklar. Ebenso rätseln Wissenschaftler noch, welcher Hirnmechanismus genau zu den plötzlich auftretenden Schlafattacken führt. Bislang ist Narkolepsie nicht heilbar, allerdings lassen sich die Symptome lindern.
Die Umwelt zeigt oft kein Verständnis
Menschen mit Narkolepsie müssen zahlreiche Verhaltensregeln beherzigen, allein schon, um Unfälle zu vermeiden. Etwa beim Autofahren - wenn sie sich überhaupt ans Steuer setzen. Längere Fahrstrecken sollten sie grundsätzlich vermeiden, kürzere nur angehen, wenn sie sich fit fühlen. Spüren sie, wie die Schläfrigkeit sich breit macht, sollten sie sofort anhalten und ein Nickerchen machen.
Am meisten jedoch quält die Kranken, dass die Umwelt dem Leiden verständnislos gegenüber steht. Allzu häufig sind Freunde, Familienangehörige, Lehrerinnen oder Arbeitgeber genervt von dem Einnicken. Sie verspotten die Kranken als Faulpelze, Drückeberger oder Penner. Zudem drohen schlechte Schulnoten oder gar die Kündigung des Arbeitsplatzes.
Symptome
Ob Sie an Narkolepsie leiden oder nur an normaler Schläfrigkeit, lässt sich anhand bestimmter Symptome prüfen, die charakteristisch sind für die Schlafanfälle. Dazu zählen neben dem plötzlich eintretenden Schlummerzwang schlaffe Muskeln, komplette Lähmungen und Halluzinationen.
Möglicherweise sind die Symptome aber nicht so offensichtlich. Manche Kranke überspielen sie mit körperlicher Aktivität, andere haben sich im Lauf der Zeit so an bestimmte Einschränkungen gewöhnt, dass sie sie kaum noch wahrnehmen. Außerdem erscheinen keinesfalls immer alle Symptome gleichzeitig. Und oft sind sie nicht urplötzlich da, sondern haben sich allmählich eingestellt.
Kommen meist bei Langeweile: Schlafattacken
Das erste Phänomen, das sich zeigt, sind meist Einschlafattacken. Sie überfallen den Kranken oft in Situationen, die er als monoton erlebt: in der Kirche oder in Konferenzen, im Kino oder im Theater. Doch der unwiderstehliche Drang zu schlafen kann auch in anderen Situationen auftreten. Oft können die Betroffenen dagegen angehen, indem sie aktiv werden und irgendetwas tun. Dennoch bleiben die Bewegungen langsamer als üblich.
Wie häufig der Zwang zum Schlummern verspürt wird, ist von Fall zu Fall unterschiedlich, meist lockt der Schlaf jedoch mehrmals am Tag. Auch die Dauer dieser Nickerchen kann stark variieren - mal sind es nur wenige Sekunden bis Minuten, ein andermal Stunden.
Die Kranken sacken zusammen oder stürzen
Als besonders schlimm erleben die Kranken es, wenn ihnen bei klarem Bewusstsein die Muskeln versagen. Die Gliedmaßen werden schlaff, sind ohne Spannung - Kataplexie lautet der entsprechende medizinische Fachbegriff. Dann werden die Knie weich. Gelegentlich wird sogar die komplette Haltemuskulatur des Körpers weich wie im Schlaf. In diesem Fall sacken die Betroffenen zusammen oder stürzen.
Auslöser für die Kataplexie sind meist starke Gefühle: etwa beim Lachen, Scherzen, Ärgern, bei Aufregung, Überraschung, Stress oder beim Sex. Der Verlust der Muskelspannung kann nur eine Sekunde, aber auch mehrere Minuten dauern. Es gibt sogar Berichte von Kranken, die eine halbe Stunde ohne Muskelkraft im wachen Zustand verharren mussten. Kataplexien stellen sich meist als zweites Symptom ein.
Die meisten Menschen mit Narkolepsie schlafen nachts nur leicht: Sie wachen häufig auf und liegen lange wach. Gelegentlich wälzen sich die Schlaflosen im Bett hin und her oder wandern durch die Wohnung. Diese Unruhe ist typisch für die Schlafstörung. Allerdings können solche Zustände auch auf andere Ursachen hindeuten.
Manchmal treten komplette Lähmungen auf
Panische Angst bekommen die Kranken, wenn sie sich - bei vollem Bewusstsein - plötzlich gar nicht mehr bewegen oder sprechen können. Solche Schlaflähmungen treten beim Einschlafen oder Aufwachen auf, sie können Sekunden oder gar Minuten lang andauern. Danach verschwindet die Lähmung so spukhaft, wie sie gekommen ist. Dieses Symptom kann allerdings auch andere Ursachen haben.
Ein weiteres Merkmal der Krankheit: wie automatisch ausgeführte Bewegungen. Wenn Narkoleptiker mitten aus dem Alltag in den Schlafzustand hineinrutschen, machen sie das, was sie gerade tun, während der Schlafattacke einfach weiter - ohne sich ihres Handelns bewusst zu sein. Manchmal hat das nur harmlose Folgen: etwa wenn beim Kochen das Salzfass über dem Topf geleert wird oder beim Schreiben plötzlich Unsinn produziert wird. Aber es kann auch gefährlich werden: Wenn zum Beispiel ein Autofahrer trotz Schlafattacke weiterfährt, ein Fußgänger vom Gehsteig auf die Straße marschiert oder ein Handwerker mit der Säge weiterarbeitet.
Wenn Träume real werden: Halluzinationen
Menschen mit Narkolepsie produzieren beim Einschlafen oder Aufwachen minutenlang Träume, die ihnen aber völlig wirklichkeitsgetreu erscheinen: Da betreten - in der Wahrnehmung der Kranken - zum Beispiel fremde Menschen den Raum und bedrohen ihn. Narkoleptiker können in solchen Situationen nicht mehr zwischen Traum und Realität unterscheiden. Diese Halluzinationen sind meist unangenehm und lösen panische Angst aus.
Meist zeigen sich die Symptome erstmals zwischen dem 10. und dem 20. Lebensjahr oder zwischen dem 30. und 40. Geburtstag. Aber es gibt auch Kranke, die ihre ersten Anzeichen in einem anderen Lebensabschnitt bemerkt haben.
Diagnose
Falls Sie glauben, Narkolepsie zu haben, sollten Sie mit Ihrem Arzt reden. Er wird Sie in ein Schlaflabor überweisen, wenn er Ihren Verdacht teilt. Dort versucht die Ärztin in einem ausführlichen Gespräch mit Ihnen herauszufinden, ob Sie tatsächlich unter Narkolepsie leiden.
Sie lässt Sie verschiedene Fragebögen ausfüllen und Schlaftagebücher anfertigen. Anschließend bleiben Sie die Nacht über im Schlaflabor, verkabelt und an verschiedene Apparaturen angeschlossen. Die Messgeräte zeichnen auf, was Ihr Körper und Ihr Gehirn des Nachts tun. So kann die Ärztin die Struktur Ihres Schlafs erkennen.
Darüber hinaus macht die Ärztin den Multiple Sleep Latency Test (MSLT), mit dem sie die Tagesschläfrigkeit dokumentiert. In einem dunklen und wohltemperierten Raum registriert ein Messgerät, wie schnell Sie bei Ruhe und Entspannung einschlafen.
Viele Ärzte erkennen die Narkolepsie nicht sofort
Nach diesen Tests kann der Arzt meist eine klare Aussage darüber machen, ob Sie an Narkolepsie leiden oder nicht. Gelegentlich sind weitere Untersuchungen nötig. Vielleicht werden Sie noch gebeten, einen Reaktionstest zu machen. Möglicherweise möchte der Arzt auch noch Ihr Nervenwasser untersuchen, um herauszufinden, ob Ihre Muskeln manchmal versagen.
Leider erfahren Narkolepsie-Kranke oft erst relativ spät von ihrem Schicksal. Denn die Symptome stellen sich oft schleichend ein, zudem bagatellisieren oder verdrängen die Betroffenen ihre Beschwerden häufig. Und viele Ärzte erkennen die Krankheit erst mal nicht - wegen der Uneindeutigkeit mancher Symptome. Stattdessen glauben die Mediziner oft, es handele sich um eine Depression oder - aufgrund des Muskelversagens - um eine Epilepsie.
Therapie
Narkolepsie ist bislang nicht heilbar. Doch die Lebensqualität der Kranken kann mit Medikamenten und Verhaltensregeln bis zu einem gewissen Maß wieder hergestellt werden.
Es gibt eine ganze Reihe von Wirkstoffen, die wach machen und die Konzentration fördern: zum Beispiel Modafinil, Methyl-Phenidat oder Natrium-Oxybat. Andere verbessern den gestörten Nachtschlaf, zum Beispiel Triazolam. Muskellähmungen, Schlaflähmungen und Halluzinationen unterdrücken Medikamente mit den Wirkstoffen Clomipramin, Fluoxetin oder Reboxetin. Meist brauchen die Kranken mehrere dieser Mittel gleichzeitig. Der Arzt wird mit Ihnen zusammen die bestmögliche Kombination zusammenstellen - je nach dem, wie das Medikament bei Ihnen wirkt und welche Nebenwirkungen es bei Ihnen hat.
Planen Sie Nickerchen im Alltag ein
Zudem kann Ihnen eine Reihe von Verhaltensregeln das Leben erleichtern. An erster Stelle sollten Sie alles tun, um den Nachtschlaf zu verbessern. Übergewichtigen hilft es oft, ein wenig abzunehmen. Aber auch für die Schlanken ist es wichtig, sich gut und richtig zu ernähren. Denn Lebensmittel können durchaus beeinflussen, ob wir uns wach fühlen oder schläfrig.
Kleine Nickerchen am Tage können Sie entlasten - sofern Sie die Schläfchen bewusst einplanen. Teilen Sie sich die Arbeit richtig ein, machen Sie genügend Pausen und achten Sie auf erste Anzeichen von Müdigkeit bei dem, was Sie tun. Machen Sie sich bewusst, dass Sie ein größeres Unfallrisiko haben. Vermeiden Sie daher alles, was Sie selbst und andere gefährden könnte.
Ziehen Sie sich mit Ihrer Krankheit nicht ins stille Kämmerlein zurück, sondern reden Sie darüber mit Freundinnen, Bekannten, Kollegen, Lehrerinnen und Arbeitgebern. Nur dann können Sie auf Verständnis hoffen.
Tipps
Haben Sie den Verdacht, dass Sie unter Narkolepsie leiden, sollten Sie das möglichst schnell bei einem Arzt abklären lassen. Denn erst wenn Sie wissen, ob und wie schwer Sie erkrankt sind, können Sie das Richtige tun. Und nur dann können Sie Berufspläne und -probleme realistisch angehen und sich auch privat auf die Krankheit einstellen. Rat und Hilfe bekommen Sie in Selbsthilfegruppen. Zu finden sind sie unter der Website der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft e.V.
Vielleicht haben Sie aber auch in Ihrem Freundes- und Kollegenkreis einen Menschen, der unter der schweren Schlafstörung leidet. Versuchen Sie, ihm Verständnis entgegen zu bringen und nicht etwa Spott! Und falls Sie einmal erleben, dass dieser Mensch zusammensackt, weil seine Muskeln weich werden, stützen sie ihn und bringen Sie ihn in eine angenehme Lage. Mehr müssen Sie nicht tun. Der Zusammengesackte braucht weder einen Arzt noch den guten Tipp, sich hinzusetzen. Nach einigen Sekunden oder Minuten ist der Spuk vorbei.
Expertenrat
Professor Geert Mayer, Schlafmediziner an der Hepatha-Klinik in Schwalmstadt-Treysa, antwortet
Kann jemand, der nachts unter Schlafstörungen und Alpträumen leidet, an Narkolepsie erkrankt sein? Im Prinzip ja. Es kann natürlich auch nur eine vorübergehende Befindlichkeitsstörung sein. Doch wenn sich solche Beschwerden über drei Monate kontinuierlich zeigen und das Leben erheblich beeinträchtigen, sollte man sich in einem Schlaflabor untersuchen lassen.
Müssen Narkoleptiker Angst haben, die Krankheit an ihre Kinder weiter zu vererben?
Sie sollten sich darüber im Klaren sein, dass ein zehn- bis vierzigfach höheres Risiko besteht, dass ihre Kinder tagsüber schläfriger sein können als andere Kinder. Allerdings ist noch nicht ganz klar, wie groß die genetische Komponente der Erkrankung ist.
Wenn eine Narkoleptikerin schwanger ist, besteht dann Gefahr für den Embryo und die Entwicklung des Kindes?
Durch die Narkolepsie der Mutter besteht keine Gefahr für das Ungeborene. Normalerweise setzt man während der Schwangerschaft die Medikamente ab. Leidet die Mutter unter schweren Kataplexien - werden ihre Muskeln sehr oft schlaff -, kann sie das Risiko eingehen, weiter Medikamente zu nehmen. So wird das Kind nicht durch einen Sturz der Mutter gefährdet.
Haben Narkoleptiker eine kürzere Lebenserwartung als Gesunde?
Nein, außer, sie kommen durch Unfälle zu Tode. Etwa wenn ein Raucher mit brennender Zigarette einschläft und im Bett verbrennt.
Offenbar kann sich hinter der Hyperaktivität von Kindern Narkolepsie verstecken. Was raten Sie den betroffenen Eltern?
Kinder bis zur Pubertät versuchen Schläfrigkeit durch permanente Aktivität zu unterdrücken. Die Eltern sollten testen lassen, ob hinter dieser Unruhe wirklich ein Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom steckt oder eine Narkolepsie. Ein pädiatrischer Schlafmediziner kann das Problem oft lösen.
Wenn ein Narkoleptiker trotz aller Vorsichtsmaßnahmen einen Unfall verursacht, springt dann seine Haftpflichtversicherung ein?
Wenn er seine Diagnose kennt und den Schaden durch eine Änderung seines Verhaltens hätte verhindern können, zahlt die Versicherung nicht. Für alles, was nicht kontrollierbar ist und für das sich keine Vorsichtsmaßnahme ergreifen lässt, zahlt die Versicherung..
Forschung
Thermo-Kleidung könnte Narkoleptikern in Zukunft vielleicht helfen. Niederländische Wissenschaftler haben herausgefunden, dass bei diesen Kranken nicht nur der Schlaf-Wach-Rhythmus außer Kontrolle geraten ist, sondern auch die Regulation der Körpertemperatur. Bei Gesunden sinkt die Temperatur von Armen und Beinen tagsüber: Während der Körperkern 37 Grad Celsius warm ist, können die Gliedmaßen bis zu 6 Grad kälter sein. Bei Menschen mit Narkolepsie bleiben Arme und Beine jedoch warm.
Die erhöhte Temperatur kann, so vermuten die Forscher, die Wärme regulierenden Nervenzellen im Gehirn stören. Diese Zellen sitzen im so genannten Hypothalamus: Diese Schaltzentrale steuert nicht nur unsere Körpertemperatur, sondern auch unseren Schlaf-Wach-Rhythmus. Falls die Vermutung der Neurologen stimmt, litten Narkoleptiker also nicht unter einer Schlafstörung, sondern unter einer Störung der Temperatur-Regulation. Die Schlafanfälle wären demnach nur eine Folge eines überlasteten Hirnkerns.
Spezielle Kleidung, die den Wärmehaushalt reguliert, könnte die Kranken daher womöglich von ihren Beschwerden befreien, schreiben Rolf Fronczek von der medizinischen Universität Leiden und seine Co-Autoren in der Fachzeitschrift "Sleep". Passende Kühlhosen und -jacken müssten allerdings erst noch entwickelt werden.
