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"Gefahr von Fehlinterpretationen": Ethikrat fordert mehr Aufklärung vor Gentests

Mit ihnen lassen sich etwa Erbkrankheiten bei Ungeborenen ermitteln: Gentests werden immer populärer. Der Deutsche Ethikrat warnt vor Gefahren und schlägt eine Lösung zur besseren Aufklärung vor.

Angesichts des zunehmenden Einsatzes von Gentests in der Medizin und rund um die Schwangerschaft hat der Deutsche Ethikrat eine stärkere Aufklärung und Beratung der Bevölkerung angemahnt. Die Patienten müssten in die Lage versetzt werden, "selbstbestimmt" über den Umgang mit den neuen Testverfahren und den Datenmengen zu entscheiden, forderte das Expertengremium in seiner am Dienstag in Berlin vorgelegten Stellungnahme.

Die Experten schlagen die Einrichtung einer unabhängigen Internetplattform vor, die über alle verfügbaren Gentests informieren soll. Gentests spielen in Forschung und Medizin eine immer größere Rolle. Mit den neuen technischen Verfahren verknüpfen sich viele Hoffnungen an die Ermittlung von Krankheitsursachen oder an neue Therapien.

Durch sinkende Kosten, schnellere Analysen und die Direktvermarktung von Gentests über das Internet erhalten immer mehr Menschen Zugang zu genetischer Diagnostik.

Doch nicht alle Informationen seien hilfreich, warnte der Ethikrat in seiner Stellungnahme. Die "Gefahr von Fehlinterpretationen und Missverständnissen" sei groß.

Besonders umstritten sind sogenannte Pränataltests, mit denen Gendefekte oder Erbkrankheiten bei Ungeborenen ermittelt werden sollen. Eine Mehrheit des Ethikrates sprach sich für eine Beschränkung vorgeburtlicher Gentests aus. So soll zum Beispiel ein neuer Bluttest zur Diagnose des Down-Syndroms bei Embryos nur vorgenommen werden dürfen, wenn es ein erhöhtes Risiko für eine genetische Störung gibt. Eltern, die sich für ein behindertes Kind entscheiden, gebühre "hohe gesellschaftliche Wertschätzung", heißt es in dem Bericht.

Uneinigkeit über Beschränkungen für Pränataltests

Bei Gentests innerhalb der ersten zwölf Schwangerschaftswochen forderten die Experten ein über die Pflichtberatung vor einem Schwangerschaftsabbruch hinausgehendes "Schutzkonzept".

In einem Sondervotum sprachen sich allerdings acht Mitglieder des Ethikrates gegen die Beschränkung solcher Pränataltests aus. Aus ihrer Sicht sollten Embryos vielmehr auch auf Krankheiten untersucht werden können, die sich erst viel später im Leben zeigen. Schwangeren dürfe der Zugang zu genetischen Informationen über das Ungeborene nicht erschwert werden, forderten die Experten.

Wegen der zunehmenden Bedeutung von Gentests forderte der Ethikrat grundsätzliche Änderungen am Gendiagnostikgesetz. Darin sollte unter anderem klar geregelt werden, wie mit überschüssigen genetischen Daten und möglichen Nebenbefunden umgegangen wird. Zudem müsse klargestellt werden, dass die Beratung immer in einem persönlichen Gespräch zwischen Arzt und Patient erfolgt.

Zum Schutz vor sogenannten Direct-to-Consumer-Tests, bei denen meist anhand einer Speichelprobe allgemeine Krankheitsrisiken ermittelt werden sollen, forderte der Ethikrat EU-weite Regelungen zum besseren Schutz der Patienten und Verbraucher.

Die in Deutschland generell nicht zugelassenen Tests werden meist über das Internet oder über Apotheken, Fitnessstudius oder Ernährungsberater angeboten. Die Bundesregierung hatte den Ethikrat 2011 mit der Stellungnahme beauftragt.

anb/AFP / AFP
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