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Leben als Schattenspringer Wenn dich die Sonne von innen verbrennt

 
Mehr Informationen über EPP gibt es auf der Webseite der EPP Selbsthilfe e.V.
Jasmin Barmans Kindheit ist anders, als die anderer Kinder. Nach kurzer Zeit in der Sonne bekommt sie heftige Schmerzen. Dann bekommt sie starke Verbrennungen. Ärzte sind angesichts der Symptome ratlos.
Heute ist Jasmin 38 Jahre alt und weiß: Sie leidet an der Schattenspringer-Krankheit. Der Fachbegriff Erythropoetische Protoporphyrie, kurz EPP.
 
O-Ton Jasmin Barman-Aksözen
EPP ist ein seltener Gendefekt, der dazu führt, dass man nach wenigen Minuten am Licht - und das kann Sonnenlicht sein aber auch künstliches Licht sein - massive Schmerzen entwickelt, die auch tagelang anhalten können, und unerträglich sind.
 
Ihre dunkle Haut schützt Jasmin nicht. Sie hat zu viel Protoporpheryn, einen Vorläufer vom roten Blutfarbstoff, in ihrem Blut. Die Moleküle fluoreszieren im Licht und bilden Sauerstoff. Das führt zu Gewebeschäden in und unter der Haut.
Betroffene leiden also an einer Art heftigem Sonnenbrand von innen. Sie bekommen Schmerzen. Schwellungen und Rötungen treten erst nach mehreren Stunden auf.
 
EPP ist nur eine von etwa 7000 Seltenen Krankheiten. Schätzungsweise sind 800 Menschen in Deutschland von dem Gendefekt betroffen. Etwa 400 von ihnen sind ohne Diagnose. Jasmin weiß, was es bedeutet mit Symptomen zu leben, die kein Arzt zuordnen kann. Als Kind entwickelte sie eine Strategie damit umzugehen.
 
O-Ton Jasmin Barman
"Ich hab' versucht es zu verstecken. Das ist... wenn man keinen Namen dafür hat, keine Erklärung... Vor allem wenn man sagt, das ist eine Sonnenallergie, sagt jeder dann nimm' doch Sonnencreme. In meinem Fall dann auch: Ach Du mit Deiner Haut, Du hast doch eh keine Probleme. Und wenn man dann immer nicht ernst genommen wird, in dem was man sagt, dann findet man halt eigene Wege und versucht es dann auch nicht mehr zu erklären.2
 
Ein Versteckspiel, das ihr als 11-Jährige zum Verhängnis wird. Auf einer Kurfahrt an die Nordsee zwingt sich Jasmin das Programm mitzumachen - trotz starker Schmerzen. Sie erleidet Verbrennungen und muss für zwei Wochen ins Krankenhaus.
 
Erst mit 28 Jahren erfährt sie zufällig von EPP. Sie liest einen Wikipedia-Eintrag über die Krankheit, der kurz zuvor erstellt wurde. Ein ärztlicher Test gibt ihr Gewissheit und bedeutet für Jasmin den Schritt in ein neues Leben.
Gerade mit dem Biologiestudium fertig entschließt sie sich nun an einer Gen-Therapie für EPP-Patienten zu forschen. Heute leitet sie die Abteilung Chemie im Labor des Stadtspital Triemli in Zürich. Dort koordiniert sie unter anderem die Labortests auf verschiedene Krankheiten, auch EPP.
 
Jasmin verfolgt die Entwicklung eines neuen Medikamentes mit, veröffentlicht selbst eine Studie darüber. Dabei handelt es sich um eine Hormontherapie, die die Haut verdunkelt und stärker vor Licht schützt.
 
Jasmin lässt sich behandeln. Mit Erfolg. Durch die Therapie verringern sich ihre Symptome. Sie unternimmt eine Reise mit ihrem Ehemann Mehmet durch die USA. Eine neue Lebensqualität. Auch Jasmins Mann blickt begeistert auf den Urlaub zurück:
 
O-Ton Mehmet Aksözen 
 
Obwohl die Therapie seit 2014 auch in Europa zugelassen ist, ist so ein Strandspaziergang für Jasmin momentan unmöglich. Die Markteinführung in Europa folgt aufwendigen Bestimmungen der Europäischen Arzneimittel-Agentur. Der Medikamenten-Hersteller Clinuvel führt zum ersten Mal ein derartiges Produkt ein. Für Seltene Krankheiten gibt es kein standardisiertes Verfahren. Mehr als eineinhalb Jahre zieht sich die Markteinführung deshalb schon hin.


Jasmin kämpft für die schnelle Einführung des Medikamentes. Zusammen mit anderen Patienten demonstrierte sie im April in London vor dem Sitz der EMA und sprach mit deren Vertretern. Nun gibt es einen Lichtblick: In Deutschland sind nach Angaben des Medikamentenherstellers drei Zentren für die Behandlung geplant. Einige deutsche Krankenversicherungen wollen die Therapiekosten übernehmen.


Die Patienten hoffen auf eine schnelle Umsetzung der Pläne.
Denn bis dahin bedeutet für sie jeder weitere Sonnentag, ein Tag im Schatten.
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Seitdem Jasmin Barman denken kann, verträgt sie kein Licht. Ihre Haut fängt an zu kribbeln, dann beginnen die Schmerzen. Nach einigen Stunden entstehen Schwellungen bis hin zu Verbrennungen. Erst mit 28 Jahren findet Sie zufällig heraus, was die Ursache ihrer Krankheit ist.

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