HOME
Interview

Leben mit Downsyndrom: "Die Sonderschule hat meinen Sohn nur dümmer gemacht"

Ferdinand hat das Downsyndrom. Jahrelang kämpfte seine Mutter Magdalena Federlin dafür, dass er eine Regelschule besuchen durfte. Ein Kampf, der sie an Deutschland verzweifeln ließ.

Ein Interview von Arno Luik

Magdalena Federlin und ihr Sohn Ferdinand

Magdalena Federlin und ihr Sohn Ferdinand zu Hause im bayerischen Aichach

Gab es, Frau Federlin, in Ihrem Leben Augenblicke voller Verzweiflung, Momente der Wut und des Frusts, in denen Sie aufschrien: Warum habe ich dieses Kind! Warum bloß! Warum ich?

Sind Sie verrückt? Nie. Ferdinand ist ein ganz toller Kerl. Ein wunderbarer Mensch. Mit Würde wie jeder andere Bürger auch. Wie können Sie also bloß so eine Frage stellen? Das ist eine blöde Frage, wirklich!

Nein.

Doch. So kann nur jemand fragen, der nicht weiß, wie es ist, ein Kind mit Downsyndrom zu haben.

Der französische Comiczeichner Fabien Toulmé hat wie Sie ein Kind mit diesem Gendefekt. Jahrelang hatte er "nicht das Gefühl, dass das mein Kind ist". Schlimmer noch: Die Geburt seiner Tochter, sagte er, bedeutete für ihn "das Ende all meiner Lebensträume". Er wünschte sich daher, dass sie "die Herz-OP nicht übersteht, um mich von dieser Belastung zu befreien". Das Buch, das er über seine Tochter machte, heißt: "Die hatte ich mir anders vorgestellt".

Brutal. So habe ich das nie empfunden. Als Ferdinand klein war, waren die Einschränkungen marginal. Er war ein völlig gesunder Säugling, er hat sich verhalten wie andere Kinder auch. Gut, als wir später Fahrradausflüge machten, saß er halt ein, zwei Jahre länger im Hänger als seine beiden Geschwister. Da ist halt manches später bei ihm gekommen, aber das ist doch wurscht.

Umso größer muss der Schock für Sie gewesen sein, als es hieß: Er ist krank, er hat das Downsyndrom.

Es hieß zuerst: Es könnte sein, dass er das Downsyndrom hat. Die Ärztin, die mir das sagte, hätte diesen Verdacht besser für sich behalten.

Warum?

Das Nichtwissen wäre einfach besser gewesen. In dem Moment, als der Verdacht in der Welt war, ist diese Welt für uns alle anders geworden. Die Unbekümmertheit war weg. Alle haben sich Ferdinand gegenüber plötzlich anders verhalten. Er stand plötzlich unter genauester Beobachtung. Wie mit einer Lupe suchst du nach Indizien für Normalität oder Abweichung: Hat er nun diese Sache, hat er sie nicht?

Er hatte sie.

Ja. Als er zwei Jahre alt war, habe ich einen Bluttest machen lassen – einer der größten Fehler, die ich je machte. Das Ergebnis: Er hat diese Mosaik-Trisomie. Er hat Zelllinien wie Sie und ich und eben diese kleine Abweichung. Er ist ein Mischling, halb normal und halb Downi.

Und warum war es ein Fehler, diesen Bluttest zu machen?

Weil Ferdinand von diesem Moment an abgestempelt war. Alles wäre für ihn anders gelaufen und viel besser verlaufen. Er wäre nicht in dieses ihn malträtierende und fast zerstörende Gefängnis geraten.

Was meinen Sie damit?

Bis zur Einschulung hat er sich wunderbar entwickelt. Aber dann kam er – "das ist gut für ihn! Das ist gut für Sie!" – in dieses System der Sonder- und Förderschulen. Dafür wurde er rausgerissen aus seiner vertrauten Umgebung, weggerissen von seinen Kameraden. Er war jetzt ein Sonderschüler, ein Marsmännchen, das man bestenfalls anstarrte, mit dem man aber nicht mehr spielte. Einmal in den Fängen der Förderer, gab es kein Entrinnen mehr. Die Förderer wurden zu Peinigern. Er wuchs auf wie in einer Isolierstation. Unmenschlich. Wenn ich gewusst hätte, was aus meinem Kind wird, wenn es in das System der Sonderschulen kommt – ich hätte diesen Test nie gemacht! Aber ich wusste es ja nicht, ich konnte es nicht wissen. Ich dachte, ganz systemkonform und brav, diese Fördereinrichtungen seien Helfer.

Das sind sie doch auch, sagen die Politiker; das sind sie natürlich, sagen die Sonderpädagogen: Wir helfen!

Das ist die größte, perfideste Lüge.

Frau Federlin, Sie ...

Ich weiß, wovon ich rede. Ich habe viel Zeit in diesen Einrichtungen verbracht, mich intensiv mit ihnen beschäftigt. Für Ferdinand war es die Vollkatastrophe. Eine entwicklungspsychologische Vollbremsung. Er war bis dahin ein Sonnyboy, fröhlich, gut gelaunt, unbeschwert. Plötzlich wurde er ein ganz anderes Kind. Depressiv, verhaltensauffällig, ein Bettnässer. Was er bisher gelernt hatte: sein Zimmer aufräumen, ordentlich sein – alles war weg, plötzlich verlernte er so viel, nun warf er Dinge durch die Gegend, wollte nicht mehr aufstehen, er simulierte Krankheiten. Es war schlimm. In der Förderschule ging es mit ihm bergab, aber so etwas von bergab.

Sie sind verzweifelt.

Wegen Ferdinand bin ich nicht verzweifelt. Aber ich bin verzweifelt, dass ich mit einem Kind, das kaum behindert war, ausgerechnet in Deutschland leben musste. Es gab eine Zeit, da habe ich alle Dokumente, auf denen der Bundesadler war, vernichtet. Ich bin an meinem Staat verzweifelt.

Das verstehe ich nicht.

Es ist ganz einfach: Wäre mein Kind in Kanada, Spanien, Dänemark oder Italien geboren, oder drüben in Tirol, es hätte dort vermutlich den Hauptschulabschluss gemacht, aber locker. Kein anderes vergleichbares Land treibt eine so bewusste Aussonderung von sogenannten Behinderten wie Deutschland. Eine pathologische, vom Staat geförderte Aussonderungskultur. Eine Apartheid gegenüber Behinderten.

Sie übertreiben.

Nein. Die heute so feierlich propagierte Inklusion ist ein Gnadenakt, der einem gewährt wird oder nicht. Ein kleines Beispiel: Ferdinand fährt ganz gut Ski. 2010 gab es das Angebot, dass er für zwei Tage zum Skifahren geht. Dafür beantragte ich, dass sein Betreuer bezahlt wird – es ging um 200 Euro. Die gab es nicht. Warum nicht? Die Antwort habe ich fünf Jahre später, erst vor ein paar Monaten bekommen: "Dieses Vergnügen, so man nicht darauf verzichten kann, kann nicht aus Mitteln der Allgemeinheit finanziert werden!" Wenn ich ihn auf eine Freizeit mit Behinderten geschickt hätte – Tausende hätte der Staat bezahlt, ohne mit der Wimper zu zucken. Die Botschaft ist doch klar: Ein Behinderter soll nicht aus seiner Behindertenwelt raus. Er soll weg – weg aus den Augen. Aus dem Sinn.

Sie haben ja jahrelang darum gekämpft, dass Ihr Kind ins normale Leben integriert wird.

Ich musste das einfach für ihn tun, es war Notwehr, es ...

Sie haben dafür gekämpft, dass er auf eine Regelschule darf.

Ja, klar. Weil es sein Menschenrecht ist. Weil es einfach gut ist, wenn Behinderte mit Nichtbehinderten zusammen sind. Das ist ein zivilisatorisches Gebot. Kinder lernen durch Imitation. Aber wenn ein Kind den ganzen Tag ausschließlich von Behinderten umgeben ist – was kann es da imitieren, was lernen?

Sie haben sich durch sämtliche Instanzen geklagt, Sie gingen bis zum Bundesverfassungsgericht.

Und bin gescheitert. Die deutsche Justiz legitimierte einen Verstoß gegen die Erklärung der Menschenrechte und auch gegen das Grundgesetz mit seinem Artikel 3: "Wegen einer Behinderung darf niemand benachteiligt werden." Pah! Im Grunde sagten sie: "Wir wissen besser als Sie, was gut für Ihr Kind ist! Es bleibt in diesen Sonderschulen." Erst 2009, nachdem die UN-Konvention für Rechte von Behinderten in Kraft getreten ist, kam Ferdinand in eine Regelschule – zu spät, um die Defizite aufzuholen.

Sie verdammen die Fördereinrichtungen.

Weil ich in den vergangenen Jahren schmerzlich gelernt habe, dass sie unmenschlich sind. Diese Einrichtungen, in denen man die behinderten Kinder versteckt, kosten den Steuerzahler nicht nur unendlich viel Geld, sie sind vor allem schädlich. Getrennte Erziehung von Kindern schafft Entfremdung. Es ist eine pädagogisch idiotische Idee, ein soziales Milieu zu schaffen, wo Behinderte nur unter sich sind. Das ist nicht normal. Aber unsere Gesellschaft will offenbar nicht, dass man Behinderte im Alltag sieht.

Magdalena Federlin und ihr Sohn Ferdinand

So schlimm, wie Sie es darstellen, ist es heute nicht mehr. Nach einer Bertelsmann-Studie besucht jetzt fast jedes dritte förderungswürdige Kind eine Regelschule.

In Sachen Integration, das bestreite ich nicht, hat sich in den vergangenen Jahren in den Schulen etwas getan. Allerdings nicht allzu viel, die Situation für Behinderte ist immer noch richtig beschissen.

Es gibt allerdings schon Klagen von Eltern, man kümmere sich zu viel um die „Sonderfälle“, die Klassen kämen deswegen durcheinander, es gibt Klagen von Lehrern, sie fühlten sich überfordert.

Diese Klagen gibt es, weil der Staat an seinen teuren Förderschulen festhält. Es wäre ungleich sinnvoller und viel billiger, die Regelschulen mit Personal und Material ordentlich auszustatten. Aber stattdessen werden in diese Behindertenzentren noch immer aus einem großen Umkreis Behinderte gekarrt, die dafür stundenlang nutzlos in Bussen sitzen – um in eine künstlich geschaffene Umgebung zu kommen, die sie fertigmacht.

Der Staat, meinen Sie, hat so Ihren Sohn zerstört.

Ja, dass Ferdinand nicht mehr kurierbare soziale und kognitive Defizite hat, daran ist der Staat schuld.

Ihr Sohn kann kaum richtige Sätze schreiben, kann nicht rechnen.

Dass er den Satz des Pythagoras nicht kann – mich stört das nicht. Ferdinand ist trotzdem ein wunderbarer Mensch. Traurig finde ich jedoch, dass dieser Staat aus einem kaum behinderten Kind einen ziemlich Schwerbehinderten gemacht hat. Die Sonderschule, die er besuchen musste, hat ihn nur dümmer gemacht. Und er wurde vereinsamt. Er hat dagegen so rührend wie verzweifelt angekämpft. Er saß oft am Telefon und hat seine Freundesliste durchtelefoniert. Es war für mich als Mutter furchtbar zu sehen, wie immer weniger Spielkameraden für ihn Zeit hatten. Das ist fatal. An Grausamkeit nicht zu überbieten. Ich würde mir alles wegschneiden lassen, wenn ich das nicht hätte erleben müssen.

Wenn es so schlimm für Sie war: Sie hätten ja auswandern können – in eines jener Länder, in denen, wie Sie sagen, man besser mit Behinderten umgeht.

Ich wollte das ja, jahrelang. Ich hätte ja gar nicht so weit wandern müssen. In Tirol ist die Lage viel besser. Dort, etwa in der Stadt Reutte, gibt es seit mehreren Jahrzehnten keine Sonderschulen mehr. Dass dort Behinderte und Nichtbehinderte ganz selbstverständlich gemeinsam zur Schule gehen – kein Problem. Aber ich ging dort nicht hin, weil es der Rest meiner Familie nicht wollte. Ich konnte auch nicht weg, denn deine Familie ist halt der letzte Schutz, wenn um dich herum alles wegbricht.

Was meinen Sie?

Der Kampf gegen dieses Monster Ausgrenzung hat mich verändert. Diskriminierung ist wie ein Gefängnis. Ich habe ja nichts anderes mehr gemacht als gekämpft. Meine Familie hat dieser Kampf schwer getroffen, er hat das Schiff fast zum Kentern gebracht. Irgendwann wollten die Leute nichts mehr mit mir zu tun haben, weil ich bloß noch dieses Thema hatte.

Sie wurden zur Belastung für Ihre Umwelt.

Ja. Vorher noch war ich der kommunikativste Mensch, den Sie sich vorstellen können. Immer aktiv, ich war in Vereinen engagiert, ich war der totale Menschenfreund.

Und nun wurden Sie zum Misanthropen?

So ungefähr. Ich wurde beschädigt. Wenn meine Freude am Menschen, um ein Bild zu benutzen, mal ein schönes Kristallgefäß war, so ist dieses Gefäß heute ziemlich ramponiert.

Was war für Sie das Traurigste in Ihrem Leben mit Ferdinand?

Zu sehen, wie er vereinsamt – und ihn davor nicht wirklich beschützen zu können. Was meinen Sie, wenn ich einen Hund in einen engen Käfig sperren würde, was mit mir passieren würde? Aber mein Kind war faktisch weggesperrt worden von der normalen Welt – und alle Welt hält das für normal. Man hielt mich für ballaballa, weil ich mich dagegen stemmte. Aber ich konnte nicht anders. Ich wollte ihm helfen. Ich hab wahnsinnig viel Zeit mit ihm verbracht. Aber es ist ja pervers, wenn du als Mutter ständig der Spielpartner bist für dein Kind. Ein Spielpartner-Ersatz. Das geht nicht. Wie beklemmend die Lage war, zeigt sich daran: Damit er mal andere Kinder sieht, die einfach spielen, lachen, singen, hab ich zu ihm gesagt: Schau sie dir im Fernsehen an!

Sie sagten mir neulich, auch Vereine hätten Ihren Sohn abgelehnt.

Ja. Ich war über 30 Jahre Mitglied im TSV Aichach, meine ganze Familie war dort aktiv. Also hab ich Ferdinand in die Leichtathletikabteilung gebracht, es machte ihm richtig Spaß. Monatelang ging das gut. Das war ein kleiner sozialer Pulsschlag für ihn, anderthalb Stunden mit Kindern ohne Behinderung! Er blühte auf. Aber plötzlich sagte der Abteilungsleiter, dass er nicht mehr kommen dürfe. Wie bitte? Warum? "Weil es nicht geht." Ich hab mit allen geredet, dem Vereinsvorsitzenden, den Übungsleitern, den Trainern, dem Bürgermeister – keiner konnte mir erklären, warum mein Kind nicht mehr mitmachen durfte, keiner. Das ist die Wahrheit für dieses Land: Es soll nicht sein, dass ein behindertes Kind seine Behindertenwelt verlässt.

Da verzweifelt man.

Ich habe nachts geheult, hab nicht mehr geschlafen. Meine Kissen haben mehr Salzgehalt als das Tote Meer. Da wünscht man sich, dass Gott, wenn es ihn denn gibt, Rache übt. Ich war traumatisiert – und habe weitergekämpft.

Sie meldeten Ihren Sohn in der Ringerabteilung an.

Ja, und auch da gab es bald positive Rückmeldungen: "Das macht er toll!" Aber plötzlich hieß es auch da: "Der Ferdinand kann nicht mehr mitmachen." – "Warum nicht?" – "Er ist nicht Mitglied!" Kein Problem, sagte ich, dann wird er halt Mitglied! Aber dann hieß es. "Wir wollen nicht, dass er Mitglied wird." Unfassbar. Eines Tages, als ich ihn zum Training brachte, standen zwei vom Verein vor mir: "Wenn Sie jetzt nicht die Halle verlassen, holen wir die Polizei. Wir haben das Hausrecht." Ich meine, ich stehe in der Halle eines gemeinnützigen Vereins, bin eine Eingeborene, ohne Migrationshintergrund, eine ordentliche Bayerin, mein Sohn ist ein Behinderter, dem das Ringen Spaß macht – und dann sagt man zu mir und meinem Sohn: "Raus!"

Grausam.

Mir hat’s den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich habe gezittert, ich habe geheult, hilflos saß ich auf einem Mattenwagen. Und die haben tatsächlich die Polizei geholt. "Frau Federlin, das tut mir so leid", sagte der Polizist. Er war der einzige freundliche Mensch an jenem Tag. Er gab mir Taschentücher, half Ferdinand, der total durcheinander war, und brachte uns aus der Halle. Bis heute hat sich niemand bei mir für das, was uns an jenem Tag angetan worden ist, entschuldigt.

Nochmals meine Eingangsfrage: Gab es in Ihrem Leben Augenblicke, in denen Sie ...

Lassen Sie das! Bitte. Dass Ferdinand nicht so behandelt werden muss, zeigt doch dies: In einem anderen Verein fuhr er Skirennen, im Taekwondo hat er den grünen Gürtel. Er kann viel, wenn man ihn lässt. Das Einzige, was mich stets umtrieb und fast in den Wahnsinn brachte, war und ist diese Grausamkeit, wie man wegen einer kleinen Abweichung so aus der gesellschaftlichen Gemeinschaft rausgestoßen wurde.

Es gibt ja nun Wissenschaftler, die sagen: Behinderte Kinder müssen nicht sein, denn ...

Das sind ja nicht nur Wissenschaftler, die so etwas Ungeheuerliches sagen. Dieses eugenische Denken ist weitverbreitet in der Gesellschaft.

Geradezu "unverantwortlich", sagt der Nobelpreisträger James Watson, der mit seinen Forschungen die Grundlagen schuf für die pränatale Diagnostik, sei es, "die Geburt eines Kindes zuzulassen, das eine ernste und unheilbare Krankheit" habe. Denn, so Watson: "Dies verursacht unnötiges Leid."

Wer so redet, hat weder Herz noch Verstand. Ferdinand verursacht niemandem Leid. Er ist auch nicht krank. Er ist pumperlgesund. Aber mithilfe der pränatalen Diagnostik wird geradezu ein Vernichtungsfeldzug gegen Downsyndrom-Kinder geführt. Neun von zehn Föten, bei denen man das Downsyndrom vermutet, werden abgetrieben. Wie viele wunderbare Menschen wie Ferdinand fallen dieser Diagnostik zum Opfer? Für mich ist diese Diagnostik ein Fluch.

Oder ein Segen? Werdende Mütter jedenfalls haben hierzulande im Schnitt acht Ultraschalluntersuchungen während einer Schwangerschaft, sie hoffen ...

Sie wollen sich versichern, dass bei ihrem Kind schon alles in Ordnung ist. Aber wehe, wenn die Eltern plötzlich erfahren: Mit unserem Wunschkind stimmt etwas nicht. Nach dem Diagnoseschock, der die meisten überfordert, stehen sie vor einer monströsen Entscheidung – bei der sie nur verlieren können.

Ich denke, die meisten Eltern sehen das anders. Sie wollen einfach wissen, was sie erwartet.

Man weiß nie, was kommt. Die meisten Behinderungen passieren ja bei der Geburt. Die pränatale Diagnostik ist ein Geschäft mit der Angst. Und mit der Hoffnung. Und mit dem Wunsch, dass ein Leben ohne Leid und Schmerz garantiert werden kann. Aber das ist nicht möglich. Die pränatale Diagnostik ist aber vor allem ein ganz fataler Qualitätscheck. Ich bin dagegen, dass man ein Kind, das man sich wünscht, abtreibt, es vielleicht sogar ganz spät abtreibt, weil es vielleicht eine Behinderung haben könnte und nicht der Norm entspricht. Ich finde das ethisch sehr fragwürdig.

Dass ausgerechnet Sie gegen Abtreibungen plädieren – Sie verblüffen mich nun wirklich.

Warum denn?

In den späten Achtzigern des vorigen Jahrhunderts waren Sie das bundesweit bekannte Gesicht beim sogenannten Memminger Hexenprozess gegen den Abtreibungsarzt Horst Theissen, Sie selbst waren angeklagt wegen illegaler Abtreibung.

Ja, das stimmt. Abtreibung ist ein Frauenrecht. Punkt. Aber es ist doch etwas anderes, ob ich eine Schwangerschaft früh abbreche, weil ich als Frau weiß, ich kann dem Kind aus sozialen oder ökonomischen Gründen kein Leben bieten. Oder ob ich spät abtreibe, weil das erhoffte Kind nicht den Erwartungen entspricht.

Diese Tests, meinen Sie, führen zu Schwangerschaften auf Probe?

Ja, in gewisser Weise sicherlich. Diese pränatale Diagnostik ist eine pränatale Selektion. Wertes, unwertes Leben – ein gefährliches Terrain. Da blitzt der Nazi auf. Unwertes Leben – von wegen. Die meisten Menschen wissen so wenig über diese Kinder! Das Downsyndrom ist keine Krankheit. Es beeinträchtigt nicht das Gehirn. Downies können studieren, sie können arbeiten – mit etwas mehr Solidarität kommen sie wunderbar im Alltag zurecht. Ferdinand ist eine Bereicherung für mich.

Ihr Sohn ist nun zu Hause, er ist arbeitslos. Was möchte er eigentlich werden?

Vielleicht muss er, was er nicht will, in einer Behindertenwerkstatt arbeiten. Im Moment habe ich nicht die Kraft, darum zu kämpfen, dass er einen normalen Arbeitsplatz findet. Er selbst träumt ja davon, ein Rapper zu werden.

Auf Youtube gibt es ein Video von ihm. Da rappt und singt er: "Ich bin so wie du/ein bisschen mehr direkt/das ist gut so/keiner ist perfekt!" 

Und? Hat er nicht recht? Doch. So ist es doch.

Dieser Text ist im stern Nummer 23 erschienen

Wissenscommunity