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Reportage der Woche

Blutkrebs: Die zweijährige Victoria hat Leukämie, braucht Hilfe – und es eilt

Trotz Millionen registrierter potenzieller Spender wurde bislang in den Datenbanken noch keiner ausgemacht, der für Victoria passt. Familie und Freunde haben deswegen Aktionen organisiert, um parallel neue Kandidaten zu finden. Wenn das gelingt, könnte das Kind den Kampf gegen den Krebs noch gewinnen.

Victoria liegt im Krankenhaus auf dem Boden und malt

Die zweijährige Victoria darf ihr Krankenzimmer nicht verlassen, weil die Infektionsgefahr während der Chemotherapie zu groß ist

Tante Lena hat ihrer Zwillingsschwester Nina versprochen, sie und ihren Mann abzuschirmen. Tante Lena bleibt eisern, wenn die Presse sich meldet, auch wenn sie weiß, dass Öffentlichkeit das ist, was die Familie gerade dringend braucht. Denn Lena ist die Tante von Victoria, der zweijährigen Tochter von Nina, und Victoria hat eine schwere Form von Leukämie, Blutkrebs. Sie braucht einen Stammzellspender, der zu ihr passt. Die Chance, jemanden zu finden, steigt mit der Anzahl der Leute, die sich bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei, kurz DKMS, registrieren lassen. Für eine Stammzellspende müssen die Gewebemerkmale des Spenders mit denen des Patienten zu 100 Prozent übereinstimmen. Das ist so, wie die Nadel im Heuhaufen zu suchen.

Tante Lena ist noch in der Elternzeit, deswegen treffen wir uns an der Hamburger Außenalster, um die sie den Kinderwagen mit ihrer elf Monate alten Tochter schiebt. Sie hofft, dass die Kleine gleich einschläft. Im Juli fängt die 39-Jährige wieder an zu arbeiten, bis dahin tut sie alles, um Victoria zu helfen. "Am 15. Mai hat die Kita meine Schwester angerufen und gesagt, dass Victoria sehr schlapp sei", erzählt Lena. Die Eltern waren schon vorher mit dem Mädchen beim Kinderarzt gewesen, weil es plötzlich blaue Flecken hatte. Nicht ungewöhnlich bei kleinen Kindern. Doch jetzt klang es ernst. "Meine Schwester ist sofort mit ihr zum Arzt gefahren und die Ärztin hat sie direkt ans UKE verwiesen", so Lena, "es war ein Mittwochnachmittag". Im Universitätskrankenhaus Eppendorf wurde Victoria Blut abgenommen – seither lebt das Mädchen dort auf der Kinderonkologie.

Zwei Jahre alt und auf der Kinderonkologie isoliert

"Victoria hat schon die zweite Chemo hinter sich, sie darf das Zimmer nicht verlassen und das Fenster ist geschlossen", berichtet Lena weiter. "Sie ist durch die Chemo so heruntergefahren, dass jeder kleinste Infekt sie umhauen würde." Die Zweijährige ist komplett isoliert, nur Mama Nina ist durchgehend bei ihr. "Das muss man einem Kind erstmal erklären: Sie soll Medikamente nehmen, damit es ihr besser geht, doch danach geht es ihr schlechter. Sie darf nicht raus, guckt aber auf einen Spielplatz. Immerhin durfte ihre Schwester Luise sie jetzt schon zweimal besuchen." Die vierjährige Luise war vor der Begegnung gründlich untersucht worden und durfte mit Victoria nur in ihrem Zimmer spielen. Bei Luise wurde als Erste überprüft, ob sie als Stammzellspenderin für ihre Schwester in Betracht kommt. Kommt sie nicht. "Aber selbst wenn, hätte man nach einem anonymen Spender gesucht", sagt Lena.

Eine Rückfrage bei der DKMS, warum im Falle eines Matches trotzdem ein anderer Spender gesucht worden wäre, ergab sehr individuelle Gründe. Weil Luise erst vier Jahre alt und die aktuelle Situation für die Eltern aufreibend genug ist, wolle man nicht auch noch das zweite Kind ins Krankenhaus bringen. Eine solche Entscheidung der Ärzte hängt aber zum Beispiel auch von den Gewebemerkmalen des Patienten ab: Wären diese bei Victoria extrem selten, hätte das bedeutet, dass die Wahrscheinlichkeit einen passenden Spender zu finden, bei 1:1.000.000 läge. In dem Fall hätten sich die Ärzte wohl entschieden, Luise doch in Betracht zu ziehen. Bei weniger seltenen Gewebemerkmalen steigen die Spender-Chancen rapide auf 1:20.000.

"Alle helfen mit, das macht Hoffnung"

Am 1. Juni hat Victorias Onkel Peter, eigentlich kein Freund sozialer Medien, einen Facebook-Aufruf für seine Nichte gestartet. Er war perplex, dass dieser 1300 mal geteilt worden ist und die Familie so viele tröstende Worte erhalten hat.

Meine zweijährige Nichte Victoria braucht Eure Hilfe! Die kleine Victoria ist an einer sehr schweren Form von Leukämie...

Gepostet von Peter Westermann-Lammers am Samstag, 1. Juni 2019

Inzwischen haben Freunde, Kollegen, Nachbarn und die Familie sogenannte Patientenaktionen organisiert. Das bedeutet, es gibt konkrete Orte und Termine, an denen sich Menschen in verschiedenen Städten in Deutschland bei der DKMS registrieren lassen können. "Das ist sehr ungewöhnlich", bestätigt Pamela Koelbl von der DKMS, "was für Victoria alles auf die Beine gestellt wird. So viele Menschen setzen sich selten derart intensiv ein." Wer für eine Registrierung nicht vor Ort sein kann, kann sich auch online ein Wattestäbchen-Set bestellen, selbst einen Abstrich von seiner Wangenschleimhaut machen und das Set zurückschicken. Das Wattestäbchen kommt anschließend ins DKMS Life Science Lab, das Labor, in dem die DNA untersucht wird; genauer gesagt: die Humanen-Lokozyten-Antigene (HLA), von denen abhängt, ob Spender und Patient zusammenpassen. Die HLA-Merkmale werden der Spenderdatei hinzugefügt und machen die Teilnehmer zu möglichen Rettern von Patienten auf der ganzen Welt. Für Victoria wird letztere Variante jedoch zeitlich knapp.

Lena erzählt, wie gerührt sie ist, dass sich so viele Menschen für Victoria engagieren. "Bei Familie und Freunden kann man sich das ja noch vorstellen, aber selbst Bekannte vom Spielplatz, die wir nur flüchtig kennen, setzen sich für Vicky ein", sagt sie, "das gibt uns wirklich Kraft. Das macht Hoffnung. Wir wollen nur nach vorn schauen." Lena bedauert, dass sie selbst Victoria nicht häufiger besuchen kann. Aber da ist einerseits das Risiko der Infektion, andererseits gibt es außerhalb des Krankenhauses so viel zu tun. Ihre Mutter versorgt Luise und Andreas, 41, der Vater der Mädchen, der selbst Arzt ist und seine Arbeitszeiten zurzeit flexibel gestalten darf, unterstützt seine Frau und verbringt möglichst viel Zeit bei Victoria. Lena beantwortet die Presseanfragen, geht, neben vielen Helfern, Plakate kleben und verteilt Flyer. Oft gemeinsam mit ihren eigenen Kindern, die mit drei und knapp eins auch noch klein sind.

Die zweijährige Victoria aus Hamburg ist an einer sehr schweren Form von Leukämie (Blutkrebs) erkrankt. Um überleben zu...

Gepostet von Victoria will leben am Donnerstag, 6. Juni 2019

"Unsere vier Kinder sind wie Geschwister"

Für Lena als Zwillingsschwester ist es, als sei eins ihrer eigenen beiden Kinder betroffen. "Wir sind ganz eng miteinander", erzählt sie über das Verhältnis zu Nina, "wir sagen immer, dass wir zu zweit vier Kinder haben – und so ist es auch." Die Familien machen gemeinsame Urlaube und sehen sich auch sonst ganz viel. Für die Kinder ist es nicht leicht zu begreifen, dass Victoria auf einmal nicht mehr mit ihnen spielen kann. Dass sie schon so lange krank ist. "Mein dreijähriger Sohn weiß inzwischen, warum wir Plakate mit Victorias Foto aufhängen. Weil sie Hilfe braucht. Das reicht ihm als Erklärung. Für alles weitere ist er ohnehin noch zu klein", sagt Lena.

Und wie vertreibt sich Victoria, die eigentlich so gerne schaukelt, die lange Zeit im Krankenhaus? "Meine Schwester und auch meine Mutter, wenn sie zu Besuch kommt, lesen ihr ganz viel vor", berichtet Lena. "Sie puzzelt, malt, spielt mit Duplos und hat von meiner Cousine ein iPad geschenkt bekommen. Auch wenn das erzieherisch nicht so toll ist, kann sie darauf Fotos angucken und Videos, die die ganze Familie ihr schickt. Sie freut sich über Videos von den Kindern. Bei allen Geschenken gilt, dass sie leicht zu desinfizieren sein müssen." Lena und Nina haben noch vier Geschwister, da kommt einiges zusammen. "Ansonsten beobachtet Vicky die Tiere draußen, die Eichhörnchen. Neulich hat sie eine Spinne entdeckt und die immer angeguckt. Als sie weggekrabbelt ist, hat sie gesagt: 'Tschüs, Spinne!'"

Victoria in ihrem Hamburger Zuhause

Im Juni gibt es noch zwei Termine, an denen man sich als potenzieller Spender registrieren lassen kann. Öffentlich in Hamburg: 22.6.2019, 10–15 Uhr, Bucerius Law School, Jungiusstr. 6, 20355 HH. Für Festival-Besucher des Vainstream Rockfests in Münster: 29.6.2019, Am Hawerkamp. 48155 Münster. Im Juli sind öffentliche Aktionen in Rheine, Iserlohn und Berlin geplant sowie eine interne Registrierung für die Studierenden und Mitarbeiter der Uni Witten/Herdecke.

"Für Victoria ist es wichtig, dass viele Menschen zu den Patientenaktionen gehen"

In Victorias Fall handelt es sich um eine akute Form der Leukämie. Sie zeigt sich durch Hautblässe, Fieber, hartnäckige Infektionen und Blutungsneigungen wie Blutergüsse und blaue Flecken. "Dass ein Kinderarzt bei blauen Flecken nicht gleich an Leukämie denkt, liegt daran, dass er vielleicht einmal in seinem Leben einen solchen Fall in seiner Praxis hat", erklärt Lena. "Die schwere Form der akuten Leukämie, die bei Victoria diagnostiziert wurde, ist ungewöhnlich bei kleinen Kindern", sagt Pamela Koelbl, die DKMS-seitig die Patientenaktionen für Victoria betreut. "Deswegen muss auch alles sehr schnell gehen. Victoria soll im Juli oder August operiert werden." Sie soll, wie es meist bei erkrankten Kindern der Fall ist, eine Knochenmarkspende erhalten, für die dem Spender ein Knochenmark-Blutgemisch aus dem Beckenkamm entnommen wird, das sich binnen zwei bis vier Wochen nachbildet. 20 Prozent der Leukämie-Erkrankten werden so behandelt, die restlichen 80 Prozent erhalten Stammzellen, die einem Spender aus dem Blut gefiltert werden. Auch sie bilden sich in zwei Wochen nach.

Die Suche nach dem passenden Spender läuft über das Zentrale Knochenmarkspender-Register (ZKRD), das weltweit arbeitet und knapp 34,7 Millionen Spender enthält, 8,6 Millionen davon aus Deutschland. Neben der DKMS gibt es 25 weitere Spenderdateien in Deutschland, die ihre Daten an das ZKRD weiterleiten. "Trotz dieser großen Anzahl ist es in Victorias Fall notwendig, nach neuen Spendern zu suchen", sagt Pamela Koelbl. "Deswegen ist es wichtig, dass viele Menschen zu den Patientenaktionen gehen und sich registrieren lassen. Das geht schneller als über den Postweg." Eine Typisierung der Mundschleimhautprobe kann drei Wochen dauern, deswegen liegen die nächsten Termine, die für Victoria organisiert wurden, noch im Juni und Juli.

"Fünf Jahre nach der Transplantation gilt ein Patient normalerweise als geheilt"

Unser Spaziergang entlang der Außenalster reicht nicht aus, um Lenas kleine Tochter müde zu schuckeln. Sie beschwert sich lautstark und erfolgreich, Lena nimmt sie auf den Arm. Wir müssen zum Ende kommen. Auf die Frage, ob Vicky nach dem Eingriff geheilt ist, reagiert ihre Tante zögerlich. "Ich hoffe ja", sagt sie.

Pamela Koelbl verweist auf die Statistik. "Fünf Jahre nach der Transplantation gilt ein Patient normalerweise als geheilt", sagt sie. "In den vergangenen Jahren und Jahrzehnten haben sich die Behandlungsmöglichkeiten und damit auch die Heilungschancen von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung kontinuierlich verbessert", schreibt die Deutsche Krebsgesellschaft auf ihrer Website. "Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen werden heute in mehr als 80 Prozent der Fälle geheilt."

Wenn sich bei den Patientenaktionen ein Match findet, hat Victoria also eine sehr gute Chance.

kann man sich gegen eine maßnahme vom jobcenter wehren?
hallo. ich bin quasi arbeitsunfähig seit meinem 18ten lebensjahr. ich wiege 200 kg und habe eine betreuung weil ich sonst gar nichts schaffen würde. sie bringt mich zu terminen und begleitet mich zu arzt besuchen. das einzige was ich noch alleine kann ist einkaufen und das auch nur weil es nunmal lebensnotwendig ist ,jedoch bin ich danach total erschöpft und fertig.ich kann keine 200 meter mehr laufen.und mal ganz abgesehen von meiner körperlich verfassung leide ich seit meiner kindheit an starken depressionen,borderline,panikattacken,einer traumatischen belastungsstörung und angstzuständen. ich bin demnach körperlich sowie auch psychisch ziemlich fertig. gestern war ich beim amtsarzt zur begutachtung sowie auch einmal vor 2 jahren. und die ärztin sagt mir ernsthaft,das es zumindest köperlich nicht ausreichen würde das ich weiterhin krank geschrieben werden kann und sagte,das eine maßnahme sicherlich gut sein kann.und das obwohl ich bereits sagte,das ich körperlich unfähig bin irgendwas alleine zu schaffen und ,meine betreuerin mich überallhin begleiten muss.(ich habe kein auto)ich bin vollkommen entsesetzt und habe nun angst das sie mich in eine maßnahme stecvken welche ich einfach nicht schaffe und sie mir dann das minum an geld nehmen welches ich bekomme und ich dann verhungernd und auf der starße leben muss,eben weil es ein ding der unmöglichkeit für mich darstellt.kann man sich da irgendwie wehren?sie sagt sie findet ich sei zu jung um berentet zu werden (28).ich habe gerade wirklich angst.kann man einen menschen zwingen etwas für ihn unmögliches zu tun?ich hab das gefühl die wollen irgendeine quote erfüllen und solange man die arme bewegen kann,ist man arbeitsfähig...hilfe :(