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Rätselhafte Krankheit: 30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B.

Denise B. litt an heftigen Schmerzen. Ihre Haut zierten blaue Flecken. Kein Arzt konnte ihr helfen. Erst nach zwölf Jahren Ärzte-Odyssee stand die überraschende Diagnose. Sie kam einer Erlösung gleich.

Von Karina Sturm

"Seid hartnäckig": Betroffenen in ähnlichen Situationen will Denise B. (47) nun Mut machen

"Seid hartnäckig": Betroffenen in ähnlichen Situationen will Denise B. (47) nun Mut machen

Schon früh bemerkten die Ärzte, dass mit Denise B. etwas nicht stimmte. Als Baby musste sie mit einer Magensonde versorgt werden, da ihr der Saugreflex fehlte. In ihrer Kindheit und Jugend litt sie unter ständigen Schmerzen in den Knien und der Hüfte, die stetig zunahmen. Wachstumsschmerzen nannten es die Ärzte. Nach jeglicher Anstrengung ereilten sie Fieberschübe, die bis zum Delirium und zu Halluzinationen führten. Selbst spielen mit anderen Kindern konnte eine solche Situation auslösen. Außerdem war ihr Körper ständig übersät mit Blutergüssen, die auftauchten, ohne dass sie sich gestoßen hatte. Für die Ärzte kein Grund zur Besorgnis; dass zwischen all den Problemen ein Zusammenhang bestehen könnte, daran dachte niemand. Die Schmerzen wurden zu einem Teil von Denise B.'s Leben - bis eine falsche Bewegung einen Stein ins Rollen brachte, der eine jahrelange Suche nach einer Diagnose auslöste.

"Ich kann mich noch an den Moment erinnern, als die schweren einsetzten", sagt die heute 47-Jährige. Mit 31 Jahren verhebt sich die Frau aus dem norddeutschen Elmshorn während der Arbeit als Altenpflegerin. Sie hat Nachtwache und ist alleine zuständig für 50 Bewohner. Beim Wickeln eines Patienten verletzt sie sich an der Wirbelsäule. Eine kleine Bewegung, ein verdrehter Rücken und es knackt heftig.

Aufgrund der starken Schmerzen wird Denise B. krank geschrieben und auf Reha geschickt. Sie wird von mehreren Spezialisten untersucht, doch niemand findet die Ursache für ihr Leiden. "Wenn ich den Ärzten erzählte, dass ich Schmerzen in allen Gelenken hatte, sagten diese nur, das wäre nicht verwunderlich, da ich als Altenpflegerin arbeitete", erklärt Denise B. Mehrfach wird ihr von den Ärzten gesagt, sie solle sich nicht so haben, andere Menschen würden mit ihren Beschwerden auch arbeiten. Andere implizierten sogar, sie würde sich ihre Krankheit nur ausdenken - es wäre alles in ihrem Kopf.

Eine falsche Fährte

Über die Autorin  Die Autorin Karina Sturm ist 31 Jahre alt und lebt derzeit zwischen zwei Ländern - Deutschland und den USA. Sie arbeitet als Bloggerin, Buchautorin und freie Journalistin. Ihre eigenen Erfahrungen als chronisch Kranke motivieren sie dazu, Aufmerksamkeit auf Menschen mit ähnlichen Schicksalen zu lenken. 

Über die Autorin

Die Autorin Karina Sturm ist 31 Jahre alt und lebt derzeit zwischen zwei Ländern - Deutschland und den USA. Sie arbeitet als Bloggerin, Buchautorin und freie Journalistin. Ihre eigenen Erfahrungen als chronisch Kranke motivieren sie dazu, Aufmerksamkeit auf Menschen mit ähnlichen Schicksalen zu lenken. 

Einige Monate später wird Denise B. die Diagnose Rheuma gestellt. Trotz der negativen Blutwerte beginnt die Behandlung, die ihr Leben zu einem Albtraum werden lässt. Über sechs Monate lang quälen sie psychotische Episoden. Jeden Tag leidet Denise B. unter Panikattacken, die zu Schweißausbrüchen am ganzen Körper, zitternden Händen und Drehschwindel führen. Sie traut sich nicht mehr ihre kleine Wohnung in Elmshorn zu verlassen; an schlimmen Tagen schafft sie es nicht einmal aus dem Bett.

MTX, das ihr zur Behandlung des Rheumas verschrieben wurde, verursachte diese unerwünschten Symptome. "Gebracht hat es mir gar nichts, dafür bekam ich alle erdenklichen Nebenwirkungen", erzählt Denise von dieser schweren Zeit. Nachdem sie das Medikament absetzt, verschwinden die psychischen Probleme sofort, doch was bleibt, ist der Zweifel an der Diagnose. "Ich hatte nie Entzündungswerte oder Marker für Rheuma im Blut und keines der Mittel schlug bei mir an. Im Gegenteil, ich fühlte mich immer schlechter." Damit war für Denise B. klar: Sie litt nicht an Rheuma. Doch was war die Ursache ihres chronischen Leidens?

Der Leidensweg erreicht einen Tiefpunkt

An einem heißen Tag im Hochsommer 2005 sitzt Denise B. auf der Couch und versucht, sich von der Arbeit zu erholen, als plötzlich ihr Puls und Blutdruck in die Höhe schießen und die Schmerzen in den Gelenken und im Rücken unerträglich werden. Sie kann nicht mehr liegen, sitzen oder stehen, und ringt um Luft. "Ich hatte Panik und dachte, ich müsse sterben." Sie ruft den Notarzt. Jetzt geht alles ganz schnell. Ihre körperlichen Symptome ignorierend, wollen die Sanitäter sie in ein Frauenhaus bringen. Denise B. versteht nicht, wie ihr geschieht. Die vielen , die sie an Armen und Beinen hatte, waren für sie nichts Ungewöhnliches, da diese seit ihrer Kindheit ständig an unterschiedlichen Stellen auftauchten. Für den Rettungsdienst hingegen, waren sie ein klares Zeichen von häuslicher Gewalt. "Es dauerte einige Momente bis ich realisierte, dass die Sanitäter dachten, mein Mann würde mich schlagen." Nach langer Diskussion überzeugt Denise B. den Rettungsdienst vom Gegenteil.

Fieberschübe, Gelenkschmerzen, blaue Flecke: Denise B. litt von Kindheit an unter mysteriösen Symptomen. Kein Arzt konnte ihr helfen.

Fieberschübe, Gelenkschmerzen, blaue Flecke: Denise B. litt von Kindheit an unter mysteriösen Symptomen. Kein Arzt konnte ihr helfen.


Der Schock über die Reaktion des medizinischen Personals überzeugt sie davon, sich selbst auf die Suche nach der richtigen zu machen. "Mir ging es immer schlechter und das musste aufhören. So konnte es nicht mein ganzes Leben lang weitergehen!" Doch es sollte weitere neun Jahre dauern - während derer die Mediziner erfolglos mit verschiedenen Medikamenten experimentierten - bis Denise B. endlich die erlösende Diagnose erhielt.

Sie beschloss 2014, aufgrund zunehmender Knieschmerzen, eine neue Orthopädin aufzusuchen. Die Ärztin tastete ihre Gelenke gründlich ab und stieß dabei zufällig auf das Leitsymptom der unentdeckten Krankheit ihrer Patientin: nicht nur beide Knie von Denise B., sondern vielmehr alle Gelenke ihres Körpers waren überbeweglich. Nebenbei bemerkte die Ärztin außerdem, dass sich die Haut ihrer Patientin sehr weich anfühlte und weit über das normale Maß hinaus dehnbar war. Die Orthopädin setzte die einzelnen Puzzleteile zusammen, äußerte ihren Verdacht dennoch vorerst nicht. Um sicherzugehen, dass sie mit ihrer Annahme richtig lag, überwies sie ihre Patientin an eine Humangenetikerin - eine Ärztin, die sich mit angeborenen Krankheiten befasst. Beiläufig hatte die Orthopädin vor einiger Zeit von einer Erkrankung gehört, die sowohl die Haut als auch die Gelenke der Betroffenen betraf und die Symptome, die Denise B. zeigte, passten genau in das Erscheinungsbild. Nach nur wenigen Minuten bei der Orthopädin war Denise B. zum ersten Mal seit Jahrzehnten auf der richtigen Spur. 


Die Diagnose gleicht einer Erlösung

Der Besuch bei der Humangenetikerin bringt ein klares Ergebnis: Denise B. leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Das EDS ist ein angeborener Gendefekt, der den Aufbau des Bindegewebes stört. Dieses befindet sich überall im menschlichen Körper - in den Blutgefäßen, in Organen, in der Haut, als Sehnen und Bänder an den Gelenken und sogar im Knochen. "Gottseidank, endlich glaubt mir jemand! Aber ist es diesmal wirklich die richtige Diagnose?", ist das Erste, woran Denise B. denkt, nachdem die Ärztin ihr die Diagnose mitgeteilt hat.

Glücklich und verwirrt zugleich weiß sie nicht, ob sie dieser Diagnose trauen kann; die Fehlbehandlungen in der Vergangenheit hinterließen Zweifel. Doch durch die Bindegewebserkrankung ließen sich alle ihre Beschwerden von Kindheit an zusammenfügen. "Zwölf Jahre, 30 Spezialisten und unzählige falsche Behandlungen später, fand ich heraus, dass ich zu den Zebras gehöre", berichtet sie über ihre überraschende Diagnose. Als Zebras werden Menschen bezeichnet, die unter einer seltenen Erkrankung leiden. In Deutschland bedeutet dies, dass die Erkrankung weniger als einen von 5000 Menschen betrifft. Der Begriff Zebra bezieht sich dabei auf einen Satz, der Medizinern während des Studiums beigebracht wird: "Wenn du Hufgetrampel hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras." Damit ist gemeint, dass der Arzt erst vom Wahrscheinlichen ausgehen soll - nicht vom Seltenen - was im Fall von Denise B. zu diversen falschen Behandlungen führte.

Die Krankheit hat Spuren hinterlassen: Denise B.'s Gelenke sind so stark beschädigt, dass die 47-Jährige häufig die Unterstützung ihres Umfelds benötigt. Ihr Haus kann sie nur noch mit Hilfsmittel verlassen. Die permanenten Schmerzen und die daraus resultierende Müdigkeit zwingen Denise dazu, an schlechten Tagen einen Rollstuhl zu nutzen. Unscheinbare Bewegungen können dazu führen, dass sie ihre Gelenke ausrenkt und den ganzen Tag liegend auf dem Sofa verbringen muss. Schon kleinste Tätigkeiten, wie sich zu bücken, werden zu einer Herausforderung. "An manchen Tagen fühle ich mich ganz normal, an anderen wie ein Außerirdischer. Wenn Gesunde sich ärgern, dass sie keinen Marathon laufen können, ärgere ich mich darüber, wenn ich meine Hausarbeit nicht schaffe", erzählt Denise. Für sie hat jede körperliche Aktivität Folgen; meist negative.

Auch ihre Psyche litt unter den falschen Diagnosen

Im letzten Jahr verschlechterten sich die Beschwerden von Denise B. weiter, sodass sie ihren Beruf aufgeben und die Rente beantragen musste. Ihre Erkrankung verläuft progressiv; das bedeutet, dass sie zwar langsam, aber stetig schlechter wird. 


Neben den verurteilenden Kommentaren mancher Ärzte fehlte Denise zusätzlich die Unterstützung in der Familie. "Viele denken, wenn ich mich nur richtig anstrengen würde, könnte ich mehr schaffen. Ich musste mir sogar anhören, ich solle doch einfach über meine Grenzen gehen, dann würde das schon werden." Aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung fällt es ihr schwer, überhaupt medizinische Hilfe zu finden. In Deutschland gibt es nur wenige Spezialisten für EDS, und diese sind für Menschen mit Behinderung teilweise nur schwer zu erreichen.

Denise B. versucht dennoch, optimistisch in die Zukunft zu blicken: "Ja, EDS ist nicht heilbar, aber durch die Diagnose hat sich viel für mich verändert - zum Beispiel meine Haltung gegenüber Ärzten, aber ebenfalls gegenüber mir selbst. Zu wissen, dass ich nicht verrückt bin und mir die Krankheit nicht einbilde, war für mich am Wichtigsten. Dadurch konnte ich ganz anders mit der Erkrankung umgehen."

Denise sieht ihr Leben trotz aller Schwierigkeiten positiv. Ihren Zustand immer noch ein klein wenig verbessern wollend, versucht sie jeden Tag, mit ihrem Rollator ein paar Schritte zu gehen, macht Krankengymnastik und entspannt mittels Qi Gong. Auch das tägliche "Bergsteigen" in den dritten Stock ihrer kleinen Dachgeschosswohnung in hält Denise B. fit. Sie genießt jeden noch so kleinen Erfolg. Für die Zukunft wünscht sie sich nur, dass sie möglichst lange selbstständig leben kann und "vielleicht einen Assistenzhund!"

Den Betroffenen, die gerade in einer ähnlichen Situation stecken, wie Denise noch vor wenigen Jahren, rät sie: "Gebt niemals auf zu kämpfen! Lasst euch nicht einschüchtern! Seid hartnäckig und zweifelt nicht an euch selbst!"



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