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Mysteriöse Krankheit: Dieser Mann erlitt 60 Knochenbrüche – und keiner wusste, warum

Er litt an unerträglichen Schmerzen. Doch kein Arzt konnte ihm helfen. Erst nach Jahren entdeckte ein Experte die Ursache für seine seltene Erkrankung. Ein Medizinkrimi.

Eine Spezialuntersuchung zeigte den Grund von Jan Witts Schmerzen: unzählige Knochenbrüche, die in der Aufnahme als kleine Punkte erscheinen.

Eine Spezialuntersuchung zeigte den Grund von Jan Witts Schmerzen: unzählige Knochenbrüche, die in der Aufnahme als kleine Punkte erscheinen.

Jan Witt* , der Chef einer Hamburger Werbeagentur, war 39 Jahre alt, als er die ersten Anzeichen seiner Krankheit verspürte, die extrem selten ist – weltweit wurden gerade einmal 300 Fälle diagnostiziert.

Was für ein exotisches Schicksal! Das ist es auch – aber die Medizin kennt rund 8000 "seltene Krankheiten". Selten heißt: Auf 10.000 Menschen kommen weniger als fünf Fälle. In der Summe leiden mehr als vier Millionen Menschen in Deutschland an seltenen Krankheiten – mehr, als es Krebspatienten gibt. Kein Arzt kann alle diese Krankheiten kennen. Für Patienten wie Witt ist es daher schwierig, einen Spezialisten oder gar eine Therapie zu finden. Der Medizinkrimi um ihn zeigt, wie sich Ärzte und Alternativmediziner verhalten sollten, um ihren rätselhaften Patienten zu helfen, anstatt sich im Ozean des Nichtwissens zu verlieren.

Kurz vor Weihnachten 2009 erzählte mir meine Frau von einem neuen Mann. Wir hatten uns nach 18 Jahren Ehe entfremdet. Dafür gab es viele Gründe, aber ein wesentlicher war die Krankheit. Ich litt damals unter Depressionen. Oft und besonders gern auf Dienstreisen brach aus heiterem Himmel eine schwere, tiefe Traurigkeit über mich herein. Ich begann hemmungslos zu weinen. Als die Heulkrämpfe auch dann auftraten, als meine beiden Kinder im Auto hinter mir saßen, ging ich zur Psychiaterin Julia Krieter. Sie diagnostizierte eine schwere Depression mit hoher Selbst- und Fremdgefährdung – eigentlich müsse ich in eine Klinik. Ich sagte, dann könnte ich gleich unsere Agentur zumachen. Schließlich ließ sie sich überreden, mich ambulant zu therapieren. Doch sollten wir im Blick haben, wann es gefährlich für die Kinder werden könnte. Das war ein Schock für mich – dass ich zur Gefahr geworden war. Davon sollen meine Kinder erst wissen, wenn sie älter sind.
Deshalb bleibe ich in diesem Artikel anonym. Erst viel später erfuhr ich, dass Depressionen eines der vielen körperlichen Symptome meiner Krankheit sind. Die Schmerzen begannen im rechten Oberschenkel. Es fühlte sich an wie ein tiefer innerer Krampf. Zu der Zeit habe ich täglich zwei Stunden trainiert, Kampfsport, Laufen, Krafttraining. Eine Zerrung, glaubte ich. Als es schlimmer wurde und Rückenschmerzen hinzukamen, empfahl mir meine Psychotherapeutin die Hausärztin Ruth Hauck. Die versuchte es zunächst mit Akupunktur. Als sie sah, dass die nicht half, schickte sie mich zu einem Orthopäden. Der ließ meine Lendenwirbelsäule röntgen und vermutete einen Bandscheibenvorfall. Dann stellte er sich hinter mich, umfasste meinen Kopf und drehte ihn, einmal links – krach –, einmal rechts, und verschrieb mir Krankengymnastik. Heute denke ich: Wenn ich von Schmerzen im Oberschenkel spreche, wieso sucht er dann nur in der Wirbelsäule nach Ursachen?

Eine Röntgenaufnahme des Oberschenkels hätte den Arzt auf die richtige Spur bringen können. Fehldiagnosen werden in 63 Prozent der Fälle gestellt, weil Mediziner eine bestimmte Untersuchung unterließen, das ergab eine Umfrage unter US-Ärzten. 14 Prozent ordneten zwar die richtige Untersuchung an, interpretierten das Ergebnis aber falsch.

Trotz Krankengymnastik wurde der Schmerz immer diffuser. Wiederkehrende Krämpfe durchfuhren meinen Körper, sie breiteten sich vom rechten Oberschenkel in die Wirbelsäule und die Brust aus und raubten mir den Atem. Im Winter 2010 fror die Alster zu, und auf den Bürgersteigen lag Eis. Da fiel ich oft hin. Ich war dann bei Osteopathen, Heilpraktikern, Orthopäden, Neurologen – jeden Monat woanders. Niemand hat etwas gefunden. Als Verdachtsdiagnosen standen neben Bandscheibenproblemen nun Multiple Sklerose, Fibromyalgie, Zecken-Borreliose oder aber eine "somatoforme Störung" im Raum, was im Klartext heißt, ich würde mir alles einbilden.

Zwang zur klaren Diagnose

Unser Gesundheitssystem zwingt Ärzte dazu, Krankheitszuständen möglichst frühzeitig einen Namen zu geben. Nur was einen Namen hat, kann mit anerkannten Methoden therapiert – und mit den Kassen abgerechnet werden. Niedergelassene Ärzte entscheiden sich unter Druck im Zweifel für Verlegenheitsdiagnosen und ordnen falsche Therapien an. Das ist verständlich. Schließlich braucht auch ein Patient mit rätselhaften Symptomen das Gefühl, dass etwas getan wird. Oder sie überweisen ihn weiter an andere Fachärzte, die ebenso überfordert sind. Und auch im Krankenhaus herrscht ökonomischer Druck: Die Behandlung wird nach sogenannten Diagnosis Related Groups – zu Deutsch "diagnosebezogene Fallgruppen" – bezahlt. Kein Name bedeutet: Streit ums Geld. In diesem System brauchen Patienten mit seltenen Krankheiten durchschnittlich sieben Jahre bis zur richtigen Diagnose.

Im Oktober 2011 kam ich über eine Empfehlung meiner Hausärztin zum Chiropraktiker Thomas Grossmann, der eine Schlüsselrolle spielen sollte. Zunächst vermaß er meine Wirbelsäule, stellte mich auf zwei Waagen, maß meinen Hautwiderstand und die Temperatur in den Muskeln. Nach vier Behandlungen stellte er fest, dass sich die Werte verbessert hatten – obwohl es mir noch schlechter ging. Er sagte: "Ich weiß nicht, was du hast, da ist was grundsätzlich kaputt bei dir. Ich kann dir nicht helfen. Du musst ins Krankenhaus zu einem Spezialisten!" Das fand ich – so absurd das klingt – großartig. Ich fühlte mich ernst genommen. Er schärfte mir ein: "Bestehe darauf, dass die deinen ganzen Körper durchleuchten."

Mehr als 60 Knochenbrüche entdeckten die Ärzte

Zwei Wochen später lag ich dann in der Röhre. Um mich herum entstand plötzlich Getuschel. Jemand rief: "Bewegen Sie sich nicht! Wir rufen einen Krankentransport." Ich weigerte mich. Schließlich war ich zu Fuß in die radiologische Praxis gekommen. Zum Entsetzen der Anwesenden stand ich auf. Die Radiologin wollte mich persönlich sprechen. Sie habe in der Kernspintomografie etwas "sehr Merkwürdiges" gesehen. Mein rechter Oberschenkel sei komplett durchgebrochen – und das, obwohl ich ja nie einen schweren Unfall hatte. Außerdem hätte ich einen Riss in der Hüfte und einen Oberschenkelhalsbruch links. Sie organisierte mir noch für den gleichen Tag einen Termin bei einem Nuklearmediziner. "Das ist schon komisch", sagte der. "Sie sind ja nicht mit einem Panzer zusammengestoßen, oder?" Ich machte ihm klar, dass ich sogar eine tödliche Krankheit besser ertragen könnte als diese Ungewissheit. Nach der Anfertigung einer Szintigrafie wurde ich ins Arztzimmer gebeten: "Ich habe eine gute Nachricht. Sie haben mit Sicherheit Krebs." Das klang nicht böse oder zynisch, und tatsächlich spürte ich Erleichterung. Dann zeigte er mir dieses Bild und sagte: "Ich weiß gar nicht, wo ich bei Ihnen hingucken soll, das leuchtet und strahlt ja überall." Für mich sah es so aus, als hätte jemand dreimal mit einer Schrotflinte auf mein Skelett draufgehalten.

Bei Jan Witt wurde ein Oberschenkelhalsbruch diagnostiziert und von Chirurgen mit Schrauben versorgt.

Bei Jan Witt wurde ein Oberschenkelhalsbruch diagnostiziert und von Chirurgen mit Schrauben versorgt.

Witts Körper war von mehr als 60 Knochenbrüchen durchsetzt. Die Ärzte vermuteten ein Krebsleiden als Ursache. Chirurgen versorgten die Knochenbrüche mit Nägeln und Schrauben. Zwei Jahre nach Beginn der Beschwerden begannen sie mit der Ursachensuche. Im Labor war ein mittelgradiger Vitamin-D-Mangel auffällig. Die Knochendichtemessung ergab einen ausgeprägten Mineralstoffmangel, was als Osteoporose interpretiert wurde.

Alle wunderten sich, dass ich noch hatte gehen können. Vermutlich verdankte ich das mehr als 20 Jahren Kampfsport. Die Ärzte machten mir klar, dass der Zerfallsprozess in meinem Körper nicht kontrollierbar wäre. Weihnachten 2011 kam unsere Patchworkfamilie zusammen: meine Lebensgefährtin, meine Exfrau und ihr Partner, alle Kinder. Wir Erwachsenen tranken Wein und gingen über die traurige Geschichte meines Lebens zum Wodka über. Wir sprachen darüber, wie wir die Kindererziehung und die Gütertrennung nach meinem Tod regeln.

Im Entlassungsbrief der Chirurgen steht der Satz, der Witt retten sollte. "Prozedere: Wir empfehlen eine ambulante Vorstellung in der Sprechstunde für Osteoporose und Skeletterkrankungen im UKE bei Univ.-Prof. M. Amling."

Michael Amling vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf ist ein international anerkannter Experte für Erkrankungen des Knochenstoffwechsels. Entscheidend für Patienten mit seltenen Erkrankungen ist, dass ihre Ärzte überhaupt erkennen, dass ein Fall aus dem Raster fällt – und wissen, welcher Spezialist helfen kann.

"Ich weiß, was Sie haben. Ich kann's nur nicht beweisen."

Professor Amling erinnerte mich in seiner ganzen Art an einen Helden meiner Kinderbücher, er war ein erwachsen gewordener Karlsson vom Dach. Schwarze Haare, rundes Gesicht, breites Grinsen. Anstatt einer Begrüßung sagte er: "Ich weiß genau, was Sie haben. Ich kann’s nur nicht beweisen. Aber wenn wir es finden, sind Sie geheilt."

Es sind die Mineralstoffe Calcium und Phosphor, die das Skelett stabil machen. Bei Verdacht auf Knochenschwund (Osteoporose) messen Ärzte den Calciumwert im Blut sowie Vitamin D3 und einige Hormone, die die Einlagerung der Mineralien steuern. Phosphat vergessen sie oft. Michael Amling hält das für einen Fehler. Patienten, deren Skelett wegen eines unerkannten Phosphatmangels demineralisiert, werden lange vergeblich behandelt, die Knochenbrüche als schicksalhaft hingenommen. Manche leiden an Symptomen, bei denen niemand an Phosphat denkt – zum Beispiel Depressionen.

Bei Jan Witt entdeckte Amling einen massiven Phosphatmangel. Was er mit der Nahrung aufnahm, schied er direkt im Urin wieder aus. Als Ursache war vieles denkbar: Erkrankungen der Nebenschilddrüsen, Nieren oder des Magen-Darm-Trakts, Medikamente oder ein Gendefekt. Amling konnte das alles ausschließen – durch ein paar Zusatzuntersuchungen, wenige Fragen an Witt, vor allem aber durch Kombinatorik: zu wenig von einem Hormon, zu viel von einem Enzym, dies in Bezug gesetzt zu Bildern eines Computertomografen, die zeigten, dass die Mikrostruktur der Knochen trotz fehlender Mineralstoffe gut erhalten war. So widerlegte er den Verdacht, es könnte sich um Knochenschwund (Osteoporose) handeln. "Bei der Osteoporose schwindet die Struktur. Bei Ihnen aber mineralisieren die Knochen innerhalb der erhaltenen Struktur nicht", erklärte er Witt. Der Arzt vermutete als Ursache deshalb die sogenannte onkogene Malazie, bei der ein extrem seltener Tumor des Bindegewebes das Blut mit bestimmten Wachstumsfaktoren überschwemmt. "Den müssen wir finden. Das ist schwer, denn er kann stecknadelkopfgroß sein und sich überall im Körper verstecken." Für die Spezialuntersuchung muss Witt an die Medizinische Hochschule Hannover.

Mehr als 60 Knochenbrüche zählten die Ärzte – doch niemand wusste, was sie verursacht hatte.

Mehr als 60 Knochenbrüche zählten die Ärzte – doch niemand wusste, was sie verursacht hatte.

Es ist mir peinlich: Ich bin selbst mit dem Auto dorthin gefahren. Ich schiebe das auf eingeschränkte Zurechnungsfähigkeit aufgrund der Schmerzmittel. Es war ein verregneter Februartag, mein Kopf war voll schwerer Gedanken. Aber ich hatte beschlossen, dass ich den Tumor überlebe.

Jagd auf den versteckten Feind

An jenem Tag mischte in den Kellerlaboren der Uniklinik Hannover ein Chemiker die radioaktive Substanz an, die sich an die Oberfläche des extrem seltenen Tumors, den Amling vermutete, heften sollte. Sie wurde Witt gespritzt, dann wurde sein Körper von Kopf bis Fuß mit einem Verfahren namens Positronen-Emissions-Tomografie durchleuchtet. Das Problem war, dass auch andere Strukturen markiert würden, alte Knochenbrüche etwa, von denen Witt ja viele hatte. Manchmal finden Ärzte den Tumor nie.

Ich musste eine halbe Stunde draußen warten, dann rief mich der Nuklearmediziner rein und verkündete: "Volltreffer! Ihr rechter Fuß leuchtet wie ein Weihnachtsbaum."

Einen Monat später entfernte ein Chirurg den Tumor unter dem rechten Fußknöchel. Witt hatte ihn für ein "Überbein" gehalten und nicht weiter beachtet. Danach normalisierten sich die Blutwerte. Sein Skelett mineralisierte, er erlitt nie mehr einen Knochenbruch.

Es war ein unbeschreibliches Glücksgefühl, als ich das erste Mal wieder durch den Park rennen konnte, eine steile Rampe hoch zu einem Denkmal, von dem ich geträumt hatte, als nichts mehr ging. Ich genieße mein Leben mehr als früher, arbeite weniger, verbringe mehr Zeit mit meinen Jungs und treibe weniger verbissen Sport. Im ersten Jahr habe ich mich sogar ein paar Mal rücksichtslos besoffen wie mit 16.

Michael Amling sagt, im Fall von Jan Witt sei alles optimal gelaufen. Schon nach zwei Jahren hatte ein aufmerksamer Chirurg erkannt, dass er hier keinen Routinefall vor sich hat. Viele Menschen brauchten Jahrzehnte, bis sie den Weg zu ihm fänden. Nur wenige Ärzte forschten genauer nach, wenn ein Patient an "Osteoporose" leide, weil davon Millionen in Deutschland betroffen seien. Auch wäre es hilfreich, so Amling, wenn Krankenkassen routinemäßig die Bestimmung von Phosphat im Serum bezahlen würden – auch bei Patienten mit psychiatrischen Erkrankungen und rätselhaften Ganzkörperschmerzen.

Geholfen haben mir nicht die Ärzte, die sagen: Kein Problem, kriegen wir hin. Die sogar, wenn sie sehen konnten, dass es nicht besser wurde, an ihrem Konzept festhielten. Geholfen haben die, die keine Diagnose wussten und so fassungslos waren wie ich. Es ist doch nicht schlimm, wenn Ärzte etwas nicht wissen. Sie sollten aber keine Scheu haben, das zu sagen, und sich bemühen, Teil der Lösung zu sein. Meine Ärzte begleiteten mich mit ihrem Wissen und ihren Kontakten, bis wir gemeinsam einen Weg gefunden hatten. Dank ihnen sitze ich heute noch hier.

*Name von der Redaktion geändert

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