In der 17. Schwangerschaftswoche erhielt das Ehepaar Brandon und Brittany Buell aus dem US-Bundesstaat Florida die Diagnose: Ihr ungeborenes Kind litt an einer extrem seltenen Erkrankung des zentralen Nervensystems, Hydranencephalie genannt. Bei dieser Erkrankung fehlen Teile des Gehirns, die stattdessen mit flüssigkeitsgefüllten Blasen ersetzt sind. Schädel und Gehirn sind daher missgebildet, lediglich der Gehirnstamm ist funktionsfähig. Weil Kinder mit dieser Krankheit meist schon im ersten Lebensjahr sterben, rieten die Ärzte dem Paar zu einer Abtreibung.
Brittany und Brandon entschieden sich jedoch dagegen. "Wir wussten, dass wir Jaxon eine Chance geben müssen", wird das Paar im "Independent Journal" zitiert. Und der kleine Junge nutzte sie: Am 27. August feierte er seinen ersten Geburtstag. Für die Eltern ist das ein "Meilenstein", wie sie auf ihrer Crowdfunding-Seite berichten. Mittels Internet wollen sie Spenden für die teure Behandlung des Kleinen sammeln.
Doch wie steht es um die Entwicklungschancen des kleinen Jaxon? Wie häufig tritt die Erkrankung auf und was sind die Ursachen? Die wichtigsten Fragen und Antworten:
1. Wie kommt es zu der Fehlbildung des Gehirns?
Eine Hydranencephalie ist eine angeborene Krankheit. Durch was sie ausgelöst wird, ist noch unklar. Als wahrscheinlich gilt, dass eine Zellschädigung des Fötus im Mutterleib zu der Erkrankung führt - denkbar wäre etwa ein Schlaganfall des Kindes. Es geschieht wohl in der frühen Schwangerschaft, was die gesamte Entwicklung des Kindes beeinträchtigt.
2. Wie häufig ist eine Hydranencephalie?
Die Fehlbildung tritt sehr selten auf. In den Vereinigten Staaten kommt von 200.000 Geburten weniger als ein Kind mit einer Hydranencephalie zur Welt. Die Fehlbildung kann nach der Geburt für einige Zeit unentdeckt bleiben, etwa wenn die Kopfgröße und Reflexe des Neugeborenen normal wirken. Meist weisen jedoch bereits Auffälligkeiten in der Schwangerschaft auf die Fehlbildung hin. Die endgültige Diagnose erfolgt dann nach der Geburt.
3. Was sind die Symptome?
Betroffene Kinder können Spasmen in Armen und Beinen entwickeln und wachsen langsamer als gesunde Kinder. Sie essen kaum oder nur schlecht und haben Probleme mit der Regulierung der Körpertemperatur. Ihre Seh- oder Hörkraft kann stark eingeschränkt sein. Hinzu kommen oft geistige Behinderungen.
4. Wie steht es um die Prognose für Kinder mit Hydranencephalie?
Eine Heilung gibt es nicht. Die Therapien für Betroffene lindern lediglich die Symptome der Krankheit. Beispielsweise kann überschüssige Flüssigkeit aus dem Gehirn abgeführt werden, was Druck und Schmerzen bessern kann. Die Prognose für Säuglinge mit Hydranencephalie ist allgemein schlecht - viele Kinder sterben kurz nach der Geburt oder im ersten Lebensjahr. Dass Jaxon diese kritische Zeit überlebt hat, stimmt die Eltern optimistisch: Auf ihrer Crowdfunding-Seite sammeln sie Spenden unter der Überschrift "Unterstützung für das zweite Jahr" - für ihre gemeinsame Zukunft mit Jaxon.
