Edith L. und Sebastien P. sind mit ihren Kindern zusammen auf Weltreise unterwegs. Soweit, so normal. Doch drei der vier Kinder der Familie leiden unter einer seltenen genetischen Erkrankung. Sie werden ihr Augenlicht über kurz oder lang verlieren. Genau darin liegt nun das Besondere der Reise. L. betont gegenüber dem Sender CNN, sie wolle so viele "visuelle Erinnerungen“ wie möglich für die Kinder schaffen.
L. und P. landeten samt der Kinder kürzlich in Afrika. Im Gespräch mit CTV News aus Namibia erklärte das Paar, dass drei ihrer Kinder an Retinitis pigmentosa leiden. Die Probleme hätten begonnen, als Mia, jetzt elf, ungefähr 18 Monate alt war. "Wir haben nachts gemerkt, dass sie nichts sehen konnte", sagte L. zu CTV News und ergänzte die Befürchtung, dass Mia "gegen Wände oder Möbel stoßen" könne.
Familie aus Kanada macht Weltreise
Diagnose: Retinitis pigmentosa
Zu diesem Zeitpunkt hatten L. und P., die seit zwölf Jahren verheiratet sind, bemerkt, dass zwei ihrer Söhne, nämlich der jetzt siebenjährige Colin und der fünfjährige Laurent die gleichen Symptome hatten. Und tatsächlich: Ihre Befürchtungen wurden bestätigt, als 2019 bei ihnen ebenfalls Retinitis pigmentosa diagnostiziert wurde. Lediglich der neunjährige Leo blieb davon verschont.
"Es gibt nichts, was man wirklich tun kann. Aber wir erwarten, dass sie bis zur Lebensmitte völlig blind sein werden", zitiert CNN die Mutter der drei KInder.
Erblindung droht bis zur Lebensmitte
Nachdem sie sich jedoch mit dem Unvermeidlichen abgefunden hatten, ging es anschließend darum, für alle den bestmöglichen Umgang mit der Situation zu finden. Mias Arzt schlug damals vor, "visuelle Erinnerungen“ zu schaffen und L. setzte diesen Vorschlag gedanklich sofort um, wie sie CNN erzählt: "Ich werde ihr keinen Elefanten in einem Buch zeigen, ich werde sie zu einem echten Elefanten mitnehmen. Ich werde ihr visuelles Gedächtnis mit den besten und schönsten Bildern füllen, die ich finden kann."
Also begann die Planungsphase für die Weltreise. "Mit der Diagnose hatten wir Dringlichkeit", beschreibt P. die Situation. Sie begannen, ihre Ersparnisse zusammenzukratzen und konnten im März dieses Jahres endlich loslegen.
Bevor sie sich auf den Weg machten, erstellte die Familie noch eine Bucket List – also eine Liste mit all jenen Dingen, die alle in ihrem Leben noch unbedingt sehen und erleben wollen. "Mia wollte beispielsweise reiten und Laurent Saft auf einem Kamel trinken", beschreibt L.
Sie begannen ihre Reise in Namibia, wo sie Elefanten, Zebras und Giraffen ganz nah kamen, bevor sie nach Sambia und weiter nach Tansania aufbrachen. dann ging es in die Türkei, in die Mongolei und nach Indonesien.
Weltreise, um "visuelle Erinnerungen" zu schaffen
L. und P. hoffen, dass die Möglichkeit, Zeit in verschiedenen Ländern zu verbringen und verschiedene Kulturen kennenzulernen, allen Kindern zeigen wird, wie viel Glück sie im Leben haben, trotz der starken Herausforderungen, die sowohl im Moment schon als auch später noch in ihrem Leben auftreten können, wenn sich ihre Sehkraft weiter verschlechtern wird.
Die Verschlechterung des Sehvermögens von Mia, Colin und Laurent wird sich wahrscheinlich in ihren Teenagerjahren beschleunigen, sagt P. im Gespräch mit CTV News, wobei etwa zehn Prozent der Sehkraft statistisch bis zur Lebensmitte noch erhalten bleiben werden.
Quellen: CNN, CTV News, Reiseblog der Familie
