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Down Syndrom: Mehr Gelassenheit, bitte

Schwangere, die wissen, dass ihr Kind das Down-Syndrom haben wird, entscheiden sich in 90 Prozent der Fälle für einen Abbruch - moderne Euthanasie oder selbstverständliches Recht auf Selbstbestimmung? stern.de sprach mit Hellgard Rauh, Professorin für Entwicklungspsychologie an der Universität Potsdam, über das Phänomen Down-Syndrom.

Frau Professor Rauh, wieviele Menschen mit Down-Syndrom leben eigentlich in Deutschland?

Es gibt keine offizielle Zählung. Aber ich schätze, es sind rund 40.000.

Steigt oder sinkt die Zahl im Verhältnis zur Gesamtbevölkerung?

Bis in die 80er Jahre hinein hatten etwa 2 von 1000 Neugeburten das Down-Syndrom, jetzt ist weniger als eine Neugeburt unter 1000 betroffen. Dennoch ist der Bevölkerungsanteil vermutlich sogar gestiegen, denn ein Mensch mit Down-Syndrom kann heute durchaus 70 Jahre alt werden – der Medizin sei Dank.

Die meisten werdenden Eltern entscheiden sich für einen Schwangerschaftsabbruch, wenn sie wissen, dass ihr Kind das Down-Syndrom haben wird.

Jede Abtreibung ist ein ethisches Dilemma, sowohl Eltern als auch Ärzte machen es sich nicht leicht. Ein Problem ist meines Erachtens, dass viele Menschen das Down-Syndrom nur aus Fachbüchern kennen und dann große Ängste vor dem Leben mit einem solchen Kind entwickeln. Diese Gruppe tendiert eher zur Abtreibung. Von Rechts wegen ist der Abbruch übrigens sogar noch kurz vor der Geburt möglich.

Wie ist man in der Vergangenheit mit dem Down-Syndrom umgegangen?

Kinder mit Down-Syndrom sind meist früh an Infektionen gestorben. Aber man hatte, über die Jahrhunderte hinweg, offenbar ein positives Bild von ihrer Persönlichkeit: In Mainz steht ein Altar, der ein Kind mit Down-Syndrom als Seligen zeigt, im Dom von Sevilla sah ich sogar eine Darstellung von Jesus und Maria, beide offenkundig mit Down-Syndrom. Unter der NS-Diktatur änderte sich dieses Image natürlich radikal: Kinder mit Down-Syndrom galten als „lebensunwertes Leben“ und wurden ermordet. Nach dem Krieg blieben immer noch Vorbehalte und Ängste, so dass Kinder mit Down-Syndrom lange Zeit nicht in der Öffentlichkeit auftauchten. In der DDR wurden sie unter staatlicher Obhut in Heimen erzogen.

Welche Möglichkeiten gibt es, Kinder mit Down-Syndrom frühzeitig zu fördern?

Eltern brauchen vor allem Geduld, weil Kinder mit Down-Syndrom viel langsamer lernen und agieren. Das Gehirn eines normalen Menschen und das Gehirn eine Menschen mit Down-Syndrom verhalten sich zueinander wie ein Computer und eine Reiseschreibmaschine. Mit beiden kann man schreiben, auch Gedichte, aber mit der Schreibmaschine ist es eben sehr viel mühseliger. Außerdem haben Kinder mit Down-Syndrom eine verminderte Muskelspannung und fühlen sich deshalb auch körperlich unsicher.

Und das bedeutet unendliche Fürsorge?

Nein. Ich kenne einen Jungen, dem die Eltern noch im Alter von zehn Jahren die Flasche gegeben haben – und sie ihm sogar an den Mund hielten. In der Fachsprache nennt man das „erlernte Hilflosigkeit“, und das ist nicht Sinn der Sache. Man sollte vielmehr die Handlungsansätze des Kindes behutsam fördern, um es so selbstständig wie möglich zu machen. Und nicht auf die kleinen Tricks hereinfallen: Kinder mit Down-Syndrom können ja sehr charmant Hilflosigkeit vorspielen und damit Erwachsene motivieren, etwas für sie zu tun. Das ist eine clevere Überlebensstrategie, sorgt aber auch dafür, dass sie unter ihren Möglichkeiten bleiben.

Die Bandbreite der Entwicklungsmöglichkeiten von Down-Syndrom-Kindern scheint enorm zu sein, ihre Intelligenz kann an die der Normalbevölkerung heranreichen.

Ich kenne einen 18-Jährigen, der kann nur ein Wort sagen, und ich kenne einen 25-Jährigen, der Vorträge mit Powerpoint-Präsentationen an der Fachhochschule hält. Das Spektrum ist wirklich enorm, es reicht bei freier Trisomie 21 – es gibt auch andere Varianten des Down-Syndroms - von einer leichten Lernbehinderung bis zur schweren geistigen Behinderung.

Macht es Sinn, Kinder mit Down-Syndrom in die Regelschule zu schicken, also in sogenannte Integrationsklassen?

In vielen Bundesländern haben Eltern gar keine Wahl, ihre Kinder kommen automatisch in die Sonderschule. Wenn sie in eine I-Klasse gehen können, ist es entscheidend, dass die Lehrer darauf vorbereitet sind - Normalität ist nicht automatisch ansteckend. Gelingt die Integration, hat das durchaus positive Effekte: vor allem, weil die Lehrer lernen, individueller auf das einzelne Kind einzugehen.

Wie verhält es sich mit der Sexualität?

Das war lange ein Tabuthema. Jugendliche mit Down-Syndrom kommen im üblichen Alter in die Pubertät, sind dann aber im Durchschnitt auf dem geistigen Entwicklungsstand eines vierjährigen Kindes. Es fällt ihnen daher schwer, unter Gleichaltrigen einen passenden Partner zu finden. Im übrigen sind sie in der Regel sexuell wenig aktiv und suchen eher Zuwendung und Zärtlichkeit. Mir ist nicht bekannt, dass ein Mann mit Down-Syndrom jemals ein Kind gezeugt hätte. Die Frauen werden in der Regel frühzeitig mit der Pille versorgt, einige bekommen dennoch Kinder, was im Alltag viele Probleme aufwirft. Um den verständlichen Wunsch von Menschen mit Down-Syndrom nach einer Familie zu befriedigen, scheinen mir Patenschaften eine geschickte Lösung zu sein: Der Mann oder die Frau würden zum „Onkel“ beziehungsweise zur „Tante“ ernannt und bekämen einen privilegierten Zugang zu einem Kind. Dann könnten sie miterleben, wie es aufwächst.

Können Kinder mit Down-Syndrom alleine leben?

Die meisten sicher nicht. Manchmal verhindern es aber auch die Eltern, weil sie zu ängstlich sind. Eine gute Mischung aus Betreuung und Selbständigkeit bieten die betreuten Wohngemeinschaften.

Welche beruflichen Perspektiven bieten sich Menschen mit Down-Syndrom?

Üblicherweise werden sie einer Behindertenwerkstatt zugewiesen. Aber es gibt auch erfolgreiche Beschäftigungsmodelle, die sie als Kellner, Hauspersonal oder landwirtschaftliche Helfer einsetzen. Das Problem liegt meines Erachtens weniger in den Kompetenzen der Betroffenen als an der Bürokratie, genauer gesagt: am Behindertenstatus. Einerseits garantiert dieser Status den Eltern finanzielle Zuwendungen, andererseits schränkt gerade die berufliche Entfaltung drastisch ein.

Was braucht die Gesellschaft für einen besseren Umgang mit dem Down-Syndrom?

Ganz einfach: mehr Gelassenheit.

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