Operation Alles Gute, Lea und Tabea!


Für die siamesischen Zwillinge Lea und Tabea hat der Kampf ums Überleben begonnen. Seit Samstagmittag werden die beiden Mädchen operiert. Ihre Trennung zählt zu den kompliziertesten medizinischen Eingriffen, die es je gab.
Von Anette Lache und Frank Ochmann

Die Kleinen lächeln, brabbeln, strampeln. Friedlich liegen Lea und Tabea auf dem großen Bett der Eltern, greifen über sich nach den Händen von Nelly und Peter und genießen es, mit ihnen zu kuscheln. Seit Pfingsten sind die vier aus dem westfälischen Lemgo an der amerikanischen Ostküste, wohnen in einem ruhigen Apartment. Spenden von stern-Lesern haben es ihnen ermöglicht. Am Johns Hopkins Hospital in Baltimore, so hoffen Nelly und Peter, werden die Ärzte ihren Töchtern das Leben ein zweites Mal schenken.

Die inzwischen einjährigen Zwillinge sind am Kopf fast zylindrisch zusammengewachsen. So symmetrisch, dass ein Mädchen das Spiegelbild des anderen zu sein scheint. Kinder ihres Alters müssten auf dem Boden umherkrabbeln, sich sogar an Mamas Hand auf die Beinchen stellen. Aber das können Lea und Tabea nicht. Das werden sie nie können, wenn es nicht gelingt, sie chirurgisch zu trennen.

Professor Benjamin Carson wird die Operation leiten - eine riskantere gibt es wohl nicht, sagt der Neurochirurg. Doch so wie jetzt können die Mädchen nicht weiterleben. Jahre und Jahrzehnte auf maßgefertigten Liegen sind ihnen nicht zuzumuten. Das sagen die Ärzte. Das wissen die Eltern.

Auf der Stirn

und an den Schläfen von Lea und Tabea wölben sich kurz vor der OP zentimeterhoch sechs längliche "Kissen". Die "Expander" sind wenige Tage nach der Ankunft in Baltimore unter die Haut gepflanzt worden. Zuerst nur einmal, schließlich zweimal pro Woche wurden rund 30 Milliliter Kochsalzlösung in jede der Silikonkammern gespritzt. Insgesamt lasten nun drei Liter auf den kleinen Köpfen. Die von hellblondem Flaum bedeckte Haut darüber ist gespannt. Äderchen treten bläulich hervor. Weh tut das den Kleinen aber nicht. "Das sieht doch richtig gut aus", sagt Dr. Tilman Polster von der Kinderklinik Bethel, der auf Bitten der Eltern wieder einmal über den Atlantik geflogen ist, um sie zu beraten und eine enge Verbindung zu den amerikanischen Spezialisten zu halten. Rosig und gut durchblutet sei die Haut, sagt Polster ermutigend, während er sanft über die Expander streicht. Die Haut muss wachsen. Immer weiter wachsen. Schon bald muss sie ausreichen, um zwei Köpfe zu bedecken - zwei getrennte Köpfe.

Kaum eine Operation ist so aufwendig wie die Trennung am Kopf zusammengewachsener Zwillinge. Bei kaum einer anderen lässt sich der Verlauf so schwer vorhersagen. Die Erfahrung des eingespielten Teams um Professor Benjamin Carson aber ist ein Plus für Lea und Tabea. Seit 1987 hat Carson viermal einen solchen Eingriff gewagt. Weltweit ist darin kein Chirurg erfahrener als er. Doch ist jeder dieser Fälle einzigartig. Die erfolgreiche Trennung eines Paares sichert nicht den guten Ausgang bei einem anderen.

Zur individuellen Vorbereitung muss deshalb jedes verfügbare Mittel genutzt werden. Je genauer die Chirurgen wissen, was sie erwartet, wenn sie Skalpell und Knochensäge ansetzen, desto geringer wird die Gefahr für die jungen Leben unter ihren Händen.

Während in Baltimore der Operationsplan ausgearbeitet wird, entstehen weit westlich in Golden, Colorado, die Köpfe der beiden Mädchen noch einmal. Die Spezialisten von "Medical Modeling" sind Meister der Nachbildung von Knochen und Gefäßsystemen. Ihre Modelle helfen den Chirurgen, sich später am OP-Tisch zurechtzufinden und die richtigen Schnitte zu setzen.

Ein gleissend blauer Lichtpunkt

zeichnet eine zackige Bahn, verschwindet für Minuten und rast dann erneut über eine spiegelglatte Fläche aus flüssigem Acryl. Das Laserlicht härtet den Kunststoff. Schicht für Schicht lenkt der Computer den Strahl. Es dauert Stunden, bis in der klaren Flüssigkeit eine Struktur erkennbar wird - zwei durchscheinende, spiegelverkehrt übereinander liegende und miteinander verschmolzene Schädel.

Radiologen von Johns Hopkins haben mit ihren Tomografenröhren in jeden Winkel der Köpfe von Lea und Tabea geschaut. Haben den Kleinen Kontrastmittel gespritzt, um zu studieren, wie jede einzelne Hirnregion der Mädchen versorgt wird und wie viel Blut von einem Kind zum anderen strömt. Das nach ihren Daten gefertigte Modell der verbundenen Köpfe zeigt, welche fast unlösbar scheinende Aufgabe die Operateure bewältigen müssen. Nicht die Knochen sind das Hauptproblem. Die sind an manchen Stellen noch gar nicht verwachsen, wie gut erkennbare Fugen zeigen. Darunter aber, im Gewirr von rot markierten Strömen, Flüssen und Bächen, die das verbundene System der Blutgefäße bilden, wird die Entscheidung über Leas und Tabeas Leben fallen.

Am 11. September

soll es so weit sein. Carson entschied sich dafür, an einem Samstag zu beginnen, wenn der Routinebetrieb in der Klinik nicht ganz so hektisch ist. Einen Tag zuvor, gegen Mittag am 10. September, sollen die Kinder eingeliefert werden. Dann schon werden Lea und Tabea in Narkose versetzt und komplett für die OP vorbereitet. Nelly und Peter wachen bei ihren Kindern, bis sie eingeschlafen sind. Das ist auch den Ärzten wichtig. Die Mädchen sollen in keinem Augenblick das Gefühl haben, von ihren Eltern allein gelassen zu werden.

Zunächst wird jedem der beiden Mädchen ein zentraler Venenkatheter gelegt, ein Plastikschlauch, der bis unmittelbar vor das Herz reicht. Durch ihn können während und auch noch lange nach der Operation kreislaufstabilisierende Medikamente oder Blut zugeführt werden. Schon das ist riskant. Damit nicht auch gefährliche Keime diesen kurzen Weg in den Körperkreislauf nehmen, muss der Katheter einige Zentimeter weit unter der Brusthaut verlegt werden. Die "Untertunnelung" mindert die Gefahr.

Sind alle Leitungen gelegt, werden die Kinder die Nacht auf der Intensivstation verbringen - im künstlichen Koma, einer nicht ganz so tiefen Narkose wie während der OP. Professor Myron Yaster, einer der weltweit angesehenen Experten, die das Johns Hopkins Hospital aufbietet, wird die Anästhesie leiten. Lächelnd sagt er: "Ich fahre nur den Bus." Ein wenig, so scheint es, müssen sich die Ärzte selbst beruhigen. Zu genau wissen sie, was auf dem Spiel steht: "Machen wir uns nichts vor", sagt Yaster, nun sehr ernst. "Die Wahrscheinlichkeit, dass beide Mädchen bei der Operation sterben, ist nicht gering."

Früh am Samstagmorgen

werden Lea und Tabea in den Operationssaal gebracht. Der muss besonders ausgestattet sein für den außergewöhnlichen Fall zweier kleiner Patientinnen, die zunächst noch fest miteinander verbunden sind. Das ist nicht nur ein medizinisches Problem: Da elektrische Skalpelle zum Einsatz kommen, die mit Hitze schneiden, muss sichergestellt werden, dass nicht plötzlich zwischen den Skalpellen Strom von einem Kind zum anderen fließt - die höchste Kunst der Medizin könnte in Sekundenbruchteilen zunichte sein, wenn die Physik buchstäblich dazwischenfunkt.

Auch die Lagerung der beiden Mädchen während der OP ist eine Ingenieursaufgabe. Bereits für die Trennung der ägyptischen Zwillinge Ahmed und Mohammed Ibrahim vergangenes Jahr im texanischen Dallas wurde bei Kinetic Concepts in San Antonio ein beliebig um die Längsachse drehbarer Operationstisch entwickelt. Leicht verändert, wird dieses Modell nun auch Lea und Tabea tragen.

In der ersten Phase der OP werden die sechs Hauterweiterungsballons entfernt. Damit sich die gedehnte Haut in den folgenden Stunden nicht wieder zusammenzieht und dann vielleicht nicht mehr reicht, um nach der Trennung die großen Wunden abzudecken, sollen die Hautlappen vorerst wieder auf die entnommenen Expander aufgenäht werden - "verkehrt herum". So bleibt die Spannung des kostbaren Gewebes unabhängig von der Dauer der OP erhalten. Und sie kann sehr lange dauern - mit weniger als 24 Stunden sei nicht zu rechnen, sagt Ben Carson. Aber auch drei Tage könnten vergehen.

Bis auf ihn selbst

werden die etwa 50 Mitglieder des Teams voraussichtlich in drei- oder vierstündigen Schichten arbeiten, um immer wieder ausruhen und vielleicht auch mal ein Nickerchen machen zu können - falls der Adrenalinspiegel es erlaubt: Auch der routinierteste Chirurg steht "unter Strom", wenn er eine solche Herausforderung bestehen muss. Nur so bleiben alle Sinne konzentriert. Wie Hochleistungssportler merken die Profis im sterilen Kittel erst, wenn es vorbei ist, wie viel Energie ihr Einsatz gekostet hat. Wenn die Tür des OP-Saals hinter ihnen zufällt und die Knie weich werden.

In der zweiten Phase beginnt die eigentliche Trennung. Zunächst sägen die Operateure aus den Schädeln ein mehrere Zentimeter breites Knochenband heraus. Da, wo beide Mädchen durch eine "Brücke" verbunden sind, in der Mitte ihrer zusammengewachsenen Köpfe. Den Knochenring werden die plastischen Chirurgen unter der Leitung der Professoren Craig Vander Kolk und Richard Redett erst am Ende der Operation wieder brauchen, um die Gehirne der beiden Patientinnen zu schützen. Nur im Nackenbereich wird anfangs ein gemeinsames Knochenstück stehen bleiben: Darunter verläuft ein besonders kompliziertes Geflecht von Blutgefäßen, das sich Lea und Tabea teilen. Dort, so die Planung, wird die Trennung viel später zum vielleicht entscheidenden Abschluss kommen.

Ist der Schädel geöffnet, blicken die Ärzte zum ersten Mal auf die beiden dicht aneinander geschmiegten Gehirne. Die hatten nicht den Platz, die sonst typische Walnussform auszubilden. Während sie wuchsen, platteten sie sich ab, und Wülste der Großhirnrinde des einen Mädchens schoben sich in die "Täler" des anderen. Weitaus bedenklicher jedoch ist der anatomische Befund unmittelbar darüber.

Drei Schutzhüllen

umgeben normalerweise das Gehirn: ganz innen zwei feine und empfindliche Häute. Oberhalb davon ein stabiler Schutz: die Dura Mater, die harte Hirnhaut. Neben der Abschirmung des Gehirns gegen Krankheitskeime hat sie eine zweite Aufgabe: Zwischen ihren beiden Schichten verlaufen Kanäle, von denen aus ein Großteil des aus dem Gehirn abfließenden Blutes über die Halsvenen zurück zum Herzen gelangt. Sinus, deutsch: Buchtung oder Falte, nennen die Mediziner diese Höhlungen. Verletzungen oder Tumoren in diesem sensiblen Bereich gehören zu den Albträumen der Neurochirurgen. Lebensbedrohliche Blutungen sind dort nur schwer vermeidbar. Vermischt sich das Venenblut etwa bei einem Riss des Sinus mit Luft, kann es zur Embolie der Lunge kommen, wenn Gasbläschen dort den Kreislauf blockieren. Wird der Abfluss des Blutes aus einer bestimmten Hirnregion chirurgisch komplett unterbunden, kann die nicht mehr mit Sauerstoff versorgt werden und stirbt unwiederbringlich ab. Fast jede Manipulation an diesen Gefäßen kann den Tod bringen.

Dem Team um Benjamin Carson jedoch wird in der dritten Phase der OP keine andere Wahl bleiben: Der in der gemeinsamen harten Hirnhaut der Mädchen verlaufende Sinus muss mit dem Skalpell aufgeteilt werden. Anders ist die Trennung von Lea und Tabea nicht möglich, wenn beide die gleiche Überlebenschance haben sollen. Und da herrscht zwischen Carson und den Eltern Konsens: Keines der Kinder wird bevorzugt. 100 Blutkonserven sollen bereitgehalten werden. Genug, um das Blut der Mädchen mindestens 15-mal komplett zu ersetzen.

So schlimm muss es nicht kommen. 1997, bei der Trennung südafrikanischer Zwillinge mit ähnlicher Anatomie wie der von Lea und Tabea, brauchte Carson nur drei Konserven. Doch zehn Jahre zuvor, bei den deutschen, ebenfalls am Kopf zusammengewachsenen Binder-Zwillingen, wurden rund 60 Transfusionen benötigt.

Bei der Aufteilung des etwa in der Mitte fast ganz um beide Hirne laufenden Sinus wird der Eingriff wohl in die erste wirklich kritische Phase treten. Dieser Schritt muss gelingen. Und wenn nicht?

Carson und die Eltern

wollen auf keinen Fall eine Situation, bei der ein Kind für das andere "geopfert" werden muss. Der Chirurg will die Operation so durchführen, dass sie jederzeit abgebrochen werden kann. Nelly und Peter waren zunächst erschrocken. Also womöglich irgendwann ein weiterer Trennungsversuch? Oder überhaupt keine Trennung? Ihr Vertrauen in Ben Carson hat das aber nicht erschüttert. Mit dem bekennenden Adventisten beten sie, es möge nicht so kommen.

Sollte es den Neurochirurgen gelingen, die erste kritische Hürde ohne bedrohliche Komplikationen für Lea und Tabea zu überwinden, werden sie sich Millimeter um Millimeter weiter vorarbeiten - Phase vier beginnt.

Die Ärzte rechnen nicht damit, dass die Gehirne miteinander verwachsen sind. Trotzdem müssen sie mechanisch Stück für Stück auseinander bringen. Dazwischen liegen immer wieder Blutgefäße, die von einem Mädchen zum anderen laufen. Das bedeutet: abklemmen - warten, ob der Zustand der Kleinen sich nicht zum Schlechteren wendet, ob das Blut einen anderen Weg als den gewohnten aus dem Gehirn findet - Gefäß durchtrennen - weiter. Jedes Mal besteht die Gefahr von heftigen Blutungen, Schlaganfällen, von Verletzungen wichtiger Hirnareale und Nerven. Bleibende Lähmungen wären dann kaum zu vermeiden - auch wenn das Gehirn eines Kindes mehr "verzeiht" als das eines Erwachsenen. In jungen Jahren ist es für das Nervengewebe im Kopf noch ziemlich leicht, bestimmte Aufgaben von einem geschädigten Areal in ein gesundes zu verlagern.

In der fünften Etappe

der OP will Carson die chirurgische Trennung der Mädchen vollenden. Ist auch das letzte Knochenstück an den Hinterköpfen nahe dem Nacken durchtrennt und mit ihm ein weiteres hochkomplexes Gefäßsystem, das im Modell an die Luftaufnahme eines verzweigten Stausees erinnert, werden die Herzen von Lea und Tabea zum ersten Mal in ihrem Leben nur für den eigenen Körper schlagen.

Nun werden die zwei Teile des OP-Tisches auseinander gezogen - der Moment, an dem alles gewonnen scheint und doch noch alles verloren werden kann. Um jedes der Kinder wird sich dann ein eigenes Team kümmern und den Verschluss der klaffenden Wunden auf ihren Köpfen vorbereiten. Da die harte Hirnhaut zuvor beide Gehirne gemeinsam umgab, müssen jetzt Transplantate ersetzen, was fehlt. Das Infektionsrisiko ist hoch. Frühestens nach Tagen wird sich zeigen, ob auch diese Hürde mit Umsicht und Antibiotika genommen werden konnte.

Bevor schliesslich

die noch auf den Expandern aufgewickelten Hautlappen über den nahezu schutzlosen Gehirnen zusammengenäht werden, soll der zu Beginn der OP entnommene Knochenstreifen von den plastischen Chirurgen in vier Teile zerlegt werden. Seitlich, an den Schläfen der Mädchen, wird dann je ein Knochenstück angeschraubt. Dieser Behelf soll als Abstandshalter dafür sorgen, dass die vernähte äußere Haut der Köpfe nicht direkt auf das Gehirn drückt.

Der nach der OP fehlende Schädelteil kann dann noch nicht nachgebildet werden. Erst muss das Gehirn weiterwachsen. Und es werden wohl Jahre vergehen, bis auch das Schädeldach der beiden Mädchen in mindestens einer weiteren Operation geschlossen werden kann. Bis dahin sollen maßgefertigte Helme Schutz bieten. Mit anderen Kindern herumtollen, das werden Lea und Tabea selbst im besten Fall noch lange nicht können. Aber wenn das ihre einzige Einschränkung sein sollte, dann stünde am Ende der Operation ein großartiger Erfolg.

Wie gut es wirklich ausgegangen ist, werden die Ärzte erst nach geraumer Zeit wissen. Noch Tage nach der Trennung können Komplikationen auftreten. Die Gefahr von Infektionen ist noch nicht vorüber, auch wenn vorsorglich Antibiotika eingesetzt werden sollen. Und das Drucksystem der Gehirne, die im so genannten Liquor schwimmen, muss sich an die neuen Verhältnisse anpassen. Denn nach der OP fehlen jedem der Mädchen die Venen der Schwester, die zuvor am Ausgleich des Flüssigkeitsdrucks in den Köpfen beteiligt waren. Darum drohen auch gefährliche Hirnschwellungen.

Zwischen allen Sorgen und Befürchtungen gibt es aber auch einen Lichtblick. Leas und Tabeas jüngste Leidensgenossen, die Anfang August operierten Aguirre-Zwillinge und die beiden Ibrahims, machen Hoffnung. "Mit Lichtgeschwindigkeit", so die verantwortlichen Ärzte, haben sich die kleinen Filipinos Carl und Clarence von ihrer Operation in New York erholt. Den getrennten Ägypterjungen Ahmed und Mohammed sagten die Neurochirurgen in Dallas voraus, sie würden wohl nie sprechen können. Nur ein Jahr später aber plappern sie schon auf Englisch und Arabisch. Es ist die enorme aufbauende Kraft des jungen Körpers, die Flexibilität des Gehirns, der kindliche Drang zum Leben, der die Mediziner optimistisch stimmt.

Werden Lea und Tabea

also je ein halbwegs normales, glückliches Leben führen? Werden sie laufen, lernen, lachen und lieben können? Mit Bestimmtheit kann das heute niemand sagen. Es wäre leichtsinnig und unverantwortlich. Doch zumindest das steht fest: "Durch Sorgen ist noch niemand gesund geworden." Ben Carson hat das Nelly und Peter mehr als einmal ermutigend gesagt.

So werden in den kritischen Stunden am 11. September und in den Tagen danach die Eltern von Lea und Tabea, ihre großen Familien zu Hause, die Mennonitengemeinden in Lemgo und überall in Deutschland zusammen mit vielen anderen Menschen beten. Sie werden ihre Angst mit ihrem Glauben verbinden, bitten und danken. Selbst dann, wenn den kleinen Mädchen ein anderes Schicksal beschieden sein sollte, als auch so viele Nichtglaubende für sie erhoffen.

"Wie es ausgeht, liegt nicht in unserer Hand", sagt Leas und Tabeas Großvater. "Aber das glauben wir fest: Gott macht keine Fehler."

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